恐懼疾病進(jìn)展相關(guān)量表在慢性病人群中的應(yīng)用

張露 胡可芹

[摘要]慢性病已成為重大公共衛(wèi)生問(wèn)題，其病因復(fù)雜，只可控制，無(wú)法治愈。慢性病患者在承受疾病痛苦的過(guò)程中，常感到憂慮甚至恐懼，這種對(duì)疾病進(jìn)展的恐懼已成為慢性病患者的重要壓力源之一。本文介紹了恐懼疾病進(jìn)展（FOP）的定義，分析了影響慢性病患者產(chǎn)生疾病恐懼感的相關(guān)因素，以及探究恐懼疾病進(jìn)展相關(guān)量表在慢性病人群中的干預(yù)研究現(xiàn)狀，幫助慢性病患者積極應(yīng)對(duì)疾病，提高生活質(zhì)量。以期全面了解慢性病患者的生理、心理狀況，為制訂合理的護(hù)理措施提供理論參考?，F(xiàn)就國(guó)內(nèi)外慢性病患者疾病恐懼進(jìn)展的概念、相關(guān)量表及影響因素等做出綜述，為我國(guó)慢性病臨床研究提供借鑒與指導(dǎo)。

[關(guān)鍵詞]恐懼疾病進(jìn)展;量表;慢性病;現(xiàn)狀研究

[中圖分類號(hào)] R47 [文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼] A? [文章編號(hào)]2095-0616（2021）22-0035-04

Application of Fear of Progression Questionnaire in population with chronic diseases

ZHANG? Lu?? HU? Keqin

Department of Nursing， Affiliated Hospital of North Sichuan Medical College， Sichuan， Nanchong 637000， China

[Abstract] Chronic diseases have become a major public health problem . The causes of chronic diseases are complex and such diseases can only be controlled but cannot be cured . Patients with chronic disease often feel anxious or even experience fear during the process of suffering from the disease . This fear of progression （FOP） has become one of the important stressors for chronic disease patients . This paper introduces the definition of FOP， analyzes the related factors that leads to the fear of disease in patients with chronic diseases， and investigates the current status of intervention study on fear of disease progression scale in chronic disease populations . Our study is intended to help patients with chronic diseases actively re spond to diseases and improve the irquality of life ， in order to provide at heoreticalreference for comprehensively understanding the physical and psychological conditions of patients with chronic diseases and formulating reasonable nursing measures . This paper reviews the concept， related scales and influencing factors of FOP for patients with chronic diseases at home and abroad， providing reference and guidance for clinical research of chronic diseases in China .

[Key words] Fear of progression; Scale; Chronic disease; Research on current situation

慢性病是影響我國(guó)發(fā)展的重大公共衛(wèi)生問(wèn)題[1]。慢性病患者擔(dān)心其健康和未來(lái)，經(jīng)歷對(duì)疾病進(jìn)展、疼痛、復(fù)發(fā)和死亡的恐懼[2]。恐懼疾病進(jìn)展（fear of disease progression， FOP）是指患者因擔(dān)憂疾病復(fù)發(fā)的心理反應(yīng)，是目前癌癥患者普遍的心理[3]。目前國(guó)外 FOP 干預(yù)研究發(fā)展較為成熟，國(guó)內(nèi) FOP 相關(guān)研究較少且存在依從性不一等問(wèn)題，導(dǎo)致干預(yù)效果不一致[4]。本文旨在探討 FOP 相關(guān)量表在慢性病人群中的應(yīng)用現(xiàn)狀，分析該人群產(chǎn)生 FOP 的影響因素以及國(guó)內(nèi)外的調(diào)查研究現(xiàn)況，通過(guò)研究幫助慢性病患者認(rèn)識(shí) FOP，為探討出適合我國(guó) FOP 慢性病群體的干預(yù)方案提供一定的研究依據(jù)。

1恐懼疾病進(jìn)展的概念

國(guó)外學(xué)者Dankert等[5]提出了 FOP 這一概念，即個(gè)體擔(dān)憂疾病進(jìn)展可能引起的后果或擔(dān)心疾病再次發(fā)生的感受，包括對(duì)疾病相關(guān)所產(chǎn)生各種生物—社會(huì)—心理后果或恐懼疾病的再次復(fù)發(fā)等[6]。此概念自2003年提出以來(lái)，在近二十年的慢性病研究中不斷發(fā)展和完善，有助于提高患者的質(zhì)量。

2 FOP的相關(guān)量表

2.1 FOP量表

該量表的研究對(duì)象為癌癥、糖尿病等疾病患者，可評(píng)價(jià)患者的 FOP 水平。國(guó)內(nèi)學(xué)者吳奇云等[7]將其分成5個(gè)分量表、43個(gè)條目，即情感反應(yīng)（13個(gè)條目）、焦慮（9個(gè)條目）、家庭關(guān)系（7個(gè)條目）、職業(yè)（7個(gè)條目）、自主感喪失（7個(gè)條目），采用 Likert 5級(jí)評(píng)分，1分為“不存在”，5分為“總是存在”，總分為43～215分，得分同患者 FOP 程度呈正比，測(cè)得總量表的 Cronbach's α系數(shù)>0.70，重測(cè)信度為0.77～0.94。

2.2簡(jiǎn)化后的量表

德國(guó)學(xué)者M(jìn)ehnert等[8]于2006年在 FOP-Q 量表的基礎(chǔ)上進(jìn)一步發(fā)展形成了恐懼疾病進(jìn)展（FOP-Q-SF）量表。量表由2個(gè)維度、12個(gè)條目構(gòu)成，用 Likert 5級(jí)評(píng)分法計(jì)分，“從不”到“總是”依次以1～5分表示，總分為12～60分，得分越高，慢性病患者的 FOP 越高，將總分大于34分視為慢性病患者 FOP 心理功能失衡的分界值點(diǎn)[9]。

2.3配偶FOP量表

隨著 FOP 相關(guān)研究的進(jìn)一步發(fā)展，國(guó)外學(xué)者Zimmermarm等[10]在原有量表結(jié)構(gòu)的基礎(chǔ)上，為了評(píng)估疾病 FOP 患者的配偶 FOP 程度，構(gòu)建了配偶 FOP 簡(jiǎn)化量表，這是僅有的評(píng)價(jià)患者配偶產(chǎn)生 FOP 心理的量表。

2.4漢化后的量表

國(guó)內(nèi)學(xué)者吳奇云等[11]在原量表作者M(jìn)ehnert的同意下，對(duì) FOP-Q-SF 量表進(jìn)行漢化。對(duì)量表進(jìn)行評(píng)議和跨文化調(diào)適，對(duì)比原量表和相關(guān)的翻譯、回譯版本，構(gòu)建了量表的最初漢化版，進(jìn)行了預(yù)試驗(yàn)，針對(duì)我國(guó)慢性病患者對(duì)條目?jī)?nèi)容的理解修整了部分條目。漢化量表的回譯版本得到了Mehnert的認(rèn)可，顯示漢化版的 FOP-Q-SF 有較好的信效度。

2.5 FOP問(wèn)卷-父母版本（FOP-Q-SF/PR）

該量表是在 FOP-Q-SF 量表的基礎(chǔ)上為癌癥兒童的父母修改成（FOP-Q-SF/PR）量表，將12個(gè)項(xiàng)目表述為癌癥兒童父母的觀點(diǎn)。調(diào)整了情感反應(yīng)、家庭、學(xué)校和喪失自主感分量表。等級(jí)從“從不”（1分）到“經(jīng)?！保?分），滿分為5分。項(xiàng)目分?jǐn)?shù)被聚合為 FOP 的總分，范圍從12到60分，分?jǐn)?shù)越高表示 FOP 級(jí)別越高，研究結(jié)果基于德國(guó)的FOP-Q-SF/PR[12]。證實(shí)了 FOP-Q-SF 在慢性疾病患者中的適應(yīng)性并推廣到各病種。FOP 相關(guān)量表已在 m.3243A > G 突變攜帶者[13]、IA 期惡性黑色素瘤患者[14]、泡狀棘球蚴病患者[15]、急性白血病患者[16]、1型糖尿病患者[17]中得到了應(yīng)用。

3 FOP在慢性病人群中的影響因素

3.1照護(hù)者及配偶FOP水平

慢性病患者所產(chǎn)生的恐懼感，在一定程度上會(huì)影響照護(hù)者及配偶的 FOP 水平，有學(xué)者[18]發(fā)現(xiàn)調(diào)查的慢性腎臟病患者及其配偶其 FOP 較高。此外，李佳倩等[19]研究表明患者配偶的 FOP 水平越高，愈后越差。田潔等[20]發(fā)現(xiàn)膀胱癌術(shù)后患者配偶的 FOP 總分與創(chuàng)傷后應(yīng)激得分呈正相關(guān)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)鼓勵(lì)其共同面對(duì)疾病，正確認(rèn)識(shí) FOP。

3.2社會(huì)支持水平

學(xué)者發(fā)現(xiàn)，社會(huì)支持水平與家庭堅(jiān)韌力對(duì)多發(fā)性骨髓瘤患者的 FOP 存在直接效應(yīng)水平[21]。由于樣本量較小，今后可通過(guò)縱向研究來(lái)多中心擴(kuò)大樣本量。王盈盈等[22]發(fā)現(xiàn)全喉切除術(shù)后患者社會(huì)關(guān)系質(zhì)量總分和 FOP 總分呈負(fù)相關(guān)。有研究發(fā)現(xiàn)肝癌群體 FOP 的社會(huì)支持度為中等[23]，程洋等[24]也證實(shí)了這一點(diǎn)，提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)提高患者的心理彈性，以緩解負(fù)性情緒。研究表明在新型冠狀病毒肺炎疫情期間，癌癥患者對(duì)疾病進(jìn)展的恐懼、焦慮和抑郁的患病率極高。延誤或中斷治療、對(duì)新型冠狀病毒肺炎的關(guān)注等，是影響其 FOP 的主因，醫(yī)護(hù)人員可對(duì)癌癥患者采取心理干預(yù)方案，以減輕其 FOP 程度[25]。

3.3疾病感知程度

疾病感知即對(duì)疾病的認(rèn)知程度，李艷艷等[26]發(fā)現(xiàn)慢性腎病非透析患者的 FOP 為中等，F(xiàn)OP 與疾病感知呈正相關(guān)。提示醫(yī)護(hù)人員今后可開(kāi)展臨床篩查研究，以降低患者的負(fù)性疾病感知水平。研究發(fā)現(xiàn)肝硬化合并消化道出血的患者，其負(fù)性情緒體驗(yàn)與 FOP 呈正相關(guān)[27]。劉丹等[28]發(fā)現(xiàn)前列腺癌根治術(shù)患者術(shù) FOP 水平較高，今后可對(duì)該群體采取相關(guān)護(hù)理心理干預(yù)以降低 FOP 水平，李冰等[29]也證實(shí)了這點(diǎn)。

3.4性別、年齡、病程分期

黃珍等[30]發(fā)現(xiàn)傳染病患者 FOP 水平為中等，性別是其中一個(gè)因素。邱麗燕等[31]發(fā)現(xiàn)出院滿5年的鼻咽癌患者 FOP 仍較高，其中按時(shí)復(fù)診、情緒穩(wěn)定的患者，疾病復(fù)發(fā)恐懼水平相對(duì)較低。老年癌癥患者擔(dān)心疾病的進(jìn)展，學(xué)者[32]發(fā)現(xiàn)其 FOP 總分與希望總分、希望水平呈負(fù)相關(guān)，今后可調(diào)節(jié)以改善 FOP。另外，覃彥珠等[33]發(fā)現(xiàn)婦科腫瘤患者的 FOP 水平較高，該人群有一定的地域性，有待進(jìn)一步驗(yàn)證。李露等[34]發(fā)現(xiàn)食管癌術(shù)后患者性別、年齡和癌癥分期是影響其 FOP 的重要因素，當(dāng)其 FOP 為中等時(shí)，出現(xiàn)心理機(jī)能失調(diào)的可能性較低。年齡越小、腫瘤分期越晚的患者 FOP 水平就越高，影響待研究。有研究也發(fā)現(xiàn)性別、年齡和癌癥分期是影響乳腺癌患者 FOP 的重要因素[35]。張蓉等[36]發(fā)現(xiàn) FOP 評(píng)分與希望水平評(píng)分呈負(fù)相關(guān)。醫(yī)護(hù)人員可采取相應(yīng)的干預(yù)措施，提升其生活質(zhì)量。

4 FOP在慢性病人群中的干預(yù)研究

認(rèn)知行為療法和支持性經(jīng)驗(yàn)療法是慢性病患者 FOP 的主要干預(yù)措施。國(guó)外學(xué)者Herschbach等[37]為研究這兩種療法對(duì)慢性病患者 FOP 的影響，對(duì)癌癥患者進(jìn)行調(diào)查，將其隨機(jī)分為三組，測(cè)量患者在干預(yù)前、出院后三個(gè)月及一年后的 FOP 水平。發(fā)現(xiàn)兩組的 FOP 水平隨時(shí)間的推移而下降，長(zhǎng)期效果有待研究。李楠等[38]將術(shù)后行膀胱灌注化療患者分為兩組，通過(guò)接納與承諾療法降低出院患者癌癥復(fù)發(fā) FOP 水平。

陳小妹等[39]將高血壓患者分為兩組，研究組在接受常規(guī)護(hù)理的同時(shí)進(jìn)行兩個(gè)月的認(rèn)知行為干預(yù)，研究組干預(yù)后 FOP 降低。提示該干預(yù)可改善其 FOP 狀態(tài)，降低焦慮和負(fù)性心理水平。王維清等[40]將2型糖尿病患者分為兩組，觀察組為保護(hù)動(dòng)機(jī)理論的干預(yù)。應(yīng)用恐懼疾病進(jìn)展簡(jiǎn)化量表（FOP-Q- SF）和糖尿病心理痛苦量表（DDS）來(lái)探討兩組干預(yù)前后 FOP 與心理痛苦狀況，顯示干預(yù)后觀察組得分比干預(yù)前低。表明該干預(yù)對(duì)減輕患者的 FOP 與心理痛苦有重要作用。但研究對(duì)象為同一城市，今后應(yīng)以多中心的研究來(lái)驗(yàn)證。李第芬等[41]研究喉癌術(shù)后患者時(shí)，試驗(yàn)組在接受常規(guī)護(hù)理的同時(shí)進(jìn)行兩周的干預(yù)，發(fā)現(xiàn)試驗(yàn)組得分最低，干預(yù)能降低其 FOP 水平。由于樣本量有限，僅對(duì)住院患者實(shí)施了干預(yù)，出院后干預(yù)是今后的一個(gè)研究方向。

FOP 提出近二十年來(lái)，在慢性病中的研究中涉及較多領(lǐng)域，正確對(duì)待這一心理反應(yīng)對(duì)慢性病患者的生活起著重要作用。國(guó)外 FOP 研究較為成熟，國(guó)內(nèi)學(xué)者引用量表并漢化，在應(yīng)用過(guò)程中應(yīng)結(jié)合我國(guó)慢性病特征，促進(jìn) FOP 相關(guān)量表的本土化應(yīng)用。 FOP 在慢性病人群中的影響因素有照顧者及配偶的 FOP 水平、疾病感知程度等。我國(guó) FOP 的研究處于探索階段，以量性研究為主，今后可在我國(guó)針對(duì)慢性病人群進(jìn)行 FOP 的質(zhì)性研究，了解慢性病不同病種的 FOP 水平，在臨床上開(kāi)展相關(guān)研究，給予認(rèn)知行為等干預(yù)措施，以提高慢性病患者的生活質(zhì)量。

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（收稿日期：2021-05-24）