關注麻風，消除歧視， 共同走向文明進步

劉言

專家介紹

王洪生

醫(yī)學博士，主任醫(yī)師，博士研究生導師。中國醫(yī)學科學院皮膚病醫(yī)院分枝桿菌實驗室主任。?中國麻風病防治協(xié)會聘任副會長，中國麻風病防治協(xié)會皮膚性病檢驗與診斷分會候任主委，中華?醫(yī)學會皮膚性病學分會遺傳學組副組長，中國皮膚性病康復醫(yī)學專業(yè)委員會麻風病康復學組組長，?江蘇省醫(yī)學會熱帶病與寄生蟲分會副主任委員，江蘇省預防醫(yī)學會全球健康專業(yè)委員會副主任委?員，江蘇省醫(yī)師協(xié)會皮膚科醫(yī)師分會總干事長。長期從事結核、麻風和非結核分枝桿菌皮膚感染的診斷、治療和發(fā)病機制的研究工作。擅長皮膚病，尤其是銀屑病和分枝桿菌感染性皮膚病的診?斷和治療

門診時間：周一、周二、周三全天

公元12世紀，彼時16歲的耶路撒冷?王國國王鮑徳溫四世，憑借他杰出的軍事才?能，取得了蒙吉薩戰(zhàn)役的勝利。怛是，由于?鮑徳溫四世身患重疾，他締造的輝煌終究是?短暫的。8年后，他的病情惡化，年僅24?歲就英年早逝。

再將時間軸倒回至公元7世紀，巧合的?是，這個奪走鮑徳溫四世生命的疾病，同樣?也發(fā)生在我國一位唐朝詩人的身上，他就是?寫下“得成比目何辭死，愿作鴛鴦不羨仙”?的盧照鄰。盧照鄰對這個疾病的描述是：“余?羸臥不起，行已十年……一臂連蜷;不學邯?鄲步，兩足匍匐;寸步千里……”最終，他?不堪忍受疾病的折磨，自投潁水而死。

奪走他們生命的惡疾，正是幾乎與人類?文明相伴而行的麻風，它在人類歷史上至少?流行了?3000年之久。3000年來，為了終?結這場可怕的瘟疫，人類與麻風的斗爭從未?停止。

初識麻風：令人談之色變的“惡魔”

古老而可怕的威脅

多數學者認為，早在公元前14世紀，非洲?就已經出現了麻風。麻風患者輕則皮膚潰爛、損?毀容貌，重則肢體殘疾，喪失生活能力，因此麻?風患者曾有“鷹爪”“垂足”?“人身獅面”的稱呼。

公元前130。年，古埃及第四代法老王宮遺?址內發(fā)現的陶罐上，就有類似瘤型麻風“獅面”?的刻繪。而在我國，早在殷商時代的甲骨文中，?就有關于麻風的記載?！肚f子》中提到的“癘風”，?即為麻風在中國的舊稱。

在歷史的長河里，麻風的發(fā)病率曾一直居高?不下，到了?20世紀，麻風的發(fā)病率依舊非常驚人。?由于麻風的傳染性以及人們認知的局限，麻風患?者曾被視為“風吹來的惡魔”。

1938年，來自英國蘇格蘭的傳教醫(yī)師，也?是為我國麻風事業(yè)做出卓越貢獻的馬雅各，曾?牽頭我國各地的醫(yī)生聯(lián)合開展調查。據保守估

計，彼時我國的麻風患者有100萬人，這一數字?一直延續(xù)到1949年以后。直到20世紀五六十年?代，據世界衛(wèi)生組織（WHO）估算，全世界約?有1080萬例麻風患者，這個數字仍然非常大。

隔離：麻風患者曾經的“宿命”

縱觀人類的發(fā)展歷史，很多國家和地區(qū)，都?曾林立著數不清的麻風院，無數患者因為外形可?怖而被強制隔離，拖著殘疾的身體孤獨終老。

在中世紀，肺結核患者曾一度被歐洲貴族奉?為美麗和身份的象征，但肺結核的“親屬病”——?麻風，卻沒有這么幸運。麻風的傳染性以及它可?致殘、毀容的特點，終究讓它與那種貴族式的浪?漫聯(lián)想無緣，人們對麻風患者只有無法克服的恐?懼感。

在醫(yī)療水平尚不發(fā)達的年代，全世界對待麻?風患者的方式都是將他們集中隔離在偏遠地區(qū)或?者小島上，對他們進行集中的隔離治療。在中國，?秦代就有專門收容麻風患者的隔離點——癘遷?所?？梢姡薪⒙轱L隔離點，是當時防控麻?風的主要方法，但在當時，并不是所有國家或地?區(qū)都有條件采取這種方法。建立集中隔離點，不?但要建立專門的房屋，還要對患者進行定期的調?解和看護，并不是所有的國家或地區(qū)都有能力完?成這些繁重的任務。

于是，另一種更為粗暴的隔離方式岀現了——將一部分麻風患者“封鎖”在與世隔絕的?村莊或孤島，讓他們“自生自滅”，終生隔離逐?漸成為很多麻風患者的“宿命”。而有一部分落?單的麻風患者，由于生活難以自理、備受歧視，?只能被社會遺棄，獨自流落在街頭。

在早期社會，麻風不僅是摧殘肉體的疾病，?還是一種可怕的“孤獨病”。一旦確診為麻風，?患者就可能面臨被人群疏離、被社會拋棄的命運，?他們或終老于麻風隔離點，或獨自流浪在社會的?角落，難以回歸正常的生活。

了解麻風：現代醫(yī)學下的麻風

引起麻風的“罪魁禍首”——麻風分枝桿菌

隨著現代醫(yī)學的進步，人們對麻風的了解越?來越深入，麻風神秘而可怕的面紗也終于得以揭?開。1873年，挪威醫(yī)生格哈德·阿瑪爾·漢生?在麻風患者的皮膚結節(jié)中發(fā)現了麻風分枝桿菌，?從此，人們對麻風的認識開始步入科學時代，而?那種只靠隔離，甚至對麻風患者暴力封鎖的處置?方式，真正成為歷史。

麻風分枝桿菌是麻風的“元兇”，它與導致?結核病的結核分枝桿菌是“親兄弟”，都屬于分?枝桿菌“家族”。分枝桿菌是一類細長略帶彎曲?的細菌，因它具有抗酸染色陽性的特性，因此又?被稱為“抗酸桿菌”。分枝桿菌迄今已發(fā)現百余種，?可分為三大類：即結核分枝桿菌、非結核分枝桿?菌和麻風分枝桿菌。

麻風分枝桿菌是分枝桿菌“家族”中，目前?已知的唯一能感染人和動物神經的類型。麻風分?枝桿菌比較“低調”，喜歡長期潛伏在患者體內，?待時機成熟后，就會侵犯人類的皮膚、周圍神經、?上呼吸道黏膜和眼睛等，嚴重者可致畸殘。麻風?還會使患者失去痛覺感知的能力，讓患者面臨截?肢的命運。

中國醫(yī)學科學院皮膚病醫(yī)院、中國疾病預?防控制中心麻風病控制中心分枝桿菌實驗室主任?王洪生表示，麻風分枝桿菌不同于它其他“兩兄?弟”的地方，首先在于最適合它生長繁殖的溫度?在33～35°C，因此，麻風分枝桿菌在感染人體時，特別“青睞”于感染皮膚，這也是麻風患者極易 康出現斑塊、丘疹乃至潰瘍等皮膚損傷的原因所在。?此外，麻風分枝桿菌會侵犯皮膚的外周神經，且?至今仍不能在體外進行培養(yǎng)。

麻風分枝桿菌是如何傳播的

王主任表示，麻風分支桿菌的傳染是有條件?的。麻風的傳染源是未經有效治療的麻風患者，?已經治愈的麻風患者則不具有傳染性。雖然有學?者報告，在西非的黑猩猩、黑長尾猴以及北美的?野生犰徐中發(fā)現麻風分枝桿菌，但動物作為傳染?源的意義和作用并不大，麻風仍是一個主要限于?人類的傳染病。

“麻風的主要傳染方式是通過長期密切直接?接觸或經飛沫傳染，其次為間接接觸傳染?！倍?菌型麻風患者的上呼吸道是向外界環(huán)境排菌的最?主要途徑，如果皮損有破潰時，皮膚的破潰處也?可向外排菌。因此，如果健康的人皮膚出現傷口，?且恰好接觸了麻風患者的皮膚破潰處，就很容易?發(fā)生感染?！爸劣陂g接傳染，如接觸了帶有病原?微生物的物品，導致傳染的概率一般很小。”

雖然麻風具有傳染性，但我們不要盲目地“談?麻色變”，王主任告訴我們，絕大多數人對麻風?分枝桿菌有一定程度的免疫力，我們的免疫系統(tǒng)?可以抑制或殺滅麻風分枝桿菌，阻礙它繁殖的進?程，只有少數人由于存在一定的基因易感性，感?染麻風分枝桿菌后容易致病。

王主任表示，從麻風分枝桿菌進入人體至發(fā)?病，存在一個潛伏期，一般為2～6年?！斑@也充?分說明麻風是一種慢性傳染病，如果患者體內的?菌量較小，就不至于出現癥狀，但此時仍處于一?種隱性感染狀態(tài)。當機體免疫力低下或存在基因?易感性，麻風分枝桿菌就會伺機而動，待繁?殖到一定數量后，就會使宿主發(fā)生臨床損害?！?h3>識破“偽裝”，及早篩査

麻風具有早期癥狀隱匿、潛伏期長、易致畸?殘等特點。但是，麻風只有發(fā)展到晚期，才可能?出現畸殘的癥狀，因此早期篩査，在畸殘發(fā)生前?及時接受治療，非常重要。經過半個多世紀的努?力，麻風已經得到有效的控制，但如果患者治療不及時，部分麻風患者即使得到治愈，也還是會?留有不同程度的畸殘，嚴重影響生活自理能力和?生存能力。

麻風也因癥狀隱匿、多樣而被稱為“萬能模?仿者”，這給麻風的診斷與治療帶來了一定的難?度。但即便如此，麻風在早期并非無跡可尋。在?感染麻風分枝桿菌后，患者的皮膚和周圍神經會?最早出現癥狀，這是臨床醫(yī)生進行診斷和鑒別診?斷的主要依據。因此，麻風的早期診斷，往往需?要依靠臨床皮膚科、神經科、風濕免疫科醫(yī)生在?“最前線”把好第一道關卡。

王主任表示：“每個人對麻風分枝桿菌的免?疫力不同，麻風的癥狀和體征也不盡相同。有的?患者會表現為皮膚上單一、微小的淺色麻木斑，?甚至出現眉毛脫落、手足麻木等癥狀，此時就要?高度警惕，要到當地皮膚病防治所或綜合性醫(yī)院?的皮膚科就診，必要時進一步接受病理檢測。”?如果沒有及時接受治療，麻風分枝桿菌就會一步?一步侵犯皮膚外周神經、眼睛、骨骼、肌肉、內?臟，進而導致畸殘。

臨床醫(yī)生一旦發(fā)現患者有疑似癥狀，應與當?地麻風防治人員聯(lián)系，及時診斷患者，患者一旦?被診斷，其信息就會進入全國麻風病防治管理信?息系統(tǒng)（LEPMIS），通過這種管理信息系統(tǒng)，防?治人員可以對患者的治療、隨訪等進行統(tǒng)一規(guī)劃，?方便患者就地治療、規(guī)范治療。

聯(lián)合化療，麻風可以治愈

自古以來，人類對抗麻風的努力從未停歇。我國古代曾有醫(yī)家采用針灸治療和藥物治療來對抗麻風，并在歷史進程中發(fā)揮過積極作用。應用大風子治療麻風的方法始于南宋年間，明朝李時珍的《本草綱目》也對大風子的性狀、功用、炮制方法進行了詳述。后來，隨著西方醫(yī)藥界對大風子研究的不斷深入，大風子油制品日臻完善，大風子治療麻風的方法一直被應用到20世紀50年代。

值得欣慰的是，時至今日，麻風在醫(yī)學上已“不足為患”。20 世紀40年代，砜類藥物的問世和推廣，使大批麻風患者得到有效的治療。1981 年，世界衛(wèi)生組織開始推薦抗麻風聯(lián)合化療方案（MDT），即同時采用氨苯砜（DDS）、利福平（RFP）和氯苯吩嗪（B663）等藥物對麻風患者進行聯(lián)合殺菌治療，這大大減少了麻風患者復發(fā)和耐藥問題的發(fā)生。1986 年，該方案開始在全國范圍內推廣。截至1998 年初，全球已有1070 萬例以上的麻風患者經MDT 得以治愈，目前，全球所有登記的麻風患者均在接受MDT 方案，治療效果非常明顯。

針對麻風分枝桿菌的耐藥問題，王主任說：“在服藥前，我們可以對患者皮損中的麻風分枝桿菌進行耐藥基因檢測，如果發(fā)現麻風分枝桿菌存在某種抗生素的耐藥基因，我們會及時給患者調整用藥方案?！?/p>

為了防止麻風患者發(fā)生各種不良情況，王主任建議，患者在治療期間注意休息，避免或減少長時間、高強度的勞動，并戒煙忌酒，保持樂觀積極的治療心態(tài)，這樣有利于身體更快地殺滅細菌，避免疾病損害，“此外，需要配合主管醫(yī)生隨訪管理，及時報告病情變化或定期復診，以便及時處理不良病癥，確保更好地康復”。

一般來說，通過規(guī)范治療，麻風患者能夠在6～12 個月內完全治愈，且已經治愈的患者一般不再具有傳染性。隨著治愈病例的不斷增多，預防知識的不斷普及，如今，我國麻風的發(fā)病率也呈逐年下降的趨勢。

戰(zhàn)勝麻風：創(chuàng)造一個沒有麻風的世界

搭建一座通往外界的橋梁

王主任表示：“得益于現代醫(yī)療技術的發(fā)展與?進步，通過早期發(fā)現、規(guī)范服藥，我們已經可以?實現控制麻風傳播、治愈麻風和避免畸殘的目標。

據相關數據顯示，2011—2020年我國新?復發(fā)麻風患者數逐年減少，新復發(fā)患者數由?1228例下降至437例，發(fā)病率在10年間減少了?64.4%。2020年，我國新發(fā)麻風患者406例，復?發(fā)31例，新發(fā)患者的發(fā)現率為0.029/10萬，這?在全球處于低流行水平。目前，我國麻風患者主?要集中于西南地區(qū)，其中云南、貴州、四川三省?2020年共有224例新復發(fā)麻風患者，占全國的?51.4%?！翱偟膩碚f，我國麻風目前處于一種可防?可控的狀態(tài)，發(fā)病患者也呈現出少數、散發(fā)特征”。

做好麻風的防控，最重要的是要讓患者得到?及時治療，并阻止疾病進一步擴散?！搬槍@一?需求，目前我國已經建立了一套較為完善的麻風?防控和救助體系，除了為患者準備充足的醫(yī)療物?資，還為他們提供經濟上的援助?！?/p>

我國現有麻風院村500余家，駐村患者或休?養(yǎng)員（已治愈的患者）約1.5萬，他們均享受國?家醫(yī)保和低保政策，且醫(yī)療救助費用皆由當地政?府承擔。此外，各地的麻風病防治機構還會對麻?風治愈患者及其家庭人員進行定期隨訪，關注他?們后續(xù)的健康狀況。針對有些外出務工人員，中?國疾病預防控制中心麻風病控制中心還開發(fā)了手?機隨訪APP，便于患者及其家內接觸者與防治人?員進行溝通和聯(lián)系，為麻風患者搭起了一座通往?外界的橋梁。

消除歧視，創(chuàng)造一個沒有麻風的世界

做好麻風的防控，不僅需要完備的醫(yī)療條?件，幫助人們形成對疾病的正確認知也十分重要。?雖然現代醫(yī)學的發(fā)展已經勒住了麻風的“韁繩”，?長期的隔離已不復存在，但由于幾千年來綿延至?今的誤解和歧視，很多麻風患者及麻風休養(yǎng)員至?今還處在心理上的隔離之中。正是這種心理上的?隔離，讓很多還處在早期的麻風患者承受著心靈?上的創(chuàng)傷，不敢就醫(yī)或拒絕治療。

王主任表示，目前，我國對麻風患者的診?斷與治療實行免費政策，“如果患者已經確診麻?風，不配合治療，無論對自己還是身邊的親友，?都是百害無益”。麻風患者的家庭接觸者，是麻?風的高危人群，患病風險較正常人群高1000倍。?對此，我國也積極開展健康教育活動，普及麻?風的基本知識，幫助公眾了解麻風的常見癥狀?和體征，引導患者配合治療、合理用藥，并呼?吁大眾消除歧視。

為喚起人們寬容地對待麻風患者，尊重他們?的人格和自由，鼓勵和幫助他們獲得與其他患者?一樣的治療和生活待遇，世界衛(wèi)生組織于1996?年確定將每年1月的最后一個星期日定為“世界?防治麻風病日”。這一天，全球100多個國家舉?行各種活動，慰問麻風患者和防治工作者，動員?社會力量幫助麻風患者及其治愈者克服生活和工?作上的困難，營造社會支持麻風防治工作的環(huán)境。

1987年11月27日，中國麻風防治協(xié)會在?云南昆明召開的第三次理事擴大會中決定，決定?自1988年起將國際麻風節(jié)也作為“中國麻風節(jié)”。?此后，每年各地衛(wèi)生主管部門和麻風防治機構，?都會在麻風節(jié)期間大力開展麻風健康教育及健康?促進活動，消除人們對麻風的偏見和恐懼，慰問?麻風患者和麻風防治人員。漸漸地，麻風得到越?來越多人的關注，麻風患者也得到了更多的理解?和支持。

在今年第68屆“世界防治麻風病日”暨第?34屆“中國麻風節(jié)”，國家衛(wèi)生健康委員會辦公廳、?民政部辦公廳、國務院扶貧開發(fā)領導小組辦公室?綜合司、中國殘疾人聯(lián)合會辦公廳、中國紅十字?會總會辦公室聯(lián)合發(fā)出了通知，號召各地有關部?門攜手合作，消除麻風危害，防止因病致貧返貧?發(fā)生，關心尊重麻風病患者和防治工作人員，推?動麻風病防治工作再上新臺階。

麻風并不可怕，可怕的是人類的漠視和偏見。?當我們的心靈不再懼怕麻風，不再歧視麻風患者?和麻風休養(yǎng)員，才能讓我們離沒有麻風的理想世?界越來越近。

（編輯 董 玲、楊小龍、車翀）