腦卒中康復期患者的女性照顧者心理體驗的質(zhì)性研究

張穎杰，劉興玲，曾 文，汪伊戀，劉 群，黎月娥

（廣東省東莞市松山湖中心醫(yī)院1.中醫(yī)康復科；2.護理部；3.總務科；4.健康管理科；5.神經(jīng)內(nèi)科，廣東東莞，523000）

腦卒中是世界范圍內(nèi)一個重要的公共衛(wèi)生問題。研究顯示，超過50%的腦卒中患者卒中后1年不能獨立生活，約45%的患者在卒中后5年仍然失能，需要日常生活護理以及心理支持［1-2］。照顧者通常是家庭成員，他們是腦卒中患者初級支持系統(tǒng)，在患者康復過程中不可缺少［3］。照顧者是“隱匿的病人”，經(jīng)歷了巨大的生理和心理壓力［4］。受傳統(tǒng)性別文化影響，女性被視為“護理提供者”，這不僅取決于家庭經(jīng)歷和期望，還取決于社會期望和性別規(guī)范［5］。照顧責任具有鮮明的性別傾向，女性往往承擔更多的照顧責任。照顧者的性別差異議題受到較少關(guān)注。因此，本研究通過了解女性照顧者的感知與體驗，為改善女性照顧者的照顧體驗及身心健康提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

2018年6月—2019年6月，選取東莞市某三甲醫(yī)院康復科符合腦卒中恢復期診斷標準的住院患者及其女性照顧者作為研究對象。照顧者納入標準：①年齡≥18歲；②具有語言表達和讀寫能力；③腦卒中患者照顧者性別為女性；④有血緣關(guān)系，并提供免費照護。排除標準：①男性；②雇傭照顧者。樣本量以受訪者的資料達到飽和且不再有新的主題出現(xiàn)為標準［6］。照顧者及患者情況，見表1。

1.2 方法

本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學研究方法，采用半結(jié)構(gòu)式訪談提綱進行數(shù)據(jù)收集，經(jīng)過課題組討論及預訪談2名照顧者制定與修改訪談提綱。對符合入選條件的患者進行訪談，訪談人數(shù)以信息“飽和”為標準，共訪談卒中腦照顧者12例，了解女性照顧者照顧體驗。

1.2.1 資料收集：研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學研究法，以“一對一”半結(jié)構(gòu)式訪談的形式收集資料。以編號代替照顧者姓名。訪談前研究者與訪談對象取得聯(lián)系，向訪談對象介紹研究的目的，承諾保護其個人隱私，獲取研究對象的同意并簽署知情同意書。訪談在安靜無干擾的環(huán)境中進行，并做好訪談的錄音與筆記，記錄內(nèi)容包括逐字逐句記錄被訪者的情緒表現(xiàn)、聲音表達等。每次訪談時間約為15～20min，每例訪談1～3次。訪談提綱：①“當你知道患者生病是什么反應？”“你照顧他有什么感受？”②“正常生活平衡打破之后，您是怎樣重新建立新的平衡？”③“當您被告知他腦卒中康復需要很長一段時間時，您當時的反應是怎樣的？”“他和以前有哪些地方不同？”④“您對這個病的認識如何？”“您認為在照顧過程中，您最大的煩惱是什么？迫切需要什么？”⑤“這段時間內(nèi)，您有什么樣的感觸？您是如何安排自己的生活？”⑥“您自己有沒有找其他人尋求幫助或支持？”“您覺得影響您獲得幫助最大的障礙是什么？”

在訪談過程中，通過適當?shù)奶釂枌τ幸蓡柕牟糠诌M行追問，如“可否多告訴我一些有關(guān)這方面的事情？”在訪談過程中正確應用提問、傾聽和回應技巧，密切觀察并如實記錄訪談內(nèi)容和在此過程中研究對象的各種反應。

1.2.2 質(zhì)量控制：本研究通過以下途徑提高研究的可信度：①有目的地選樣以提高研究對象的代表性；②在收集資料時采用會談結(jié)合觀察的方法，分析資料時連續(xù)、反復并將結(jié)果與原資料不斷比照以提高資料的效度；③將整理后的資料返回研究對象處核對資料的真實性。

1.2.3 資料整理與分析：本研究中采用Nvivo7.0軟件對錄音資料進行分析。整理資料來源、形成節(jié)點、構(gòu)成樹狀結(jié)構(gòu)、提取主題。

2 結(jié)果

2.1 主題一：身心健康失衡

腦卒中患者需要長期照護，家屬照顧者背負責任，承受著巨大的壓力和負擔。研究［7-8］表明，照顧者的生活質(zhì)量很差，出現(xiàn)抑郁、焦慮、倦怠和身體不適。F2：“自從他這個樣子后（中風后），我好操勞，瘦了好多，照顧這方面兒子們幫不上忙，我現(xiàn)在身上哪里都痛?！盕12：“自從她患病后，我晚上一直睡不好，每天感覺頭都是昏昏沉沉，不知要多久才能恢復。”F7：“我是急性子，看著他躺著，生活都不能自理，克制不住想發(fā)火。”照顧者感到孤獨，被關(guān)懷能力耗盡，常常需要自己面對抉擇。F5：“有時真的不堪重負。想離家出走。想想上有老下有小，猶豫了。（黯淡）”F1：“他很依賴我，跟他回憶發(fā)病以前的事情，我們一起哭?！彪m然身心承受壓力，但所有受訪者均表示，照護患者是責任所在。

2.2 主題二：多重角色應對失調(diào)

對于大多數(shù)“雙肩挑”的女性而言，她們有許多角色，如配偶、孩子或姐妹，但承擔了照顧者角色后很難再履行其他角色或造成強烈的角色沖突和巨大的照料壓力。F4：“我白天晚上照顧著他，沒時間回家，都是女兒下班送飯過來?！盕9：“家里其他人要上班，兒子晚上過來陪，第二天早上我過來換班，孫女放學還等我接?，F(xiàn)在離開我，家里轉(zhuǎn)不了?！盕6：“我媽發(fā)病后，我就辭職趕回來，家里開的店暫時由我哥打理?！盕3：“主要是我照顧他，家里其他親人也會幫忙照看（周末），這樣我也可以替換下，有點自己的時間?！?/p>

2.3 主題三：信息獲取不足

由于照顧者尋求意識薄弱，導致獲取護理信息不足，在照顧過程中出現(xiàn)較多與照顧和健康相關(guān)的問題時，如照顧知識不足及護理技能缺乏，在照顧上表現(xiàn)得無所適從，她們變得非常焦慮，包括對環(huán)境和病房設備不熟悉，對疾病、治療和預后的未知，對角色改變的適應，對患者的康復時間長的焦慮，進而降低對患者的照護品質(zhì)［9-10］。F11：“護士剛教我體位擺放和放置枕頭，我不知道自己還有哪里沒有做對，可不可以有人來看一下，指導我一下?！盕1：“我年齡大了，學東西比較慢。學了半天，然后又告訴我說我這樣做不對。宣教冊上那些字小，我看著很吃力。”F7：“遇到問題不知找誰問。護士推薦我健康教育的公眾號，讓我有什么疑問就會上去查一下。但是還是不太會查。有時候不是太理解。有時會讓女兒查了告訴我，可是她也要上班，不能總是找她。有個電話能咨詢就好了?！闭疹櫿邔λ栀Y源獲取渠道也不清晰。因此，護士需要關(guān)注病人及其家人的信息需求。

2.4 主題四：社會支持缺乏

腦卒中患者的社會支持主要來自家庭照顧者，包括信息、情感及工具性支持；照顧者的社會支持來源包括其他家庭成員、朋友和鄰居，以情感和信息支持為主。女性照顧者生活作息以照顧患者為中心，相對減少了自主休閑時間、朋友聚會等社會交往時間，長此以往使得照顧者社會隔絕，缺乏社交支持感。本研究顯示，女性照護者獲得社會支持的渠道有限，不喜歡去尋求幫助，來自家庭之外的社會支持較少，與陳素艷［11］等研究結(jié)果相似。F9：“出院以后還不知道怎么弄，住的樓梯房，兒子們上班忙，如果有康復上門服務就好?！盕1：“沒有車，過來醫(yī)院做后續(xù)康復治療太遠了，我想就近找一個地方做康復理療?！盕10：“從發(fā)病到現(xiàn)在用了很多錢，跟親戚借了不少?！盕5：“有時候出去買點東西，隔壁床的家里人幫我看著他?！盕6：“我對自己說，堅強起來，自己的父母當然自己照顧?！币驗橐疹欁渲谢颊叩纳钇鹁?，女性照顧者常常不能外出工作，只能就近掙錢養(yǎng)家。F5：“主要是我接點手工活掙點錢，他腿腳不方便就坐在旁邊看看店，生活還是得過下去。（無奈）”

因性別角色的社會建構(gòu)使女性成為情感支持的主要提供者，雖然照顧者自身不勝負荷，還需要憑借情感支持鼓勵患者。F3：“如果我表現(xiàn)不夠堅定，他會覺得沒有希望，放棄自己，我努力使自己堅強（流淚）”。F8：“我不照顧他，誰來照顧，女兒還在讀書，我鼓勵他快點好起來。住了一個月沒進步，我鼓勵他，能站起來走路我們就回家。他真的認真練習。（感動）”

3 討論

3.1 重視女性照顧者心理體驗意義重大

由于對疾病、預后和治療的信息不足、對環(huán)境和病房設備缺乏熟悉、患者康復的不確定和自身角色的改變，照顧者照顧負荷是不容忽視的［12］。在我國性別角色意識形態(tài)下，基于家人或社會的期望，女性常常被要求承擔更多的家庭照顧責任，沒有選擇余地，大部分照顧者對身心健康問題選擇忽略或隱忍。本研究中，女性照顧者在照護過程中面臨知識缺乏、照護任務繁重、體力耗損、社會活動受到影響、經(jīng)濟負荷過重、對工作的沖擊、角色沖突、角色過載等不適，與國外學者Em等［13］研究結(jié)果相似。

3.2 提供賦權(quán)，減輕女性多重角色負荷

卒中失能人群照護具有長期性和復雜性，女性照護者存在角色沖突、角色過載。這能導致更高抑郁發(fā)生率、自我效能低以及出現(xiàn)應對回避?？赏ㄟ^對家庭其他成員賦權(quán)，讓家庭成員、醫(yī)護共享資源，參與患者醫(yī)療和護理決策。賦權(quán)也可以激發(fā)照顧者自身的潛能、責任來改變照顧者被動照護心理，積極尋求面對困境解決問題的能力，獲得更多可利用的資源，以便更好的勝任照顧者角色［14］。同時，需要注重患者與照顧者之間的互動和關(guān)系需求，共同找到生活的意義，是調(diào)整彼此角色，減輕角色負荷，提高生活質(zhì)量［15］。

3.3 構(gòu)建全方位、多元支持系統(tǒng)

支持體系包括心里支持、信息支持、社會支持等。目的感是照顧者的重要心理社會資源，通過積極的行為改變?nèi)邕\動，增強照顧者在生活中的目的感、使命感。信息支持能明顯改善照顧者焦慮、抑郁［10］。社會支持是指個人對社會網(wǎng)絡的心理、身體和信息援助的感知或體驗，包括內(nèi)部支持和外部支持。社會支持作為一種保護因素，可有效抵抗壓力對健康產(chǎn)生的負面影響。一方面，疾病等不可預期的家庭生活事件對家庭照顧的需求增加，高家庭功能患者可從家庭獲得足夠情感支持，使患者正面疾病與困難，形成積極、健康的自我管理行為，可激發(fā)患者自覺維護健康的內(nèi)在動力。另一方面，通過資源轉(zhuǎn)介、醫(yī)院-社區(qū)聯(lián)動，以家庭為聯(lián)系紐帶，結(jié)合患者及其照顧者的文化背景及認知的差異，在評估需求的基礎上向鼓勵女性照顧者向外尋求生理、情緒、社會需求，從而充分發(fā)揮患者及其照顧者社區(qū)資源的有效性，促進患者康復。護理人員應及時識別照顧者壓力及情緒變化特征，引入社會力量，共同開展同伴互助、參加在線分享和病友活動等，在出院前提供支持服務教育，制定適當?shù)某鲈簻蕚溆媱?，以便照顧者獲得足夠應對技能，在需求和支持發(fā)面取得新的平衡。

女性照顧者在腦卒中家庭照護中發(fā)揮著重要作用。女性照顧者角色有其復雜性，多重因素交織，值得深入研究。關(guān)注急癥后失能患者的女性照顧者這一群體具有重要的社會意義，幫助女性照顧者獲得內(nèi)在和外在資源、引導照顧者采取積極的壓力應對方式，改善他們的生活狀態(tài)，以期獲得生活和照護新的平衡，有利于促進腦卒中患者康復，提高照顧者的生活質(zhì)量。

利益沖突聲明：作者聲明本文無利益沖突。