濕性老年性黃斑變性患者生活質(zhì)量及其影響因素

楊思宇 劉學(xué)勤 楊臘梅

(重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院 1眼科，重慶 400010；2老年科)

老年性黃斑變性 (AMD)是由吸煙、營(yíng)養(yǎng)因素、心血管疾病和遺傳標(biāo)志物等多種危險(xiǎn)因素導(dǎo)致的慢性致盲性眼病，是造成全球范圍內(nèi)老年人視力損害的主要原因，也是僅次于白內(nèi)障、青光眼，導(dǎo)致患者失明的第3大原因〔1〕。預(yù)計(jì)到2040年AMD患病人數(shù)將增加到近2.9億〔2〕。根據(jù)臨床表現(xiàn)及病理改變的不同AMD可分為干性AMD及濕性AMD。其中，濕性 AMD是發(fā)達(dá)國(guó)家 50 歲以上人群視力喪失的首要原因〔3〕。雖然濕性AMD發(fā)病率明顯低于干性 AMD，僅占AMD患者的15%，但卻是導(dǎo)致 90%以上 AMD患者出現(xiàn)視力損害的主要原因，致盲率達(dá)80%以上，對(duì)視功能危害極大〔4〕。在患病過(guò)程中，視力的進(jìn)行性下降、視野缺損、失明及長(zhǎng)時(shí)間的治療不僅明顯限制了濕性AMD患者的日常生活和社會(huì)活動(dòng)，還會(huì)增加患者的精神壓力及疾病負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重?fù)p害了患者的生活質(zhì)量。本文對(duì)濕性AMD患者生活質(zhì)量及其影響因素進(jìn)行綜述。

1 相關(guān)概念

1.1濕性AMD相關(guān)概念 濕性 AMD又稱新生血管性 AMD或滲出性AMD,以脈絡(luò)膜新生血管(CNV)的形成為主要特征，CNV的形成引起出血和炎性細(xì)胞及富含脂質(zhì)液體外滲至視網(wǎng)膜間隙下，從而引起視網(wǎng)膜水腫、出血，視網(wǎng)膜硬性滲出，視網(wǎng)膜神經(jīng)上皮或色素上皮漿液性和(或)出血性脫離和視網(wǎng)膜下或視網(wǎng)膜色素上皮下纖維血管性增生等〔5〕。濕性AMD病程進(jìn)展迅速，如果不進(jìn)行治療，40%以上的患者在一只眼發(fā)生新生血管后5年內(nèi)另一只眼也會(huì)出現(xiàn)新生血管〔6〕。據(jù)國(guó)家統(tǒng)計(jì)局2018年統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)60周歲及以上人口達(dá)24 949萬(wàn)人，占總?cè)丝诘?7.9%；其中，65周歲及以上人口16 658萬(wàn)人，占總?cè)丝诘?1.9%〔7〕。隨著我國(guó)人口的日趨老齡化，濕性AMD在我國(guó)的發(fā)病率也在逐漸增加，其所造成的視力損害嚴(yán)重降低了老年患者的生活質(zhì)量。

1.2生活質(zhì)量的概念 生活質(zhì)量(QOL)由世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量(WHOQOL) 小組定義為個(gè)人在其所生活的文化和價(jià)值體系背景下對(duì)其在生活中的地位的看法及對(duì)其目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)和關(guān)注的關(guān)系。作為一種主觀評(píng)價(jià)，生活質(zhì)量是對(duì)于生活及其各個(gè)方面的評(píng)價(jià)和總結(jié)〔8,9〕。其不但能表達(dá)個(gè)人對(duì)生活總體的滿意程度及對(duì)生活各個(gè)方面的感受，而且為研究個(gè)人生活各個(gè)方面(如婚姻、家庭、工作等) 的相對(duì)重要性提供了比較的基礎(chǔ)和評(píng)價(jià)的依據(jù)〔8〕。隨著衛(wèi)生保健實(shí)踐從“以疾病為基礎(chǔ)”轉(zhuǎn)向“以病人為中心”的模式，將生活質(zhì)量評(píng)估納入醫(yī)療實(shí)踐的重要性日益增加〔10〕。生活質(zhì)量能全面評(píng)價(jià)疾病及治療對(duì)患者造成的生理、心理及社會(huì)生活等方面的影響，不僅考慮了患者客觀的生理指標(biāo)，同時(shí)強(qiáng)調(diào)了患者的主觀感受和機(jī)能狀況〔11〕。

2 濕性AMD患者生活質(zhì)量研究現(xiàn)狀

2.1濕性AMD患者生活質(zhì)量測(cè)評(píng)工具 到目前為止，適用于濕性AMD患者生活質(zhì)量的量表主要包括生活質(zhì)量普適量表、特異性量表以及視力相關(guān)專用量表。常用的普適量表包括健康調(diào)查簡(jiǎn)表(SF-36)、歐洲五維健康量表(EQ-5D)等；常用的特異性量表包括黃斑變性患者生存質(zhì)量量表(MacDQoL)等；常用的視力相關(guān)專用量表包括美國(guó)國(guó)家眼科研究所視功能問(wèn)卷(NEI-VFQ)-25、低視力生存質(zhì)量量表(LVQAL)等。 相對(duì)于普適性量表，疾病特異性量表能夠更敏銳的反應(yīng)特定疾病對(duì)患者生活質(zhì)量所帶來(lái)的改變〔12〕。在量表的使用過(guò)程中，國(guó)內(nèi)外生活與文化環(huán)境的差異使國(guó)外的量表在某些方面并不適合我國(guó)居民，Khadka等〔13〕研究指出，視功能生活質(zhì)量量表(VRQoL)對(duì)亞洲AMD人群的影響尚不清楚。并且在國(guó)外研發(fā)的問(wèn)卷及量表中關(guān)于駕駛、聚會(huì)等測(cè)量條目在我國(guó)人群中并不常用。此外，我國(guó)原創(chuàng)量表相對(duì)缺乏，并且部分引進(jìn)的國(guó)外問(wèn)卷及量表缺乏中文版的翻譯、驗(yàn)證與調(diào)試。我國(guó)對(duì)濕性AMD患者的生活質(zhì)量有待進(jìn)一步研究。

2.2濕性AMD患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀 濕性AMD造成的視力損傷給患者帶來(lái)一系列不同程度的影響。Wang等〔14〕研究顯示濕性AMD患者生活質(zhì)量較低，視覺(jué)相關(guān)生活質(zhì)量評(píng)分中視力、依賴性、角色限制和心理健康水平低于正常人群。朱婉璐等〔15〕研究顯示濕性AMD患者視覺(jué)相關(guān)生活質(zhì)量評(píng)分中總體視力、近距離活動(dòng)、遠(yuǎn)距離活動(dòng)及總體的心理健康分值得分較低，且雙眼受累患者的視覺(jué)相關(guān)生活質(zhì)量低于單眼受累患者。另一項(xiàng)研究〔16〕顯示濕性AMD患者的生活質(zhì)量是一個(gè)動(dòng)態(tài)變化的過(guò)程。濕性AMD患者的生活質(zhì)量在接受治療后不同時(shí)期呈現(xiàn)出不同的變化，生活質(zhì)量評(píng)分分別于治療后1個(gè)月、3個(gè)月及6個(gè)月呈現(xiàn)出上升-回落-上升的變化，可能與以下因素有關(guān)：初始治療后患者視功能得到明顯提高，生活質(zhì)量顯著提升，之后部分患者視力趨于穩(wěn)定或開(kāi)始下降，日常生活受到不同程度的影響，并且出現(xiàn)由于玻璃體注藥而產(chǎn)生的恐懼感及治療效果不佳，并發(fā)癥等情況，生活質(zhì)量評(píng)分出現(xiàn)回落，而后隨著健康教育的進(jìn)行，疾病知識(shí)的普及和視覺(jué)功能的訓(xùn)練，患者的自我管理能力及心理調(diào)適能力得到提高，生活質(zhì)量也隨之提升〔16〕。

3 濕性AMD患者生活質(zhì)量的影響因素

濕性AMD患者的生活質(zhì)量受其性別、年齡、文化程度及婚姻狀況等方面的影響，眼病所帶來(lái)的不適與不便也與濕性AMD患者的生活質(zhì)量密不可分。此外，患者的心理狀態(tài)、社會(huì)支持情況及疾病負(fù)擔(dān)等也對(duì)該人群的生活質(zhì)量有著重要的影響。

3.1社會(huì)人口學(xué)因素 與濕性AMD患者生活質(zhì)量相關(guān)的社會(huì)人口學(xué)因素包括年齡、性別、受教育程度等。李爽〔17〕研究顯示年齡與濕性AMD患者的視覺(jué)相關(guān)生活質(zhì)量存在負(fù)向關(guān)系，是濕性AMD患者生活質(zhì)量影響因素。朱婉璐等〔15〕研究則發(fā)現(xiàn)年齡對(duì)單眼受累的濕性AMD患者生活質(zhì)量沒(méi)有明顯影響，但是當(dāng)患者年齡大于65歲且雙眼受累時(shí)，其生活質(zhì)量在完成預(yù)期工作等社會(huì)活動(dòng)中的評(píng)分下降，這可能與高年齡組患者的自身活動(dòng)較低年齡組更為受限有關(guān)。在性別方面，該研究顯示女性生活質(zhì)量中的心理健康分值低于男性〔15〕。這可能與女性的情感更為細(xì)膩、脆弱，更易受到身體機(jī)能及環(huán)境變化有關(guān)。卞薇等〔16〕研究顯示文化程度低的濕性AMD患者生活質(zhì)量明顯低于文化程度高的患者，文化程度較高的患者通常能更好地獲取與理解疾病相關(guān)信息，有較高的治療依從性，能更好地適應(yīng)視力受損對(duì)身心所帶來(lái)的影響。已婚的濕性AMD患者生存質(zhì)量高于未婚患者，可能與已婚患者配偶功能及情感等方面的幫助與支持有關(guān)〔16〕。

3.2眼病相關(guān)因素

3.2.1病程 病程長(zhǎng)短對(duì)濕性AMD患者的視覺(jué)相關(guān)生活質(zhì)量影響顯著，研究顯示〔18,19〕長(zhǎng)期患病為損害濕性AMD患者生活質(zhì)量水平的風(fēng)險(xiǎn)因素。長(zhǎng)期處于患病狀態(tài)不僅影響患者日常生活及活動(dòng)，還會(huì)增加患者的負(fù)性情緒及疾病負(fù)擔(dān)，進(jìn)一步對(duì)生活質(zhì)量造成損害。

3.2.2特異性臨床表現(xiàn) 黃斑是維持人眼形覺(jué)、色覺(jué)及立體視覺(jué)等中心視力最重要的部位，濕性AMD患者黃斑區(qū)CNV發(fā)生伴發(fā)視網(wǎng)膜下或色素上皮細(xì)胞下出血、脂質(zhì)滲出、視網(wǎng)膜下積液，最終形成盤(pán)狀瘢痕，導(dǎo)致患者出現(xiàn)視力減退伴視物變形、眼前黑影，因此黃斑病變對(duì)人們的生存質(zhì)量影響極大〔19～21〕。 Fenwick等〔22〕研究表明，距離視力并不是導(dǎo)致亞洲濕性AMD患者視覺(jué)相關(guān)生活質(zhì)量缺陷的主要因素，而濕性AMD特異性臨床表現(xiàn)，如近中心視力喪失、視物變形、暗點(diǎn)、對(duì)比敏感度、深度知覺(jué)和適應(yīng)能力對(duì)患者的視覺(jué)相關(guān)生質(zhì)量的響更大。王燕〔19〕研究顯示，濕性AMD患者關(guān)于視物模糊、視野暗點(diǎn)、視物變形的主訴非常多，即使是單眼患者也受到這些癥狀的困擾，可見(jiàn)，濕性AMD的特異性臨床表現(xiàn)也會(huì)使患者生活質(zhì)量受到很大損害。

3.2.3較好眼視力 對(duì)濕性AMD患者來(lái)說(shuō)，生活質(zhì)量很大程度上取決于視力較好的眼睛的視力，在出現(xiàn)視力受損后，患者尚可依賴較好眼視力進(jìn)行日常生活及社交活動(dòng)，因此，較好眼視力越差，患者的生活質(zhì)量損害越嚴(yán)重〔19,23〕。

3.2.4受累眼數(shù) Paulus等〔23〕研究顯示只要另一只眼睛能看清楚，濕性AMD患者可能不會(huì)注意到一只受影響的眼睛失明。當(dāng)濕性AMD患者單眼患病發(fā)展為雙眼患病時(shí)，其生活質(zhì)量會(huì)受到顯著影響〔22〕。另一項(xiàng)研究〔15〕也顯示雙眼受累患者的視覺(jué)相關(guān)生活質(zhì)量低于單眼受累患者，與單眼受累患者相比，雙眼受累患者除一般健康和眼痛之外，其他亞項(xiàng)的視覺(jué)相關(guān)生活質(zhì)量均低于單眼受累患者，這可能與單眼受累患者仍可依賴未受累眼的視力有關(guān)。

3.2.5治療方式 濕性AMD的治療方式主要有抗血管內(nèi)皮生長(zhǎng)因子(VEGF)藥物治療、經(jīng)瞳孔溫?zé)岑煼?、光?dòng)力療法(PDT)、激光治療、基因治療、手術(shù)治療及細(xì)胞治療等〔4〕。目前治療的金標(biāo)準(zhǔn)是定期在玻璃體腔內(nèi)注射抗VEGF藥物〔24〕，這種治療方式不僅能提升患者的裸眼視力、降低黃斑中心視網(wǎng)膜厚度，同時(shí)也減少了治療過(guò)程中的并發(fā)癥〔25〕。Zhu等〔26〕對(duì)49例接受抗VEGF藥物注射患者的視覺(jué)相關(guān)生活質(zhì)量進(jìn)行了12個(gè)月的追蹤結(jié)果顯示，在接受抗VEGF藥物治療48 w后，患者的視功能生活質(zhì)量整體都有所改善。 Finger等〔27〕研究顯示，在接受抗VEGF治療之后，患者的視力得到了改善，視力增加的同時(shí)，患者的信息閱讀能力及主觀幸福感也有了顯著地提升，生活質(zhì)量也得到了顯著提高。馬巖等〔25〕研究也發(fā)現(xiàn)進(jìn)行玻璃體腔注藥治療干預(yù)能夠有效地提升患者的生活質(zhì)量，經(jīng)注藥治療的患者心理、生理、獨(dú)立性、 環(huán)境適應(yīng)及人際關(guān)系評(píng)分明顯高于非治療組。濕性 AMD 患者的治療隨抗新生血管因子藥物的應(yīng)用取得突破性進(jìn)展，抗VEGF治療顯著地提高了大部分患者的視力水平，改善并維持了患者的視覺(jué)相關(guān)生活質(zhì)量并且減緩了疾病的進(jìn)展〔16,27〕。但對(duì)于部分接受抗VEGF治療的患者來(lái)說(shuō)，盡管接受治療，仍會(huì)出現(xiàn)視力殘疾、抑郁和生活質(zhì)量下降〔28〕。這可能與患者需要接受長(zhǎng)期反復(fù)地注射，對(duì)玻璃體腔注藥產(chǎn)生恐懼感，治療效果不佳或注射后并發(fā)癥的出現(xiàn)有關(guān)。因此，醫(yī)務(wù)人員在為患者做好解釋工作的同時(shí)，應(yīng)根據(jù)濕性AMD患者的臨床治療情況及醫(yī)師的判斷，選擇最佳治療及隨訪方案，在不犧牲治療效果的前提下減少注射和就診的頻率，以減少治療及就診次數(shù)過(guò)多給患者生活所帶來(lái)的不便〔29〕。從而提高濕性AMD患者生活質(zhì)量，并在一定程度上降低治療成本及衛(wèi)生保健系統(tǒng)的負(fù)擔(dān)。光動(dòng)力療法和激光治療主要針對(duì)抗新生血管治療不明顯或經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重的患者，雖可減緩疾病進(jìn)展，但卻無(wú)法提高患者視力，因此低于抗新生血管藥物治療的患者生存質(zhì)量〔16〕。

3.2.6治療依從性 抗 VEGF 藥物作為治療濕性 AMD 的一線藥物，患者往往需要以月為單位反復(fù)多次接受治療〔30〕。因此，濕性AMD患者可能因高昂的治療費(fèi)用及對(duì)治療產(chǎn)生的恐懼感而未能積極配合治療，未經(jīng)治療的濕性AMD會(huì)出現(xiàn)視覺(jué)功能及生活質(zhì)量的顯著下降，嚴(yán)重影響患者的工作、日常生活及社會(huì)交往等活動(dòng)，其生活質(zhì)量也將會(huì)隨著時(shí)間的推移出現(xiàn)進(jìn)一步的下降，生活質(zhì)量評(píng)分甚至?xí)陀谔悄虿〉纫恍╅L(zhǎng)期患病的慢性病變患者〔31〕。在臨床護(hù)理工作中，醫(yī)務(wù)人員可將生活質(zhì)量評(píng)估與臨床實(shí)踐相結(jié)合，通過(guò)對(duì)患者在現(xiàn)實(shí)生活中所取得的進(jìn)步提供客觀反饋，提高患者堅(jiān)持治療的動(dòng)力〔10〕。通過(guò)為患者講述提升治療依從性、積極配合治療的好處及治療依從性低下所帶來(lái)的不良后果來(lái)提高患者對(duì)治療的依從性，進(jìn)而挽救患者的視力，保障患者的生活質(zhì)量。

3.3心理狀態(tài) 眼睛作為人類獲取外界信息的重要感知器官，其功能受損會(huì)嚴(yán)重影響個(gè)體的生理、社會(huì)功能及心理狀態(tài)等方面。濕性AMD作為一種眼部疾病，長(zhǎng)期患病會(huì)給患者帶來(lái)嚴(yán)重的精神負(fù)擔(dān)與心理壓力，久而久之，患者易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)性情緒。朱婉璐〔15〕等研究顯示濕性AMD患者對(duì)于自身視力下降較為焦慮，總心理健康分值較低。Fenwick等〔22〕研究也表明，心理社會(huì)因素如害怕失明、喪失獨(dú)立性、沮喪和治療負(fù)擔(dān)等對(duì)患者的視覺(jué)相關(guān)生存質(zhì)量有更大的影響。因此，濕性AMD患者心理狀況需要進(jìn)一步研究。此外，對(duì)患者的生活質(zhì)量，研究的重點(diǎn)不僅要放在治療上，還要放在預(yù)防疾病所帶來(lái)的心理問(wèn)題和局限性上〔28〕。同時(shí)，在診療過(guò)程中，應(yīng)重視對(duì)濕性AMD患者的心理健康評(píng)價(jià)，考慮對(duì)患者的抑郁癥等負(fù)性情緒篩查與隨訪，早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)，調(diào)節(jié)患者的心理狀態(tài)，改善其生活質(zhì)量。

3.4社會(huì)支持系統(tǒng) 研究證實(shí)社會(huì)支持與健康狀態(tài)有關(guān)，良好的社會(huì)支持有助于患者恢復(fù)健康、提高生活質(zhì)量，反之則損害身心健康〔32～34〕。相關(guān)研究顯示濕性AMD患者的社會(huì)支持與生活質(zhì)量水平呈正相關(guān)，隨著社會(huì)支持程度的增高，濕性 AMD 對(duì)患者生活質(zhì)量的負(fù)面影響逐漸減小〔17〕?；颊呋疾『髞?lái)自親友的陪伴與照顧，能夠在一定程度上為患者提供社會(huì)、生理和心理等方面的支持。但對(duì)于患者來(lái)說(shuō)，患病既可能增加社會(huì)支持，也可能會(huì)失去許多社會(huì)支持〔32〕。因此，醫(yī)護(hù)人員在工作中應(yīng)注意調(diào)動(dòng)家屬的主觀能動(dòng)性，使其為患者提供更多的家庭支持〔35〕。在護(hù)理患者時(shí),護(hù)理人員也應(yīng)注重他們的主觀社會(huì)支持的情況。一方面做好患者的心理護(hù)理,減輕他們的抑郁、 焦慮,使患者積極看待并主動(dòng)尋求他人的幫助和支持。另一方面要認(rèn)識(shí)到護(hù)士自身也是患者社會(huì)支持的來(lái)源,要充分發(fā)揮自身的作用,積極為患者提供情感支持和信息支持〔35,36〕。

3.5疾病負(fù)擔(dān) 濕性AMD患者每年的個(gè)人支出相對(duì)較高，其疾病負(fù)擔(dān)與疾病嚴(yán)重程度呈正相關(guān)〔37～39〕。隨著病程及病情的發(fā)展，與濕性AMD相關(guān)的社會(huì)醫(yī)療總費(fèi)用顯著增加，其疾病負(fù)擔(dān)已經(jīng)達(dá)到了比較沉重的程度〔38〕。目前，抗VEGF藥物治療作為治療濕性AMD的最佳選擇，其高昂的藥物價(jià)格及長(zhǎng)期、多次的注射所產(chǎn)生的醫(yī)療費(fèi)用給患者帶來(lái)了很大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。在歐美等發(fā)達(dá)國(guó)家的患者可以接受抗VEGF藥物免費(fèi)治療，而我國(guó)患者需要支付大部分費(fèi)用，因此，部分患者因經(jīng)濟(jì)原因不得不放棄治療，從而引起視力水平的進(jìn)一步惡化，嚴(yán)重?fù)p害了生活質(zhì)量〔16〕。此外，除眼科相關(guān)的治療費(fèi)用外，隨著視力損害的進(jìn)行性加重，濕性AMD患者還需承擔(dān)照顧及護(hù)理費(fèi)用、社會(huì)服務(wù)等費(fèi)用負(fù)擔(dān)，對(duì)護(hù)理人員及照顧者也有更高的需求〔18〕。國(guó)外一項(xiàng)研究顯示，與濕性AMD相關(guān)的直接非醫(yī)療成本，包括交通、營(yíng)養(yǎng)和陪護(hù)等費(fèi)用占社會(huì)衛(wèi)生保健成本的大多數(shù)〔38〕。作為一種進(jìn)行性發(fā)展的疾病，及時(shí)診療對(duì)減輕濕性AMD患者的疾病負(fù)擔(dān)，有效提升生活質(zhì)量意義重大。在疾病的治療過(guò)程中推行診療規(guī)范，制定適應(yīng)濕性AMD患者的個(gè)體化診療方案既有利于對(duì)患者的規(guī)范治療又有利于對(duì)直接醫(yī)療成本的管理〔39〕。能夠有效減輕濕性AMD患者的疾病負(fù)擔(dān)及對(duì)高昂醫(yī)療費(fèi)用的擔(dān)憂，提升患者的生活質(zhì)量水平。

綜上，社會(huì)人口學(xué)因素、疾病相關(guān)因素、心理狀態(tài)及疾病負(fù)擔(dān)等方面等均為影響濕性AMD患者生活質(zhì)量的重要因素，在進(jìn)行臨床治療及護(hù)理時(shí)可從以下方面入手：①將相關(guān)因素作為切入點(diǎn)來(lái)制定有針對(duì)性的干預(yù)措施，從而更有效的提高濕性AMD患者的生活質(zhì)量。②開(kāi)發(fā)適用于我國(guó)濕性AMD患者生活質(zhì)量的研究工具，引進(jìn)國(guó)外優(yōu)質(zhì)的測(cè)量工具，以進(jìn)一步完善對(duì)濕性AMD患者生活質(zhì)量水平的調(diào)查與分析。③在加強(qiáng)濕性AMD患者的人文關(guān)懷及社會(huì)支持的同時(shí)，還應(yīng)重視濕性AMD疾病相關(guān)知識(shí)的普及，提高患者對(duì)濕性AMD的認(rèn)知水平。④重視濕性AMD患者的疾病篩查工作，制定并完善相關(guān)的干預(yù)及康復(fù)措施，提高患者的視功能康復(fù)水平。⑤制定個(gè)體化治療及隨訪方案，從而減少治療及就診次數(shù)給患者生活帶來(lái)的不便。⑥加強(qiáng)對(duì)濕性AMD患者社會(huì)心理學(xué)方面的干預(yù)與研究，避免甚至消除由濕性AMD帶來(lái)的盲癥、抑郁癥等心理疾病，更進(jìn)一步保障并提高濕性AMD患者生活質(zhì)量。