累及血管的腹膜后軟組織肉瘤患者信息需求水平及相關(guān)影響因素分析

許鈺伽 劉曉艷 黃 靖 劉 莉 吳洲鵬 趙紀(jì)春

1 四川大學(xué)華西醫(yī)院血管外科，四川 成都 610041

2 四川大學(xué)華西醫(yī)院骨科，四川 成都 610041

3 四川大學(xué)華西護(hù)理學(xué)院，四川 成都 610041

腹膜后軟組織肉瘤（retroperitoneal soft-tissue sarcoma，RPS）占成人腫瘤的15%~20%，發(fā)病率較低，但預(yù)后較差，患者的5年總生存率為47%~70%[1-2]。RPS主要分為原發(fā)性腫瘤和繼發(fā)性腫瘤；繼發(fā)性腫瘤均為惡性腫瘤，而原發(fā)性腫瘤雖然多數(shù)惡性程度較低，但預(yù)后亦較差。目前，手術(shù)切除是治療RPS的主要方式，但術(shù)后復(fù)發(fā)率高，且隨著復(fù)發(fā)次數(shù)的增加，復(fù)發(fā)時間也將縮短[3]，患者通常需要多次進(jìn)行手術(shù)，整體治療及照護(hù)時間漫長且復(fù)雜。此外，累及血管的RPS的術(shù)中處理更加復(fù)雜，患者術(shù)后康復(fù)將需要更長的時間，因此，累及血管的RPS患者及其照護(hù)者普遍存在不同程度的健康信息需求。信息需求的概念源于信息科學(xué)，指的是患者對疾病和治療，以及身體、心理、家庭和社會健康等方面信息的需求[4]。研究顯示，信息需求未滿足不僅可增加腫瘤患者的焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，降低患者的依從性，還將直接影響患者的治療體驗和治療策略[5]。醫(yī)學(xué)模式由生物模式轉(zhuǎn)變?yōu)樯鐣?心理-生物模式，整體干預(yù)理念下的健康促進(jìn)模式亦重視并向患者提供生理、心理、社會等多層面的照護(hù)。美國臨床腫瘤學(xué)會和歐洲腫瘤醫(yī)學(xué)學(xué)會建議，為患者提供信息支持是提高腫瘤患者照護(hù)質(zhì)量的第一目標(biāo)，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該向患者提供疾病相關(guān)知識、可能的干預(yù)措施、治療方案及已知的益處和風(fēng)險[6]。目前，國內(nèi)尚無累及血管的RPS患者信息需求的相關(guān)研究，本研究旨在調(diào)查累及血管的RPS患者的信息需求水平現(xiàn)狀，并分析其相關(guān)影響因素，從而為患者制定信息支持策略提供臨床參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法納入2016年8月至2019年8月于四川大學(xué)華西醫(yī)院就診的85例累及血管的RPS患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）年齡≥18歲；（2）具有獨立的認(rèn)知理解能力；（3）病理診斷為RPS；（4）所有患者均明確調(diào)查的意義，自愿配合并參與調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）既往患有其他腫瘤；（2）合并嚴(yán)重的基礎(chǔ)疾??；（3）合并精神類疾病。

1.2 調(diào)查方法

從醫(yī)院信息系統(tǒng)（hospital information system，HIS）系統(tǒng)中獲取全部患者的年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)、家庭月收入、醫(yī)療費用支付方式、腫瘤性質(zhì)、治療方式和病程。采用面對面發(fā)放問卷的形式，統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查者先向患者講述研究目的，介紹量表條目，由調(diào)查者指導(dǎo)患者完成。本研究共發(fā)放問卷85份，有效回收率為100%。

1.3 觀察指標(biāo)

（1）采用信息需求自評量表（information needs assessment scale，INAS）[7]評定RPS患者對疾病相關(guān)信息的需求水平，量表共包括疾病和治療、身體健康、社會健康、家庭健康和心理健康5個維度，共包含39個條目。每個條目均采用Likert 4級計分法，總分為39~156分，分?jǐn)?shù)越高，患者的信息需求水平越高，量表信效度良好。（2）采用疼痛程度數(shù)字評估量表（numerical rating scale，NRS）[8]評估患者的疼痛程度，量表將疼痛程度分為0~10分級；級別越大，患者的疼痛程度越強(qiáng)?；颊吒鶕?jù)自己的疼痛程度選擇對應(yīng)的數(shù)字。其中，0分為無痛，1~3分為輕度疼痛，4~6分為中度疼痛，7~10分為重度疼痛。（3）分析累及血管的RPS患者信息需求水平的影響因素。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

應(yīng)用SPSS 19.0軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計分析。計量資料以（±s）表示，組間比較采用兩獨立樣本t檢驗。計數(shù)資料以n（%）表示，組間比較采用χ2檢驗；采用多元線性回歸方程對累及血管的RPS患者信息需求水平的影響因素進(jìn)行分析。以P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 累及血管的RPS患者信息需求水平

累及血管的RPS患者INAS的平均得分為（134.88±6.23）分。在INAS的各維度中，疾病和治療維度的評分為（60.25±3.49）分，身體健康維度的評分為（33.27±2.13）分，社會健康維度的評分為（10.58±1.27）分，家庭健康維度的評分為（12.45±3.22）分，心理健康維度的評分為（18.34±3.84）分。

2.2 累及血管的RPS患者信息需求水平影響因素的單因素分析

單因素分析結(jié)果顯示，不同性別、年齡、文化程度、家庭月收入、腫瘤性質(zhì)、治療方式和病程的累及血管的RPS患者的信息需求水平比較，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）；不同婚姻狀況、職業(yè)、醫(yī)療費支付方式和疼痛的累及血管的RPS患者的信息需求水平比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。（表1）

表1 累及血管的RPS患者信息需求水平影響因素的單因素分析（±s）

表1 累及血管的RPS患者信息需求水平影響因素的單因素分析（±s）

因素 例數(shù) 信息需求得分 t/F值 P值性別 4.125 ＜0.01男53 32女132.89±5.80 138.19±5.63年齡（歲） 26.524 ＜0.01＜50 22 35 28 50~70＞70婚姻狀況 1.918 0.306已婚 68 11 6 140.31±4.03 135.29±4.80 130.11±5.70離異/喪偶未婚文化程度 4.498 0.014初中及以下 32 26 27 134.76±6.30 135.09±6.46 135.83±6.76中?；蚋咧写髮＜耙陨下殬I(yè) 1.667 0.195在職 42 5 38 132.47±6.10 135.62±4.11 137.04±7.32無業(yè)退休家庭月收入（元） 4.667 0.012＜3000 25 40 20 135.76±6.29 137.40±5.32 133.58±6.22 3000~5000＞5000醫(yī)療費支付方式 0.756 0.452自費 16 69 131.80±6.49 136.13±4.67 136.25±7.59醫(yī)療保險腫瘤性質(zhì) 2.500 0.026良性 11 74 133.81±5.80 135.13±6.38惡性治療方式 9.502 ＜0.01手術(shù) 56 25 4 139.00±5.81 134.27±6.13手術(shù)＋其他治療對癥治療病程（月） 8.278 0.001＜3 25 48 12 135.37±5.08 135.72±7.08 122.75±3.86 3~6＞6疼痛 0.926 0.317輕度 42 20 23 133.12±5.00 136.98±5.64 130.16±7.65中度重度136.75±6.13 136.31±5.59 133.48±6.64

2.3 累及血管的RPS患者信息需求影響因素的多因素分析將

累及血管的RPS患者的信息需求情況作為因變量，將單因素分析中差異有統(tǒng)計學(xué)意義的因素（性別、年齡、文化程度、家庭月收入、腫瘤性質(zhì)、治療方式和病程）為自變量進(jìn)行多元線性回歸分析，結(jié)果顯示，性別、年齡和治療方式均是累及血管的RPS患者信息需求水平的獨立危險因素（P＜0.01）。（表2）

表2 累及血管的腹膜后腫瘤患者信息需求水平影響因素的多元線性回歸分析

3 討論

既往研究表明，有效滿足患者的信息需求、提高患者的認(rèn)知水平，可以減輕患者焦慮、煩躁等不良情緒，提高患者的治療依從性[5]。本研究結(jié)果顯示，累及血管的RPS患者信息需求總體平均得分為（134.88±6.23）分；提示累及血管的RPS患者的信息需求水平比其他疾病患者，甚至其他類型的腫瘤患者更高[9]。在不同的需求維度中，患者對疾病和治療的需求得分最高。一項關(guān)于腫瘤患者信息需求的Meta分析指出，患者最關(guān)注與疾病管理相關(guān)的信息[10]。

RPS患者的早期臨床表現(xiàn)缺乏特異性，患者的病情進(jìn)展速度快，治療效果欠佳，具有高復(fù)發(fā)率、高病死率的特點。在中國，患者確診為惡性腫瘤后，為了減輕患者的心理負(fù)擔(dān)，大部分家屬會隱瞞病情，加之RPS手術(shù)的風(fēng)險大，家屬更不會將實情告知患者。此外，RPS本身還會使患者出現(xiàn)多種臨床癥狀，如疼痛、惡心、嘔吐等消化道癥狀，疲勞，乏力等[11]。本研究中，90%以上的RPS患者接受了手術(shù)治療，遭受了手術(shù)帶來的巨大生理創(chuàng)傷。因此，大部分的RPS患者不僅對自身病情不清楚、不確定，還需面臨疾病導(dǎo)致的疼痛及臨床癥狀的困擾。

本研究通過單因素分析發(fā)現(xiàn)，文化程度與患者的信息需求水平有關(guān)，即文化程度高的患者對信息的需求越大，但多因素分析結(jié)果顯示文化程度與信息需求水平無關(guān)。陳靜濤等[9]通過調(diào)查120例胰腺腫瘤患者的信息需求現(xiàn)狀發(fā)現(xiàn)，文化程度是信息需求的影響因素，提示文化程度高的患者通常具有更強(qiáng)的求知欲，更加希望全面掌握疾病的原因、臨床表現(xiàn)、治療方式、預(yù)后轉(zhuǎn)歸等信息；但并未提及腫瘤累及血管情況。

本研究的單因素分析結(jié)果顯示，不同病程的累及血管的RPS患者信息需求水平不同，病程為3~6個月患者的信息需求水平較病程＜3個月、病程＞6個月的患者更高，但多因素分析結(jié)果顯示，病程與患者的信息需求水平無關(guān)。Goss等[12]通過對95例乳腺癌患者的臨床資料進(jìn)行分析發(fā)現(xiàn)，患者的信息需求水平與病程呈正相關(guān)，即病程越長患者的信息需求水平越高，這與本研究的結(jié)果存在一定的差異，但該研究中患者的病程均未超過5個月。隨著病程的延長，患者將要面對的問題亦會隨之增加，信息需求的數(shù)量和內(nèi)容亦會有所改變[13]，建議今后可以繼續(xù)分析患者不同病程的信息需求變化，從而為患者提供更加特異性和個體化的健康指導(dǎo)。

本研究通過多因素分析結(jié)果顯示，性別、年齡和治療方式均是累及血管的RPS患者信息需求水平的獨立危險因素。不同性別患者的信息需求不同，女性患者的信息需求水平高于男性，分析原因可能與性格特質(zhì)有關(guān)，與男性患者相比，女性的情感更加豐富，也更容易產(chǎn)生負(fù)性情緒，進(jìn)而加大了患者的信息需求。年齡是患者信息需求水平的主要影響因素之一，年齡越小的患者，其信息需求量越大。既往研究認(rèn)為，患者的信息需求量與年齡呈負(fù)相關(guān)[12]，與本研究結(jié)果一致。有研究發(fā)現(xiàn)，年輕患者更加傾向于參與治療決策，對疾病相關(guān)信息具有更多的需求；此外，疾病對年輕患者造成的打擊和傷害將會影響患者的工作、生活及未來的職業(yè)生涯，而年輕患者作為家庭的主要勞動力，其健康狀態(tài)將直接影響家庭經(jīng)濟(jì)狀況，因此，年輕患者更加迫切地需要獲得疾病相關(guān)的信息[14]。另外，長期復(fù)雜的治療會給患者造成更多的生理創(chuàng)傷；患者接受的治療方式越多，面對的應(yīng)激源越多，對疾病會表現(xiàn)出更強(qiáng)的恐懼感和擔(dān)憂感，進(jìn)而提高了患者的信息需求水平。

綜上所述，累及血管的RPS患者的信息需求水平較高，且受性別、年齡、治療方式的影響。醫(yī)護(hù)人員要根據(jù)患者的具體情況給予個體化的信息支持。建議臨床中要重點關(guān)注女性、年輕及接受手術(shù)等多種治療方式的患者，對病情嚴(yán)重、癥狀明顯的患者給予更大的信息支持，并積極發(fā)揮家屬的作用對患者提供情感鼓勵，進(jìn)而緩解患者因?qū)膊〉奈粗涂謶侄a(chǎn)生的消極情緒，從而提高患者的治療依從性，改善患者的預(yù)后和生活質(zhì)量。