照顧者獲益感的研究進展

傅 涵，侯 丹

1.中國醫(yī)科大學(xué)護理學(xué)院，遼寧沈陽 110122；2.中國人民解放軍北部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院，遼寧沈陽 110003

近年來，隨著積極心理學(xué)理念不斷向各個領(lǐng)域滲透，研究者發(fā)現(xiàn)負(fù)性事件在帶來消極影響的同時，也會促進個體發(fā)生積極變化，如“獲益感”(benefit finding,BF)[1]。照顧者獲益感的提出給研究提供新的角度，以積極的理念引導(dǎo)照顧者，有利維持其長期照顧。目前國內(nèi)照顧者獲益感研究仍處于初級階段，本文對國內(nèi)外照顧者獲益感相關(guān)內(nèi)容進行綜述，以期為開展相關(guān)研究提供參考。

1 照顧者獲益感概念與理論框架

1.1 相關(guān)概念

對于照顧者獲益感目前尚無統(tǒng)一定論。Brand等[2]、Cheng等[3]將照顧者獲益感定義為照顧者在應(yīng)對壓力過程中的認(rèn)知策略，照顧者通過創(chuàng)傷后的認(rèn)知重建把對自身、他人以及他們在社會中的位置等轉(zhuǎn)變?yōu)楦鼮榉e極的心理應(yīng)對。梅永霞[4]將照顧者獲益感定義為照顧者在照顧親人的過程中所收獲的益處，最終認(rèn)同照顧角色，并心身健康地成長。雖然對于照顧者獲益感的定義不同，但其核心概念均為照顧者在經(jīng)歷逆境時，通過發(fā)掘自身力量，采取積極應(yīng)對方式，并從中獲得益處。

1.2 理論框架

梅永霞[4]根據(jù)扎根理論分析策略構(gòu)建照顧者獲益感概念框架，提煉出6個類屬，即提升知行、自尊與他尊、積極人生、和睦家庭、社會資源及效益與健康行為。其中提升知行、自尊與他尊、積極人生屬于內(nèi)部感知，和睦家庭與社會資源及效益屬于外部感知，內(nèi)部與外部共同作用于照顧者，促進照顧者產(chǎn)生健康行為。該理論框架是目前首次基于我國文化背景下分析得到，并且梅永霞在此基礎(chǔ)上研制出照顧者獲益感問卷，初步證實能夠全面評估腦卒中照顧者的獲益感。但該框架進行構(gòu)建時目標(biāo)人群為腦卒中患者照顧者，今后可以在不同疾病的照顧者中對該理論框架進行驗證，以期在臨床上得到推廣。

2 照顧者獲益感在照顧過程中的作用

照顧者在照顧患者過程產(chǎn)生的照顧負(fù)擔(dān)，不僅可致照顧者產(chǎn)生身體、心理及情感問題，而且影響患者的康復(fù)效果，甚至決定患者的生活質(zhì)量和預(yù)后[5-7]。研究發(fā)現(xiàn)，照顧者獲益感能夠緩解照顧任務(wù)對照顧者的不良影響，幫助照顧者更好地應(yīng)對照顧患者過程中產(chǎn)生的壓力,緩沖因照顧所致負(fù)性健康結(jié)局[8]。原因在于，照顧者獲益感在照顧負(fù)擔(dān)與照顧者抑郁狀態(tài)中發(fā)揮中介作用[9]。照顧者感知的獲益感水平越高，其抑郁水平均越低，且照顧獲益感一旦建立起來，可以為應(yīng)對痛苦起到緩沖作用[10]。照顧者感知的獲益感越高，其感知的照顧負(fù)擔(dān)越低[11]。而且在心理社會資源較少的照顧者中，照顧者獲益感與其生活質(zhì)量兩者間具有較強相關(guān)性，即照顧者獲益感水平越高，照顧者生活質(zhì)量水平越高[12]。從中提示，照顧者獲益感可以引導(dǎo)照顧者從積極角度看待照顧任務(wù)，降低照顧負(fù)性體驗，維護心身健康，從而提升其照顧質(zhì)量。

3 照顧者獲益感影響因素

3.1 患者因素

患者的疾病類型、疾病確診時間及年齡均為照顧者獲益感的影響因素。疾病類型：Li等[13]通過對772例癌癥患者家庭照顧者的研究發(fā)現(xiàn)，照顧者獲益感在不同癌癥類型之間有顯著性差異，分析原因是由于不同的癌癥有不同的治療方法和結(jié)果，可能導(dǎo)致不同的應(yīng)對策略。Gardner等[14]對83例癌癥患兒照顧者研究中發(fā)現(xiàn)，白血病患兒的照顧者與其他類型的癌癥患兒的照顧者相比，其在照顧過程中感知的獲益感更高，產(chǎn)生的原因與白血病患兒接受的治療方式有關(guān)。疾病確診時間:邱玲[15]研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，白血病患兒疾病確診時間在7～12個月之間的照顧者疾病獲益感水平高于6個月以內(nèi)的，究其原因由于照顧者獲益感的產(chǎn)生需要一定時間產(chǎn)生、積累，到達(dá)頂峰后，又會逐漸減弱。年齡：徐林燕[16]研究發(fā)現(xiàn)癌癥患兒的年齡與父母的獲益感水平負(fù)相關(guān)，認(rèn)為產(chǎn)生原因是患兒年齡小，患病后對父母的依賴性較強，父母與患兒之間的親密度增加，父母感知的益處越高。

3.2 照顧者因素

3.2.1人口學(xué)因素

年齡：Pakenham等[17]發(fā)現(xiàn)，亞斯伯格綜合征患兒父母年齡越大，其獲益感水平越高。而徐林燕等[18]的研究發(fā)現(xiàn)，照顧者年齡小的患兒父母的獲益感高于年齡大的患兒父母?？赡苁悄贻p的照顧者更易主動尋找創(chuàng)傷事件的積極意義，因此，在照顧過程中感知的益處多。性別：徐林燕[16]研究發(fā)現(xiàn)，癌癥患兒父親疾病獲益感水平高于母親，產(chǎn)生原因可以是父親與母親的家庭分工不同，在照顧過程中所起到的作用也是各不相同的。受教育程度：張青月等[19]調(diào)查結(jié)果顯示受教育程度與照顧者獲益感之間呈正相關(guān)。而梅永霞[4]的研究結(jié)果則表明，照顧者的受教育程度較高或較低均會感知較高的獲益感。目前關(guān)于受教育水平與照顧者獲益感的關(guān)系尚無定論，建議后期的研究可以在照顧者不同受教育程度與獲益感兩者之間的關(guān)系進一步探討和驗證。經(jīng)濟收入：與照顧獲益感之間存在相關(guān)性，但具體的收入水平對獲益感的影響程度尚需探究。梅永霞[4]研究結(jié)果顯示，照顧者獲益感得分最高的是人均月收入≥3 000元，其次為<1 000元的，可能與經(jīng)濟分層不明顯導(dǎo)致在研究中不能很好體現(xiàn)兩者之間的關(guān)系有關(guān)。國內(nèi)外對宗教信仰與獲益感關(guān)系說法不一，可能由于國內(nèi)外對宗教信仰的看法及信仰程度有關(guān)。Akpanidio等[20]研究發(fā)現(xiàn)，宗教信仰能使照顧者獲益感得到提高，而梅永霞[4]的研究表明，腦卒中患者照顧者的宗教信仰與照顧者獲益感兩者之間無相關(guān)性，分析產(chǎn)生的原因可能由于在研究中有宗教信仰的照顧者較少，因此不能很好體現(xiàn)兩者之間的相關(guān)性。綜上所述，照顧者的年齡、性別、教育程度及經(jīng)濟收入均為照顧者獲益感的影響因素，而宗教信仰與照顧者獲益感之間的關(guān)系有待進一步的研究探討。

3.2.2自我效能因素

梅永霞[4]的研究結(jié)果顯示自我效能與照顧者獲益感呈正相關(guān)，而且照顧者的自我效能是照顧者獲益感的獨立影響因素。有研究表明照顧者自我效能越高，患者感知的獲益感水平越高[13]。這提示醫(yī)護人員在進行干預(yù)時，或可發(fā)揮照顧者的自我效能，認(rèn)同自身的照顧角色，樹立照顧信心，對照顧者的行為進行肯定，意識到自己的價值和重要性，挖掘積極意義，促使照顧者尋找照顧獲益的獨特之處，從而促進照顧者獲益感的提高。

3.2.3應(yīng)對方式因素

Gardner等[12]研究發(fā)現(xiàn)，樂觀、積極的應(yīng)對方式能夠促進照顧者獲益感的產(chǎn)生。Cassidy[21]研究結(jié)果表明，在經(jīng)歷一個具有挑戰(zhàn)性的生活事件后的個人成長或積極的改變并不會否定該事件的負(fù)面影響，但照顧者采取積極的態(tài)度，其能夠明顯感知獲益，且樂觀的應(yīng)對方式與獲益感正相關(guān)，與照顧負(fù)擔(dān)及感知的壓力呈負(fù)相關(guān)。有研究發(fā)現(xiàn)積極的應(yīng)對方式與其他因素相比，對于照顧者獲益感的影響程度最高[7]。這提示醫(yī)護人員進行干預(yù)時，及時評估照顧者的心理狀況，幫助他們疏解不良情緒，采取積極的應(yīng)對方式，提升自身對照顧角色的認(rèn)可，從而提升生活滿意度，實現(xiàn)心態(tài)的良好轉(zhuǎn)變，有助于提高照顧者的獲益感。

3.3 社會支持因素

社會支持是一個人通過社會聯(lián)系所獲得的精神上和物質(zhì)上的支持和幫助，能幫助照顧者有效應(yīng)對困境，減輕心理應(yīng)激反應(yīng)，緩解照顧給生活質(zhì)量帶來的負(fù)面影響，提高應(yīng)對能力[22]。徐林燕[16]在癌癥患兒照顧者研究中發(fā)現(xiàn)，社會支持是獲益感重要影響因素，而且社會能夠幫助患兒父母更好應(yīng)對癌癥并從中獲益。邱玲[15]研究顯示，社會支持有助于不良情緒的消除，促進疾病獲益感水平的提升。這提示醫(yī)護人員可分階段進行健康宣教，增加照顧者知識儲備，提高照顧能力，有效應(yīng)對照顧不良事件的發(fā)生；患者之間建立互助小組，鼓勵有經(jīng)驗的照顧者分享照顧經(jīng)驗，互相幫助；或者通過現(xiàn)代科學(xué)技術(shù)，保證照顧者可快速獲取準(zhǔn)確的相關(guān)信息[23]，為照顧者提供社會支持，同時鼓勵照顧者主動尋求社會支持，以此提高其獲益感。

3.4 照顧情景相關(guān)因素

照顧情景相關(guān)因素包括與患者關(guān)系、照顧時長及與患者的感情，這些均會影響照顧者獲益感。與患者關(guān)系：吳娟[24]對398對住院癌癥患者及照顧者進行調(diào)查，研究發(fā)現(xiàn)配偶照顧者在照顧過程中感知的獲益感顯著高于子女及其他親屬。照顧時長：梅永霞[4]研究顯示腦卒中照顧者其獲益感水平與每天照顧時間呈正相關(guān)。分析產(chǎn)生的原因可能照顧者在照顧患者時投入時間長，對照顧任務(wù)熟悉，能夠更好應(yīng)對因照顧產(chǎn)生的不良事件，因此其獲益感水平較高。與患者感情：研究顯示照顧者與患者的感情越好，照顧者獲益感水平就會越高[4]。與Lum等[25]發(fā)現(xiàn)照顧者與患者關(guān)系的親密程度與照顧者獲益感正相關(guān)結(jié)果相似。

4 照顧者獲益感評估工具

4.1 疾病獲益感量表(BFS)

該量表最早由Antoni等[26]在2001年基于乳腺癌患者的疾病獲益感編制,量表是17個條目的單維度量表，Cronbach’sα系數(shù)為0.95，采用Likert 5級計分法，將量表的各條目得分相加，總分越高表明受試者感知的益處越多。Kim等[27]在照顧者人群中驗證該量表，并在此基礎(chǔ)上區(qū)分為接受、移情、感恩、家庭、積極自我變化和優(yōu)先順序6個因子。Weaver等[28]于2008年在原有基礎(chǔ)上增加健康行為，并形成22個條目，6維度的多維度量表，采用Likert 5級計分法，總分22～110分。劉諄諄等[29]對該多維度量表進行跨文化調(diào)適。邊靜等[30]在此基礎(chǔ)上再次進行修訂，形成疾病獲益感量表修訂版，包括接受、家庭關(guān)系、個人成長、社會關(guān)系及健康行為5個維度22個條目，每條目采用Likert 5級評分法，得分越高，表示照顧者感知的益處越多。量表總Cronbach’sα系數(shù)為0.93，重測信度為0.88，顯示疾病獲益感量表修訂版具有良好的信效度。國內(nèi)多項研究[11,15,31]將該修訂版量表用于癌癥患者照顧者獲益感的測量，該量表結(jié)構(gòu)清晰，評估時間短，便于受試者理解。

4.2 針對不同照顧者獲益感的特異性量表

4.2.1腦卒中照顧者獲益感問卷

該問卷由梅永霞[4]于2018年編制，用于評估腦卒中患者照顧者獲益感，是國內(nèi)首先針對我國照顧者制定的本土化獲益感測評工具，包括個體成長、健康促進、家庭成長及自我升華4個維度26個條目，采用Likert 5級評分法，得分越高，表示腦卒中患者照顧者感知的益處越多。量表總Cronbach’sα系數(shù)為0.845，S-CVI/Ave為0.97，I-CVI為0.83～1.00，說明量表信效度較好。由于該問卷測量的信效度為腦卒中患者照顧者，下一步可以在不同慢性病照顧者群體中進行檢驗，在臨床中推廣應(yīng)用。

4.2.2亞斯伯格綜合征患兒父母疾病獲益感量表 (BFS-PCAS)

該量表專門用于評估亞斯伯格綜合征患兒父母的疾病獲益感水平，包括新的創(chuàng)新性、性格上的成長、感激、精神成長、孩子的積極影響及更加理解6個維度共40個條目，采用Likert 3級評分法，得分越高，表示亞斯伯格綜合征患兒父母感知的益處越多。量表總的Cronbach’sα系數(shù)為0.95，表明具有較好的內(nèi)在一致性[17]。該量表為特異性量表，臨床中不如普適性量表BFS應(yīng)用廣泛，目前該量表沒有在國內(nèi)漢化或者調(diào)試。

4.2.3多發(fā)性硬腫癥患者照顧者獲益感量表(BFiMSCare)

該量表專門用于評估多發(fā)性硬腫癥患者照顧者的獲益感水平，包括與他人的關(guān)系、靈性、家庭關(guān)系成長、精神成長、生活方式改變及關(guān)系與機會6個維度25個條目，采用Likert 3級評分法，得分越高，表示照顧者感知的益處越多。量表總的Cronbach’sα系數(shù)為0.93[32]。該量表是專門用于評估多發(fā)性硬腫癥患者照顧者，臨床應(yīng)用中不如普適性量表BFS應(yīng)用廣泛，目前該量表沒有在國內(nèi)漢化或者調(diào)試。

5 干預(yù)措施

5.1 心理教育干預(yù)

心理教育被看作認(rèn)知行為療法或后續(xù)其他心理社會治療的基礎(chǔ)，可用于緩解心理痛苦而產(chǎn)生的各種情緒反應(yīng)問題[33]。有研究對慢性阻塞性肺疾病患者和家庭照顧者進行研究，實驗組照顧者與患者一起參加心理教育，而傳統(tǒng)組照顧者未參加心理教育，結(jié)果顯示，實驗組照顧者在總體家庭應(yīng)對、尋求精神支持和動員尋求幫助方面有明顯改善，能最大限度提高照顧者應(yīng)對能力，潛在防止消極的心理后果，增加照顧者的獲益[34]。提示心理教育干預(yù)作為一種綜合干預(yù)方法，能夠提高照顧者的心理應(yīng)對能力，緩解負(fù)性情緒，增加照顧者獲益。

5.2 認(rèn)知行為干預(yù)

認(rèn)知行為干預(yù)是一種心理-社會干預(yù)療法，即通過改變或影響個體已有的認(rèn)知模式，進而采用不同的行為方式解決問題[35]。Cheng等[35]將96例阿爾茲海默癥患者照顧者隨機分為3組，其中標(biāo)準(zhǔn)化小組接受一般應(yīng)對技能(不包括積極的重新評估)、相關(guān)護理技能和信息，進行專門的討論、實踐練習(xí)和可行性評估；簡化小組接受與標(biāo)化小組相同的課程，但只提供信息，而沒有實踐練習(xí)和后續(xù)討論；而認(rèn)知行為干預(yù)小組接受和標(biāo)化小組相同課程外加積極評估應(yīng)對和尋找益處培訓(xùn)等認(rèn)知行為干預(yù)模式。結(jié)果表明，認(rèn)知行為干預(yù)組的照顧者益處發(fā)現(xiàn)更多、角色負(fù)擔(dān)輕，具有較好的心理和主觀健康。這提示認(rèn)知行為干預(yù)可以有效改善照顧者由于角色不適應(yīng)帶來的一系列問題，提高獲益感，但要求照顧者具有一定的理解、表達(dá)及書寫能力。

5.3 曼陀羅繪畫療法

曼陀羅繪畫療法是指參與者通過彩繪曼陀羅，由畫反映出其真實的內(nèi)心世界，再通過幫助其繪畫過程中進行情感的表達(dá)及積極想象，有助于個體從消極情緒中解脫出來，改善負(fù)性情緒的不良體驗[36-37]。周雪果等[31]選取80例癌癥患者家庭照顧者，觀察組在對照組基礎(chǔ)上實施曼陀羅繪畫療法，包括彩繪曼陀羅、命名并描述作品、體驗表達(dá)情感、積極想象、聯(lián)系現(xiàn)實、點評總結(jié)等，共實施8次，結(jié)果顯示，照顧者獲益感水平得到提高，促進照顧者心身健康。曼陀羅繪畫療法可操作性強，實施簡便，照顧者容易接受，對于后期的干預(yù)研究有一定的借鑒意義。

5.4 音樂療法

音樂療法是以心理治療的理論和方法為基礎(chǔ)，通過音樂特有的生理、心理效應(yīng)來改善參與者的心理情緒和狀態(tài)[38]。Hanser等[38]招募14對癡呆患者及其照顧者，進行家庭音樂療法干預(yù)前后比較研究，由照顧者和患者共同選擇音樂，每3 d 1次一起共同聽音樂，最后8對患者及其照顧者完成方案(持續(xù)9次)，結(jié)果顯示，照顧者和患者均感知在聽音樂的過程中，精神得到放松、感到舒適和幸福感，其中照顧者表現(xiàn)出更高水平的獲益，而且照顧者表示喜歡與他們所愛的人一起回憶和參加音樂活動。提示通過以音樂為中心的體驗，可調(diào)節(jié)照顧者心身健康，減輕照顧負(fù)性情緒體驗，進而增強照顧者獲益感水平。下一步可以在增大樣本量的基礎(chǔ)上，進一步驗證兩者之間的關(guān)系，甚至可以在后期的干預(yù)中，由音樂治療師進行直接的干預(yù)，以提高方案實施效果。

5.5 懷舊療法

懷舊療法是指個體通過回顧過往事件、情感和經(jīng)歷，提升其對所處舒適環(huán)境感知的能力，幫助其感知幸福，降低負(fù)性體驗，從而提升其生活質(zhì)量[39]。梅永霞等[39]對社區(qū)83名老年腦卒中患者配偶進行研究，其中干預(yù)組接受懷舊療法和健康教育，對照組只接受健康教育。干預(yù)組由心理咨詢師入戶按周進行，每周45～60 min，共8周，結(jié)果顯示，懷舊療法可以提高患者配偶的積極體驗。通過引導(dǎo)回憶過往的美好，讓其感知照顧過程中的獲益，有助于緩沖照顧負(fù)擔(dān)，提高患者及其配偶的生活滿意度和幸福感，是一種值得嘗試的有益干預(yù)方法。

5.6 個性化會議中心支持干預(yù)

個性化會議中心支持干預(yù)是由專業(yè)人員和志愿者為照顧者提供康復(fù)治療知識及相關(guān)照護知識的會議中心，照顧者可以在會議中心參加會議和進行小組討論，同時照顧者和患者在活動中心可以參與相關(guān)社會活動。Dr?es等[40]在癡呆患者非正式照顧者的29個會議中心中實驗，隨機分為個性化會議中心支持(實驗中心)16個和非會議中心支持(對照中心)13個。其中實驗中心接受量身定制的電話培訓(xùn)課程(最多10次)及8個培訓(xùn)模塊課程(包括如何為癡呆患者提供以人為中心的護理及作為照顧者如何照顧好自己)；對照中心為照顧者提供小組討論和信息性會議模塊，為期6個月。結(jié)果表明，所有接受個性化會議中心支持的照顧者感知到更多的快樂，尤其接受電話照顧培訓(xùn)課程及培訓(xùn)模塊課程的照顧者幸福感增加，抑郁程度下降，感知較多獲益。提示個性化會議中心支持為照顧者提供額外的支持系統(tǒng)，能提高照顧者的應(yīng)對能力，幫助照顧者消除不良情緒體驗，從而提高照顧者獲益感。

6 結(jié)語

獲益感的研究受到國內(nèi)外越來越多學(xué)者的關(guān)注，從患者的疾病獲益感到照顧者獲益感。目前國內(nèi)研究癌癥患者照顧者獲益感居多，存在不同疾病類型照顧者獲益不完善的情況。但目前照顧者獲益感評估工具的本土化研制較少，且在應(yīng)用漢化或調(diào)適研究工具時，獲益感往往局限于固定的維度及條目上，難以準(zhǔn)確反映不同疾病類型照顧者獲益感的核心內(nèi)容。對于干預(yù)措施的研究較少，未形成系統(tǒng)明確的方案，可以考慮將照顧者與患者結(jié)合起來，從而制定有效干預(yù)措施。明確照顧者獲益感的存在，可以為臨床醫(yī)護人員提供新的角度，制定相應(yīng)措施，對照顧者進行引導(dǎo)，采用積極心理應(yīng)對，有利于維護長期照顧，促進患者康復(fù)。