醫(yī)學(xué)生基于癌癥患兒臨終關(guān)懷敘事的思考

常正偉 常正雪 柳恒康 王亮

（1.上海健康醫(yī)學(xué)院 醫(yī)學(xué)影像學(xué)院，上海 浦東新區(qū) 201318；2.昆明市第三人民醫(yī)院 臨終關(guān)懷科，云南 昆明 650000）

一、走進(jìn)患者生活世界

臨終關(guān)懷（hospice care）是舒緩治療的特殊形式，目標(biāo)人群是臨終期的患者（預(yù)期生存時間小于6 個月），旨在讓其舒適、平靜且有尊嚴(yán)地走完人生的最后旅程[1-2]。筆者將昆明市xx 人民醫(yī)院臨終關(guān)懷科護(hù)師親歷的特殊病例，以對話資料為基礎(chǔ)，運(yùn)用參與觀察與深度訪談等方法走進(jìn)臨終患者生命的最后時光，分析臨終關(guān)懷、安寧療護(hù)、醫(yī)學(xué)與人文等生命倫理學(xué)問題并進(jìn)行反思。

（一）特別的關(guān)心給特別的你

由于條件有限，因此昆明市xx 人民醫(yī)院臨終關(guān)懷科的病房分為普通和VIP 病房，VIP 病房為一個套間，最里面是病床、儲物柜、以及明亮的窗戶、精心養(yǎng)護(hù)種植的鮮花盆景，外間配備了沙發(fā)、茶幾、電視、儲物柜等設(shè)施。臨終關(guān)懷科日常都是接收患者主要是癌癥晚期患者、身體狀況極差的老年人等人群，在護(hù)師小雪5 年的職業(yè)生涯年限內(nèi)，此次接收的僅為第三例兒童患者。因此經(jīng)過商議，關(guān)懷科將VIP 病房改造成小朋友住院的專用普通病房。這樣既能避免患兒在特殊醫(yī)療場域中對環(huán)境產(chǎn)生迷茫、困惑、失落、害怕、焦慮等不良情感，也能使其家屬能更方便的陪伴、照護(hù)患兒、有一個單獨(dú)發(fā)泄情感的空間、接待來探望的親屬等。

（二）在病痛折磨中堅(jiān)韌頑強(qiáng)的7 歲少年

科室很多人提及7 歲的小明，第一印象都是：“皮膚很白皙的，眼睛大大的、很明亮，長得很可愛！”但是了解病史之后才知道，這是多么不幸但又堅(jiān)韌頑強(qiáng)的少年。患兒自確診“胚胎橫紋肌肉瘤”以來，2 個多月內(nèi)經(jīng)歷了35 次放療、之后的6 個月內(nèi)經(jīng)歷了8 周期化療，先后在云南省內(nèi)多家?？漆t(yī)院輾轉(zhuǎn)治療，更是前往北京市京都兒童醫(yī)院就診。隨著時間的流逝，小明經(jīng)歷了諸多成年人都難以忍受的手術(shù)、病痛折磨后，依舊不能阻止病情惡化，在年初的一次檢查中，結(jié)果提示顱內(nèi)惡性腫瘤、脊柱腰椎轉(zhuǎn)移。

從最初知曉小明的病情后，患者家屬經(jīng)歷了震驚、害怕、擔(dān)憂的心理沖擊后，依舊滿心懷著治愈的希望四處求醫(yī)，直至病情不斷惡化后只剩心酸與無奈，最后終于接受了現(xiàn)實(shí)，只能抱著“少讓他受點(diǎn)折磨與痛苦”、“盡量活下去，能再多感受一下這個世界的美好”的態(tài)度，在省內(nèi)其他醫(yī)院的推薦下，小明的家長帶著最后的期望同小明一起，來到了臨終關(guān)懷工作經(jīng)驗(yàn)成熟、醫(yī)療設(shè)施完善的昆明市xx 人民醫(yī)院就診。

（三）時光匆匆，剛見面就要說再見

小明入院當(dāng)天，醫(yī)院便隨之發(fā)給家屬病危通知書，各項(xiàng)相關(guān)檢查結(jié)果也隨之發(fā)出危急值回報(bào)，提示患兒病情危重。根據(jù)小明的病史記錄，以及發(fā)病以來一系列的治療經(jīng)驗(yàn)，在密切評估患兒癥狀和治療效果后，主治醫(yī)生作出氧療、監(jiān)測生命體征、降低顱內(nèi)高壓、止痛、靜脈營養(yǎng)支持等治療方案，同家長反復(fù)交代了病情，家屬表示理解并支持繼續(xù)治療的方案，最終決定對小明采取舒緩治療。兒童舒緩治療（pediatric palliative care）是對患有危及生命疾病的兒童提供身體、心理和精神等全方面的照顧，同時給予家庭支持，旨在為兒童及其家庭提供最佳的生活質(zhì)量[3]。有效的舒緩治療，能為其提供一個較為安全舒適的環(huán)境，減少不必要的檢查，很大程度上減輕患兒的身心痛苦，并改善患兒的生活質(zhì)量，以及節(jié)省醫(yī)療資源。

由于兒童病例較為稀少，自進(jìn)入關(guān)懷科以來開始，整個科室的醫(yī)、護(hù)、后勤人員便將很大一部分身心關(guān)注在小明的身上。醫(yī)生在每次查房后，都仔細(xì)檢查小明的各項(xiàng)生命指征和檢查報(bào)告，囑咐科室醫(yī)護(hù)人員要給予小明最專業(yè)、最精心的治療，耐心指導(dǎo)家屬要如何科學(xué)、合理的照顧好患兒；各位護(hù)士在日常工作中也充分考慮小明的身體狀況，非必要情況下盡量輕柔的為其更換點(diǎn)滴、換置輔助器械、吸痰等工作，并配合家屬做好小明的照護(hù)工作；后勤人員在每次打掃房間時，也盡量做到不打擾小明休息，努力給小明提供最干凈的病房和最舒適的環(huán)境。但是很多時候病情的進(jìn)展是難以控制的，盡管醫(yī)護(hù)人員已經(jīng)用盡一切能使用的醫(yī)療手段，小明的病情還是持續(xù)在惡化。入院短短七天，小明便從“精神差、神志清”逐漸發(fā)展至“精神極差，意識模糊、衰弱”，繼而“昏迷，呼之無反應(yīng)”。這短短七天，醫(yī)護(hù)人員操碎了心，每時每刻都在監(jiān)測小明的生命體征、每次小明出現(xiàn)疼痛、抽搐情況時，醫(yī)生護(hù)士都跑著過去處理，大家都在盼望著小明能夠堅(jiān)持到清醒過來，盡管已經(jīng)有了大量的工作經(jīng)驗(yàn)，但還是不想看到最后那一刻的到來。

或許是上天在眷顧，第八天查房時，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)小明雖處于昏睡狀態(tài)，但“呼之有反應(yīng)，可眨間接眼示意”，此時不管是小明的家屬還是每一個醫(yī)護(hù)人員、以及聽到消息的后勤人員，大家忽然都松了一口氣。但第九天晚上九點(diǎn)，小明突發(fā)四肢肢體不自主震顫，考慮予顱內(nèi)高壓相關(guān)，病情危重并通知家屬，開始搶救。

2021 年4 月4 日，正值清明節(jié)，凌晨的夜，萬籟俱寂。然而在手術(shù)室內(nèi)，醫(yī)生護(hù)士已經(jīng)同死神激烈搏斗了四個多小時，為小明努力爭取一線生機(jī)。但終究人有力窮時，搶救至最后階段，患兒突然呼吸驟停，心率快速下降，無自主呼吸，全身機(jī)能急劇下降，家屬了解病情后，拒絕行氣管插管、心肺復(fù)蘇等搶救，因不忍小明在冰冷的機(jī)械維護(hù)下痛苦的繼續(xù)生存，最終選擇讓小明有尊嚴(yán)的離開這個世界。手術(shù)室門打開的一顆，醫(yī)護(hù)人員均飽含淚水，懷著沉重的心情，宣布小明經(jīng)搶救無效臨床死亡。

二、正確對待生命最后的價值

在此案例中我們可以看出，臨終患者的最后生命歷程中，在癌癥的折磨下，充滿了痛苦與悲傷。同時我們也可以看到，一個人的生命是多么的可貴，多么的堅(jiān)韌，但又多么的脆弱，多么的無常，多么的有限。通過對此案例的敘事，我們可以看到臨終關(guān)懷科室中醫(yī)務(wù)人員是如何做好本職工作，為有特殊需求的患者提供較為完善的安寧療護(hù)，這其中有很多值得我們即將踏入醫(yī)學(xué)行業(yè)的學(xué)生去深思和總結(jié)

（一）客觀對待死亡

美國著名臨床心理學(xué)家弗蘭克爾認(rèn)為，人的本性在于探求生命中的意義，這是人存在最根本的動力源泉[4]。生命是人類永恒研究和探討的話題，生命的意義不只在于生存，同時也在于死亡。我們?nèi)绻リP(guān)注和了解更多的臨終患者，就會去更多的思考生命的價值和意義。毋庸諱言，死亡是一個自然現(xiàn)象，是一個不以人的意志為轉(zhuǎn)移的客觀規(guī)律，是大自然中每一個生命體都無法違背的自然法則。我們需要去學(xué)會如何正確的面對死亡，正確的對待臨終之人，才能更好地展現(xiàn)自己的生命價值，積極的創(chuàng)造更加美好的生活。

（二）加強(qiáng)死亡教育

醫(yī)學(xué)院校更加致力于塑造醫(yī)學(xué)生救死扶傷的信念，對醫(yī)學(xué)生進(jìn)行教育的目的也主要在于教會醫(yī)學(xué)生如何救治患者，而對于死亡教育方面的教育則較少[5]。截至目前，我國尚未形成完整的且具有中國特色的死亡教育體系[6]。在查閱了大量資料后我們可以得知，在我國“樂生諱死”的傳統(tǒng)文化背景下，大多數(shù)人都在刻意回避死亡的相關(guān)話題?，F(xiàn)今我國很多醫(yī)學(xué)院校內(nèi)，關(guān)于死亡教育的課程的確存在不完善、不專業(yè)的問題。因此制定完善、科學(xué)的死亡教育課程，有助于幫助醫(yī)學(xué)生克服傳統(tǒng)思想，樹立科學(xué)的生命觀、死亡觀，培養(yǎng)出臨床工作中科學(xué)、健康的心態(tài)和冷靜、果敢的職業(yè)素養(yǎng)，在做好醫(yī)務(wù)工作的同時，也能幫助患者和家屬對死亡樹立健康的、正面的生活態(tài)度。

（三）培養(yǎng)以人為本理念

以人為本，不僅要關(guān)注患者的自然生命，還要關(guān)心患者的精神思想和社會關(guān)系。當(dāng)前醫(yī)學(xué)不斷發(fā)展進(jìn)步，很多時候過多的技術(shù)干預(yù)，使得臨終患者在生命的最后階段加重了身體和精神上的痛苦，失去了很多人文關(guān)懷，病患家屬、醫(yī)務(wù)工作人員等也會因此更增身體和心理上的負(fù)擔(dān)。敘事醫(yī)學(xué)模式下的臨終關(guān)懷，強(qiáng)調(diào)醫(yī)學(xué)人文關(guān)愛精神的培養(yǎng)和實(shí)踐，主張以人為本，強(qiáng)調(diào)人的價值和尊嚴(yán)，重視對人的關(guān)懷，尋求人的自由而全面的發(fā)展[7]。培養(yǎng)以人為本的理念，能使醫(yī)學(xué)生在學(xué)習(xí)掌握醫(yī)學(xué)知識技術(shù)的同時，完善自身科學(xué)的生命價值觀，并提高自身醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷素養(yǎng)。

三、結(jié)語

習(xí)總書記指出：“加快提高衛(wèi)生健康供給質(zhì)量和服務(wù)水平，是適應(yīng)我國社會主要矛盾變化、滿足人民美好生活需要的要求，也是實(shí)現(xiàn)經(jīng)濟(jì)社會更高質(zhì)量、更有效率、更加公平、更可持續(xù)、更為安全發(fā)展的基礎(chǔ)。”

綜上，在追求掌握必要的醫(yī)學(xué)知識的同時，醫(yī)學(xué)生也需要注重自身醫(yī)學(xué)職業(yè)道德、人文關(guān)懷素養(yǎng)的提升。將敘事醫(yī)學(xué)應(yīng)用到將臨終關(guān)懷中，并以此為死亡教育形式，貫穿到醫(yī)學(xué)生的醫(yī)學(xué)通識教育中，可提高醫(yī)學(xué)生對生命最后價值的認(rèn)識，端正對待死亡的態(tài)度，并在醫(yī)學(xué)知識技術(shù)的局限性與人類生命的有限性的永久難題前，醫(yī)學(xué)生也應(yīng)以人為本、敬畏生命、善待病人,自覺維護(hù)醫(yī)學(xué)職業(yè)的真誠、高尚與榮耀,努力擔(dān)當(dāng)社會賦予的增進(jìn)人類健康的崇高職責(zé)。