朱圖陵
中國康復(fù)研究中心,北京市 100068
輔助技術(shù)是1988 年美國公共法100-407 提出后,在1998年輔助技術(shù)法案中獲得肯定,定義為“用于輔助技術(shù)裝置和輔助技術(shù)服務(wù)的設(shè)計技術(shù)”,即輔助技術(shù)是由輔助技術(shù)裝置的技術(shù)和輔助技術(shù)服務(wù)的技術(shù)構(gòu)成。輔助技術(shù)裝置國際上稱為輔助產(chǎn)品,我國稱為輔助器具,簡稱輔具。輔助技術(shù)服務(wù)(assistive technology services,ATS)被定義為:直接幫助功能障礙者選擇、獲取或使用輔助技術(shù)裝置的任何服務(wù),我國稱為“輔助器具適配服務(wù)”,目的是解決功能障礙者與輔助技術(shù)之間的匹配。
Cook 等[1]在《輔助技術(shù) 原則與實踐》第3 版指出:“幫助個人進(jìn)行功能性活動的技術(shù)被稱為輔助技術(shù)”,在第4版中,Cook等[2]將輔助技術(shù)定義為“專供殘疾人和老年人獲取并使用的所有產(chǎn)品、環(huán)境改造、服務(wù)和過程”。在最新的第5版中,Cook等[3]對輔助技術(shù)的定義引用了美國1998年輔助技術(shù)法案和《國際功能、殘疾與健康分類》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)。
2020 年2 月人力資源社會保障部將康復(fù)輔助技術(shù)咨詢師正式納入國家職業(yè)分類目錄[4]。該新職業(yè)的核心是“輔助技術(shù)”,標(biāo)志著我國政府對國際通用術(shù)語“輔助技術(shù)”的肯定。然而什么是輔助技術(shù),與我們熟悉的輔助器具及輔助器具適配服務(wù)是什么關(guān)系?本文介紹輔助技術(shù)的基礎(chǔ)知識,并與國際相關(guān)理論接軌。
1946 年發(fā)布的《世界衛(wèi)生組織章程》第一章明確,世界衛(wèi)生組織(World Health Organization,WHO)的目標(biāo)是所有人實現(xiàn)盡可能最高的健康水平[5]。1948年在第一屆世界衛(wèi)生大會上批準(zhǔn)WHO 臨時委員會的建議:“對因事故、戰(zhàn)爭或疾病而喪失工作能力的人的康復(fù)是公共衛(wèi)生組織的一個方面,世界衛(wèi)生組織可以根據(jù)要求提供信息”[6]。當(dāng)時主要面對的是肢體殘疾人康復(fù)。1952 年在WHO 第五屆大會上發(fā)布的《肢體殘疾人康復(fù)的國際協(xié)調(diào)計劃》提出,肢體殘疾人的康復(fù)只能通過醫(yī)療、教育、社會和職業(yè)服務(wù)相結(jié)合為一個團(tuán)隊一起工作,才能成功地完成[7]。這就是著名的“四大康復(fù)”起源。1969 年WHO 醫(yī)療康復(fù)專家委員會的第二個報告對康復(fù)定義為[8]:“適用于殘疾,這是綜合和協(xié)調(diào)地使用醫(yī)療、社會、教育和職業(yè)措施來培訓(xùn)或重新訓(xùn)練個人,使其達(dá)到最高水平的功能能力”,再次肯定了四大康復(fù)措施,其中不包括康復(fù)工程,更沒有輔助技術(shù)。當(dāng)時國際康復(fù)界通常認(rèn)為,康復(fù)工程只是醫(yī)療康復(fù)的一個輔助手段,與物理治療(physical therapy,PT)、作業(yè)治療(occupational therapy,OT)、言語治療(speech therapy,ST)、假肢與矯形器(prosthetics and orthotics,P&O)類似。
但WHO 成立后,就遇到兩個公共健康挑戰(zhàn):其一是“二戰(zhàn)”結(jié)束后許多國家有大量傷殘軍人;其二是20 世紀(jì)50 年代后,許多孕婦由于服用“反應(yīng)停”導(dǎo)致多國出現(xiàn)“海豹肢畸形”殘疾兒童。這兩種殘疾人的康復(fù),主要依靠器具幫助,如假肢、矯形器和輪椅,從而催生了新興學(xué)科“康復(fù)工程”的問世。
Clifford 在Cooper等[9]的《康復(fù)工程導(dǎo)言》的序言中指出,術(shù)語康復(fù)工程(Rehabilitation Engineering,RE)是Jim Reswick 于20 世紀(jì)70 年代提出。Reswick 于1979 年在北美康復(fù)工程學(xué)會(Rehabilitation Engineering Society of North America,RESNA)籌備會議上當(dāng)選為首任主席[10],隨后在美國政府資助下成立5 個康復(fù)工程中心。隨著康復(fù)工程被納入美國康復(fù)法1973[11],標(biāo)志著術(shù)語“康復(fù)工程”被肯定。美國退伍軍人管理局和國家殘疾和康復(fù)研究所對促進(jìn)康復(fù)工程發(fā)展做出了貢獻(xiàn)。
20 世紀(jì)60 至80 年代,各國康復(fù)工程人員為殘疾人康復(fù)研究和開發(fā)了很多先進(jìn)的產(chǎn)品,如肌電假手、電動輪椅、環(huán)境控制系統(tǒng)等。這些針對殘疾人的產(chǎn)品需要標(biāo)準(zhǔn)化,為此國際標(biāo)準(zhǔn)化組織(International Organization for Standardization,ISO)于1978 年成立了TC173 殘疾或殘障人士的技術(shù)系統(tǒng)及輔助器(technical systems and aids for disabled or handicapped persons),明確指出這些產(chǎn)品是供殘疾人使用的,依據(jù)是1976年WHO 發(fā)布的《國際殘損、殘疾和殘障分類》(International Classification of Impairments,Disabilities,and Handicaps,ICIDH)[12]。TC173 于1981 年成 立分 技術(shù) 標(biāo)委會SC2 分類和術(shù)語(classification and terminology),歷時12 年于1992 年發(fā)布第1 版ISO 9999 殘疾人技術(shù)輔助器——分類(Technical aids for disabled persons —Classification),該國際標(biāo)準(zhǔn)就是第二階段認(rèn)識的反映,標(biāo)志著殘疾人需要康復(fù)工程為國際所認(rèn)可。
Clifford 還指出,研究和開發(fā)是20 世紀(jì)70 年代康復(fù)工程的主要焦點,但從80年代中期開始強(qiáng)調(diào)提供服務(wù),到90 年代中期,提供服務(wù)已成為RESNA 和該領(lǐng)域的重點[9]。實際上,強(qiáng)調(diào)服務(wù)最早出現(xiàn)在美國“康復(fù)法1973”,在該法里,“康復(fù)工程”出現(xiàn)8 次,其中6次是“康復(fù)工程服務(wù)”,顯然這就是輔助技術(shù)服務(wù)的前身。由此反映出國際康復(fù)界已經(jīng)認(rèn)識到僅有康復(fù)工程理論研究和產(chǎn)品開發(fā),而服務(wù)未跟上,殘疾人并不能真正受益,不能解決社會問題。1988年美國公共法100-407[13]里首次提出術(shù)語“輔助技術(shù)”,以及“輔助技術(shù)裝置”和“輔助技術(shù)服務(wù)”,“康復(fù)工程”并未出現(xiàn),標(biāo)志著“輔助技術(shù)”新術(shù)語的誕生。1991 年WHO 總干事報告《殘疾的預(yù)防和康復(fù)》指出[14],視覺、聽覺和運動三種殘疾需要適宜的輔助器具。1995年6 月RESNA 更名為北美康復(fù)工程與輔助技術(shù)學(xué)會(Rehabilitation Engineering and Assistive Technology Society of North America),縮寫RESNA 不變,并于當(dāng)年啟動為提供輔助技術(shù)服務(wù)的專業(yè)人員制定的認(rèn)證計劃[10]。2001 年WHO 發(fā)布ICF[15],在環(huán)境因素里提出輔助產(chǎn)品和輔助技術(shù)構(gòu)成的人造環(huán)境也影響人類健康,是對術(shù)語“輔助技術(shù)”的肯定。2004 年WHO 秘書處報告《殘疾,包括管理和康復(fù)》指出[16],提供輪椅、脊髓灰質(zhì)炎致殘患者用的矯形器以及截肢者用的假肢等輔助性器材,對實現(xiàn)殘疾人機(jī)會均等至關(guān)重要。2011 年WHO 發(fā)布的《世界殘疾報告》更明確指出[17],康復(fù)措施主要是康復(fù)醫(yī)學(xué)、治療學(xué)和輔助技術(shù)。從而將輔助技術(shù)提高到功能障礙者康復(fù)的三大措施之一,標(biāo)志著輔助技術(shù)為國際所認(rèn)可。
從術(shù)語“康復(fù)工程”向術(shù)語“輔助技術(shù)”的過渡,反映出人們殘疾觀的轉(zhuǎn)變:從以工程師為中心的康復(fù)工程轉(zhuǎn)向以功能障礙者為中心的輔助技術(shù)[18]。第三階段認(rèn)識的標(biāo)志是第3版ISO 9999:2002 殘疾人技術(shù)輔助器——分類和術(shù)語(Technical aids for persons with disabilities—Classification and terminology),將第2版的disabled persons (殘疾人)改為persons with disabilities (功能障礙者),即輔助技術(shù)的服務(wù)對象已經(jīng)從殘疾人擴(kuò)大到功能障礙者。
2017 年WHO 發(fā)布《健康服務(wù)體系中的康復(fù)》[19],將康復(fù)提高到為健康服務(wù)的內(nèi)容之一,而不僅針對殘疾人??祻?fù)被重新定義為:一套干預(yù)措施,旨在使有健康狀況的個體在與他們所處的環(huán)境交互作用的過程中,使功能最大化并降低功能障礙的影響。干預(yù)措施在《世界殘疾報告》已明確指出包括輔助技術(shù)。健康狀況包括老齡化,已是人類健康的共性問題,失能是多數(shù)老年人的共同特點[20]。2016 年WHO 發(fā)布的《關(guān)于老齡化與健康的全球報告》指出[21],健康老齡化定義為發(fā)展和維護(hù)老年健康生活所需的功能發(fā)揮的過程。顯然,健康老齡化需要輔助技術(shù)。Ivanoff 等[22]研究瑞典老年人使用輔助器具的情況,發(fā)現(xiàn)輔助器具的使用者隨著年齡的增長而增加:70 歲時有1/5 使用,76 歲時幾乎有一半人使用輔助器具,85 歲時74%的人擁有一種或多種輔助器具,到90歲時使用輔助器具占92%。Eek 等[23]指出,85 歲以上的瑞典老人中,77%使用輔助技術(shù)。越來越多的體弱老年人關(guān)注輔助技術(shù)[24]。為此,2018 年第71 屆WHO 大會討論的7 個議題中就有輔助技術(shù)[25],指出,估計10億人需要獲得輔助器具,到2050 年將上升到20 多億人。大會通過了總干事報告《增進(jìn)獲得輔助技術(shù)》[26],提出輔助技術(shù)是健康技術(shù)的一個分支,涉及輔助產(chǎn)品及相關(guān)的系統(tǒng)和服務(wù),目的是使人們維持或者改善功能,從而增進(jìn)福祉。從而將輔助技術(shù)提高到全人類的健康技術(shù)之一。該報告在我國迅速引起反響[27]。2019 年WHO 發(fā)布《輔助技術(shù)的全球遠(yuǎn)景》[28],在“需求與供應(yīng)”中介紹了全球?qū)o助技術(shù)的大量需求。2019年《西太平洋地區(qū)康復(fù)框架》指出[29],對于許多有殘疾和健康問題的人士來說,如欲發(fā)揮其全部潛力,輔助產(chǎn)品必不可少。說明個人只要在進(jìn)行功能活動時遇到困難,都可能需要輔助技術(shù)促進(jìn)康復(fù),包括那些年齡未到老年,功能減退不構(gòu)成殘疾的“健康人”。對輔助技術(shù)最新認(rèn)識的標(biāo)志是即將發(fā)布的第7 版ISO 9999 輔助產(chǎn)品——分類和術(shù)語(Assistive products — Classification and terminology),刪除了第6 版中的for persons with disabilities,標(biāo)志著輔助產(chǎn)品的服務(wù)對象已經(jīng)擴(kuò)大到全人類。
自WHO 成立后的70 多年,人們對輔助技術(shù)的認(rèn)識隨著對康復(fù)認(rèn)識的深入而改變:從早期的不重視,到中期殘疾人需要康復(fù)工程,再到近期功能障礙者需要輔助技術(shù),而最新的認(rèn)識是全人類的健康都需要輔助技術(shù)。正是在這個國際大環(huán)境下,我國政府于2020年2月發(fā)布新職業(yè)“康復(fù)輔助技術(shù)咨詢師”,并與國際接軌。
①獨特性——因人而異
②適配性——適用為主
輔具決不是越貴越好,一定要適配。和眼鏡一樣,輔具也需要適配;很多人未經(jīng)適配使用輔具,導(dǎo)致大量輔具被棄用。輔具適配中出現(xiàn)的問題可參閱范佳進(jìn)主編的《社會福利之殘疾人輔助器具服務(wù)的技術(shù)與管理》[30]。
③廣泛性——人人需要
④多樣性——品種繁多
目前國際上最大的輔具數(shù)據(jù)庫是美國ABLEDATA,2015年網(wǎng)上詳細(xì)介紹近4萬種輔具。在ISO 9999列出的全部輔具,約5%為高技術(shù)產(chǎn)品,絕大多數(shù)輔具都是一般技術(shù),為多數(shù)人需要的普通型輔具。2016年WHO 通過全球輔具調(diào)查,發(fā)布“世衛(wèi)組織重點輔助器具清單”[31],明確指出需求量極高的50種重點輔具,對維持或改善個人的身體功能絕對必要。⑤及時性——越早越好⑥長期性——終生服務(wù)
2.2.1輔助技術(shù)分類
Delisa 指出[32],輔助技術(shù)傾向于分為兩大類:低技術(shù)和高技術(shù)。低技術(shù)器具傾向于簡單、不用電的器具,高技術(shù)器具是復(fù)雜、電子器件。并介紹6 種輔助技術(shù):行動能力缺損的輔助技術(shù)、溝通失調(diào)的輔助技術(shù)、視覺障礙的輔助技術(shù)、聽覺障礙的輔助技術(shù)、學(xué)習(xí)和認(rèn)知障礙的輔助技術(shù)、日常生活和智能居家的環(huán)境輔助技術(shù)。
2.2.2輔助產(chǎn)品分類
考慮到輔助產(chǎn)品分類和術(shù)語國際標(biāo)準(zhǔn)ISO 9999的第1版、第3版、第5版均已等同采用為國家標(biāo)準(zhǔn)GB/T 16432的第1版、第2版、第3版,且已發(fā)布和應(yīng)用,故本文僅介紹最新的第6版ISO 9999:2016 功能障礙者輔助產(chǎn)品——分類和術(shù)語(Assistive products for persons with disability — Classification and terminology),將815 種輔助產(chǎn)品分為12 個主類、132 個次類和801個支類,每種輔助產(chǎn)品都有6 位數(shù)字代碼,前兩位數(shù)代表主類,中間兩位數(shù)代表次類,最后兩位數(shù)代表支類?,F(xiàn)將最新國際標(biāo)準(zhǔn)中的主類名稱和次類、支類的數(shù)量總結(jié)于表1[33]。
表1 ISO 9999:2016 主類名稱及次類和支類的數(shù)量
為達(dá)到人類健康的良好狀態(tài),輔助技術(shù)發(fā)揮如下7個重要作用:
①監(jiān)測:如血壓計、血糖計、體溫計、心電圖儀等。
②評定:如肌力測試儀、步態(tài)分析儀、平衡測試儀、肺功能儀、運動平板、誘發(fā)電位儀、表面肌電圖儀等。
③治療:如吸入器、呼吸器、供氧器、刺激器、振動器、光療儀、電療儀、磁療儀、蠟療儀、超聲波治療儀、充氣服、防壓瘡墊、平行杠、脊柱牽引機(jī)等。
④補(bǔ)償:如助聽器、助視器、擴(kuò)音器、假肢與矯形器、助行器、自助具、健身訓(xùn)練、認(rèn)知訓(xùn)練、溝通訓(xùn)練、自理訓(xùn)練等。
⑤代償:如盲文讀物、閃光門鈴、溝通板、輪椅、腳控鼠標(biāo)等。
⑥適應(yīng):如戴助聽器者參會需要感應(yīng)環(huán)路,盲聾人過馬路需要震動觸摸器,乘輪椅者遇臺階需要坡道和扶手,四肢癱者需要護(hù)理輪椅,均屬于適應(yīng)個人功能。
⑦重建:如人工耳蝸、人工晶體、人工關(guān)節(jié)等,屬于體內(nèi)輔助技術(shù)裝置[33]。
此外,輔助技術(shù)是雙刃劍,既能促進(jìn)一些功能,又能抑制另一些功能;既有賦能(enable),又有失能(disable)[34]。所以選用輔助技術(shù)前一定要慎重評估,權(quán)衡利弊,不能盲目使用。如能用補(bǔ)償型輔具拐杖或助行器,就不要用代償型輔具輪椅,否則行走和平衡功能將逐漸退化乃至喪失;能用代償型手動輪椅,就不要用適應(yīng)型電動輪椅,否則上肢功能和心肺功能將逐漸減退,對身體造成二次傷害。
輔具種類成千上萬,如何為個案選擇適用的輔具是非常現(xiàn)實的問題。根據(jù)我們多年從事輔助技術(shù)服務(wù)的經(jīng)驗,建議輔具的選用原則為:既要考慮功能障礙者活動和參與的困難,又要考慮他們的潛能,在困難和潛能之間銜接的器具是輔助器具,銜接的技術(shù)是輔助技術(shù)。建議輔具的選用參考ISO 9999 三級結(jié)構(gòu)(主類、次類、支類),分以下四步:
第一步,選擇輔具主類:根據(jù)個案的活動和參與困難。ISO 9999有12個主類,主類名稱代表相應(yīng)的困難,可根據(jù)功能障礙者活動和參與的困難選擇主類。
第二步,選擇輔具次類:根據(jù)個案的潛能。有潛能時,選增強(qiáng)類輔具幫助活動:肢體功能障礙者需要矯形器(06 03、06 06、06 12)、自助具(15 09)和助行器(12 03、12 06),截肢者需要假肢(06 18、06 24)等;有潛能的溝通困難者需要助視器(22 03)、助聽器(22 06)和發(fā)聲輔具(22 09)。無潛能時,選代償類輔具,用別的功能替代:盲人需用觸覺閱讀盲文(22 30)和用聽覺導(dǎo)向(12 39)代視,聾人需用視覺看門鈴(22 27)和看字幕(22 18)代聽,言語障礙者需用溝通板(22 21)代說,不能移動者用輪椅(12 22、12 23)代替下肢行走,上肢不能活動者用足控鼠標(biāo)(22 36)代替上肢操作電腦。無潛能,又不能替代時,只能選適應(yīng)類輔具實現(xiàn)活動:四肢癱殘疾人出行可用護(hù)理輪椅(12 22、12 23),重度肢殘人操作電腦可用眼控鼠標(biāo)(22 36),戴助聽器參加會議可用感應(yīng)環(huán)路(22 18),乘輪椅遇臺階可用坡道(22 30)。
第三步,選擇輔具支類:遵循由簡至繁的原則。選擇支類應(yīng)由簡至繁,低技術(shù)輔具優(yōu)先。如下肢功能障礙者需配下肢矯形器時(06 12),先考慮足矯形器,然后是踝足矯形器,再選擇膝踝足矯形器;失語者需要面對面溝通時(22 21),先選用文字和圖片溝通板,再考慮語音溝通板;視障者選助視器時(22 03),先選放大鏡,然后是望遠(yuǎn)鏡,最后是便攜式電子擴(kuò)視機(jī)。
第四步,選擇具體產(chǎn)品:順序為B、A、D。同一支類,由于廠家、型號、尺寸、材料、結(jié)構(gòu)等不同,有許多類似輔具。如何挑選具體產(chǎn)品,則要考慮輔助技術(shù)的可獲得性和可操作性??蓞⒖嘉覈_灣學(xué)者提出的B、A、D 順序,即先買(Buy),買不到再改(Adapt),改不了才設(shè)計制作(Design)[18]。
2.5.1使功能障礙者的健康達(dá)到盡可能高的良好狀態(tài)
《世界殘疾報告》指出,殘疾是人類狀況的一部分,幾乎每個人在生命的某一階段都會有暫時或永久性的損傷,而那些活到老齡的人將經(jīng)受不斷增加的功能障礙[17]。任何人只要功能性活動(ICF 的b1~b9)有困難,就屬于健康出現(xiàn)問題。為使健康恢復(fù)或達(dá)到盡可能高的良好狀態(tài),需要輔助技術(shù)。目前對肢障、視障、聽障、語障者的活動和參與困難,都可以通過輔助技術(shù)來改變殘疾狀態(tài),如肢障者的假肢、矯形器、自助具、助行器、輪椅等,視障者的助視器、導(dǎo)盲裝置、語音手機(jī)、讀屏軟件等,聽障者的助聽器、電視字幕、閃光門鈴等,語障者的溝通板等。
2.5.2幫助功能障礙者實現(xiàn)活動和參與并為社會做貢獻(xiàn)
活動和參與是指ICF 的d1~d9,殘疾人要實現(xiàn)這些活動和參與,并為社會做貢獻(xiàn)需要輔助技術(shù)?!渡鐓^(qū)康復(fù)指南》指出[35]:“對許多殘疾人來說,獲得輔助器具是必要的,而且是發(fā)展戰(zhàn)略的重要部分。沒有輔助器具,殘疾人決不可能受到教育或工作,以致貧困將繼續(xù)循環(huán)下去。輔助器具的好處也已越來越多地被老年人認(rèn)可,作為促進(jìn)健康和預(yù)防的策略?!敝祗w物理學(xué)家霍金既不能說話又不能行動,生活完全不能自理,屬于極重度殘疾人,但在現(xiàn)代輔助技術(shù)的幫助下,對世界做出了巨大貢獻(xiàn)。實際上,很多殘疾人都有為社會作貢獻(xiàn)的愿望,也都有潛能,只是苦于不知道有什么輔具能幫助他們康復(fù)。殘疾人未能發(fā)揮潛能作出貢獻(xiàn),不能歸咎于殘疾人,而要歸咎于環(huán)境。創(chuàng)建無障礙環(huán)境是現(xiàn)代社會對殘疾人應(yīng)盡的責(zé)任和義務(wù),這就是現(xiàn)代殘疾觀[36]。
人們對輔助技術(shù)的認(rèn)識隨著對康復(fù)認(rèn)識的深入而提高,康復(fù)已成為健康服務(wù)體系的內(nèi)容,作為康復(fù)措施的輔助技術(shù)也成為健康技術(shù)的一個分支。未來輔助技術(shù)對改善全人類的健康將發(fā)揮越來越大的作用。
利益沖突聲明:作者聲明不存在利益沖突。