在殘缺里讀懂他們的故事

萬(wàn)小軍

麻風(fēng)病人身上的殘缺是他們的“歷史紀(jì)念碑”

你知道麻風(fēng)病嗎？你會(huì)不會(huì)因?yàn)槁轱L(fēng)病人殘缺的體貌而心生恐懼？2015年夏天，自由攝影師JT與四川涼山的朋友交流時(shí)，偶然踏進(jìn)了麻風(fēng)病人的世界。此后數(shù)年，他每年都會(huì)花幾個(gè)月的時(shí)間，深入麻風(fēng)病康復(fù)村拍攝，直到新冠疫情暴發(fā)。

麻風(fēng)病是由麻風(fēng)桿菌引起的一種慢性傳染病，主要病變?cè)谄つw和周?chē)窠?jīng)。臨床表現(xiàn)為麻木性皮膚損害，神經(jīng)粗大，嚴(yán)重者甚至肢端殘廢。這種病在世界上流行甚廣，中國(guó)則流行于廣東、廣西、四川、云南等少數(shù)省區(qū)。新中國(guó)成立后由于積極防治，麻風(fēng)病已得到有效的控制，發(fā)病率顯著下降。

麻風(fēng)病的歷史幾乎和人類(lèi)的文明一樣漫長(zhǎng)。但相比其他傳染病，麻風(fēng)病似乎更讓人感到畏懼，因?yàn)樗鼤?huì)讓病人致殘、毀容。因此麻風(fēng)病常常被妖魔化、污名化，這也是造成社會(huì)、民間對(duì)麻風(fēng)病人歧視和恐懼的主要原因。在JT看來(lái)，麻風(fēng)病人身上的殘缺形態(tài)是他們的“歷史紀(jì)念碑”，可以從中讀到他們的故事。

為了防治麻風(fēng)病，全世界最常見(jiàn)的方式是將麻風(fēng)病人集中隔離直至病故，中國(guó)也是如此。麻風(fēng)病人被限制在偏遠(yuǎn)的居住區(qū)，形成一個(gè)個(gè)幾乎不與外界來(lái)往的麻風(fēng)村。病人治愈后，麻風(fēng)村改名稱(chēng)為麻風(fēng)病康復(fù)村。在走訪(fǎng)的過(guò)程中，JT發(fā)現(xiàn)，政府已經(jīng)完成了消滅麻風(fēng)病的任務(wù)，居住在麻風(fēng)病康復(fù)村的人們生活得到了很大的改善。

即便隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的發(fā)展，多種藥物聯(lián)合化療能夠在6至12個(gè)月內(nèi)完全治愈麻風(fēng)病，早期發(fā)現(xiàn)、及時(shí)治療還可避免致殘的發(fā)生，已經(jīng)徹底治愈的麻風(fēng)病患者也沒(méi)有傳染性，但人們對(duì)麻風(fēng)病的認(rèn)識(shí)似乎并沒(méi)有跟上時(shí)代發(fā)展的步伐。JT希望，自己在記錄這段歷史的同時(shí)，能讓更多人了解這個(gè)群體。

剛開(kāi)始，JT主要是記錄麻風(fēng)病康復(fù)村人群當(dāng)下生活的狀態(tài)。沒(méi)患上麻風(fēng)病之前，這些人有著不同的身份——工人、農(nóng)民、教師、醫(yī)生……但因?yàn)榛忌下轱L(fēng)病，他們的人生開(kāi)始迎來(lái)巨變，用JT的話(huà)說(shuō)，他們或是被強(qiáng)制、或是自愿去到遠(yuǎn)離人煙的深山、孤島、村落，在幾乎是一無(wú)所有的環(huán)境中開(kāi)啟另一種生活。

拍攝了兩年后，JT意識(shí)到，麻瘋病人在患病前的人生也值得記錄，他們從一個(gè)普通人到一個(gè)病人的身份轉(zhuǎn)變，以及如何去對(duì)抗命運(yùn)帶來(lái)的變化，這些都應(yīng)該用影像的形式來(lái)記錄。他隨即調(diào)整了拍攝思路，開(kāi)始在麻風(fēng)病康復(fù)村記錄老物件，收集了數(shù)百份個(gè)人和機(jī)構(gòu)文件，包括個(gè)人檔案、醫(yī)療記錄、官方指令、照片、日記和信函等。為了展現(xiàn)過(guò)去，JT還邀請(qǐng)麻風(fēng)病康復(fù)者來(lái)到以前居住的房子里拍照。這些房子大多已是廢墟，政府及相關(guān)機(jī)構(gòu)早已在附近重新為他們搭建了新居。在JT看來(lái)，這些都承載著他們起伏的人生。

五年時(shí)間里，JT踏足了中國(guó)西南腹地超過(guò)50個(gè)麻風(fēng)病康復(fù)村，拍攝的照片超過(guò)20萬(wàn)張。在他到訪(fǎng)過(guò)的麻風(fēng)病康復(fù)村里，人數(shù)少的只有兩人，多的超過(guò)上百人。 多數(shù)時(shí)候，JT會(huì)帶上食物與他們分享，也會(huì)幫著做一些家務(wù)活，以更好地融入他們的生活。病人會(huì)請(qǐng)JT留在家里吃飯，JT也會(huì)給錢(qián)，但大部分情況下他們都拒絕了?！坝腥嗽敢庵鲃?dòng)來(lái)接觸他們就是尊重他們，其實(shí)他們是很高興的?！盝T告訴《中國(guó)慈善家》。

在廣西隆林的麻風(fēng)病康復(fù)村里，JT拍攝了一位康復(fù)者的家庭（見(jiàn)后頁(yè)）。畫(huà)面里，因麻風(fēng)病而截肢的男子牽著騾子，夫婦倆微笑著站在房子前。他們曲折的愛(ài)情故事也讓JT印象深刻。

這位男士高中畢業(yè)后在村里做會(huì)計(jì)兼小學(xué)老師。他在1978 年首次發(fā)病，服藥三年后痊愈，但村民知道他患上麻風(fēng)病后就不再與他交往。他也因此失去了工作。后來(lái)，他花光積蓄娶了個(gè)妻子，但妻子過(guò)門(mén)一周就死了。這位男士又生了一場(chǎng)大病，最后離家外出打工。

站在門(mén)口的女士是彝族人，來(lái)自附近的彝寨。早年與第一任丈夫離婚，帶著孩子獨(dú)居，因離異被族人嫌棄。她與上述男士相識(shí)多年，經(jīng)過(guò)多次分分合合之后，兩人終于走到了一起。不過(guò)，因?yàn)榕康淖迦讼訔壜轱L(fēng)病人的身份，她與家人徹底斷絕了往來(lái)。

而更多的麻風(fēng)病人則因?yàn)檫@層身份未能娶妻生子，終身過(guò)著孤獨(dú)的生活。在麻風(fēng)病康復(fù)村，看電視是人們最主要的生活消遣方式，日常活動(dòng)也很少。時(shí)至今日，麻風(fēng)病康復(fù)村也面臨突出的人口老齡化問(wèn)題。JT在走訪(fǎng)過(guò)程中了解到，過(guò)去有不少患有麻風(fēng)病的老人床底下會(huì)放瓶農(nóng)藥，“等哪天癱瘓臥床不起，沒(méi)辦法照顧自己了，就把床底下的農(nóng)藥翻出來(lái)喝掉，自我了斷”。

以前這種情況很普遍，但隨著社會(huì)力量的介入，他們的生存狀況得到了改善。一些公益機(jī)構(gòu)，以及一批批志愿者到村里開(kāi)展活動(dòng)，越來(lái)越多的人愿意去接觸他們、幫助他們，讓他們感受到溫暖，喝農(nóng)藥自我了斷的情況現(xiàn)在已經(jīng)沒(méi)有了。

那些從麻風(fēng)病肆虐年代幸存下來(lái)的人，他們面對(duì)苦難的精神也讓人動(dòng)容。JT說(shuō)，他曾在海南拍攝過(guò)一位總是面帶笑容的老人。麻風(fēng)病讓他失去了手指和一條腿，面容也被毀掉了，但他依舊非常樂(lè)觀(guān)，學(xué)著拉二胡、寫(xiě)毛筆字，還參加過(guò)當(dāng)?shù)氐臍埣踩诉\(yùn)動(dòng)會(huì)?！爸灰l(fā)自?xún)?nèi)心地笑，別人就不會(huì)覺(jué)得你恐怖?！崩先苏f(shuō)。