邵 婷,劉 婷,羅鵬超,劉繼偉,車方超
痛風是由于尿酸生成增多和(或)尿酸排泄減少,導致血尿酸升高形成單鈉尿酸鹽結晶,沉積在關節(jié)以及周圍組織和腎臟,引起自身炎癥反應及關節(jié)形態(tài)改變的一種代謝性疾病[1]。痛風在全球范圍內(nèi)的發(fā)病率和患病率逐年上升,并有年輕化的趨勢[2-3]。據(jù)報道,全球痛風患病率約為0.1%~10%,發(fā)病率為每1 000人中有0.3~6例[4],我國痛風患病率為1%~3%,已成為危害人群健康的常見病和多發(fā)病之一。痛風作為一種生活方式疾病,與患者長期高嘌呤飲食、飲酒等不良生活習慣密切相關,單靠藥物難以得到全面而有效的控制。痛風防治水平的提高有賴于患者良好的自我管理,即藥物治療必須與調(diào)整飲食結構和改變生活方式相結合[5]。研究表明,痛風患者遵循科學的藥物、飲食、運動等自我管理方案,能減少痛風急性發(fā)作次數(shù),有效改善患者嘌呤代謝情況,降低體內(nèi)血尿酸水平,維持病情穩(wěn)定,預防并發(fā)癥的發(fā)生和發(fā)展[6]。這些自我管理行為與個體獲取、理解健康信息密切相關。
近年來,隨著信息技術的快速發(fā)展,人們逐漸通過網(wǎng)絡獲取健康信息。 2006 年, Norman 提出電子健康素養(yǎng)(eHealth literacy)的概念,將其定義為在電子資源上搜索、理解和評估健康信息的能力,以及運用獲得的知識解決健康相關問題的多維度的綜合能力[7]。電子健康素養(yǎng)促進健康行為的形成,進而影響健康結局。目前,國外針對糖尿病、癌癥等慢性病患者的電子健康素養(yǎng)已有較多研究,而國內(nèi)研究大多集中在健康人群和高血壓、糖尿病患者[8-9],在痛風患者中,尚未有相關電子健康素養(yǎng)的相關研究。本研究調(diào)查痛風患者的電子健康素養(yǎng)水平和自我管理行為,并分析兩者的相關性,為在互聯(lián)網(wǎng)背景下提高痛風患者的自我管理能力提供理論依據(jù)。
選擇2020 年8—12 月在山東省青島大學附屬醫(yī)院痛風門診就診的198 例男性痛風患者作為調(diào)查對象。納入標準為:①根據(jù)美國風濕病協(xié)會于1977 年制訂的診斷標準確診為痛風;②年齡≥18歲;③具有基本的讀寫能力;④簽署知情同意書,自愿參加研究。排除標準為:①不愿配合完成調(diào)查者;②問卷漏填、錯填者;③答案呈明顯規(guī)律性或同一的作答者??傆嫻舶l(fā)放問卷198份,有效回收189份,有效回收率95.5%。
在自愿參與及知情同意的原則下發(fā)放問卷,進行調(diào)查。對于部分不能單獨完成問卷的患者,由研究組成員從旁協(xié)助填寫,問卷當場收回。調(diào)查問卷包括四部分:①一般資料調(diào)查表:由研究者自行設計,包括患者的性別、年齡、籍貫、職業(yè)、文化程度、家庭收入等。②疾病資料調(diào)查表:包括病程、發(fā)作次數(shù)、就診次數(shù)、住院次數(shù)等。③痛風患者自我管理評估量表:由姚新宇等編制[10],包括4個維度,即疾病治療管理(13個條目)、飲食管理(12個條目)、生活方式管理(9個條目)和心理社會管理(7個條目),共計41個條目。每個條目均采用Likert 5級評分法,分別計分1~5分,總分為41~205分,分數(shù)越高表示患者的自我管理行為越好??偭勘淼腃ronbach’sα系數(shù)為0.962,量表各因子的Cronbach’sα系數(shù)為0.893~0.950。④電子健康素養(yǎng)量表(eHealth Literacy Scale, eHEALS):由加拿大學者Norman等[11]于2006年編制,經(jīng)過國內(nèi)學者郭帥軍等[12]漢化,共8 個題目,包括網(wǎng)絡健康信息與服務的應用能力(5個條目)、評判能力(2個條目)和決策能力(1個條目)。各題目均采用Likert 5 級評分法,依次計1~5 分,總分為8~40分,分值越高表示電子健康素養(yǎng)水平越高。漢化量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.913。
利用SPSS 26.0進行數(shù)據(jù)分析,采用描述性統(tǒng)計分析研究對象的人口社會學特征和疾病信息。單因素分析采用t檢驗、方差分析、χ2檢驗進行推斷性統(tǒng)計,采用Pearson相關分析痛風患者的自我管理能力和電子健康素養(yǎng)的相關性。P<0.05為差異具有統(tǒng)計學意義。
本研究納入的189 例痛風患者均為男性,平均年齡為(44.47±13.75)歲。大部分患者的年齡<60歲(85.9%)、已婚(80.9%)、與配偶同?。?4.1%)、住在城市(83.1%)、初中以上文化程度(79.8%)?;疾∧晗薅嘣?0 年內(nèi) (73.0%)?;颊呓? 年痛風發(fā)作次數(shù)多在4 次以內(nèi)(80.4%),大多數(shù)患者未住院治療 (84.3%)。超重和肥胖的患者較多(86.0%),大多數(shù)患者性格類型介于內(nèi)向和外向之間(52.9%)。見表1。
表1 痛風患者的人口學與疾病信息分布
痛風患者的電子健康素養(yǎng)總分為(28.19±7.43)分,其中網(wǎng)絡健康信息與服務的應用能力、評判能力和決策能力三個維度的條目均分分別為(3.69±0.94)、(3.64±1.01)、(3.55±1.05)分。不同家庭人均月收入以及每月不同的痛風治療花費對于患者的電子健康素養(yǎng)得分差異具有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表2。
表2 不同組別痛風患者電子健康素養(yǎng)得分比較( )
痛風患者自我管理能力總分為(183.28±44.50)分,四個維度條目的均分,自高到低為疾病治療管理(4.79±1.17)、飲食管理(4.55±1.17)、心理社會管理(4.26±1.27)和生活方式管理(4.05±1.20)。不同居住方式以及不同性格的患者,其自我管理能力的得分差異具有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表3。
經(jīng)Pearson相關分析結果顯示,痛風患者自我管理總分和電子健康素養(yǎng)總分呈顯著正相關(r=0.386,P<0.01)。自我管理的四個維度也分別與電子健康素養(yǎng)的三個維度呈顯著正相關,相關系數(shù)r在0.288~0.411,P<0.01。見表4。
表4 痛風患者自我管理能力和電子健康素養(yǎng)的相關性 (r)
本研究中,痛風患者的電子健康素養(yǎng)總分為(28.19±7.43)分,處于一般水平,高于彭文亮等[8]報道的貴州地區(qū)中青年高血壓患者(16.30±4.82),可能與調(diào)查區(qū)域的經(jīng)濟發(fā)展水平不同有關;也高于北京市呼吸系統(tǒng)疾病住院患者[13]的電子健康素養(yǎng)得分(21.22±8.63),與郭帥軍等[12]報道的國內(nèi)常模(28.58±7.00)接近,可能與痛風發(fā)病年輕化有關。本研究電子健康素養(yǎng)各維度得分中,網(wǎng)絡健康信息與服務的應用能力條目均分最高、決策能力最低,說明痛風患者可能善于運用網(wǎng)絡搜尋健康信息,但缺乏評判能力,做出健康相關決定的信心不足。這可能與我國目前缺乏全面、可靠、易于理解的痛風健康網(wǎng)站或應用程序有關,普通人群在借助網(wǎng)絡尋找具有科學性和實用性的健康信息過程中存在障礙。燕菊等[14]調(diào)查亦表明, 47.01%的痛風患者對移動醫(yī)療使用不太滿意。本研究中,家庭人均月收入較高、每月因痛風治療花費較少的患者,電子素養(yǎng)得分相對較高,可能收入較高的患者更關注自身健康狀況[15],更善于尋求多種途徑,包括利用互聯(lián)網(wǎng)等,以獲取所需的疾病知識進行痛風的有效管理。
本研究中痛風患者的自我管理能力總分為(183.28±44.49)分,反映其自我管理能力水平仍有待提高。四個維度中疾病治療管理和飲食管理得分較高,心理社會管理和生活方式管理的得分最低。痛風作為終身代謝性疾病,具有長期性和反復發(fā)作的特點,除了藥物治療,飲食、運動和情緒管理等均是改善嘌呤代謝、控制病情的關鍵[6]。本研究中的痛風患者大多是中青年男性,其對疾病治療和痛風飲食可能已有較多的認識,但在生活方式和心理社會管理方面仍需強化。這與張凡[16]的研究類似:部分痛風患者在心理調(diào)適、形成健康生活方式、改變不良飲食行為、科學合理運動等方面,認識不足或缺乏動力,導致疾病反復發(fā)作。本研究顯示,性格處于內(nèi)向與外向之間的患者自我管理能力高于內(nèi)向和外向的患者,也說明情緒管理在自我管理中的重要性。此外,與父母或配偶同住的患者自我管理能力得分高于獨居者,家庭功能高的痛風患者,其自我管理能力更高[17]。因此,對較年輕的男性痛風患者,醫(yī)務人員應重點關注其生活方式管理和心理管理,可利用結構化健康教育[5]、微信公眾平臺延續(xù)護理[18]等方式,強化患者的疾病自我管理,引導患者利用家庭的支持或監(jiān)督功能,協(xié)助其進行痛風的自我管理。
“互聯(lián)網(wǎng)+”時代的到來,使移動載體成為維護與促進健康的新工具[18-19]。本研究顯示,痛風患者的自我管理能力和電子健康素養(yǎng)情況顯著正相關,表明電子健康素養(yǎng)高的患者,其自我管理能力也越高??赡苁怯捎诨颊咄ㄟ^電子媒介獲取和評判健康資源信息的過程中,強化了自我管理,如用藥、飲食、運動等相關方面的知識儲備。根據(jù)社會認知理論,這種認知會作為一種持續(xù)性動力內(nèi)嵌于個體的健康相關決策與實踐中,進而對自身健康行為起到矯正或改善作用[19]。其他針對不同人群的研究同樣證實,電子健康素養(yǎng)水平與健康生活方式或其他健康行為(如服藥依從性)呈正相關[8-9,20]。國外研究亦表明,智能手機和基于網(wǎng)絡的APP可促進慢性病患者的疾病自我管理[21]。因此,針對痛風患者群體,醫(yī)護人員可借助信息技術,利用移動設備的優(yōu)勢,提高痛風患者的電子健康素養(yǎng),通過公眾號文章、短視頻、醫(yī)療APP 等多種途徑提高患者的健康信息獲取能力,尤其是增強患者對健康信息的評判和決策能力,增強其采取良好自我管理行為的動機,提高患者的自我管理能力。
綜上所述,男性痛風患者的電子健康素養(yǎng)水平一般,自我管理能力有待提高,自我管理能力與電子健康素養(yǎng)水平顯著正相關。醫(yī)護人員可從提高痛風患者的電子健康素養(yǎng)切入,開展健康教育和健康促進,提高患者的疾病自我管理能力。
本研究尚存在以下不足:一是樣本來源較為單一,且樣本量較小,可能會影響研究結果的代表性;二是僅描述了自我管理能力和電子健康素養(yǎng)的現(xiàn)狀及相關性,未能深入探討兩者相互作用的機制。在今后的研究中,可擴大樣本范圍,并納入更多變量,深入探究自我管理能力與電子健康素養(yǎng)之間的關系。