融合視角下孤獨(dú)癥譜系障礙兒童轉(zhuǎn)銜康復(fù)個案研究

聶慕婷

（武漢大學(xué)教育科學(xué)研究院，湖北 武漢 430072）

融合教育又稱全納教育，是當(dāng)下教育領(lǐng)域討論的熱點(diǎn)。其思想源自于19 世紀(jì)西方社會的人權(quán)運(yùn)動，1994 年在西班牙發(fā)布的《薩拉卡曼宣言》真正確認(rèn)了這一理念，認(rèn)為“學(xué)校應(yīng)該接納所有的兒童，而不考慮其身體的、智力的、社會的、情感的、語言的或其他任何條件”。孤獨(dú)癥譜系障礙，又稱自閉癥，是一種廣泛性發(fā)育障礙。對于譜系兒童來說，能夠進(jìn)入普通教學(xué)環(huán)境進(jìn)行融合對其未來融入社會、提高社交認(rèn)知等技能非常關(guān)鍵。

據(jù)了解，由于孤獨(dú)癥譜系障礙的特質(zhì)，很多在校融合及即將融合的譜系兒童大多會選擇同時(shí)去專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。調(diào)查研究表明，越來越多的兒童在發(fā)展早期選擇科學(xué)循證支持的康復(fù)干預(yù)后，語言認(rèn)知能力、社交技能及行為的社會適宜性等方面有了長足進(jìn)步，對于特殊兒童融入社會、課堂起著重要作用。然而真正地融入不能僅僅依賴機(jī)構(gòu)，真實(shí)社會信息的龐雜程度、社群對譜系障礙的理解及反應(yīng)都會影響譜系兒童的康復(fù)進(jìn)程。因此，譜系兒童要進(jìn)行高質(zhì)量的融合教育，其社群、家人的支持配合也是必不可少的。

本文研究對象為孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)在讀的譜系兒童、家長及康復(fù)機(jī)構(gòu)教師，對他們進(jìn)行觀察、訪談，圍繞譜系兒童干預(yù)現(xiàn)狀，從課程、個體、家長等角度綜合探索適合其轉(zhuǎn)銜所需要的康復(fù)干預(yù)模式。

一、研究設(shè)計(jì)

孤獨(dú)癥轉(zhuǎn)銜康復(fù)模式主要以應(yīng)用行為分析技術(shù)為基礎(chǔ)，促進(jìn)學(xué)前及學(xué)齡階段孤獨(dú)癥譜系障礙兒童學(xué)業(yè)、生活相關(guān)維度的認(rèn)知發(fā)展。此康復(fù)模式的實(shí)踐以個別教育計(jì)劃（IEP）為指導(dǎo)，在關(guān)注同等年齡普通發(fā)展兒童學(xué)業(yè)標(biāo)準(zhǔn)的基礎(chǔ)上，針對性地對特殊兒童相對不足部分進(jìn)行個性化教學(xué)，具體的教學(xué)計(jì)劃也將根據(jù)學(xué)生現(xiàn)有能力來制定。保障譜系兒童獲得與普通兒童同等學(xué)習(xí)資源的同時(shí)，更高效地吸收其所知所學(xué)。此階段譜系兒童的康復(fù)要達(dá)到理想效果，不能只依賴康復(fù)人員，應(yīng)當(dāng)由持證康復(fù)師、家庭、學(xué)校教師、社區(qū)工作人員及其他專業(yè)人員共同承擔(dān)。

譜系兒童的轉(zhuǎn)銜融合基礎(chǔ)在于提升其認(rèn)知能力，逐步增強(qiáng)孩子社會性，最終能夠以較為獨(dú)立、和諧的狀態(tài)與外部社會互動。

二、研究方法

本研究采用個案研究方法，對3 名譜系兒童在康復(fù)機(jī)構(gòu)學(xué)習(xí)生活收集資料、深入觀察。實(shí)時(shí)參與其課程設(shè)置、與家長老師訪談，幫助個案兒童提高語言認(rèn)知及社會交往能力。

（一）研究方法

本研究所選擇的個案均為醫(yī)學(xué)診斷后患有譜系障礙的兒童，目前在專業(yè)教育機(jī)構(gòu)進(jìn)行融合，在入學(xué)前做過專業(yè)VB-MAPP（Verbal Behavior Milestones Assessment and Placement Program，語言行為里程碑評估與安置程序）評估，具有基礎(chǔ)口語能力。

個案A，女，年齡5 歲，VB-MAPP 評估得分66 分。

個案B，男，年齡6 歲，VB-MAPP 評估得分75 分。

個案C，男，年齡4 歲半，VB-MAPP 評估得分71 分。

（二）資料收集方法

資料收集主要分為三方面：文本資料、教學(xué)視頻和訪談。

文本資料包括個案的入學(xué)評估報(bào)告、進(jìn)展報(bào)告、IEP 計(jì)劃、語言行為樹狀圖和個案敘事記錄等。教學(xué)視頻包括個案上課視頻及家長反饋的自然情境練習(xí)視頻。訪談采用結(jié)構(gòu)式和非結(jié)構(gòu)式兩種方式，圍繞個案團(tuán)隊(duì)老師、教學(xué)督導(dǎo)、家長及融合學(xué)校教師進(jìn)行。

（三）干預(yù)計(jì)劃實(shí)施

在實(shí)施干預(yù)前，康復(fù)團(tuán)隊(duì)成員會先對個案家長進(jìn)行結(jié)構(gòu)式訪談，詳細(xì)地記錄個案兒童在家庭及其他課堂的語言行為表現(xiàn)，根據(jù)訪談內(nèi)容和家長提供的個案資料選擇相應(yīng)的評估工具。在此階段不進(jìn)行干預(yù)，以觀察和記錄為主。

干預(yù)課程的設(shè)置主要考慮評估情況、孩子實(shí)際認(rèn)知水平與家長期待，包括以下幾種：

1.一對一認(rèn)知課。評估訪談結(jié)束后，課程設(shè)計(jì)老師會根據(jù)個案現(xiàn)有的能力水平為其制定相應(yīng)的教學(xué)目標(biāo)，包括：提要求、聽者、配對、模仿、生活自理等多個領(lǐng)域。每個領(lǐng)域根據(jù)孩子能力基礎(chǔ)會設(shè)置不同難度的教學(xué)目標(biāo)，每個目標(biāo)有詳細(xì)地通過標(biāo)準(zhǔn)和每天進(jìn)步情況的數(shù)據(jù)記錄，一般當(dāng)數(shù)據(jù)連續(xù)3 天穩(wěn)定達(dá)到通過標(biāo)準(zhǔn)后會選擇新目標(biāo)進(jìn)行教學(xué)，確保每個項(xiàng)目是真正被學(xué)會。在循序漸進(jìn)的教學(xué)過程中，綜合提升個案語言認(rèn)知技能。主要采用的教學(xué)方式包括DTT（回合式教學(xué)）、FCT（功能溝通訓(xùn)練）、NI（自然干預(yù)）等循證的應(yīng)用行為分析方法。

2.團(tuán)體融合課。由于譜系兒童普遍存在著程度不同的社交技能缺陷、陌生情境適應(yīng)困難、對集體規(guī)則關(guān)注度低等情況，其在融入社會生活的過程中往往容易受挫。因此在每天干預(yù)課程中也會根據(jù)兒童認(rèn)知水平及社會技能為其匹配適合的同伴，進(jìn)行一定時(shí)段的團(tuán)體融合教學(xué)。教學(xué)形式是將匹配的孩子們安置在小團(tuán)體班級中，選擇符合他們能力階段的項(xiàng)目進(jìn)行授課。課程內(nèi)容以自我介紹、集體指令、團(tuán)體活動等為主。主要會采用示范教學(xué)等方式塑造孩子團(tuán)體中規(guī)則意識、同伴交往能力，促進(jìn)其社會性發(fā)展。

3.家庭指導(dǎo)課。很多孩子在干預(yù)過程中會有這樣一個表現(xiàn)：在機(jī)構(gòu)非適應(yīng)性行為、課程表現(xiàn)兩個方面都有進(jìn)步，但回到日常生活之后行為照常發(fā)生、技能無法展現(xiàn)。其中很大一個因素是脫離機(jī)構(gòu)環(huán)境后，其他情境能給予的干預(yù)條件匱乏。因此家校協(xié)同干預(yù)是譜系孩子療育的重要環(huán)節(jié)，家庭指導(dǎo)課是保證此環(huán)節(jié)有效開展的必要步驟。在家庭指導(dǎo)課中，課程負(fù)責(zé)人會根據(jù)家長實(shí)際情況、需求及孩子教學(xué)內(nèi)容安排細(xì)化的家庭干預(yù)方案，同時(shí)幫助家長樹立正確的康復(fù)觀念，以指導(dǎo)其在機(jī)構(gòu)外環(huán)境對孩子進(jìn)行簡單有效的日?？祻?fù)練習(xí)。針對有特殊需要的家庭，也會將指導(dǎo)課調(diào)整為教師入戶干預(yù)。

4.生活自理課。由于生理發(fā)育的缺陷，譜系兒童及其家長時(shí)常面臨著各式各樣的“生活困境”，包括了睡眠、飲食和如廁等方方面面，而普通的教育方式往往歷時(shí)很久也無法幫助孩子解決困難、掌握相應(yīng)技能。而生活自理的能力很大程度上也決定了生活質(zhì)量的高低，因此，在機(jī)構(gòu)也會根據(jù)家長期待和孩子個人需要進(jìn)行相應(yīng)的生活自理的教學(xué)，包括睡眠調(diào)整、洗手、穿衣和如廁等。在教學(xué)時(shí)，會以符合其認(rèn)知理解且生動有趣的方式，在考慮孩子先備技能的基礎(chǔ)上，將大的任務(wù)切分以連鎖的方式教導(dǎo)每一個步驟直至掌握基礎(chǔ)技能。

三、結(jié)果

在認(rèn)知課程干預(yù)前，譜系孩子未能獨(dú)立完成大部分家長、老師給予的指令。并且如果得到獎勵需要完成任務(wù)或等待，三位孩子均會出現(xiàn)不同程度的非適應(yīng)性行為，如哭鬧、大叫等。干預(yù)初期，孩子能夠回應(yīng)的指令數(shù)量增多，接受短時(shí)間的獎勵延遲。經(jīng)過一段時(shí)間的干預(yù)后，三位學(xué)生等各方面語言認(rèn)知技能均有明顯進(jìn)步，各領(lǐng)域分?jǐn)?shù)均有提升。

在團(tuán)體課程干預(yù)初期，個案A 在聽到鈴聲后不會主動回座位，需要老師輔助。而個案B 和個案C 在聽到鈴聲后能主動回到座位上課，但未能融入團(tuán)體主動參與活動。三位個案在老師給予團(tuán)體指令或叫名時(shí)均未能回應(yīng)教師及同儕。經(jīng)過一段時(shí)間的干預(yù)，三名個案均能以眼神或者語言的方式及時(shí)回應(yīng)叫名、聽到鈴聲后能返回座位坐好。并且能比較好地完成課堂中能根據(jù)指令與同儕進(jìn)行簡單互動，但在集體中安坐時(shí)長及同儕互動能力仍需要進(jìn)一步練習(xí)提升。

家庭干預(yù)和生活自理課程的效果也比較明顯。經(jīng)過家庭干預(yù)，個案家長們能處理孩子一些簡單的非適應(yīng)性行為，配合機(jī)構(gòu)在日常生活中進(jìn)行教學(xué)練習(xí)。并且在孩子發(fā)生新的行為時(shí)能科學(xué)的記錄，及時(shí)與課程設(shè)計(jì)老師討論。在生活自理課程中，進(jìn)步最大的是個案C，干預(yù)前孩子需要全天穿戴紙尿褲；干預(yù)后孩子在上課期間基本可以不穿紙尿褲，每周僅有1-2 次尿濕。并且在大多數(shù)有如廁需要的時(shí)候也能主動向老師表達(dá)需求。

總體而言，在轉(zhuǎn)銜康復(fù)干預(yù)3 個月之后，個案們的語言認(rèn)知能力有了顯著提升，和他人的互動比干預(yù)前相比有很大改善，整體分?jǐn)?shù)均有提升。據(jù)家長反饋，部分個案在機(jī)構(gòu)之外的融合環(huán)境中，個方面表現(xiàn)也有顯著進(jìn)步。

四、討論

（一）科學(xué)理解孤獨(dú)癥譜系障礙是轉(zhuǎn)銜康復(fù)課程的前提

由于國內(nèi)外對孤獨(dú)癥譜系障礙研究起步較晚、科普不足，公眾對此群體了解相對有限，會產(chǎn)生各種各樣的誤解甚至不適宜的教學(xué)方案，導(dǎo)致譜系兒童的成長處處受阻。只有真正了解孤獨(dú)癥譜系障礙人群的特點(diǎn)才能以客觀的態(tài)度、科學(xué)的手段為該群體進(jìn)行適宜干預(yù)、提供有力支持。并且，對孤獨(dú)癥譜系障礙的相關(guān)科普不應(yīng)只局限于譜系群體家長、老師，爭取其所在社區(qū)乃至全社會的理解應(yīng)當(dāng)作為各方努力的目標(biāo)。

（二）教學(xué)內(nèi)容個性化是轉(zhuǎn)銜康復(fù)課程的核心

盡管譜系兒童通常都有社會交往、語言認(rèn)知等障礙，但每個個體障礙程度、先天基礎(chǔ)、后天養(yǎng)育等方面仍有較大差異。以個案A 為例，其聽者、復(fù)雜聽者等接收類課程評分較高，但提要求、仿說等能力亟待提高；而個案B 各項(xiàng)能力在評估中較為平均，現(xiàn)階段阻礙孩子進(jìn)步的關(guān)鍵在于其遵守課堂規(guī)則的能力。如果用同一套方案為兩個孩子進(jìn)行干預(yù)，顯然并不適宜。因此，轉(zhuǎn)銜康復(fù)的核心在于依據(jù)專業(yè)評估結(jié)果及譜系孩子具體能力特點(diǎn)，為其制定個別化的干預(yù)方案，在有限的時(shí)間進(jìn)行真正有效的干預(yù)。

（三）家校配合是譜系轉(zhuǎn)銜康復(fù)過程的重點(diǎn)

康復(fù)機(jī)構(gòu)相對自然社會情境，是一個高度結(jié)構(gòu)化的環(huán)境：干擾少，情境簡單，目標(biāo)明細(xì)。然而干預(yù)的最終目標(biāo)是希望孩子能適應(yīng)信息繁雜的普通社會環(huán)境，在其中更好的發(fā)展成長。因此無論康復(fù)團(tuán)隊(duì)還是家長，在干預(yù)過程中不應(yīng)只關(guān)注孩子在機(jī)構(gòu)內(nèi)的課程表現(xiàn)，應(yīng)該多考慮家校配合將干預(yù)帶入日常，幫助譜系孩子以適當(dāng)?shù)姆绞嚼斫猸h(huán)境、接收信息。

五、結(jié)論與建議

（一）結(jié)論

本文對3 名正在參與轉(zhuǎn)銜康復(fù)的孤獨(dú)癥譜系障礙兒童進(jìn)行了研究。研究期間，3 名個案在機(jī)構(gòu)干預(yù)時(shí)長一致，干預(yù)課程的設(shè)置均以應(yīng)用行為分析理論為基礎(chǔ)，根據(jù)個案兒童發(fā)展水平和現(xiàn)有技能選擇多元的教學(xué)方法。在干預(yù)過程中，個案們的語言認(rèn)知能力均有顯著進(jìn)步。

對孤獨(dú)癥譜系障礙群體的干預(yù)應(yīng)當(dāng)遵循科學(xué)的原理，當(dāng)前研究及既往實(shí)證表明，一定持續(xù)時(shí)間的密集干預(yù)能夠有效幫助譜系兒童改善行為問題，提高認(rèn)知和社會交往能力。而在這個過程中，家庭、學(xué)校等其他社群的積極參與和支持對其拓展新技能、穩(wěn)固已有技能必不可少。

（二）建議

首先，作為專業(yè)康復(fù)人員有義務(wù)和責(zé)任積極科普孤獨(dú)癥譜系障礙的相關(guān)知識，并且做到及時(shí)更新、盡可能掌握前沿訊息。同時(shí)應(yīng)當(dāng)將知識科普作為己任，幫助譜系群體的家庭成員樹立客觀、科學(xué)的理念和態(tài)度。因?yàn)橹挥性诶斫獾幕A(chǔ)上，家校兩方才能更良好的溝通，進(jìn)而在各個環(huán)境更高效地幫助譜系群體干預(yù)康復(fù)。其次，無效教學(xué)不僅耽誤個體成長期寶貴的干預(yù)時(shí)間甚至有可能造成負(fù)面影響。因此，康復(fù)人員應(yīng)當(dāng)選擇具有循證研究支持的干預(yù)方法，并且根據(jù)孩子的行為特質(zhì)、生理特點(diǎn)進(jìn)行靈活的教學(xué)調(diào)整。堅(jiān)持以IEP 為基礎(chǔ)，個性化、多元化教學(xué)。最后，教學(xué)過程中的實(shí)時(shí)評估也必不可少，因?yàn)閭€體的進(jìn)展并非直線程的，需要及時(shí)評估，評估后的客觀分?jǐn)?shù)能夠幫助我們了解其進(jìn)步情況，及時(shí)調(diào)整課程計(jì)劃。