我國敘事醫(yī)學(xué)在地化發(fā)展前景探討*

郭璐怡 高一飛

1 敘事醫(yī)學(xué)：從“疾病”到“疾痛”，從“治療”到“療愈”

20世紀(jì)80年代是世界醫(yī)學(xué)思想發(fā)展的重要分水嶺[1]。在此之前，伴隨著現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)飛速發(fā)展，高科技臨床檢查設(shè)備的應(yīng)用，尤其是標(biāo)準(zhǔn)化臨床路徑的實(shí)施，這一系列的變化使臨床治療逐漸演變?yōu)楹唵蔚墓教子?。長期的臨床專業(yè)訓(xùn)練，反而忽略了對醫(yī)生理解和關(guān)心患者這一能力的培養(yǎng)，患者的痛苦、情感被強(qiáng)行解讀為疾病的癥狀和體征，人的意志和感受被解構(gòu)為一系列檢查報(bào)告的數(shù)字和符號，“疾病”代替“患者”本身成為醫(yī)療實(shí)踐的重點(diǎn)，醫(yī)學(xué)缺乏情感交流，醫(yī)學(xué)的非人性化趨勢加劇[2]，醫(yī)患關(guān)系日益緊張。1977年，美國羅徹斯特大學(xué)醫(yī)學(xué)院的恩格爾教授批評了這一生物醫(yī)學(xué)模式的教條主義，認(rèn)為其不能全面地解釋并解決醫(yī)學(xué)問題，并由此提出了一個(gè)全新的醫(yī)學(xué)模式，即生物心理社會(huì)醫(yī)學(xué)模式，這種醫(yī)學(xué)模式解釋了疾病是聯(lián)結(jié)身體、自我和社會(huì)的無形網(wǎng)絡(luò)的具體體現(xiàn)，呼吁讓“以疾病為中心”的醫(yī)學(xué)理念逐漸回歸到“以病人為中心”的醫(yī)學(xué)人文主義上來。

1987年，醫(yī)學(xué)人類學(xué)家凱博文[3]在他的著作《疾痛的故事》一書中，首次提出醫(yī)生眼里的“疾病”(disease)與患者身上的“疾痛”(illness)的區(qū)別，他認(rèn)為兩者分屬于不同的領(lǐng)域，“疾病”是醫(yī)生觀察、記錄病因與病理指標(biāo)的客觀世界，而“疾痛”則是患者自身體驗(yàn)、敘述心理與社會(huì)性痛苦經(jīng)歷的主觀世界。這讓我們意識到，醫(yī)生的“醫(yī)學(xué)話語”(voice of medicine)與患者的“日常生活語言”(voice of life world)之間存在著不可避免的沖突，兩者的差距使得醫(yī)生和患者在面對同一病癥時(shí)產(chǎn)生了視域偏差，這不僅僅是由于患者對臨床醫(yī)學(xué)知識缺乏了解，更是醫(yī)生對患者生活經(jīng)歷、情感體驗(yàn)的缺乏理解[4]。

2001年，由美國哥倫比亞大學(xué)長老會(huì)醫(yī)院的麗塔·卡倫發(fā)起的“敘事醫(yī)學(xué)運(yùn)動(dòng)”[5]，正是基于對傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)模式“重視疾病、漠視人性”的反抗，倡導(dǎo)回歸醫(yī)學(xué)關(guān)懷人類的職業(yè)精神，提升對患者的共情能力、親和力(醫(yī)患互信)和促進(jìn)自我反思[1]。她將其定義為“運(yùn)用敘事能力對他人的困境進(jìn)行認(rèn)知、理解、回應(yīng)并納入醫(yī)療實(shí)踐考量的醫(yī)療活動(dòng)”。

在敘事醫(yī)學(xué)的倡導(dǎo)下，患者不應(yīng)再作為“部分的，客體的疾病”供醫(yī)生評判和診斷，而是作為“整體的、主體的人”參與到醫(yī)療活動(dòng)中，醫(yī)生通過患者“自我講述的身體” (self-telling body)了解和掌握暴露在疾病狀態(tài)下的患者客觀身體情況，更重要的是，它還能讓醫(yī)生深入體察隱藏在疾病背后患者深層次的個(gè)性自我狀況。對于患者而言，這能夠使他們切實(shí)感受到醫(yī)生對個(gè)體生命的理解和尊重，從而在心理和生理上都更加積極地配合醫(yī)生的治療。此外，如果醫(yī)生能夠在醫(yī)患溝通中恰當(dāng)?shù)亟蛹{患者的敘事語言，并用之重新編碼專業(yè)艱深的醫(yī)學(xué)術(shù)語[6]，打破患者對生物醫(yī)學(xué)知識知之甚少的溝通壁壘，使患者話語能夠參與到醫(yī)療活動(dòng)與決策中，將進(jìn)一步平衡醫(yī)患雙方由于信息不對稱帶來的不對等，比起生硬的、略不近人情的“知情同意”，患者能夠理解、接受并能做出判斷的“知情選擇”顯得更為重要。

2 我國敘事醫(yī)學(xué)的在地化發(fā)展

“敘事醫(yī)學(xué)”的說法正式出現(xiàn)在中文期刊上是2006年，但一直到2011年楊曉霖教授[1]首次發(fā)表了詳細(xì)解釋西方敘事醫(yī)學(xué)發(fā)展的論文后，相關(guān)中文文獻(xiàn)才呈現(xiàn)逐漸增長的趨勢。但近5年，敘事醫(yī)學(xué)在國內(nèi)的推廣發(fā)展很快，尤其是2018年以來，相關(guān)學(xué)術(shù)文章的發(fā)表量大幅度增長，以“敘事醫(yī)學(xué)”為關(guān)鍵詞在中國知網(wǎng)上檢索，共得到中英文文獻(xiàn)571篇，碩士論文11篇，國內(nèi)學(xué)界的研究熱點(diǎn)從之前主要集中于理論倡導(dǎo)和小范圍實(shí)踐[7]，逐步過渡到以應(yīng)用型實(shí)證研究為主的階段，尤其以護(hù)理、臨終關(guān)懷和中醫(yī)學(xué)領(lǐng)域最為突出[8]。同時(shí)也看到，在醫(yī)學(xué)教育上，不少院校都更加注重以“提高共情能力”為核心，通過敘事文本精細(xì)研讀、平行病歷書寫[9]等多種方式來培養(yǎng)具備醫(yī)學(xué)人文精神的臨床醫(yī)師。

總的來說，我國當(dāng)前的敘事醫(yī)學(xué)發(fā)展從最初單純的概念、理念和國外敘事文本引入逐漸演變?yōu)獒t(yī)患溝通、敘事護(hù)理干預(yù)、引導(dǎo)患者自我管理、醫(yī)師人文精神培養(yǎng)等多學(xué)科多領(lǐng)域全面開花的臨床實(shí)踐應(yīng)用局面。

2.1 疾病管理：患者心理疏導(dǎo)與干預(yù)

疾病(尤指癌癥)是一項(xiàng)重大的綜合性人生事件[10]，可能給患者帶來社會(huì)關(guān)系、自我價(jià)值、生活意義等多方面的變化，背后可能還包含著文化歧視的隱喻以及隨之產(chǎn)生的心理重壓。一旦確診，患者將會(huì)面對生理、心理和社會(huì)等多方面的問題，對自我的重新認(rèn)知與人生的重新規(guī)劃變得困難重重。這時(shí)候，患者參與到診療方案的討論與制定中變得格外重要，若醫(yī)生不能深入到患者的“生命故事”中細(xì)細(xì)體察患者的疾痛，充分考慮各方面因素，只將患者當(dāng)成“會(huì)呼吸的瘤子”，那么給出的治療方案將難以得到患者的充分配合，未來的康復(fù)之路與生命質(zhì)量的提高也將難以保證。

目前，國內(nèi)學(xué)界較為集中的敘事醫(yī)學(xué)臨床應(yīng)用研究也主要是針對慢性疼痛患者，尤其是癌癥患者的護(hù)理上，慢性病(尤指癌癥)的患病周期長、身心境遇變化大，因而對于癌癥患者的護(hù)理除了對其進(jìn)行疼痛的管理、并發(fā)癥的處理外，還包括對一些消極心理情緒的疏導(dǎo)與安撫，如消除患者對死亡的恐懼。于曉麗等[11]提出，敘事護(hù)理為護(hù)理干預(yù)提供了新的思路與方法，通過開展線上互動(dòng)交流、主題式故事分享等途徑進(jìn)行護(hù)理干預(yù)，幫助患者表達(dá)內(nèi)心情感，重新發(fā)現(xiàn)和定位自我價(jià)值。劉惠軍[12]、徐潔慧等[13]、曹敏等[14]的研究也同樣表明，“敘事治療”在幫助癌癥患者緩解內(nèi)心痛苦、重新認(rèn)識疾病與自我、提高生命質(zhì)量等方面具有顯著的作用。疾病管理的重要性有時(shí)候比治療效果更為顯著。對于老年慢性病患者而言，有效的敘事護(hù)理干預(yù)，不僅能夠幫助其紓解負(fù)面情緒，穩(wěn)定護(hù)患關(guān)系，更能通過提高老年患者的依從性，使其生活質(zhì)量得到較大改善[15]。

2.2 醫(yī)患關(guān)系：構(gòu)建醫(yī)患命運(yùn)共同體

敘事醫(yī)學(xué)的初衷是讓臨床醫(yī)生具備一定的敘事能力，在臨床實(shí)踐中更多地去傾聽和體會(huì)患者真實(shí)的病痛感受，這正是提醒每位醫(yī)者，治療患者不僅僅需要精湛的醫(yī)術(shù)，更需要一顆具有共情和理解能力的心。在生命敘事的不斷對話與反思中，其“舊的框架”被重新解構(gòu)，“新的價(jià)值”被豐富、內(nèi)化，醫(yī)患雙方達(dá)成更深刻、更緊密的關(guān)系。同時(shí)，不僅僅是醫(yī)生需要去傾聽患者的生命故事，作為醫(yī)者在行醫(yī)過程中的所思所想、所感所悟也值得被分享，值得被患者聽見?；颊咝枰J(rèn)識到醫(yī)學(xué)的局限性，醫(yī)學(xué)不是萬能的，身為醫(yī)者則應(yīng)是更好地去寬慰和鼓勵(lì)患者，這不僅僅是醫(yī)學(xué)人文精神的回歸，更是回到醫(yī)患關(guān)系的初心——醫(yī)患雙方守望相助，共同面對疾病與之所帶來的生命疾痛。

2.3 醫(yī)學(xué)生教育：醫(yī)學(xué)人文精神的回歸

凱博文在提出醫(yī)生眼里的“disease”與患者眼里“illness”的區(qū)別時(shí)，同時(shí)批判了現(xiàn)代生物醫(yī)學(xué)模式所信奉的“技術(shù)至上”和“證據(jù)主義”，他認(rèn)為這種狹窄、片面的臨床思維必然會(huì)使一部分醫(yī)生走向“純粹生物醫(yī)學(xué)”的控制領(lǐng)地，成為“醫(yī)學(xué)中心論”的盲從者。事實(shí)上正是如此，作為受過多年臨床專業(yè)訓(xùn)練的醫(yī)生極其擅長在患者所提供的片段、零碎的信息里篩選、簡化出生物醫(yī)學(xué)所需要的“有用信息”，而忽略那些患者所需要、渴望被理解和支持的部分。敘事醫(yī)學(xué)教育在我國發(fā)展起步較晚，大多數(shù)醫(yī)學(xué)生對其表示陌生且接受度不高。在相關(guān)研究中，有高達(dá)6成的受訪者表示對敘事醫(yī)學(xué)完全不了解，主要原因是本科院校沒有開設(shè)相關(guān)課程[16]。這恰恰暴露了在我們傳統(tǒng)的醫(yī)學(xué)教育課程設(shè)置中，重醫(yī)學(xué)基礎(chǔ)知識學(xué)習(xí)，輕人文素養(yǎng)培育，人文通識類課程處于邊緣地位，難以引起醫(yī)學(xué)生足夠的重視，人文教育與專業(yè)發(fā)展極不和諧。此外，雖然目前醫(yī)學(xué)人文課程作為住院醫(yī)師規(guī)范化培訓(xùn)的必修學(xué)分之一，但也僅僅是作為選課的形式來完成學(xué)分，這也恰恰暴露了臨床醫(yī)師培養(yǎng)計(jì)劃制定的不合理，醫(yī)學(xué)人文精神作為一種行醫(yī)的“德行”，其培育應(yīng)是潛移默化的浸染，如何能量化地考核？敘事醫(yī)學(xué)應(yīng)是一種臨床教學(xué)中對醫(yī)學(xué)生關(guān)注、傾聽、共情、反思能力的培養(yǎng)，需要長期的、潛移默化的影響，并依賴于醫(yī)者(醫(yī)學(xué)生)個(gè)人的自我總結(jié)與反思，才能逐漸內(nèi)化為人文關(guān)懷精神。

3 我國敘事醫(yī)學(xué)發(fā)展展望

3.1 第三方視角找尋敘事能力運(yùn)用關(guān)鍵點(diǎn)

對于患者視角的“疾痛敘事”，尤其是癌癥患者，往往要求有長期的隨訪和跟蹤，而本身工作任務(wù)繁重的臨床醫(yī)生和護(hù)理人員鮮有時(shí)間和精力來引導(dǎo)、分享和記錄患者敘事，因此，以第三方視角(如醫(yī)學(xué)人類學(xué)方向的研究者)對醫(yī)生、患者、家屬三個(gè)角度進(jìn)行觀察、訪談和記錄是一個(gè)更為客觀和可行的途徑，通過收集多方的共同敘事來全方位認(rèn)識同一疾病，理清不同對象對同一觀察客體(疾病)的關(guān)注重點(diǎn)分別是什么，在哪些環(huán)節(jié)最容易產(chǎn)生溝通上的誤解和沖突，在醫(yī)患相處、互動(dòng)的過程中觀察和體會(huì)醫(yī)患關(guān)系的變化，并就其內(nèi)容進(jìn)行討論、反饋、反思和總結(jié)，從而歸納得出破解醫(yī)患溝通難題的關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)，為醫(yī)護(hù)人員在臨床實(shí)踐中運(yùn)用敘事能力來更好地幫助患者共同面對疾病提供具有針對性的指導(dǎo)。

3.2 傳承發(fā)揚(yáng)中醫(yī)文化中的敘事醫(yī)學(xué)理念

《黃帝內(nèi)經(jīng)·寶命全形論》云：“天覆地載，萬物悉備，莫貴于人，人以天地之氣生，四時(shí)之法成?！敝嗅t(yī)學(xué)認(rèn)為人是天地自然的一部分，其生理也遵循著天地自然規(guī)律，強(qiáng)調(diào)環(huán)境、社會(huì)因素對健康與疾病的影響，這與生物心理社會(huì)醫(yī)學(xué)模式所倡導(dǎo)的理念不謀而合。同時(shí)，我國中醫(yī)所強(qiáng)調(diào)的“望、聞、問、切”四診合參，以及敘議結(jié)合的中醫(yī)醫(yī)案書寫體例均反映出中醫(yī)學(xué)注重傾聽、交流以全面了解患者疾苦的過程[17]。此外，千百年來中醫(yī)學(xué)發(fā)展所形成的診療實(shí)踐及相關(guān)著作，無不體現(xiàn)了濃厚的人文色彩?！饵S帝內(nèi)經(jīng)》中對心身疾病的診療三原則概括為：“視五態(tài)論治”“臨病問便”“從容人事”，這也恰恰反映了中醫(yī)治病不僅關(guān)注患者患病的部位，同時(shí)也關(guān)注患者身體的整體反應(yīng)，包括個(gè)人的性格、體質(zhì)等。

中醫(yī)學(xué)蘊(yùn)含的“生物心理社會(huì)”整體醫(yī)學(xué)觀與主張敘事交流的看診模式不僅有利于患者的治療和康復(fù)，更有助于實(shí)現(xiàn)臨床上的醫(yī)患共同決策。張瑞等[17]、牟瑋等[18]的研究表明，有敘事能力的醫(yī)者作為決策參與者和輔導(dǎo)者，在循證醫(yī)學(xué)證據(jù)的支撐下，在溝通中應(yīng)用親和、理解與共情從而獲知患者的想法與態(tài)度，實(shí)現(xiàn)彼此的理解與肯定并達(dá)成共同決策。因而，敘事醫(yī)學(xué)理念在中醫(yī)教學(xué)中應(yīng)當(dāng)被進(jìn)一步認(rèn)識并重視，滲透到中醫(yī)院校日常的課堂教學(xué)中，以便于學(xué)生學(xué)習(xí)、體會(huì)及實(shí)踐敘事醫(yī)學(xué)的相關(guān)理念，作為中醫(yī)學(xué)的教育和傳承者，應(yīng)對學(xué)生加以引導(dǎo)與強(qiáng)化，提高醫(yī)學(xué)生的人文素養(yǎng)，更為客觀及全面地認(rèn)識和發(fā)揮中醫(yī)藥優(yōu)勢，促進(jìn)中西醫(yī)人文特色的融合。

3.3 開展田野調(diào)查，創(chuàng)作更具本土特色的敘事文本

“敘事醫(yī)學(xué)”這一概念作為舶來品，國內(nèi)最初開展相關(guān)敘事醫(yī)學(xué)教育時(shí)也是遵循國外的方法：從敘事文本的精細(xì)閱讀入手，再到平行病歷的反思性寫作[19-20]。但這當(dāng)中存在的問題也是尤其突出的。首先，所閱讀的文本皆為國外文學(xué)作品，可能在一般疾痛的共同經(jīng)歷敘事上能夠產(chǎn)生一定的共鳴，但由于國情不同、社會(huì)文化背景大相徑庭，許多文本內(nèi)容要在具體語境下才能夠理解透徹，這就不可避免地會(huì)產(chǎn)生“水土不服”，所能喚醒的共情效果差；其次，國內(nèi)最早的一批敘事醫(yī)學(xué)研究者多為外國語言文學(xué)學(xué)者，不具有臨床醫(yī)學(xué)知識背景，所以單純分析文學(xué)作品中關(guān)于疾痛的敘事所得出的結(jié)論就顯得稍許單薄。而且，醫(yī)學(xué)敘事作品古而有之。在過去，疾病所帶來的不幸、痛苦一直是文學(xué)作品中難得的素材，如《伊凡·伊里奇之死》《霍亂時(shí)期的愛情》等，但這些作品與田野調(diào)查所得的研究報(bào)告不同，研究價(jià)值相對較低，所能得出的結(jié)論有限。因而，我國敘事醫(yī)學(xué)的在地化發(fā)展應(yīng)鼓勵(lì)具有交叉知識背景的醫(yī)學(xué)人類學(xué)、醫(yī)學(xué)社會(huì)學(xué)研究者深入臨床一線，多方面開展田野調(diào)查，通過深入田野的非參與式觀察與半結(jié)構(gòu)式訪談等質(zhì)性研究方式挖掘、撰寫具有本土化特色的疾痛敘事文本，從更深的角度、更廣的層面喚起閱讀者對疾痛故事的共鳴與思考，并從中總結(jié)得出醫(yī)患互動(dòng)過程中的溝通重點(diǎn)，能夠?yàn)槲覈鴶⑹箩t(yī)學(xué)的在地化發(fā)展提供更具有研究意義的文本與范式。

3.4 整合敘事與循證，向精準(zhǔn)醫(yī)療發(fā)展

敘事醫(yī)學(xué)的發(fā)展并不在于替代循證醫(yī)學(xué)的主導(dǎo)地位，它的終極目標(biāo)應(yīng)是與循證醫(yī)學(xué)進(jìn)行有機(jī)的結(jié)合，摸索出一套敘事-循證醫(yī)學(xué)模式，這并非敘事醫(yī)學(xué)和循證醫(yī)學(xué)兩種模式的簡單相加，而是兩種理念方法的相互滲透與融合?；颊叩募膊〗?jīng)歷是多層次、多維度的(生物、心理、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)、文化、倫理等)，因而醫(yī)學(xué)證據(jù)的形式也應(yīng)是多元化的，客觀的定量數(shù)據(jù)與主觀的定性研究兩者應(yīng)相輔相成，互為支撐和補(bǔ)充。真正的敘事醫(yī)學(xué)必須具有“循證性”，這樣才能避免在詮釋特殊事件時(shí)被個(gè)體局限性所誤導(dǎo)。此外，循證醫(yī)學(xué)也離不開“敘事性”，如此才能在分析宏觀醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)的同時(shí)不忽略個(gè)體體驗(yàn)的真實(shí)性與重要性。這樣綜合運(yùn)用定量與定性研究方法的雙軌臨床診療路徑不僅符合生物心理社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的要求，也讓臨床醫(yī)生在面對和處理復(fù)雜多變的病情時(shí)更具優(yōu)勢。

而誕生于生物大數(shù)據(jù)發(fā)展背景下的精準(zhǔn)醫(yī)療，作為醫(yī)療技術(shù)發(fā)展的一個(gè)新的里程碑，強(qiáng)調(diào)“精確、準(zhǔn)時(shí)、共享、個(gè)體化”。其中個(gè)體化、個(gè)性化的要求與敘事—循證醫(yī)學(xué)所追求的目標(biāo)不謀而合，正是未來醫(yī)療的發(fā)展方向——提供更精準(zhǔn)、更優(yōu)質(zhì)、更加個(gè)性化的醫(yī)療服務(wù)。

總的來說，敘事醫(yī)學(xué)的初衷就是在日常的臨床診療活動(dòng)中運(yùn)用敘事能力來更好地理解患者真實(shí)的病痛體驗(yàn)，與患者共同面對疾病與隨之產(chǎn)生的病痛、苦惱，成為克服病痛的伙伴和戰(zhàn)友。同時(shí)，良好的醫(yī)患互動(dòng)能在更大程度上促進(jìn)醫(yī)患雙方的相互理解，讓醫(yī)學(xué)返璞歸真，回到守望相助的初心。敘事作為一種溝通的能力，與醫(yī)學(xué)、哲學(xué)、文學(xué)、社會(huì)學(xué)等學(xué)科的交融日益密切，學(xué)科與學(xué)科之間的界限隨著發(fā)展逐漸模糊。我國的敘事醫(yī)學(xué)應(yīng)在遵循敘事醫(yī)學(xué)學(xué)科一般規(guī)律的基礎(chǔ)上，結(jié)合我國特色的中醫(yī)學(xué)理念，通過田野調(diào)查等方式，更充分地挖掘和創(chuàng)作本土化的疾痛敘事文本以供患者、醫(yī)者及其相關(guān)人員閱讀和學(xué)習(xí)，在醫(yī)學(xué)教育與臨床實(shí)踐之間探尋出一條適合我國國情的醫(yī)學(xué)人文發(fā)展道路，彌合技術(shù)與人性的鴻溝，推動(dòng)醫(yī)學(xué)人文精神的真正落地。