節(jié)能管理在病理性疲乏患者中的應(yīng)用研究進(jìn)展

李雪，單巖，高雅靖，蔣鑫鑫，王紅，丁亞博，楊旭珍

(鄭州大學(xué) 護(hù)理與健康學(xué)院, 河南 鄭州 450001)

北美護(hù)理診斷協(xié)會(huì)(North American Nursing Diagnoses Association，NANDA)將病理性疲乏定義為“由疾病引起的壓倒性的疲憊感以及曠日持久的腦力、體力活動(dòng)能力的異常下降”[1]。隨著人口老齡化以及疾病譜的復(fù)雜變化，病理性疲乏已成為重要公共健康問題之一，近年來其發(fā)病率不斷增加，常見于癌癥、神經(jīng)系統(tǒng)、心血管、腎臟等多種疾病患者中，并貫穿疾病發(fā)展與治療的全過程，常帶來虛弱、焦慮、抑郁等負(fù)性效應(yīng)[2-3]。因此，疲乏管理對(duì)于疾病的治療與預(yù)后已必不可少。節(jié)能管理(energy conservation management，ECM)是一種新的治療思路，通過決策和分析來合理分配個(gè)體在日常活動(dòng)中的能量支出，以求達(dá)到緩解疲乏、促進(jìn)患者生活參與的管理方案[4]。本文將節(jié)能管理的概念、干預(yù)內(nèi)容、干預(yù)方法及干預(yù)效果進(jìn)行綜述，以期為該策略在我國病理性疲乏患者中的應(yīng)用提供參考依據(jù)。

1 ECM的概念

節(jié)能管理的概念由Packer等[4]于1995年首次提出，最初干預(yù)人群為多發(fā)性硬化癥患者(multiple sclerosis，MS)，即通過課程傳遞疲乏相關(guān)信息，幫助個(gè)人管理所經(jīng)歷的疲乏，提供策略減少能量消耗以及困擾。該策略被廣泛應(yīng)用于病理性疲乏患者的治療、護(hù)理與康復(fù)中，但目前仍缺乏ECM的統(tǒng)一概念。因此，本文通過回顧相關(guān)文獻(xiàn)[4-6]，總結(jié)ECM的定義：通過確定個(gè)體能量消耗步驟，教授疲勞管理原則，改變?nèi)粘；顒?dòng)行為或環(huán)境，從而降低個(gè)人每日所需的能量水平，以增強(qiáng)耐力、促進(jìn)健康、提高生活參與度的治療策略。

2 ECM的干預(yù)內(nèi)容

ECM的主要干預(yù)內(nèi)容是由Packer等開發(fā)的6周節(jié)能管理教育課程[4,7]，每節(jié)課涉及一個(gè)特定的主題，包括休息、溝通和身體機(jī)制，設(shè)定優(yōu)先級(jí)和平衡自己的日程安排等。通過多年的發(fā)展，干預(yù)內(nèi)容不斷完善，總結(jié)如下：(1)知識(shí)教育：講解疲乏的起因、癥狀、疲乏管理原則，培養(yǎng)患者利用節(jié)能方法來管理疲乏的意識(shí)[8]。(2)改變行為：減少日常工作的強(qiáng)度，平衡工作和休息；合理計(jì)劃并調(diào)整活動(dòng)順序，避免重復(fù)活動(dòng)耗費(fèi)精力；關(guān)注并減少生活中消耗能量較多的日?；顒?dòng)；合理規(guī)劃時(shí)間，足夠的休息時(shí)長；保持一定的鍛煉[9]。(3)制訂策略：根據(jù)自身疲乏程度以及生活特點(diǎn)制訂節(jié)能計(jì)劃，學(xué)會(huì)預(yù)算和儲(chǔ)備能量，利用良好的身體力學(xué)知識(shí)、節(jié)能器械來節(jié)省能量消耗；調(diào)整經(jīng)常使用的設(shè)備、工具的位置以便更容易獲??；簡化任務(wù)，將疲乏任務(wù)劃分為若干部分；確定活動(dòng)的優(yōu)先次序并制定長期、短期目標(biāo)[10-11]。(4)實(shí)施應(yīng)用：學(xué)會(huì)與他人交流個(gè)人需要，尋求幫助完成耗費(fèi)能量較多的活動(dòng)；積極參加社會(huì)學(xué)習(xí)、同伴支持和發(fā)展自我管理技能(如解決問題、自我監(jiān)控、積極決策)以將ECM持久融入生活[12]。

3 ECM的干預(yù)方法

3.1 基于ECM基礎(chǔ)課程的干預(yù)

3.1.1 團(tuán)體訓(xùn)練干預(yù) 最初對(duì)MS患者進(jìn)行ECM干預(yù)，多以節(jié)能課程為基礎(chǔ)進(jìn)行團(tuán)體訓(xùn)練，但會(huì)根據(jù)患者的具體情況調(diào)整頻次、時(shí)長以完善干預(yù)內(nèi)容。Elham等[13]對(duì)乳腺癌幸存者進(jìn)行為期5周的團(tuán)體干預(yù)，每次持續(xù)90 min，由6～8名乳腺癌幸存者組成，每次干預(yù)設(shè)定一個(gè)主題和方法，干預(yù)指導(dǎo)者領(lǐng)導(dǎo)制定和實(shí)施ECM計(jì)劃，患者學(xué)會(huì)節(jié)能技能，回顧他們的日常生活，根據(jù)自身的能量水平組織日?；顒?dòng)，并使用患者日記，記錄、討論在實(shí)施該策略時(shí)出現(xiàn)的障礙。每次教育學(xué)習(xí)時(shí)患者分享他們對(duì)使用ECM的經(jīng)歷和感受，干預(yù)者利用家庭作業(yè)監(jiān)控患者的疲乏、睡眠、休息等癥狀，依據(jù)每周日?；顒?dòng)優(yōu)先順序來評(píng)估患者的活動(dòng)模式并予以不斷改進(jìn)。Taylor等[14]為慢性疲勞綜合征患者提供疾病管理和節(jié)能干預(yù)計(jì)劃，以ECM教育為基礎(chǔ)制定干預(yù)內(nèi)容，以團(tuán)體形式開展，患者依據(jù)計(jì)劃報(bào)告來制定和完成目標(biāo)，學(xué)習(xí)能量管理理論、認(rèn)知應(yīng)對(duì)技能、人際關(guān)系、自我放松和應(yīng)對(duì)、自給自足、營養(yǎng)方法等知識(shí)，干預(yù)期間實(shí)施者建立與社區(qū)服務(wù)的聯(lián)系，向參與者提供適當(dāng)?shù)闹С址?wù)以促進(jìn)ECM更好融入日常活動(dòng)。

3.1.2 個(gè)體化家庭管理 個(gè)體化干預(yù)方式更具針對(duì)性，有效識(shí)別不同個(gè)體的疲乏問題并提供合適的支持。Norberg等[15]以職業(yè)治療干預(yù)過程模型為理論基礎(chǔ)，對(duì)5名慢性心力衰竭患者(chronic heart failure,CHF)進(jìn)行個(gè)體化的家庭能量管理計(jì)劃，通過確定、識(shí)別個(gè)體問題，再觀察、分析后選擇適合的干預(yù)模式，規(guī)劃和實(shí)施干預(yù)措施以及重新評(píng)估流程為CHF患者制定ECM個(gè)人計(jì)劃，并為患者講述8項(xiàng)ECM內(nèi)容。干預(yù)過程中發(fā)放包含每種策略實(shí)例的小冊子以及記錄一周活動(dòng)時(shí)間表、24 h活動(dòng)日記，用于指導(dǎo)、評(píng)估患者的行為改變程度。雖然該研究的樣本量較少，但該方案提供了專業(yè)的CHF以及ECM知識(shí)，為提高患者依從性、減輕疲乏提供有效支持。

3.2 互聯(lián)網(wǎng)+ECM干預(yù)計(jì)劃 隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的不斷發(fā)展，依托網(wǎng)絡(luò)形式的干預(yù)方式日益多樣化。Finlayson等[16]對(duì)MS患者進(jìn)行ECM干預(yù)時(shí)，基于網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)構(gòu)建小組形式的電話教育課程，每周為患者進(jìn)行70 min的網(wǎng)絡(luò)電話講解ECM內(nèi)容，并為患者發(fā)放干預(yù)手冊，詳細(xì)記錄課程大綱與家庭作業(yè)要求，每小組保持5～7人，以最大限度地促進(jìn)參與者之間的互動(dòng)學(xué)習(xí)與同伴支持。Farragher等[17]對(duì)5名終末期腎臟病患者進(jìn)行個(gè)性化的、網(wǎng)絡(luò)支持的能量管理項(xiàng)目，依據(jù)患者與臨床醫(yī)生的意見開發(fā)個(gè)人能量計(jì)劃網(wǎng)站，利用問題解決框架制訂干預(yù)內(nèi)容，共分為2個(gè)部分。第1個(gè)部分包括2個(gè)簡短的網(wǎng)絡(luò)教育模塊，向參與者介紹ECM的基本概念，在介紹課程中，參與者要學(xué)習(xí)計(jì)算機(jī)模塊和程序使用手冊，并在透析過程中的任意時(shí)間完成2個(gè)計(jì)算機(jī)模塊的內(nèi)容自學(xué)。第2部分由治療師根據(jù)患者的偏好，進(jìn)行面對(duì)面或電話形式的4～6次個(gè)性化治療，參與者確定3個(gè)生活參與目標(biāo)，并利用節(jié)能策略來完成目標(biāo)。

3.3 綜合性干預(yù)模式 ECM聯(lián)合多種方法的應(yīng)用對(duì)改善患者疲乏效果更為顯著，綜合性干預(yù)模式更能促進(jìn)患者對(duì)節(jié)能理念的接納與持續(xù)堅(jiān)持。Hersche等[18]將ECM結(jié)合認(rèn)知行為療法對(duì)192例MS患者實(shí)施干預(yù)，住院期間實(shí)行3周的6.5 h的教育課程，其中包括1 h的個(gè)人認(rèn)知行為訓(xùn)練+5 h的ECM小組訓(xùn)練+0.5 h的小組討論，2次/周；參與者根據(jù)所學(xué)的ECM內(nèi)容，制定個(gè)體日常生活行為改變計(jì)劃，出院后患者利用ECM手冊繼續(xù)實(shí)施3周的自我管理活動(dòng)，在干預(yù)過程中對(duì)患者進(jìn)行電話訪談以監(jiān)督與評(píng)估完成情況。Veenhuizen等[19]開展的一項(xiàng)采用混合方法進(jìn)行的隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)中，納入29名患有神經(jīng)肌肉疾病和慢性疲乏的患者以及13名保健專業(yè)人員，設(shè)立名為“精力充沛”的多學(xué)科干預(yù)小組，對(duì)患者實(shí)施為期4個(gè)月、每周一次的干預(yù)，共包括4個(gè)模塊的學(xué)習(xí)內(nèi)容：(1)個(gè)性化的有氧運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練；(2)健美操教育；(3)應(yīng)用節(jié)能策略的自我管理培訓(xùn)；(4)日常生活中的實(shí)施和復(fù)發(fā)預(yù)防。對(duì)干預(yù)組患者采用半結(jié)構(gòu)式訪談發(fā)現(xiàn)，患者均表示模塊組合的干預(yù)方式更為完整，對(duì)身心的改善、提高自我管理能力更有意義。隨著ECM的不斷發(fā)展，聯(lián)合其他運(yùn)動(dòng)方法、心理認(rèn)知、行為療法等方式的干預(yù)模式日益豐富發(fā)展，更加注重與患者疾病特點(diǎn)與生活方式相結(jié)合，加強(qiáng)心理護(hù)理，提高患者對(duì)日常生活能量控制的認(rèn)知態(tài)度與行為規(guī)范。

4 ECM的干預(yù)效果

4.1 降低疲乏程度 降低患者的疲乏程度是轉(zhuǎn)變個(gè)體日常行為活動(dòng)、增加生活參與、提高生活質(zhì)量的關(guān)鍵。Kim等[20]開展的對(duì)運(yùn)動(dòng)、ECM、認(rèn)知行為治療、多模塊學(xué)習(xí)、活動(dòng)節(jié)奏和全面疲乏管理等6種干預(yù)方法進(jìn)行系統(tǒng)分析比較，結(jié)果顯示ECM在改善患者疲乏癥狀、降低疲乏程度上具有顯著作用。在Veenhuizen等[21]的隨機(jī)對(duì)照實(shí)驗(yàn)中，研究者對(duì)干預(yù)組實(shí)施ECM+綜合訓(xùn)練，16周有氧訓(xùn)練+8個(gè)90 min的ECM干預(yù)，使用加拿大職業(yè)績效測量工具、6 min步行測試以及個(gè)體強(qiáng)度疲勞檢查亞量表評(píng)估接受節(jié)能干預(yù)組患者的疲乏改善情況，結(jié)果顯示疲乏程度得到改善、機(jī)體耐力功能增強(qiáng)。

4.2 促進(jìn)心理健康 受疲乏的負(fù)性影響，患者常表現(xiàn)出焦慮、抑郁、消極等不良情緒，不利于疾病的治療與恢復(fù)。Reif等[22]對(duì)261名癌癥患者進(jìn)行為期6周ECM教育，每次90 min，每組8人的團(tuán)體學(xué)習(xí)，干預(yù)后對(duì)患者使用德國版的醫(yī)院焦慮和抑郁量表評(píng)估，結(jié)果顯示伴隨著軀體疲乏程度的降低，ECM組患者的焦慮、抑郁以及認(rèn)知疲乏也在明顯降低。Yuen等[23]對(duì)癌癥患者實(shí)施5周的個(gè)體化家庭ECM管理計(jì)劃，訓(xùn)練完成后使用Piper疲勞量表進(jìn)行測評(píng)，對(duì)干預(yù)后數(shù)據(jù)分析發(fā)現(xiàn)疲乏分量表的得分顯著降低，日常生活能力獨(dú)立性增強(qiáng)，并且患者對(duì)ECM積極接受，證明其在日常生活中的有效性。

4.3 提高自我效能與社會(huì)參與 ECM策略在降低疲乏程度、促進(jìn)心理健康的同時(shí)，也能有效提高患者的自我效能與社會(huì)參與度。Beckerman等[24]比較3種不同的疲乏管理策略(有氧訓(xùn)練、認(rèn)知行為療法和ECM)對(duì)MS患者社會(huì)參與方面的有效性，干預(yù)后評(píng)估其體力活動(dòng)、應(yīng)對(duì)能力、自我效能感、疾病認(rèn)知等變化，發(fā)現(xiàn)ECM可以有效提高患者的社會(huì)參與能力與自我效能感，促進(jìn)患者對(duì)自身生活的積極管理。Jason等[25]將關(guān)于ECM的相關(guān)研究進(jìn)行總結(jié)分析，指出該策略能有效幫助患者自我監(jiān)測和調(diào)節(jié)能量水平，維持生活方式的改變，重新平衡生活方式和工作支出，促進(jìn)疲乏患者提高生活、社會(huì)參與度，并建議將這一治療策略納入疲勞患者的衛(wèi)生保健和護(hù)理、康復(fù)的實(shí)施工作中，推動(dòng)更廣泛的應(yīng)用。

近年來，國外研究應(yīng)用ECM的干預(yù)方法和疾病領(lǐng)域在不斷發(fā)展，推動(dòng)疲乏患者的治療與護(hù)理效果。因此，我們可借鑒國外疲乏治療方法并將其與我國文化背景、疾病人群特點(diǎn)相結(jié)合，開展相關(guān)干預(yù)性研究以探索適合我國患者特點(diǎn)的個(gè)性化能量管理方案，探究ECM在更多疾病患者中應(yīng)用的可行性，為相關(guān)醫(yī)療領(lǐng)域的患者提供更多治療、護(hù)理與康復(fù)的新思路。