15歲困局

九年義務(wù)教育讓這些特殊兒童的家庭看到希望，但“15周歲

離?！钡囊?guī)定又讓家長們寢食難安

一封聯(lián)名請愿信再次將特殊兒童“義務(wù)教育”問題推到聚光燈下。

盡管實現(xiàn)教育公平、保障特殊兒童受教育權(quán)在我國法律中有明確闡述，但由于缺少配套的具體實施細(xì)則，導(dǎo)致特殊兒童面臨被動離校的失學(xué)風(fēng)險。

為了化解這一潛在風(fēng)險， 北京市通州區(qū)通州培智112名學(xué)生家長聯(lián)名上書北京市教委，希望學(xué)校落實有關(guān)文件精神，在通州培智開辦職業(yè)高中。

通州培智是一所特殊的公立學(xué)校，專門針對自閉癥等殘障兒童少年實施義務(wù)教育和康復(fù)訓(xùn)練。九年義務(wù)教育讓這些特殊兒童的家庭看到希望，但“15周歲離校”的規(guī)定又讓家長們寢食難安。此前，他們就此問題多次與學(xué)校和通州區(qū)教委溝通，但始終沒有得到明確答復(fù)。

2019年發(fā)布的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告Ⅲ》顯示，中國自閉癥患者總數(shù)已超1000萬，其中14歲以下兒童患者超過200萬，且每年以接近20萬的數(shù)字遞增。另有數(shù)據(jù)顯示，98.7%的自閉癥患者無法得到有效康復(fù)訓(xùn)練。

焦慮的家長

每個自閉癥患兒家庭都是從“無法接受到必須面對現(xiàn)實”的掙扎中挺過來的，而且心里總有個聲音在暗示自己：也許未來的某一天孩子會突然好了。因此，他們中有很多人遲遲未給孩子申報殘疾證。

兩歲時，樂樂（化名）被確診患有自閉癥，一家人經(jīng)歷了煉獄般的痛苦時光。

樂媽雙手捧著兒子的臉，一遍遍讓他叫媽媽，但孩子眼神不定，根本沒有同齡人眼中的那種靈氣。媽媽強(qiáng)忍淚水，用盡各種方法逗他，但是孩子怎么也不笑，像一個假娃娃。樂媽放聲大哭。

8歲之前，樂樂幾乎都在做“康復(fù)訓(xùn)練”，雖然樂媽辭掉工作轉(zhuǎn)戰(zhàn)多地，但“康復(fù)”的可能性極小。孩子9歲進(jìn)入培智學(xué)校，家里在經(jīng)濟(jì)上、精力上都輕松了不少。最重要的是，孩子情緒有了明顯變化，發(fā)脾氣的次數(shù)比以往少了很多。

隨著即將年滿15周歲，樂媽又開始焦慮：培智學(xué)校沒有高中，而且規(guī)定學(xué)生15周歲必須離校。

培智學(xué)校共有120余名兒童，即將年滿15周歲的孩子約15名。這些特殊兒童由于智力發(fā)育遲緩、無法控制情緒等原因，不能被普通中學(xué)接收。只有一小部分輕度患兒，通過特殊學(xué)校的康復(fù)訓(xùn)練后可以轉(zhuǎn)到普通校。

同樣面臨離校的還有叮叮（化名）。剛得知兒子患有自閉癥時，叮爸感覺“天塌了”。他一度無法接受這個事實，但從內(nèi)心真正接受自己的孩子患有自閉癥，是這些父母的必修課。

從房山、大興、通州的一些民辦培訓(xùn)機(jī)構(gòu)再到中醫(yī)館、國學(xué)館，先后轉(zhuǎn)戰(zhàn)青島、廣東等地，足跡遍布大半個中國……只要在圈子里聽說哪家機(jī)構(gòu)對康復(fù)有效果，不管距離、不惜代價，叮爸都要領(lǐng)兒子去試試。雖然他也知道可能作用不大，但只要有1%的希望就不放過。他甚至想為兒子開辦一所職業(yè)學(xué)校，也讓同樣的患兒得到溫暖。

叮爸堅持要在一家購物中心接受采訪，因為那是叮叮首次登臺的地方。5歲兒童登臺表演并不是什么稀奇事，但對自閉癥兒童來說彌足珍貴，同時也有太多的不可控性。

那天是周末，某公益組織贊助的宣傳活動人頭攢動。多個家庭一起表演節(jié)目“上海灘”，叮爸扮演許文強(qiáng)，叮叮唱歌。剛一上臺，叮叮跑了，脖子上掛著紅圍巾的“許文強(qiáng)”繞著圓型舞臺追了三圈終于追到兒子……首次登臺表演就這樣演砸了。

“其實這是一件很小的事，自閉癥家庭已經(jīng)習(xí)慣了，每天的生活都是‘囧途。”叮爸說?？戳恕陡蹏濉泛?，他感覺自己和電影里的主人公很像，只是經(jīng)歷的事情不一樣。出丑已不是他擔(dān)心的事，最重要的是如何防止孩子走丟。

叮叮七八歲時，叮爸就帶著他到家旁邊的超市、小店甚至歌廳，一一告訴人家孩子的情況并讓他們認(rèn)識叮叮。這樣，萬一哪天孩子走丟了，就多了一分找回來的希望。

2017年，叮叮被送到培智學(xué)校。孩子入學(xué)以后變化很明顯，爸爸生病時叮叮會偎依在他身邊，寸步不離。但是，叮爸同樣在為孩子的將來擔(dān)憂，再過半年，叮叮將滿15歲。

近年來，我國特殊教育學(xué)校師資力量不斷加強(qiáng)，教育水平不斷提高，為殘疾少年兒童教育事業(yè)撐起一片天。2018年3月，北京市教委、民政局等八部門聯(lián)合下發(fā)《北京市特殊教育提升計劃（2017-2020年）》，要求各區(qū)教委及相關(guān)部門結(jié)合實際認(rèn)真貫徹執(zhí)行。

計劃中，除了要求“在自閉癥高發(fā)地區(qū)布局建設(shè)自閉癥教育康復(fù)基地”外，還要求高標(biāo)準(zhǔn)、高質(zhì)量普及殘疾兒童義務(wù)教育，普及殘疾學(xué)生高中階段教育。

義務(wù)教育，通常是指小學(xué)6年加上初中3年。按一般兒童6周歲入學(xué)計算，接受完義務(wù)教育正好15歲。但是，殘障兒童無法保證6歲入學(xué)，有的孩子八九歲才能入學(xué)，15歲前根本無法完成義務(wù)教育，他們只能轉(zhuǎn)到職業(yè)高中學(xué)習(xí)。

2019年9月，有家長撥打12345電話，反映培智學(xué)校未設(shè)高中部卻讓年滿15周歲離校的情況。第二天學(xué)校找到家長，要求其停止撥打12345電話。

為難的學(xué)校

在多名家長多次反映情況后，學(xué)校召集9年級（即將年滿15周歲）學(xué)生家長開會。校方提出學(xué)校在編制、場地等方面的困難，并提出可以由學(xué)校出面聯(lián)系，安排畢業(yè)學(xué)生去其他區(qū)的培智學(xué)校高中部，比如房山培智、朝陽安華培智等。

但是，家長認(rèn)為這種解決辦法屬于不可能實現(xiàn)的假設(shè)，這次會議最終不歡而散。其后，家長繼續(xù)撥打12345電話進(jìn)行反映。

11月4日，在通州區(qū)教委一行四人、培智學(xué)校負(fù)責(zé)人及數(shù)十名家長參與的三方會議上，家長方面提出三點(diǎn)訴求，即明確部門職責(zé)、一個公開的行動計劃表、推動各項任務(wù)落實，而校方負(fù)責(zé)人發(fā)言再次強(qiáng)調(diào)了學(xué)校的困難，教委人員也沒有明確回應(yīng)家長的訴求。

《中國慈善家》就此事多次聯(lián)系通州區(qū)教委，均未得到回復(fù)。在家長提供的會議錄音中，區(qū)教委小教科負(fù)責(zé)人表示，培智學(xué)校的初中階段學(xué)習(xí)已經(jīng)是努力爭取的結(jié)果，因為該學(xué)校只有小學(xué)編制，為了滿足九年義務(wù)教育，才讓學(xué)生讀完初中。

對于家長要求按北京市教委的文件精神設(shè)立高中階段教育，上述負(fù)責(zé)人表示，培智學(xué)校的58位老師不僅要完成本校常規(guī)工作，部分人員還會被定期抽調(diào)到融合教育實驗基地工作，因此，師資力量達(dá)不到設(shè)立高中的要求。

11月6日，通州區(qū)教委規(guī)劃科回復(fù)12345稱，“由于占地面積不足、師資配置緊張，不具備增設(shè)高中部的條件?！?/p>

“孩子是要回歸社會，但什么時候回歸，是現(xiàn)在還是成年后？正常人還18歲才算成年呢！”會議上，壯壯（化名）媽媽這樣說。她認(rèn)為，家長是義不容辭的監(jiān)護(hù)人，一生都無法推卸責(zé)任，但是不能讓孩子沒有接受完義務(wù)教育就離校。

2004年，兩歲的壯壯被診斷出自閉癥，那是一家人最痛苦的時光。隨著孩子長大，情況似乎比想象的要好一些，他們就近上了普通的幼兒園、小學(xué)，這讓一家人備感幸運(yùn)。然而，就在壯壯五年級的時候，情況突然又有了變化，他在課堂上無故大喊大叫、來回亂跑、撕衣服、搶同學(xué)的東西……

壯媽多次被叫到學(xué)校談話，這時她重新意識到自己的孩子和其他孩子不一樣。為此，她在河堤上大哭過幾場。為了不讓壯壯影響學(xué)校的正常教學(xué)秩序，更不讓壯壯整天在老師和同學(xué)異樣的眼光和指責(zé)聲中生活，她最終給孩子辦理了退學(xué)手續(xù)。

離開學(xué)校后，壯壯變得更加“叛逆”，在家經(jīng)常一不高興就罵人，一不順心就摔東西。從小區(qū)的鄰居到街上的陌生人，想罵就罵，壯媽為此屢遭鄰居投訴。壯媽不敢?guī)鲩T，更不敢坐公交、地鐵，可是窩在家里心情會更糟。

工作日，趁著人少，壯媽拉著兒子的手走到河堤上散心。走著走著，他突然把鞋脫掉扔進(jìn)河里，氣得媽媽在河堤上直跺腳。當(dāng)別人異樣的眼光投向壯壯時，會遭到他的痛罵，有時被罵者甚至準(zhǔn)備動手打他，壯媽急忙攔住向?qū)Ψ竭M(jìn)行解釋。

剛開始，她沒有向被罵者解釋壯壯的特殊情況，只是一味說“對不起”，但對方仍然不依不饒?！八皇菈暮⒆樱皇腔加凶蚤]癥，請您多擔(dān)待！”說完這話，止不住的眼淚已經(jīng)奪眶而出。

其實，每一位自閉癥患兒的家長，都盡量避免提到孩子的病癥，但為了消除誤會，不得將“自閉癥”三字掛到嘴邊，也如同傷疤一次又一次被揭開。唯一讓壯媽感到些許溫暖的是，每次聽到媽媽哭，壯壯會馬上安靜下來。

離開學(xué)校的那年冬天，壯媽和往常一樣帶著兒子在河堤上走。他突然脫下身上的羽絨服直接扔到河里，當(dāng)媽的不得不小心翼翼地踩上冰面把衣服撿回來。

這樣的日子實在煎熬，她帶兒子去專業(yè)醫(yī)院治療。一個療程下來情況有所好轉(zhuǎn)，但藥物的副作用讓壯壯的體重從60公斤猛增到90公斤，不得不停藥。

2016年，壯壯被安排到培智學(xué)校，經(jīng)過老師的專業(yè)教育，壯壯的情緒真的好了很多，沒有那么暴躁了，在學(xué)校還能經(jīng)常得到老師的表揚(yáng)。但是，壯媽不敢想象孩子15周歲離開學(xué)校后的生活。

難落地的政策

2015年11月30日，教育部介紹《國家中長期教育改革和發(fā)展規(guī)劃綱要》實施五年來的特殊教育發(fā)展情況。我國特殊教育取得了顯著成效，不過，評估專家組也發(fā)現(xiàn)特殊教育仍面臨不少困難與挑戰(zhàn)。

地方政府對特殊教育的認(rèn)識和管理水平亟待提高，部分地區(qū)仍將其定位為慈善、公益事業(yè)，而非殘疾兒童應(yīng)享有的權(quán)利;特殊教育發(fā)展不平衡問題突出，全國仍有589個30萬人口以下的縣沒有特教學(xué)校，自閉癥、腦癱和多重殘疾兒童的受教育情況堪憂。

目前，多數(shù)地方接納特殊兒童接受教育共有4種方式，即以培智學(xué)校為骨干，隨班就讀為主體，輔讀班和送教上門為補(bǔ)充。重度的走不出家門的兒童可接受“送教上門”服務(wù)，其余視情況選擇在普通學(xué)校隨班就讀或進(jìn)入特殊學(xué)校學(xué)習(xí)。

其中，隨班就讀是國際上越來越多國家采用的一種特殊教育方式，即不把這些特殊學(xué)生安排在專門的特殊教育學(xué)校學(xué)習(xí)，而是和其他學(xué)生一起入學(xué)。這有利于消除社會對特殊兒童的歧視，也有利于他們?nèi)谌肷鐣?，將來自食其力?/p>

21世紀(jì)教育研究院副院長熊丙奇告訴《中國慈善家》，我國也在嘗試推進(jìn)隨班就讀，但是在推進(jìn)過程中阻力重重。

由于學(xué)校的師資力量與教育教學(xué)設(shè)施原因，在中國，接受特殊兒童的學(xué)校往往會要求家長陪讀，照料孩子在學(xué)校中的生活。而在加拿大，為實現(xiàn)孩子隨班就讀，所有學(xué)校都有殘疾人通道和設(shè)施，而且政府部門會給學(xué)生聘一位生活老師，照顧其在學(xué)校的生活，比如推坐在輪椅上的殘疾孩子去上課，這是必不可少的投入。

另外，也有一些家長強(qiáng)烈反對孩子班上有特殊兒童，甚至聯(lián)名要求其退學(xué)。

對于殘疾兒童、少年享受義務(wù)教育的權(quán)利，2018年修訂的《中華人民共和國義務(wù)教育法》明確規(guī)定，“普通學(xué)校應(yīng)當(dāng)接收具有接收普通教育能力的殘疾適齡兒童、少年隨班就讀，并為其學(xué)習(xí)、康復(fù)提供幫助?！?/p>

而現(xiàn)實環(huán)境中，很多殘障兒童只能到專門的特殊學(xué)校接受教育。那么，通州區(qū)培智學(xué)校“15歲離?！钡囊?guī)定是否符合相關(guān)法律？

北京聯(lián)合大學(xué)特殊教育學(xué)院教授劉全禮認(rèn)為，這一規(guī)定在“情感”上讓家長難以接受，但在法律上并無明顯過錯?！胺ǘǖ娜雽W(xué)年齡就是6歲，對于特殊兒童，法律并沒有明確確定其入學(xué)年齡?！眲⑷Y告訴《中國慈善家》。

2017年5月1日起實施的《殘疾人教育條例》明確，殘疾兒童、少年接受義務(wù)教育的入學(xué)年齡和年限，應(yīng)當(dāng)與當(dāng)?shù)貎和⑸倌杲邮芰x務(wù)教育的入學(xué)年齡和年限相同;必要時，其入學(xué)年齡和在校年齡可以適當(dāng)提高。所謂的“必要時”并沒有統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)，也沒有明確由誰來定，因此出現(xiàn)具體問題時往往無章可循。

“雖然自閉癥患兒接受義務(wù)教育的權(quán)利受到法律的保護(hù)，但因為法律層面的規(guī)定多具原則性，可操作性不強(qiáng)，各地的執(zhí)行情況有很大的差異。”多年研究自閉癥兒童教育問題的華東師范大學(xué)終身教授、特殊教育研究所所長方俊明說。

“15年”之爭

近年來，相關(guān)部門出臺了不少規(guī)章制度，如教育部、中國殘聯(lián)2017年印發(fā)《關(guān)于做好殘疾兒童少年義務(wù)教育招生入學(xué)工作的通知》，提出了“全覆蓋、零拒絕”的要求。

2019年4月，教育部發(fā)布《禁止妨礙義務(wù)教育實施的若干規(guī)定》，家長或其他法定監(jiān)護(hù)人應(yīng)當(dāng)向當(dāng)?shù)亟逃姓块T提出申請，教育行政部門可委托殘疾人教育專家委員會對其身體狀況、接受教育和適應(yīng)學(xué)校學(xué)習(xí)生活的能力進(jìn)行評估，確定適合其身心特點(diǎn)的教育安置方式。

全國人大代表、華中師范大學(xué)教育學(xué)院教授周洪宇認(rèn)為，國內(nèi)的特殊教育還存在著總體教育水平不高、發(fā)展不均衡等問題。而特殊教育幼兒園數(shù)量不足、融合教育質(zhì)量不高、特教普通高中數(shù)量少且布局不合理，是當(dāng)前殘疾人接受教育的阻礙因素。

2019年全國“兩會”上，周洪宇提出《關(guān)于全面實施殘疾學(xué)生15年免費(fèi)教育的建議》稱，“十三五”期間應(yīng)在全國范圍內(nèi)實施殘疾學(xué)生免費(fèi)教育，特殊教育免費(fèi)范圍應(yīng)從學(xué)前至高中階段，為期15年。

數(shù)據(jù)顯示，我國至少14個省份出臺了15年免費(fèi)教育政策，包括學(xué)前3年、義務(wù)教育9年和高中3年。 在熊丙奇看來，即便實行殘疾學(xué)生15年免費(fèi)教育，如果他們的教育都在特殊教育學(xué)校完成，也不利于這一群體的社會化。在實行12年免費(fèi)教育的同時，必須強(qiáng)化隨班就讀。

壯壯媽媽告訴《中國慈善家》，自閉癥家長的圈子里流行這樣的說法：“隨班就讀”成了“隨班就坐”，教師無法顧及自閉兒的補(bǔ)償性教育，隨著年級的升高，孩子越來越跟不上，所以家長也不愿意將孩子送到普通學(xué)校。

再過半年，壯壯就年滿15歲了。

攝影/溫如軍

看到陌生人，自閉癥兒童樂樂（化名）拉緊媽媽的手。

攝影/溫如軍

自閉癥兒童家長給《中國慈善家》展示殘疾人證。