心力衰竭患者癥狀管理體驗(yàn)的質(zhì)性研究

龔靜歡，朱凌燕，羅楨藍(lán)，徐夢琦

心力衰竭(下稱心衰)是各類心血管疾病的終末期表現(xiàn)，隨著人口老齡化和心血管疾病患病率的不斷上升，心衰患病人數(shù)也相應(yīng)增長。有研究報道，全球心衰患病人數(shù)已增長至2.3千萬人，1年內(nèi)再住院率高達(dá)31.9%[1]。我國心衰現(xiàn)患人數(shù)約450萬[2]，雖然藥物和器械植入治療延長了病情進(jìn)展，但患病期間仍遭受多種癥狀困擾[3]，如呼吸困難、水腫等[4]，嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量。有研究顯示，患者自我癥狀管理效能對生活質(zhì)量產(chǎn)生重要影響[5]。同時，良好的癥狀管理能有效降低再入院率和社會醫(yī)療負(fù)擔(dān)。患者癥狀管理能力的提高對其自身及社會都具有積極作用。目前，心衰癥狀管理的研究多集中于癥狀發(fā)生現(xiàn)狀、影響因素、癥狀群聚類分析和癥狀管理自我效能等方面。國內(nèi)尚缺乏從患者視角了解其對癥狀管理的認(rèn)識及管理過程中的困惑等問題。因此，本研究以現(xiàn)象學(xué)研究法了解患者在癥狀管理過程中的體驗(yàn)和感受，為針對性干預(yù)提供參考。

1 對象與方法

1.1對象 采用目的抽樣法，于2020年9～11月選取上海市某三級甲等醫(yī)院心血管內(nèi)科住院的心衰患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①診斷心衰時間≥3個月；②心功能分級Ⅱ～Ⅳ級；③年齡≥18歲；④有自我癥狀管理經(jīng)歷；⑤理解能力及語言表達(dá)能力正常；⑥知情,自愿參與本研究。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會審查通過(2020-KY-001)。以資料飽和、不再出現(xiàn)新的主題為準(zhǔn)確定訪談人數(shù)，最終訪談患者17例。男11例，女6例；年齡50～90歲，平均75.82歲；學(xué)歷為小學(xué)4例，初中8例，高中2例，大專及本科3例；心功能分級為Ⅱ級3例，Ⅲ級11例，Ⅳ級3例；病程3個月至12年，平均36.94個月。

1.2方法

1.2.1確定訪談提綱 根據(jù)研究目的查閱國內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)，經(jīng)課題組成員及2名心血管內(nèi)科工作10年以上、臨床經(jīng)驗(yàn)豐富的護(hù)士討論后，初步擬定訪談提綱。選取2例患者進(jìn)行預(yù)訪談，經(jīng)課題組成員討論調(diào)整后，最終確定訪談提綱。①您在整個患病過程中經(jīng)歷過哪些癥狀，有什么感受？②什么癥狀讓您感到擔(dān)憂或難以控制？③癥狀對您的生活或工作產(chǎn)生了哪些影響？④您平時會通過哪些途徑獲取癥狀管理信息？⑤在癥狀管理過程中您是否遇到困難，您是如何調(diào)整和應(yīng)對的？

1.2.2資料收集方法 訪談地點(diǎn)為安靜的病房或科室休息室。采用一對一半結(jié)構(gòu)式深入訪談，訪談前說明研究目的、內(nèi)容和保密原則，向受訪者保證隱私權(quán)與匿名權(quán)，告知在保護(hù)隱私的前提下對訪談內(nèi)容進(jìn)行記錄和錄音，獲取知情同意。每次訪談時間為30～40 min。在訪談過程中，適當(dāng)調(diào)整提問的方式和技巧，對于不清晰的內(nèi)容及時追問、復(fù)述和澄清，保持語言的中立性，鼓勵受訪者表達(dá)自己的真實(shí)感受。訪談時注意觀察患者談話過程中的語氣、語調(diào)、表情和動作等，予以真實(shí)記錄。

1.2.3資料分析方法 訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將訪談錄音逐字逐句轉(zhuǎn)錄為文字資料，并重聽核對1次，請課題組另一名成員對轉(zhuǎn)錄文字進(jìn)行檢查、核對以保證內(nèi)容的準(zhǔn)確性，最后再反饋給受訪者確認(rèn)。采用Colaizzi 7步法[6]分析資料。

1.2.4質(zhì)量控制 研究者已系統(tǒng)學(xué)習(xí)質(zhì)性研究相關(guān)課程，具備研究所需的方法學(xué)基礎(chǔ)和訪談技巧，課題組組長在本領(lǐng)域中具有豐富的質(zhì)性研究經(jīng)歷。采用合眾法，由2名研究者獨(dú)立分析資料，并與課題組成員共同討論，最終確定主題，以減少偏倚。

2 結(jié)果

本研究共提煉出癥狀感知、癥狀困擾、癥狀管理知識缺乏、癥狀管理心理4個主題，分述如下。

2.1癥狀感知

2.1.1癥狀體驗(yàn)的個體差異性 患者由于個體的差異性，在疾病進(jìn)展或發(fā)作時，體驗(yàn)到的癥狀有所不同，多數(shù)患者對急性癥狀感受較為明顯。17例患者中，11例首先報告有胸悶、氣喘癥狀，該類癥狀發(fā)生后患者多會尋求解決辦法或到醫(yī)院就醫(yī)。P4：“有天早上起來上完廁所，喝口水，一下子就喘起來了，我知道不好了，就在床邊坐著不動，緩一緩?！盤2：“這次就是因?yàn)闅饧睔獯瓉碜≡旱摹！绷碛胁糠只颊邔σ恍╇[匿或不典型癥狀，如水腫、盜汗、口干的感受較為強(qiáng)烈。P14：“我覺得腳腫，腫得像饅頭一樣，走路也不好走?！盤16：“問題是出虛汗，夜里發(fā)熱，下半夜基本上全部是出汗的，嘴巴白天干，晚上也干?！鄙贁?shù)患者表示對癥狀的感受不明顯，因此對疾病的控制感到手足無措。P6：“沒有癥狀怎么重視呢？(皺眉)醫(yī)生說心衰，但是我沒有感覺，白天完全跟正常人一樣的，晚上睡著了又不知道。”P15：“我這個人就是沒有癥狀，要明顯馬上就住醫(yī)院了，就可能太遲了?！?/p>

2.1.2主觀認(rèn)知偏差 有些患者在癥狀出現(xiàn)后會被自己的主觀意識所誤導(dǎo)，認(rèn)為癥狀的出現(xiàn)不是由疾病所引起的，對癥狀的判斷出現(xiàn)偏差，而延誤就醫(yī)。P5：“我以為是人虛導(dǎo)致的腳腫，不知道是心臟的問題，實(shí)際上腳腫是心臟引起的?！盤8：“這兩天有點(diǎn)悶，認(rèn)為是天熱的關(guān)系，悶了2～3周，越來越難受，腳也腫了，才趕過來看急診?！奔胰说募皶r提醒能幫助患者糾正錯誤想法，盡早意識到病情變化。P5：“我這次腳腫了，不知道是心臟病發(fā)，拖了一個多月了，然后我女兒說你大概心臟病發(fā)了，后來兒子女兒都說你要去看病的，我兒子就開車送來醫(yī)院看病?！?/p>

2.1.3忽視癥狀表現(xiàn)及癥狀監(jiān)測 ①忽視癥狀。由于心衰患者普遍年齡偏大，對于癥狀的敏感度和警惕性不高，在癥狀出現(xiàn)后常采取觀望的態(tài)度，不及時就醫(yī)。P1：“我不覺得是什么疾病，也沒有覺得有捱不過的感覺，就得過且過了，知道是腳腫，到晚上腿上按下去凹陷很深?！盤10：“心臟不好過去就有，但是我不當(dāng)他一回事?！盤12：“腳腫了一點(diǎn)，無所謂，不把他放在心上?！雹诤鲆暟Y狀監(jiān)測。本組患者的日常服藥依從性較好，但多會忽視液體潴留監(jiān)測的重要性，或存在監(jiān)測認(rèn)知誤區(qū)，認(rèn)為水腫是肉眼可見的，無需通過稱體質(zhì)量等方式知曉。P8：“一點(diǎn)點(diǎn)腫也不會發(fā)現(xiàn)的；水腫明顯到穿鞋子有點(diǎn)脹了，這種感覺就不對了?！盤11：“沒力氣、氣喘了就知道肯定水腫了，也沒特別在意?！被颊卟蛔⒅厝粘１O(jiān)測，在癥狀出現(xiàn)后才采取加服藥物等控制措施。P7:“心臟不好的時候就吃2粒麝香保心丸，大口喘氣一下，就這樣就過去了?！?/p>

2.1.4共存疾病加大癥狀辨別難度 患者的其他共存疾病可能會掩蓋心衰癥狀，影響患者對癥狀的識別。P5：“肝不太好，是血吸蟲引起的，膽囊也不太好，這段時間這個毛病就沒有放在心上，有的時候看一下膽囊、肝臟，吃吃藥，但是心臟發(fā)病不知道?！盤7：“最近也有點(diǎn)糊里糊涂，肩周炎手能舉起來了，膝關(guān)節(jié)不好了，胸口好像好點(diǎn)了，就這個樣子?！?/p>

2.2癥狀困擾

2.2.1日?；顒邮芟藜八卟蛔?癥狀對患者造成的身體負(fù)擔(dān)，使其體力下降，從事日常事務(wù)感到力不從心。P4：“平時我會騎電瓶車去超市，買點(diǎn)東西都問題不大，家里正常做飯做菜都問題不大，但是一發(fā)病就什么都不能做了，等病情平穩(wěn)了之后才行?！盤17：“3樓半就喘氣，這個喘氣5年前就有了，現(xiàn)在更加不行了，拎點(diǎn)東西到樓上拎不動?！毙乃グY狀也影響了患者的睡眠質(zhì)量，使患者不能得到充分的休息。P9：“晚上睡覺胸有時痛，有時候呼吸不過來，必須要翻身、動一下，才能喘下氣，以前我都一覺睡到天亮?！盤10：“心臟有的時候難受了，近兩天下半夜就沒睡，到快天亮想睡一下又睡不著?！?/p>

2.2.2社交回避 患者對一些外出的社交活動積極性下降，表現(xiàn)出害怕?lián)鷳n的情緒，一方面，擔(dān)心自己不能勝任；另一方面，擔(dān)心給他人造成負(fù)擔(dān)。P3：“有的時候有人叫我去旅游，比如去西藏，這種地方我就不太敢去了?！盤4：“變化大了，有好多事情都不敢參與了，以前我很喜歡旅游，從2000年開始，我第1次做支架以后，旅游就不敢出去了?！盤10：“這3～4年聚會我推掉了，不敢去了，一起出去的人有責(zé)任的呀。”

2.3癥狀管理知識缺乏 ①缺乏信息正確與否的判斷力。訪談的心衰患者老年人居多，其受教育程度相對較低，對疾病相關(guān)信息的正確性缺乏判斷力，易被外界信息所誤導(dǎo)，而采取錯誤的癥狀管理措施。P1：“有人和我說你可以吃點(diǎn)糙的東西，比如豆腐渣，豆豉之類的東西吃一點(diǎn)，可以消腿腫的，吃了之后還是腫。”P13：“網(wǎng)上說的到底正不正確我自己也無法判斷，就參考參考?！雹诩膊》雷o(hù)知識缺乏。患者主要從醫(yī)護(hù)人員處獲得相關(guān)信息，但多數(shù)患者僅在門診復(fù)查時才會與醫(yī)護(hù)人員有短暫交流，從中獲得一些零散的癥狀管理信息，缺乏系統(tǒng)全面的疾病防護(hù)知識。P3：“醫(yī)生有和我說過，叫我各方面都注意一點(diǎn)，我血脂也高，吃東西要注意一些，酒千萬不能喝，晚上不要吃的太飽，其他就沒什么了。”P2：“醫(yī)生跟我講要心情好，不要發(fā)脾氣，三分治療，七分保養(yǎng)?！庇行┗颊弑硎鹃T診復(fù)查也主要以配藥為主，醫(yī)護(hù)人員并不會進(jìn)行相關(guān)的知識宣教。P7：“社區(qū)醫(yī)院就是給你配藥，也沒有和我說其他的?！盤13：“你就身體不好去醫(yī)院看，告訴你什么病，他們也不會和你說別的?！?/p>

2.4癥狀管理心理

2.4.1積極適應(yīng) 有些患者在長期的癥狀管理過程中，已逐漸找到了疾病與生活之間的平衡點(diǎn)，學(xué)會與癥狀共存，從而在帶病狀態(tài)下更好地適應(yīng)生活。P12：“我征服不了癥狀，那我就改善自己，問題就解決了?！盤15:“做力所能及的，不要勉強(qiáng)，身體自己知道?！盤17:“我平時很當(dāng)心的，我起來上廁所的話，我就扶著，一步步地走，先定一定神，站起來以后看看頭暈嗎，不太暈了，開始起步了，慢慢的，就扶著。”

2.4.2無能為力 心臟疾病某些急性癥狀的發(fā)作具有突發(fā)性，導(dǎo)致患者無法及時采取應(yīng)對措施。P9:“問題就是不知道什么時候發(fā)病，跟你講話好好的，呼吸跟不上，馬上就不行了?！盤12:“氣急你難控制，你又控制不了的?！庇行┗颊哒J(rèn)為有些癥狀管理措施難以執(zhí)行，對此而感到束手無策。P11:“有些要求做不到的，叫你不喝水保持得了嗎？不可能不喝水呀。叫你少吃點(diǎn)，也控制不住的呀，少吃你胃又受不了，這個東西惡性循環(huán)的呀。”

2.4.3自我放棄 因心衰反復(fù)入院患者，缺乏癥狀管理的信心。P3:“我認(rèn)為現(xiàn)在就這個樣子了，半死半活了，能夠看的好，就盡量看看，看不好我也不會怪醫(yī)生，醫(yī)生是盡力了?！盤11:“不管了(苦笑)，醫(yī)生說的什么東西你沒有辦法去做，你也沒有這個能力去做，就這樣混混算了?！泵鎸ΠY狀反復(fù)發(fā)作的折磨，患者內(nèi)心也十分矛盾，萌生出一種尋求無痛苦解脫的念頭。P6：“突然去(猝死)也很好，沒有痛苦，不知道，根本沒有知覺。”P7：“我也就是心里想心臟不好，走的時候也蠻舒服的，像我們這種歲數(shù)也差不多了，總歸要走這條路。”P9：“就想早點(diǎn)死，活著受罪啊(嘆氣)?！?/p>

3 討論

3.1提高患者的癥狀警覺意識，加強(qiáng)無癥狀患者的健康教育 患者由于個體差異性，對癥狀的感知也會有所不同。本研究中大部分患者對呼吸困難的癥狀感知較為明顯，與Luo等[7]的研究結(jié)果一致，該研究調(diào)查的208例患者均報告有呼吸困難癥狀。呼吸困難在心衰癥狀中的發(fā)生率高且對患者的舒適度及日常生活造成了較大影響，因此患者在出現(xiàn)該類癥狀后多會主動就醫(yī)。但本研究也顯示，有些患者的癥狀表現(xiàn)較隱匿且不典型，如有的患者對水腫癥狀不以為然，未引起重視，在癥狀進(jìn)一步加重后才就醫(yī)，加大了救治難度。表明患者仍未意識到水腫等隱匿癥狀與心衰病情變化的相關(guān)性。本研究顯示患者對規(guī)律服藥、合理飲食等癥狀控制措施知曉度較高，但對體質(zhì)量監(jiān)測執(zhí)行率較低，本研究中無患者進(jìn)行規(guī)律的體質(zhì)量監(jiān)測。鞠陽等[8]調(diào)查顯示，216例心衰患者中僅有12.04%測體質(zhì)量≥3次/周，患者普遍缺乏對密切監(jiān)測體質(zhì)量重要意義的認(rèn)知。同時，共存疾病也加大了患者對癥狀識別的難度，老年患者常伴有多種慢性疾病，不同疾病間癥狀存在相似或相互影響，患者可能無法準(zhǔn)確判斷出癥狀發(fā)生的病因，導(dǎo)致就錯醫(yī)或就醫(yī)延遲，致使病情進(jìn)一步加重。此外，少數(shù)患者在疾病初期未感知到任何癥狀，在疾病演變到較嚴(yán)重時，癥狀才有所顯現(xiàn)。Qiu等[9]研究也顯示，年輕患者或無明顯癥狀的患者易被自己“身體好”或“年輕”的假象所蒙蔽，在發(fā)生嚴(yán)重癥狀后才就醫(yī)，錯過了最佳治療時間。因此，臨床對患者進(jìn)行癥狀管理宣教時，除告知患者心衰癥狀的管理內(nèi)容外，需同時關(guān)注患者的共存疾病，告知其可能會出現(xiàn)及易引起混淆的癥狀，幫助患者做出正確預(yù)判。對于無癥狀或癥狀隱匿的患者，需強(qiáng)調(diào)日常監(jiān)測及定期隨訪的重要性，及時發(fā)現(xiàn)病情變化，減少患者就醫(yī)延遲發(fā)生。

3.2滿足患者信息獲取需求，增加患者癥狀管理知識 本研究顯示，患者知識獲取的途徑有限，癥狀管理知識欠缺，導(dǎo)致自我癥狀管理信心不足。雖然目前互聯(lián)網(wǎng)信息獲取已十分便捷，但內(nèi)容龐雜，多數(shù)老年患者缺乏對信息正確性及適用性的判斷能力。鄭戰(zhàn)戰(zhàn)等[10]調(diào)查顯示，心衰患者的健康素養(yǎng)水平較差，年齡對健康素養(yǎng)有負(fù)向預(yù)測作用。有研究顯示，老年患者對使用互聯(lián)網(wǎng)搜索健康信息存在困難，多數(shù)患者認(rèn)為醫(yī)護(hù)人員是他們獲取信息的第一和最可靠來源，患者即使在網(wǎng)上獲取信息后仍會向醫(yī)護(hù)人員求證[11-12]，說明患者對醫(yī)護(hù)人員的信任度較高，醫(yī)護(hù)人員提供的信息患者更易接受和執(zhí)行。因此，幫助患者便捷獲取可靠全面的癥狀管理信息十分重要。董忻悅等[13]基于行為改變模型構(gòu)建心衰患者移動健康平臺，由心內(nèi)科?？谱o(hù)士進(jìn)行管理和維護(hù)，有效提高了心衰患者的知識水平、自護(hù)能力及服藥依從性。建議醫(yī)院相關(guān)科室可開設(shè)針對心衰患者的科普公眾號或移動健康平臺，增加護(hù)患交流機(jī)會，為患者提供官方權(quán)威的信息，避免患者被錯誤信息所誤導(dǎo)；同時社區(qū)醫(yī)院也應(yīng)規(guī)范慢病管理內(nèi)容，加強(qiáng)對患者的隨訪教育，根據(jù)醫(yī)院或社區(qū)實(shí)際情況開展團(tuán)體活動，傳播癥狀管理信息，提高患者癥狀管理的信心。

3.3提供多方面社會支持，增強(qiáng)患者的正性體驗(yàn) 由于心衰造成的癥狀負(fù)擔(dān)，患者擔(dān)心自己不能勝任外出活動同時也害怕連累他人，導(dǎo)致患者與外界接觸的機(jī)會減少，感知到的社會支持也相應(yīng)減少。社會支持作為一種可利用的外部資源能有效緩沖患者的心理壓力。商淑華等[14]研究顯示，患者獲得的社會支持越多其希望水平也越高。內(nèi)心充滿希望的患者往往會采取積極的應(yīng)對策略來進(jìn)行癥狀管理。積極心理學(xué)認(rèn)為，人體在經(jīng)歷創(chuàng)傷和應(yīng)激事件后，具有調(diào)動自身積極心理，產(chǎn)生正向認(rèn)知和情感變化的潛力[15]。對于病情較穩(wěn)定的患者，其常能通過自我心理調(diào)節(jié)和對癥狀管理經(jīng)驗(yàn)的總結(jié)，能較快適應(yīng)帶病生存狀態(tài)，重建新生活；而對于病情反復(fù)的患者，常會對癥狀管理感到束手無策，久之產(chǎn)生自暴自棄的心理。Celano等[16]研究顯示，即使在面臨潛在挑戰(zhàn)的情況下，積極心理會讓患者更愿意實(shí)施健康行為。高敏等[17]證據(jù)總結(jié)指出，合理運(yùn)動可改善患者的心功能、增加運(yùn)動耐力，減少心衰癥狀的發(fā)生。因此，護(hù)理人員在實(shí)施健康教育時應(yīng)鼓勵患者在病情穩(wěn)定的情況下外出適量活動，增加社會交往，無需過于擔(dān)憂外出活動會誘發(fā)癥狀而自我封閉。同時，給予患者心理支持，增強(qiáng)其對抗疾病的信心。

4 小結(jié)

心衰患者對癥狀管理有一定的認(rèn)識，但仍存在癥狀識別困難、對癥狀重視度不高、癥狀管理知識缺乏及消極應(yīng)對的情況，提示患者的自我癥狀管理意識、信息獲取渠道及心理建設(shè)方面仍需加強(qiáng)。護(hù)理人員需結(jié)合心衰的疾病特點(diǎn)，針對患者癥狀管理中的薄弱環(huán)節(jié)，在制訂健康教育策略或干預(yù)措施時應(yīng)注重患者的心理體驗(yàn)及感受，并重視實(shí)施過程中的效果評價，保證干預(yù)錯施的有效性，以達(dá)到良好的自我癥狀管理效果。