殘疾人家長(zhǎng)組織的行動(dòng)策略研究
——基于制度、情感和資源的分析框架

黃翠萍,譚衛(wèi)華

(福建醫(yī)科大學(xué) 健康學(xué)院，福建 福州 350122)

近年來(lái)，全國(guó)的殘疾人家長(zhǎng)組織廣泛興起，但是我國(guó)暫無(wú)專門針對(duì)殘疾人社會(huì)組織的精確的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)。李健[1]等人通過(guò)調(diào)研發(fā)現(xiàn)，我國(guó)殘疾人社會(huì)組織的數(shù)量約為10 000～13 000家。殘疾人社會(huì)組織按照組織的構(gòu)成主體、目標(biāo)和專業(yè)屬性等特征，被劃分為不同的類型。葛忠明根據(jù)殘疾人的構(gòu)成主體和發(fā)生機(jī)制將殘疾人社會(huì)組織分為“自組織”和“他組織”兩類[2]。學(xué)者根據(jù)組織發(fā)起人的構(gòu)成和服務(wù)目標(biāo)將殘疾人社會(huì)組織分為自助組織、互助組織和助殘社會(huì)組織三種類型[1]。筆者所指的“殘疾人家長(zhǎng)組織”是主要由殘疾人的親屬自發(fā)組成的互助合作組織，該類組織自籌資金和自擔(dān)風(fēng)險(xiǎn)，組織成員擁有通過(guò)互相幫助克服困境和促進(jìn)成長(zhǎng)的愿望，是殘疾人家長(zhǎng)抱團(tuán)尋求社會(huì)支持的一種表現(xiàn)。殘疾人家長(zhǎng)組織發(fā)揮著公共服務(wù)提供、情感疏導(dǎo)、精神慰藉、信息分享和政策倡導(dǎo)等功能。我國(guó)制定的殘疾人救助幫扶政策在一定程度上緩解了殘疾人群體及其家庭的生存困境。但是受到社會(huì)結(jié)構(gòu)、制度和文化等因素的影響，大多數(shù)殘疾人在生存和發(fā)展方面的需求仍然無(wú)法得到滿足，在國(guó)家福利資源不夠充裕和社會(huì)保障體系不夠完善的背景下，民間助殘家長(zhǎng)組織的成立與發(fā)展有助于提高殘疾人整體的福利水平，推動(dòng)公共福利政策體系的完善。

關(guān)于殘疾人社會(huì)組織的研究，學(xué)界主要關(guān)注以下幾方面的內(nèi)容:(1)殘疾人社會(huì)組織的發(fā)展現(xiàn)狀，包括發(fā)展類型、數(shù)量規(guī)模、地域分布、服務(wù)領(lǐng)域和組織功能等議題[1]。(2)殘疾人社會(huì)組織面臨的困境和挑戰(zhàn)，殘疾人社會(huì)組織缺乏資金、場(chǎng)地等方面的政策性支持，面臨法律、人力、資金、信任和知識(shí)等方面的困境，缺乏監(jiān)督體系，社會(huì)認(rèn)可度不高，慈善公益意識(shí)不強(qiáng)[3-4]。在內(nèi)生性發(fā)展方面，殘疾人社會(huì)組織的發(fā)展面臨著過(guò)度依賴政府資源和陷入錯(cuò)位化、景點(diǎn)化、工具化、內(nèi)卷化的發(fā)展困局[5]。(3)殘疾人社會(huì)組織的行動(dòng)策略。對(duì)社會(huì)組織行動(dòng)策略的研究偏重社會(huì)組織對(duì)政府資源依賴和自主性的討論[6]。學(xué)者何欣和魏雁濱[7]認(rèn)為直接參與組織運(yùn)作管理和志愿性專業(yè)支持是殘疾人自助組織獲得專業(yè)支持的主要表現(xiàn)方式。學(xué)者易艷陽(yáng)和周沛[8]提出殘疾人社區(qū)服務(wù)機(jī)構(gòu)應(yīng)依循“體制內(nèi)培育”或“體制外嵌入”兩類路徑，并依照“行政化”或“專業(yè)化”兩類取向?qū)嵺`運(yùn)營(yíng)。潘炳韜等人認(rèn)為可以通過(guò)“內(nèi)力推動(dòng)”和“外力推動(dòng)”兩種路徑化解賦權(quán)困境、激發(fā)助殘組織的賦權(quán)功能[9]。在“大政府、小社會(huì)”的格局下，大多數(shù)社會(huì)組織的研究都將“合作”“與國(guó)家商榷”視為民間組織的最佳行動(dòng)策略[10]。相反，何艷玲等人提出為了避免不必要的風(fēng)險(xiǎn)，與政府相關(guān)部門“不合作”可能是邊緣草根組織經(jīng)常選擇的策略，并提出了制度-信任-決策者的分析框架[11]。

綜上，現(xiàn)有研究主要關(guān)注了殘障組織的現(xiàn)狀、困境和機(jī)遇，對(duì)社會(huì)組織行動(dòng)策略的研究取得了一定成果。但是，殘疾人家長(zhǎng)互助組織有其自身的特殊性，且已有研究缺乏動(dòng)態(tài)追蹤式的組織發(fā)展歷程研究?；诖?，本研究試圖回答殘疾人家長(zhǎng)組織的行動(dòng)策略及其產(chǎn)生原因，為進(jìn)一步深化理解我國(guó)本土語(yǔ)境下的殘疾人家長(zhǎng)組織，為公共福利政策的制定提供理論參考。

一、分析框架與研究方法

(一)分析框架

關(guān)于社會(huì)組織行動(dòng)策略的經(jīng)典理論分析框架主要有制度主義[12]、資源依賴[13]、戰(zhàn)略選擇[14]等。新制度主義關(guān)注的是組織的結(jié)構(gòu)同形問(wèn)題，探討社會(huì)組織的合法性問(wèn)題是該學(xué)派的經(jīng)典議題。組織所表現(xiàn)出的趨同性很大程度上取決于制度壓力以及獲取合法性的需要，合法性對(duì)組織發(fā)展具有重要作用，效率不再是組織唯一的追求目標(biāo)。資源依賴學(xué)派將資源交換看作是組織間關(guān)系的核心紐帶，組織生存的關(guān)鍵是“獲得并保住資源的能力”。家長(zhǎng)組織在發(fā)展中也遵循著新制度主義所強(qiáng)調(diào)的制度合法性邏輯。在“強(qiáng)國(guó)家、弱社會(huì)”的國(guó)情下，國(guó)家政府掌握了諸如資金、公共空間場(chǎng)所、人力、信息和知識(shí)技能等豐富的社會(huì)資源，形成組織對(duì)政府的依賴，但政府的支持大多偏向于官辦社會(huì)組織。

上述分析視角對(duì)組織的行動(dòng)具有一定的解釋力，但現(xiàn)有研究普遍忽略了我國(guó)本土語(yǔ)境下殘疾人家長(zhǎng)組織行動(dòng)的特殊性。結(jié)合已有的研究和田野觀察，發(fā)現(xiàn)情感是理解殘障人士家長(zhǎng)行動(dòng)選擇的重要維度。情感屬于“社會(huì)建構(gòu)”的理論范疇，情感理論非常注重使用“認(rèn)同感”“公共話語(yǔ)”“意義生產(chǎn)”等概念解釋集體行動(dòng)。情感是建立在個(gè)人生理和心理基礎(chǔ)之上的，是促進(jìn)社會(huì)團(tuán)結(jié)的基礎(chǔ)和紐帶，共同的信仰和感情具有社會(huì)凝聚的功能[15]。情感是家長(zhǎng)組織發(fā)展的驅(qū)動(dòng)力，情感制造了共同在場(chǎng)的感覺(jué)，互助組織為殘障孩子家長(zhǎng)提供情感支持。在家長(zhǎng)互助組織中，他們更容易接受和承認(rèn)孩子殘障的事實(shí)。因此，需要構(gòu)建一個(gè)制度、理性和情感的分析框架，全面理解殘疾人家長(zhǎng)組織的行動(dòng)策略及其背后邏輯。

(二)研究方法

質(zhì)性研究方法能夠厘清事物復(fù)雜變動(dòng)的歷程，有助于研究者深入挖掘變化背后的邏輯[16]。因此，本研究采用質(zhì)性研究方法，筆者以志愿者的身份進(jìn)入1家殘疾人家長(zhǎng)組織，進(jìn)行了歷時(shí)9個(gè)月的參與式觀察。筆者通過(guò)半結(jié)構(gòu)訪談方法收集資料，選取該組織的親歷者和推動(dòng)者作為訪談對(duì)象，了解殘障孩子家庭的真實(shí)需求，考察家長(zhǎng)組織成立的背景及其面臨的各種問(wèn)題和挑戰(zhàn)。筆者參與了該機(jī)構(gòu)線上和線下的活動(dòng)，并多次參加該組織內(nèi)部的核心會(huì)議和骨干家長(zhǎng)的培訓(xùn)會(huì)議，持續(xù)觀察并掌握了該機(jī)構(gòu)和有關(guān)部門及內(nèi)部家長(zhǎng)之間互動(dòng)的情況，收集該家長(zhǎng)組織公眾號(hào)和各大新聞媒體對(duì)其報(bào)道的相關(guān)資料。在資料整理的過(guò)程中，以文本中的段落為分析單元，抽取有意義的段落加以分類，再進(jìn)行整合，運(yùn)用開(kāi)放性編碼、主軸編碼和選擇性編碼的方法形成分析類別，并對(duì)類別概念開(kāi)展主題性分析。

本研究的案例——X助殘幫扶中心(以下簡(jiǎn)稱“X中心”)，最初由幾位孤獨(dú)癥孩子的家長(zhǎng)發(fā)起成立，目前已經(jīng)登記注冊(cè)，旨在為心智障礙兒童及家長(zhǎng)提供關(guān)愛(ài)、支持和其他幫扶服務(wù)，該組織秉承聯(lián)合一切愛(ài)的力量實(shí)現(xiàn)社會(huì)融合和心智障礙群體有尊嚴(yán)生活的發(fā)展理念。X中心一直堅(jiān)持“提供服務(wù)(對(duì)家長(zhǎng))+爭(zhēng)取資源(對(duì)政府)+倡導(dǎo)平等(對(duì)社會(huì))”三位一體的原則。該組織倡導(dǎo)推動(dòng)融合教育政策，在該組織的帶領(lǐng)下，越來(lái)越多的家長(zhǎng)走出來(lái)積極加強(qiáng)政策宣傳，成為志愿者去幫扶其他心智障礙者的家庭。目前，該組織設(shè)置了職能部門并制定了章程，確定機(jī)構(gòu)發(fā)展的方向、目標(biāo)和使命。組織架構(gòu)相對(duì)健全，下設(shè)理事會(huì)、監(jiān)事會(huì)、秘書(shū)處及工作組。組織會(huì)員超過(guò)5 000名，開(kāi)展各類活動(dòng)600場(chǎng)次，受益人數(shù)超萬(wàn)人，是國(guó)內(nèi)最具規(guī)模和影響力的殘疾人家長(zhǎng)組織之一。

二、殘疾人家長(zhǎng)組織的行動(dòng)策略

殘疾人家長(zhǎng)組織的興起源于家長(zhǎng)抱團(tuán)應(yīng)對(duì)殘疾人在教育、醫(yī)療、就業(yè)、養(yǎng)老和社會(huì)融合等方面遇到的困難，體現(xiàn)了家長(zhǎng)的能動(dòng)性與主體性。殘疾人家長(zhǎng)組織的形成發(fā)展是一個(gè)持續(xù)推進(jìn)的過(guò)程。

(一)精英家長(zhǎng)通過(guò)登記注冊(cè)建構(gòu)制度合法性身份

對(duì)于社會(huì)組織的分類，根據(jù)是否在政府部門登記注冊(cè)，分為登記注冊(cè)的社會(huì)組織和未登記注冊(cè)的草根社會(huì)組織，制度是組織生存發(fā)展的關(guān)鍵性因素[11]。民辦組織的生存和發(fā)展首先需要獲得政府的認(rèn)可與支持，即獲得制度合法性是家長(zhǎng)組織行動(dòng)策略選擇的前提和基礎(chǔ)。X中心的發(fā)展經(jīng)歷了一個(gè)由草根組織發(fā)展到合法性組織的過(guò)程。

2012年初，幾位孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)通過(guò)建立QQ群，在群里分享信息和經(jīng)驗(yàn)，互相提供情感支持。針對(duì)心智障礙孩子在社會(huì)上遭遇到的排斥與歧視、社會(huì)融合水平低等問(wèn)題，幾名精英家長(zhǎng)決定發(fā)起成立一個(gè)草根組織。一名骨干家長(zhǎng)談到：“我們成立互助會(huì)的出發(fā)點(diǎn)就是為了孩子。后來(lái)我們思考的問(wèn)題是為了孩子的長(zhǎng)遠(yuǎn)發(fā)展，為了實(shí)現(xiàn)‘讓孩子有尊嚴(yán)地活著’的目標(biāo)，我們應(yīng)該成立一個(gè)組織。盡管這個(gè)使命很難實(shí)現(xiàn)，但是不能因?yàn)槟繕?biāo)很難實(shí)現(xiàn)就不做了，我們要一點(diǎn)點(diǎn)朝著這個(gè)方向共同努力。”2017年4月2日是“世界孤獨(dú)癥日”，該組織原本打算走向街頭進(jìn)行大型的社會(huì)倡導(dǎo)活動(dòng)。由于承諾捐贈(zèng)活動(dòng)所需的資金、物質(zhì)和使用場(chǎng)地等資源的愛(ài)心企業(yè)在活動(dòng)前臨時(shí)反悔，倡導(dǎo)活動(dòng)差點(diǎn)“流產(chǎn)”。關(guān)于反悔的原因，一是因?yàn)橛行?ài)心企業(yè)規(guī)定只能捐贈(zèng)給組織，該草根組織未登記注冊(cè)僅是個(gè)體；二是有些捐贈(zèng)方認(rèn)為該草根組織缺少合法性身份、缺乏制度的監(jiān)管和公信力，他們對(duì)捐贈(zèng)的資金和物質(zhì)是否能夠真正落實(shí)到受益人身上存在疑問(wèn)與擔(dān)心。雖然家長(zhǎng)互助會(huì)最終通過(guò)其他途徑解決了燃眉之急，成功開(kāi)展了倡導(dǎo)活動(dòng)并取得了較好的社會(huì)效果。但是經(jīng)過(guò)這次活動(dòng)，互助會(huì)的精英家長(zhǎng)們意識(shí)到了組織獲得合法性的重要性，也感受到了社會(huì)大眾良好的公益氛圍，于是幾位精英家長(zhǎng)出資5萬(wàn)元正式注冊(cè)成立了X中心，獲得了合法性身份。

(二)精英家長(zhǎng)通過(guò)情感動(dòng)員的方式壯大組織發(fā)展空間

在壯大組織發(fā)展空間的過(guò)程中，精英家長(zhǎng)或決策者是家長(zhǎng)組織發(fā)展的“領(lǐng)頭羊”。戰(zhàn)略選擇理論聚焦于組織當(dāng)權(quán)者對(duì)行動(dòng)策略的影響，由當(dāng)權(quán)者確定戰(zhàn)略、結(jié)構(gòu)和業(yè)績(jī)的界限范圍[11]。對(duì)“一盤散沙”或“勢(shì)單力薄”的非正式組織而言，決策者對(duì)組織的生存與發(fā)展起著至關(guān)重要的作用。民間家長(zhǎng)組織的行動(dòng)不僅涉及組織內(nèi)部的互動(dòng)還有和政府部門與其他相關(guān)組織之間的互動(dòng)。

本案例中的幾位家長(zhǎng)由于要兼顧工作和家庭，時(shí)間精力有限，他們無(wú)力承擔(dān)起“領(lǐng)頭羊”的角色，組織開(kāi)展的活動(dòng)較為碎片化、零散化，組織處于群龍無(wú)首的狀態(tài)。有一位孤獨(dú)癥孩子的媽媽Z女士，其孩子接受了融合教育后，語(yǔ)言表達(dá)能力、生活自理能力得到了較大提升，學(xué)校也在融合教育政策的推動(dòng)下配備了特殊教育資源教師和教室。Z女士感受到了融合教育的力量，作為家長(zhǎng)，她深知這類孩子的不易，她想讓更多的孩子受益于融合教育。她的帶領(lǐng)與鼓動(dòng)喚醒了不少“沉睡”中的家長(zhǎng)。當(dāng)?shù)亟倜陋?dú)癥孩子家長(zhǎng)鼓起勇氣走上街頭進(jìn)行社會(huì)倡導(dǎo)，產(chǎn)生了巨大的社會(huì)效應(yīng)。因此，在這次倡導(dǎo)活動(dòng)之后，該組織正式注冊(cè)成立，Z女士被推選為理事長(zhǎng)。在Z女士和幾位精英家長(zhǎng)的組織領(lǐng)導(dǎo)下，組織迅速發(fā)展壯大，建立了相對(duì)完善的組織架構(gòu)。作為決策者，Z女士認(rèn)為一個(gè)組織要做大和做強(qiáng)的關(guān)鍵是對(duì)外部的宣傳，她特別重視活動(dòng)的數(shù)量、場(chǎng)次和規(guī)模，致力于創(chuàng)造一定的社會(huì)影響力和轟動(dòng)效應(yīng)，而這種影響力的創(chuàng)造需要通過(guò)情感性的動(dòng)員完成。

由于殘疾人家長(zhǎng)組織面臨資源不足的問(wèn)題，他們需要轉(zhuǎn)向外部通過(guò)社會(huì)動(dòng)員來(lái)尋找資源。社會(huì)動(dòng)員是指為實(shí)現(xiàn)特定目標(biāo)而進(jìn)行的宣傳、發(fā)動(dòng)和組織的工作方式，是資源的重新集中、配置和優(yōu)化，強(qiáng)調(diào)各種資源的有效調(diào)動(dòng)，也被稱為“資源動(dòng)員”[17]。殘疾人家長(zhǎng)組織利用情感動(dòng)員作為技術(shù)選擇，對(duì)接社會(huì)力量獲得社會(huì)資源?！扒楦袆?dòng)員”是個(gè)體或群體通過(guò)情感表達(dá)，在持續(xù)的互動(dòng)中激發(fā)或者改變對(duì)方個(gè)體或群體對(duì)事物的認(rèn)知態(tài)度和評(píng)價(jià)的過(guò)程[18]。情感動(dòng)員產(chǎn)生的效應(yīng)是來(lái)自事實(shí)真相基礎(chǔ)上的道德、倫理和情感。殘疾人家長(zhǎng)組織以情感作為動(dòng)員框架，以悲情和正能量作為推動(dòng)事件發(fā)展的重要元素，以情感聯(lián)結(jié)的共同體作為形成輿論引導(dǎo)的載體，試圖通過(guò)構(gòu)建弱者身份的話語(yǔ)表達(dá)觸發(fā)社會(huì)大眾的情感而推動(dòng)發(fā)展進(jìn)程。該組織塑造了堅(jiān)強(qiáng)的形象，使用圖片或煽情文字引發(fā)公眾的共鳴，利用情緒感染獲得行動(dòng)背后的群體支持。在中心的公眾號(hào)推文中，《淚目：?jiǎn)斡H爸爸上夜班猝死，只給孤獨(dú)癥兒子留下這十條短信》《雙胞胎媽媽：我生下一對(duì)“孤獨(dú)癥”兒子……》《99公益日我想帶著哥哥去輪滑》《那個(gè)捧兒子“臭腳丫”的父親走了》等文章在各大平臺(tái)上被大量轉(zhuǎn)發(fā)，深深觸動(dòng)了社會(huì)公眾的情感。

“勵(lì)志”“化悲痛為力量”等已成為公眾施以援助的衡量標(biāo)準(zhǔn)，家長(zhǎng)們塑造典型案例用最直接和深刻的方式從情感上喚起公眾的同情心和同理心。該組織通過(guò)新媒體迅速傳播，提高點(diǎn)擊率和擴(kuò)大轉(zhuǎn)發(fā)量，點(diǎn)燃社會(huì)輿論，引發(fā)社會(huì)關(guān)注，獲得社會(huì)資源。X中心還梳理總結(jié)出勸捐籌款攻略，積極發(fā)動(dòng)群內(nèi)家長(zhǎng)選擇好的話術(shù)并撰寫煽情感人的勸捐詞，梳理各自的社會(huì)關(guān)系并在新媒體平臺(tái)進(jìn)行轉(zhuǎn)發(fā)勸捐。該家長(zhǎng)組織通過(guò)上述策略連續(xù)三年都順利完成了籌款工作。

公共場(chǎng)所的注視本身就是一種特殊的權(quán)力，權(quán)力會(huì)因?yàn)槭艿阶⒁暬蚰暥M(jìn)行再生產(chǎn)和再分配[19]。家長(zhǎng)的行動(dòng)可以為他們的孩子獲得免費(fèi)參加各種課程培訓(xùn)的機(jī)會(huì)，也能讓社會(huì)大眾更多地了解心智障礙孩子。X中心的理事長(zhǎng)談到：“心智障礙孩子在普校里面缺乏參加文娛活動(dòng)的機(jī)會(huì)。哪怕家長(zhǎng)交付學(xué)費(fèi)，培訓(xùn)機(jī)構(gòu)都不接收這類孩子參加培訓(xùn)。家長(zhǎng)只能自己聚集起來(lái)開(kāi)展常態(tài)活動(dòng)(興趣班)。當(dāng)我們進(jìn)行社會(huì)倡導(dǎo)和參與戶外演出時(shí)，心智障礙孩子可以獲得登臺(tái)表演的機(jī)會(huì)?！?/p>

注重情感的敘事框架迎合了媒體的偏好。媒體幫助傳播家長(zhǎng)的感人故事和積極向上的人生態(tài)度，這種感染情緒更容易吸引具有相同經(jīng)歷的家長(zhǎng)加入家長(zhǎng)自組織隊(duì)伍，也更容易引起社會(huì)公眾的關(guān)注。情感敘事的動(dòng)員框架與媒介情緒偏好的結(jié)合使該家長(zhǎng)組織鏈接到了社會(huì)資源，該組織迅速成長(zhǎng)壯大并在全國(guó)的公益組織中嶄露頭角。該組織也留下了決策者(Z女士)的烙印，體現(xiàn)了決策者的個(gè)人風(fēng)格，中心的“創(chuàng)始人現(xiàn)象”開(kāi)始存在。

(三)通過(guò)聯(lián)盟合作實(shí)現(xiàn)資源整合和共享的方式提升組織發(fā)展能力

隨著家長(zhǎng)組織的日益壯大，X中心在國(guó)內(nèi)具有較大的影響力，但組織發(fā)展仍面臨資源不足的問(wèn)題。如何提升組織發(fā)展能力是其面臨的關(guān)鍵性問(wèn)題，而聯(lián)盟合作成為該階段家長(zhǎng)組織的行動(dòng)策略。合作是指為了連接社群之間的共性需求，促進(jìn)社會(huì)組織共同尋求解決問(wèn)題的策略、程序和原則，推動(dòng)社會(huì)政策而結(jié)成的聯(lián)合，是在有限的資源空間內(nèi)尋找資源整合最大化[20]。由家長(zhǎng)發(fā)起的組織缺乏政府的庇護(hù)和支持，常常缺乏組織發(fā)展應(yīng)具備的資源和能力，自身力量較弱，單靠家長(zhǎng)實(shí)現(xiàn)自身的目標(biāo)和使命有一定的難度。因此，合作便成為家長(zhǎng)組織的行動(dòng)選擇。積極聯(lián)合有影響力的聯(lián)盟家長(zhǎng)組織和公益平臺(tái)，結(jié)成鏈條并進(jìn)行資源整合。中心的秘書(shū)長(zhǎng)談到：“互助會(huì)這個(gè)平臺(tái)的核心精神永遠(yuǎn)不能丟掉。我們心中都有一個(gè)夢(mèng)想，希望每個(gè)區(qū)都有一個(gè)孵化小組，每個(gè)區(qū)都有互助會(huì)的場(chǎng)地，都有課堂。每個(gè)孩子都可以就近接受服務(wù)，每個(gè)地方都要開(kāi)展倡導(dǎo)活動(dòng)。那么，我們就可以和周邊兄弟城市的互助會(huì)有更多的經(jīng)驗(yàn)交流，實(shí)現(xiàn)資源共享，讓更多的心智障礙孩子和家庭受益?！?/p>

聯(lián)盟合作有兩個(gè)層面的含義。一方面，通過(guò)聯(lián)盟的形式進(jìn)行合作。X中心申請(qǐng)加入了融合中國(guó)心智障礙者家長(zhǎng)組織。該組織是由全國(guó)心智障礙者家長(zhǎng)組織在2014年自愿組成的非營(yíng)利性網(wǎng)絡(luò)化組織，其目的是協(xié)助家長(zhǎng)組織聯(lián)盟的項(xiàng)目網(wǎng)絡(luò)運(yùn)營(yíng)、信息分享和組織培訓(xùn)工作，搭建一個(gè)交流互助、聯(lián)合籌款和共同發(fā)聲的平臺(tái)，推動(dòng)資源共享、開(kāi)展傳播和倡導(dǎo)。截至2021年上半年，該網(wǎng)絡(luò)已培育支持各地心智障礙者家長(zhǎng)組織約200家。中心派出核心家長(zhǎng)骨干積極參與培訓(xùn)和學(xué)習(xí)，爭(zhēng)取外在資源的援助，承辦了一些界內(nèi)有影響力的會(huì)議和活動(dòng)。還加入了“榕樹(shù)伙伴”“恩派公益組織發(fā)展中心”等聯(lián)盟組織，力圖通過(guò)合作發(fā)展壯大組織。另一方面，通過(guò)下沉地方、孵化其他地區(qū)家長(zhǎng)組織的方式擴(kuò)展合作。X中心是華東地區(qū)的理事單位，發(fā)揮著華東地區(qū)樞紐組織的作用。中心將核心經(jīng)驗(yàn)進(jìn)行總結(jié)，制作組織發(fā)展手冊(cè)，將經(jīng)驗(yàn)傳播給華東區(qū)的其他家長(zhǎng)組織，積極帶動(dòng)家長(zhǎng)組織的發(fā)展，協(xié)助孵化新的家長(zhǎng)組織。該組織積極整合自己的品牌項(xiàng)目，促進(jìn)資源整合，推廣模式和經(jīng)驗(yàn)，優(yōu)化社會(huì)組織的發(fā)展生態(tài)，提升組織的影響力，讓更多地區(qū)的殘障家長(zhǎng)組織或家庭受益。

縱觀殘疾人家長(zhǎng)組織的主要行動(dòng)策略，家長(zhǎng)組織通過(guò)確立合法性身份突破了組織生存發(fā)展的制度困境，通過(guò)情感增進(jìn)了組織內(nèi)部凝聚力、壯大了組織發(fā)展空間。通過(guò)聯(lián)盟合作實(shí)現(xiàn)資源整合和共享，獲得了專業(yè)化發(fā)展，提升了組織發(fā)展能力，實(shí)現(xiàn)了策略之間的互相作用。

三、結(jié) 論

筆者在原有的偏重制度和資源的分析框架基礎(chǔ)上構(gòu)建了制度、資源和情感的分析框架。通過(guò)對(duì)X中心案例的研究發(fā)現(xiàn)，為解決組織的生存和發(fā)展空間受限問(wèn)題，殘疾人家長(zhǎng)組織采取了以下行動(dòng)策略：首先，精英家長(zhǎng)通過(guò)登記注冊(cè)確立合法性身份，說(shuō)明家長(zhǎng)組織已經(jīng)具備了現(xiàn)代制度意識(shí)并開(kāi)始制度化的管理運(yùn)作。其次，精英家長(zhǎng)通過(guò)情感動(dòng)員的方式壯大組織發(fā)展空間。通過(guò)情感動(dòng)員吸引了更多具有相同經(jīng)歷的家長(zhǎng)加入組織隊(duì)伍，得用情感共鳴來(lái)獲取社會(huì)公眾的關(guān)注和認(rèn)同。再次，通過(guò)聯(lián)盟合作實(shí)現(xiàn)資源整合和共享，提升組織發(fā)展能力。在制度、情感和資源三者的關(guān)系中，制度是組織行動(dòng)的基礎(chǔ)和前提，情感既是組織行動(dòng)的動(dòng)因，也是組織行動(dòng)的技術(shù)性工具，資源是組織行動(dòng)的核心，三者相互作用。最后，殘疾人家長(zhǎng)組織相比其他類型的民間組織具有其特殊性。情感中的同理共情既是促成家長(zhǎng)組織發(fā)展的驅(qū)動(dòng)力，又是家長(zhǎng)組織可轉(zhuǎn)化為資源的工具。因此，“情感”成為殘疾人家長(zhǎng)組織行動(dòng)策略選擇的重要解釋變量。

殘疾人家長(zhǎng)組織既是透視我國(guó)福利體系的一個(gè)窗口，更是一個(gè)詮釋個(gè)人與家庭、個(gè)人與社會(huì)、情感與制度之間關(guān)系的切入點(diǎn)。本文的研究結(jié)果有助于深化理解我國(guó)本土語(yǔ)境下的民間助殘家長(zhǎng)組織，并為公共福利政策的制定提供經(jīng)驗(yàn)。但是，從組織長(zhǎng)遠(yuǎn)發(fā)展的視角來(lái)看，殘疾人家長(zhǎng)組織中存在的家長(zhǎng)情感耗竭問(wèn)題、公眾視聽(tīng)覺(jué)的疲憊問(wèn)題和組織聯(lián)盟合作中存在“搭便車”“經(jīng)驗(yàn)復(fù)制”的適用性問(wèn)題等都值得進(jìn)一步探討。但是，由于本研究是個(gè)案研究，缺乏對(duì)不同類型或不同地域的殘疾人社會(huì)組織的比較研究，這也是筆者下一步研究的方向。