王林超 陳愛武 徐文斌
(浙江省臺州市立醫(yī)院,浙江 臺州 318000)
腦性癱瘓是兒童群體致殘主要成因之一[1],需終身接受康復介入管理[2],故家庭康復在腦癱患兒康復時間與體量中占據(jù)絕大部分比例,向該類患兒家庭提供強有力康復支持的重要性不言而喻[3]。知識產生-應用積極轉化模式基于知識轉化理論而成,認為知識向實踐的轉化是一個動態(tài)式循環(huán)過程,包括知識產生與知識應用2個關鍵環(huán)節(jié),有效的教育應當在傳播知識的同時協(xié)助教育對象完成知識的整合與應用過程[4],本研究嘗試采用知識產生-應用積極轉化模式對痙攣型腦癱患兒家庭開展康復訓練支持干預,效果較好,現(xiàn)報告如下。
1.1一般資料 選擇2019年10月-2020年9月于我院接受康復治療的86例腦性癱瘓患兒為研究對象,納入標準:確診為腦性癱瘓,痙攣型;精細運動功能初評分能力<100分;年齡≤1歲;可遵計劃完成訓練,家屬知情同意。排除標準:遺傳代謝疾??;染色體異常;智力障礙,營養(yǎng)不良;接受肉毒素/手術治療腦癱相關癥狀;家屬拒絕配合。以信封法分為觀察組對照組,各43例。對照組平均月齡(33.25±11.71)月,偏癱22例、雙癱17例、四肢癱4例;觀察組平均月齡(33.51±11.60)月,偏癱21例、雙癱18例、四肢癱4例。2組腦癱患兒在月齡、癱瘓肢體的比較,差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05),具有可比性。
1.2方法 對照組按腦性癱瘓常規(guī)康復護理施護,于康復治療師與責任護士指導下開展常規(guī)式家庭康復活動,包括肘肩關節(jié)靈活性與伸展功能訓練、指腕關節(jié)訓練、眼手協(xié)調力訓練等,每周行5次訓練,每日1次,每次為時30 min,持續(xù)康復訓練12周;觀察組在此基礎之上加用知識產生-應用積極轉化模式干預,訓練頻次、時長、周期、療程均與對照組相同。具體實施方式如下。
1.2.1知識產生環(huán)節(jié) 責任護士對腦癱患兒的主要家庭照顧者開展專項知識傳授,包括腦癱康復訓練價值、各康復訓練項目起效機制、康復訓練內容細節(jié)與要點、家庭康復環(huán)境構建、家庭康復具體實施流程方式與質量標準、家庭康復訓練技巧等,助力腦癱患兒家庭照顧者認同家庭康復重要意義、知曉家庭康復開展條件、掌握家庭康復活動開展知識。
1.2.2知識應用環(huán)節(jié) (1)確定知識產生-應用轉化問題:責任護士與家庭主要照顧者開展專項訪談,了解其對患兒當前所存在康復問題的認知度、康復目標期待值、既往家庭康復訓練實施過程中的困惑疑問等,以此為據(jù)確認家庭康復知識向家庭康復技能應用轉化中的具體問題,如實施原則在具體活動中的體現(xiàn)方式、家屬康復訓練環(huán)境的合理安全創(chuàng)設、家庭康復所需用物的購置安裝、家庭康復時如何提供安全保障等。(2)以特定情境進行知識深化展示:責任護士以腦癱患兒精細運動能力現(xiàn)狀為據(jù),圍繞追視、上肢功能、手眼協(xié)調、抓握、手指單獨活動與協(xié)調活動、手部操作活動等訓練內容,充分考量家庭康復訓練在環(huán)境特殊性、訓練道具易得易取性要求等方面的特點,設計適用的備選訓練方案,如俯臥大籠球、陽光隧道穿越、滑梯游戲、手部感覺訓練游戲、手指分離性運動游戲等,設定合理的短期與長期訓練目標值,尊重患兒喜好與意愿實施訓練,不必強制要求每次均完成上述訓練活動,主要以可行性及適應性為知識深化干預原則。(3)評估知識產生-應用轉化障礙因素:責任護士與主要照顧者依據(jù)腦癱患兒訓練表現(xiàn),從人、物、財及時間等多個角度進行家庭康復訓練現(xiàn)存與潛在障礙分析評估。(4)選擇裁剪執(zhí)行干預方案:以腦癱患兒家庭條件、家庭環(huán)境、就近可及康復訓練資源、康復訓練實施可行性等情況為據(jù)擬定最終家庭康復訓練實施方案。第一步,由責任護士與康復治療師主導開展康復訓練活動,主要照顧者以觀摩和部分參與方式進行學習體驗;第二步,由主要照顧者于責任護士觀察下獨立實施康復訓練活動,護理人員及時做出糾偏指正。通過上述兩個步驟完成個性化康復訓練適用性與可行性的調整修訂,形成訓練最終方案。(5)知識應用的監(jiān)測、評價及維持干預:責任護士以定期電話溝通+微信視頻+上門回訪的方式對家庭康復活動行跟蹤反饋與連續(xù)性支持,及時就回訪信息所反映的問題與障礙做成因分析與方案細節(jié)調整,鼓勵督導支持家庭康復訓練活動的長期按計劃實施。
1.3觀察指標
1.3.1精細運動功能 采用腦性癱瘓患兒精細運動功能測試量表(Fine motor function measure scale,F(xiàn)MFM )[5]為工具對2組腦癱患兒行精細運動功能的測評,含5個測評維度合計61個測評項目,分別為5項目的視覺追蹤、9項目的上肢關節(jié)活動能力、10項目的抓握能力、13項目的操作能力、24項目的手眼協(xié)調能力,各項目均賦為0~3分,原始分值范疇為0~183分,換算為0~100分的標準分,分值越高提示精細運動能力越佳。
1.3.2腦癱患兒家長的康復護理滿意度 自行設計腦癱患兒康復護理滿意度測評問卷,含護理理念、護理方式、護理內容與護理成效4個項目,各計0~10分,分值越高提示相應的滿意度越高。
2.12組腦癱患兒干預前后精細運動功能比較 見表1。
表1 2組腦癱患兒干預前后精細運動功能比較 分
2.22組腦癱患兒家長對干預后康復護理滿意度比較 見表2。
表2 2組腦癱患兒家長對干預后康復護理滿意度比較 分
3.1康復訓練對改善腦性癱瘓兒童神功能有其重要價值 腦性癱瘓兒童受其神經(jīng)系統(tǒng)未完善發(fā)育問題的影響而處于難以完成協(xié)調性動作狀態(tài),康復訓練時動作完成困難較大,易陷于倦怠厭煩情緒之中,大多數(shù)腦癱患兒均伴存觸覺分辨障礙問題,使之無法于大腦中行環(huán)境信息的有效呈現(xiàn),嚴重妨礙其精細動作的完成過程。家庭照顧者是腦癱患兒長期康復功能訓練的最直接最有力支持者,其對康復訓練價值的認同度、康復訓練方式的掌握度、康復訓練技巧的應用度與患兒康復效果間存在內在直接相關性[6],如何提升腦癱患兒家庭照顧者康復訓練知識向康復訓練實踐應用的有效轉化度值得研究探索。
3.2知識產生-應用積極轉化模式對改善患兒精細運動功能效果明顯,提高了家屬康復護理滿意度 本研究結果顯示,觀察組腦癱患兒干預后精細運動功能評分值顯著高于對照組,觀察組家長干預后康復護理滿意度評分值顯著高于對照組(P<0.05)。本研究采用知識產生-應用積極轉化模式對腦癱患兒家庭照顧者施加干預,強調以一定的技術手段與干預流程提高知識產生向知識應用的積極轉化度,護理干預活動未簡單停留于向腦癱患兒照顧者進行家庭康復訓練系統(tǒng)化知識傳遞之際,而是在知識傳授之后及時進行教學雙方有計劃有目的專項溝通與緊密協(xié)作,彼此間構建起信息的定期交換與反饋機制[7],共同對知識-應用轉化過程進行監(jiān)控評估與障礙解除[8]。責任護士充分考量當家庭照顧者在家庭康復訓練實踐中遭遇困難與障礙而未獲及時解決便極有可能出現(xiàn)康復中斷甚至放棄的客觀現(xiàn)實[9],及時通過護患溝通確認家庭康復訓練實踐中有礙知識向技能轉化的個性化問題,精心選擇設計特定情境就康復訓練障礙問題相關知識進行深化展示,依據(jù)腦癱患兒訓練表現(xiàn)的多個角度進行家庭康復訓練現(xiàn)存與潛在障礙分析評估,審慎進行康復訓練障礙問題解決策略的選擇,以專業(yè)引領方式逐步加深家庭照顧者在腦癱家庭康復訓練活動中的有效參與度,探索出最具實用可行性的個性化家庭康復方案,責任護士以多元化回訪方式持續(xù)進行家庭康復活動跟蹤反饋與連續(xù)性支持,秉持動態(tài)化方案調整原則,盡最大可能及時掃除家庭照顧者康復訓練知識向有效應用轉化方面的障礙[10],使康復訓練框架、項目內涵、細節(jié)要點等與腦癱患兒所處康復訓練環(huán)境、可及的康復訓練資源、患兒自身的訓練條件特點等高度貼合,力爭促成家庭康復訓練活動的可持續(xù)性進展狀態(tài),彌補僅給予家庭康復訓練指導而忽略轉化應用度的常規(guī)護理模式的缺陷,最終實現(xiàn)了較好的康復訓練成果,且以其注重實踐轉化促成的先進護理理念、多元化新穎化的護理方式、系統(tǒng)化深入化的護理內容、積極的護理成果等取得了腦癱患兒家長的較高滿意度評價。