基于EQ-5D量表的蚌埠市晚期絲蟲病患者生命質量評估

李磊

絲蟲病是世界六大熱帶病、我國五大寄生蟲病之一，在世界范圍內重要致殘性疾病中高居第2位[1]，主要是通過雌蚊叮咬傳播。經過六十余年的積極防治， 2006年安徽省達到了消除絲蟲病標準，徹底阻斷了絲蟲病的傳播[2]。蚌埠市的絲蟲病防治工作始于50年代，1981年絲蟲病普查時微絲蚴感染率為6.37%，經過全民藥鹽防治，1983年底微絲蚴感染率降為0.34%[3]，2018年摸底排查結果顯示全市尚存活三百多名晚期絲蟲病患者。雖然絲蟲病不縮減患者的壽命，但是由于淋巴系統(tǒng)不可逆的病變所導致的一系列病癥[4]，加之沒有理想的治療方法[5]，嚴重影響了他們的生活，幫助晚期絲蟲病患者減少病痛的折磨，提高晚年生活的幸福感，一直以來都是世衛(wèi)組織所倡導的策略，也是消除絲蟲病后我國絲蟲病防治重點延續(xù)工作之一[6]。近年來，蚌埠市慢性絲蟲病患者關懷照料工作有所滯后，患者的生命質量掌握不清。為此，筆者采用EQ-5D量表對蚌埠市區(qū)61例晚期絲蟲病患者生命質量進行評估，為下一步精準開展慢性絲蟲病患者關懷照料工作提供科學依據。

1 材料與方法

1.1 研究對象 調查蚌埠市區(qū)61名確診的晚期絲蟲病患者，排除意識障礙、語言表達不清且無其它慢性病導致生命質量差者。

1.2 調查方法 資料來源由經過培訓的疾控中心專業(yè)人員入戶上門調查，對調查對象逐一進行現場問卷調查。所有資料均來源于此次問卷調查，問卷包含一般情況調查表和EQ-5D量表。

1.3 調查內容 (1)一般情況調查表由調查者自行設計,主要包括患者基本情況(姓名、性別、文化程度、職業(yè)、婚姻狀況、醫(yī)保參保情況)和費用情況(家庭年收入、因病門診就醫(yī)花費情況、住院治療花費情況)；(2)EQ-5D量表，由健康描述系統(tǒng)和直觀式健康量表兩部分組成，健康描述系統(tǒng)包括行動能力、自己照顧自己、日?；顒幽芰Α⑻弁?不舒服及焦慮/抑郁五個維度，每個維度又包括了三個水平：沒有困難、中度困難和重度困難。直觀式健康量表是一個刻度尺，數值范圍“0～100”，由被調查者根據自身主觀感受對當前“心目中的健康狀態(tài)”選擇相應的刻度[7]。

2 結果

2.1 研究對象一般資料 本次調查共納入61名晚期絲蟲病患者，其中男16例，女45例；年齡50～96(74.15±10.59)歲。小學及以下文化程度者占88.53%；在婚者占62.30%；病程≥40年占55.74%；就醫(yī)花費以0～1 000元居多(60.66%)。見表1。

表1 研究對象一般資料

2.2 晚期絲蟲病患者的生命質量狀況 采用EQ-5D量表評估研究對象生命質量，61名晚期絲蟲病患者直觀式健康評分為(68.03±19.51)分。5個維度的3個水平人數分布見表2。疼痛/不舒服維度困難人數最多，自己照顧自己維度的困難人數最少。

表2 晚期絲蟲病患者的生命質量狀況 (n=61)

2.3 影響晚期絲蟲病患者生命質量的單因素分析 晚期絲蟲病患者生命質量單因素分析結果顯示：年齡≥65歲是行動維度困難的影響因素，文化程度是直觀式健康評分的主要影響因素，就醫(yī)花費高是影響疼痛/不舒服維度困難的主要因素。見表3。

表3 影響晚期絲蟲病患者生活質量的單因素分析

2.4 晚期絲蟲病患者生命質量的多因素分析 多因素結果顯示年齡≥65歲是影響行動維度困難的主要因素(OR=11.040,95%CI：1.329～91.713)；小學文化程度(OR=0.131,95%CI：0.027～0.639)和就醫(yī)花費0～1 000元(OR=5.965,95%CI：1.514～23.503)是影疼痛/不舒服維度困難的主要因素。見表4。

表4 影響晚期絲蟲病患者EQ-5D五維度生命質量的Logistic回歸分析

2.5 晚期絲蟲病患者直觀式健康評分的多因素分析 以直觀式健康評分為因變量進行多元線性回歸分析,結果顯示，最終構建的多重線性回歸模型具有統(tǒng)計學意義(F=5.097，P=0.003)，文化程度和淋巴管(結)炎是影響直觀式健康評分的主要因素。見表5。

表5 晚期絲蟲病患者直觀式健康評分影響因素的多重線性回歸分析

3 討論

本資料調查結果顯示蚌埠市晚期絲蟲病患者在疼痛/不舒服、行動及焦慮/抑郁3個維度困難人數較多，原因為晚期絲蟲病并發(fā)癥給患者帶來不同程度的不適感，如象皮腫，行動能力減弱，加之長期病痛造成心理上的焦慮或抑郁；自己照顧自己和日?；顒泳S度困難者少，分析可能與此次調查對象絕大多數同家人共同居住有關，家人的悉心照顧在一定程度上會抵消日常生活中的一些不便，加之部分患者年事已高，在心理上依賴強[8]。

隨著患者年齡增長，身體機能下降，自理能力衰退，生命質量逐漸變差[9]。文化程度高低與就業(yè)機會多寡有關，國內外均有研究報告[10]，低文化程度的絲蟲病患者由于可支配的收入較少，在日常營養(yǎng)攝入，維持身體健康方面的花費有限，可能導致生命質量的下降。較高醫(yī)療費用的支出給患者造成了極大經濟負擔，進而導致焦慮等不良情緒的產生，尤其是象皮腫患者，病程長、病情發(fā)作頻繁，導致家庭醫(yī)療支出較多，生理和心理的雙重作用進而影響患者生命質量[11-12]。這與當前研究結果一致，即年齡、文化程度、就醫(yī)花費影響晚期絲蟲病患者生命質量。

另外，多重線性回歸顯示，文化程度低和患有淋巴管(結)炎是導致患者直觀式健康評分低的主要因素，文化程度較低的患者，自身經濟狀況普遍較差，一旦發(fā)病就醫(yī)，診療費用必然加重經濟負擔，在主觀評價“心目中的健康狀態(tài)”時往往評分不高。淋巴管(結)炎通常為急性發(fā)作，皮膚紅、腫、熱、痛的同時可伴有全身的發(fā)熱、頭痛、畏冷、嘔吐和乏力等。發(fā)作次數不一，但持續(xù)時間通常3～7 d，少數者可達半個月。具有此類并發(fā)癥的慢性絲蟲病患者發(fā)作時軀體的不適感明顯，影響主觀上的自我健康狀態(tài)評分。

我國是世界上老齡化人口絕對數最多、老齡化進程發(fā)展速度最快的國家[13]，老年人的生命質量影響社會經濟、國民的健康狀況。老年人群壽命的長短和生命的質量備受關注[14]，患有慢性疾病的老年人更是目標人群中的重點人群。此次調查的晚期絲蟲病患者90%以上都是老年人，平均年齡接近75歲，患病病程平均超過40年。多年來，絲蟲病的并發(fā)癥不僅對他們的身體健康造成了影響，因病就醫(yī)的費用以及需要家人長期照顧帶來的內疚感對他們產生心理負擔。做好這一群體的關懷照料工作，針對他們生命質量的影響因素進行科學合理的干預，為此次調查研究的重點方向。

綜上所述，提高晚期絲蟲患者生命質量，重點應該重視他們的心理保健，積極呼吁完善養(yǎng)老保險制度，同時要積極鼓勵社區(qū)和社會慈善機構組建養(yǎng)老服務支持體系，尤其是要重點關愛“空巢老人”，讓他們“老有所養(yǎng)，老有所依”，削弱他們長期獨處的孤獨感和抑郁情緒，讓他們感受到社會的關懷，從而提高生命質量，增加晚年生活的幸福感。