聚焦解決模式在癲癇患兒主要照顧者中的應(yīng)用效果

譚玲芳 曾珊 劉花艷 李艷 段微微 鄧璐瑤 蘭慧

湖南省兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科，長沙 410007

癲癇是一種由多種病因引起的慢性腦部疾病，影響著全球5 000多萬人，已被世界衛(wèi)生組織列入全球重點防治的五大神經(jīng)精神疾病之一〔1〕。據(jù)統(tǒng)計，中國癲癇患者有900萬以上，每年新增約呈60萬例的增長趨勢，年經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)超過200億人民幣，其中60%起源于兒童時期，是兒童期最常見的慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾患之一〔2-3〕。癲癇發(fā)作的不可預(yù)測性和反復(fù)性可導(dǎo)致患兒出現(xiàn)神經(jīng)認(rèn)知缺陷和學(xué)習(xí)障礙，精神心理狀態(tài)異常，社會隔絕等消極影響，給患兒、家庭和社會帶來沉重的負(fù)擔(dān)〔4〕。研究顯示，在面對患兒復(fù)雜病情和沉重照護(hù)負(fù)擔(dān)時，癲癇患兒主要照顧者大多數(shù)存在焦慮、抑郁等情緒障礙，生活質(zhì)量受到嚴(yán)重影響，導(dǎo)致照顧能力顯著下降，不利于癲癇患兒的療效及預(yù)后〔5-6〕。因此，對癲癇患兒主要照顧者實施有效可行的護(hù)理干預(yù)非常重要。聚焦解決模式是Steve de Shazer在20世紀(jì)70年代末提出，在積極心理學(xué)背景下發(fā)展起來的充分尊重個體、相信個體潛能和資源的心理干預(yù)模式，包括問題描述、構(gòu)建具體可行的目標(biāo)、探查例外、給予反饋、評價進(jìn)步5個階段〔7〕。近年來受到國內(nèi)外臨床護(hù)理領(lǐng)域的廣泛關(guān)注，并成功應(yīng)用于Ⅰ型糖尿病、自閉癥及先心病等患兒主要照顧者的護(hù)理實踐中，取得良好干預(yù)效果〔8-10〕。本研究將聚焦解決模式應(yīng)用于癲癇患兒主要照顧者，旨在改善其焦慮抑郁情緒，提高對患兒的照顧能力，進(jìn)而提高患兒臨床療效。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用便利抽樣法，選取2018年8月至2019年5月在湖南省兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科住院的160例癲癇患兒主要照顧者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①臨床診斷標(biāo)準(zhǔn)符合國際抗癲癇聯(lián)盟2015年癲癇診療指南〔2〕，②年齡29 d～12歲。排除標(biāo)準(zhǔn)：伴有嚴(yán)重并發(fā)癥，如嚴(yán)重心肺、肝腎功能障礙、智能發(fā)育落后等存在不良預(yù)后者。主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18歲；②為患兒的父親或母親，承擔(dān)患兒主要照顧工作；③有閱讀及言語表達(dá)能力；④知情同意并自愿參加本研究。主要照顧者排除標(biāo)準(zhǔn)：既往有精神病史或嚴(yán)重認(rèn)知功能障礙者。將2018年8～12月納入的80例主要照顧者為對照組，將2019年1～5月納入的80例主要照顧者為觀察組。在研究開展中，對照組2例主要照顧者要求患兒轉(zhuǎn)院退出，觀察組1例患兒病情加重轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護(hù)病房，最終對照組完成研究78例，觀察組完成研究79例。其中癲癇患兒，對照組男43例，女35例，年齡(3.21±3.08)歲，病程(1.22±1.72)月，住院天數(shù)(9.59±1.53)，全面性癲癇發(fā)作29例、局灶性癲癇發(fā)作49例。觀察組男37例，女42例，年齡(2.60±2.91)歲，病程(1.01±1.02)月，住院天數(shù)(9.72±1.48)，全面性癲癇發(fā)作32例、局灶性癲癇發(fā)作47例。癲癇患兒主要照顧者，對照組：父親25例，母親53例，年齡21～49(30.35±5.50)歲，文化程度：小學(xué)以下9例，初中及高中43例，大專及以上26例。觀察組：父親28例，母親51例，年齡20～43(29.95±4.50)歲、文化程度：小學(xué)以下11例，初中及高中39例，大專及以上29例。兩組患兒及主要照顧者的一般資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05),具有可比性。

1.2 方法

1.2.1對照組 實施常規(guī)健康教育及心理護(hù)理?；純喝朐汉蠼⒑椭C護(hù)患關(guān)系，通過發(fā)放癲癇患兒家庭管理手冊、床旁隨時指導(dǎo)、健康教育講座等方式指導(dǎo)照顧者的癲癇基礎(chǔ)知識、抗癲癇藥物服用注意事項、癲癇發(fā)作預(yù)防知識、癲癇發(fā)作或加重癥狀的早期識別和處理、日常生活安全防范措施等；關(guān)注主要照顧者的情緒狀態(tài)，用鼓勵性語言及身體語言給予照顧者安全感及信任感，鼓勵其向親友及醫(yī)護(hù)人員傾訴壓力與煩惱，耐心傾聽，及時解答疑惑，給予心理疏導(dǎo)。

1.2.2觀察組 在對照組基礎(chǔ)上實施聚焦解決模式干預(yù)。(1)干預(yù)小組成員組成及培訓(xùn)。研究人員包括3名主管護(hù)師及1名護(hù)師，要求具備本科及以上學(xué)歷，具有良好的溝通、協(xié)調(diào)及表達(dá)能力及10年以上神經(jīng)內(nèi)科工作經(jīng)驗。干預(yù)前2個星期，聘請一名醫(yī)學(xué)心理學(xué)教授對小組成員進(jìn)行20個學(xué)時的統(tǒng)一授課培訓(xùn)，每學(xué)時60 min，培訓(xùn)內(nèi)容包括積極心理學(xué)、護(hù)患溝通技巧、聚焦解決模式理論知識及干預(yù)具體步驟和內(nèi)容等。培訓(xùn)方式采取理論授課、方法示范、視頻演示、角色扮演等多形式學(xué)習(xí)。培訓(xùn)后，每位成員在模擬實踐考核中合格后方可進(jìn)行干預(yù)。(2)干預(yù)方法：患兒入院24 h內(nèi)進(jìn)行護(hù)理干預(yù)，2次/w，每次30～40 min，干預(yù)時間選擇患兒診療相對較少的16∶00～17∶00，在病房會議室備好水杯、紙巾，營造友善氣氛。干預(yù)時盡可能尊重照顧者意愿，按問題嚴(yán)重程度及進(jìn)展循序漸進(jìn)實施，實施過程中，5個階段可能會有部分重疊，應(yīng)根據(jù)具體情況適當(dāng)調(diào)整和穿插使用，重點在于解決主要照顧者的實際問題。具體干預(yù)措施如下:①描述問題：研究人員査閱患兒臨床客觀資料，與患兒主要照顧者建立良好信任關(guān)系后進(jìn)行一對一的溝通交流，耐心傾聽她們講述照護(hù)過程中遇到的問題、困難及內(nèi)心真實感受。如癲癇發(fā)作的不可預(yù)測性使照顧者對患兒下一次發(fā)作充滿恐懼，在面對患兒發(fā)作時的不知所措，擔(dān)心癲癇反復(fù)發(fā)作對患兒智力受損，擔(dān)心長期服用抗癲癇藥物的不良反應(yīng)，對患兒疾病不確定感的擔(dān)憂，長期治療的經(jīng)濟(jì)壓力，來自家庭、學(xué)校、社會偏見的壓力等。溝通中，重點了解主要照顧者具有哪些解決問題的資源以及為解決這些存在的問題曾經(jīng)做過怎樣的努力，如：您目前最想優(yōu)先處理的問題是什么?您是怎樣堅持下來的？您采取過哪些方法來緩解內(nèi)心的壓力與焦慮？您覺得采取的方法效果如何?采取開放式提問引導(dǎo)照顧者自我分析，研究人員及時給予反饋及傳達(dá)共情，肯定其為解決問題做過的努力及利用的資源，增強其照護(hù)過程的信心。②構(gòu)建具體可行的目標(biāo)：通過主要照顧者對存在的問題描述，深入了解其心理需求，進(jìn)一步引導(dǎo)正性思考，共同構(gòu)建可行目標(biāo)。研究人員可使用目標(biāo)設(shè)定問題與照顧者一起奇跡探索，假設(shè)目前問題得到解決，現(xiàn)有狀況會有何不同。例如：如果患兒癲癇發(fā)作癥狀逐漸緩解或控制，抗癲癇藥物沒有出現(xiàn)不良反應(yīng)，患兒智能發(fā)育正常，與現(xiàn)在相比您會有哪些改變呢？主要照顧者陳述：如果小孩病情控制了，藥物沒有副作用，能像正常的小朋友一樣健康生長，那我期待的最大愿望就滿足了，我的焦慮與擔(dān)憂也不存在了，我會以飽滿的熱情投入到生活和工作當(dāng)中。研究人員鼓勵照顧者結(jié)合患兒客觀病情，制定可行的期望目標(biāo)，如細(xì)心照料患兒的生活起居，盡量避免一切發(fā)作誘發(fā)因素；記錄患兒發(fā)作情況，冷靜面對患兒發(fā)作；按時按量督促患兒服用抗癲癇藥物，定期復(fù)查，堅持良好的治療依從性；提高自身心理素質(zhì)和自我修養(yǎng)，為患兒創(chuàng)建良好的家庭生活環(huán)境等。③探查例外：研究人員引導(dǎo)主要照顧者回顧照護(hù)過程中是否遇到過類似的問題及當(dāng)時的解決方案，一起探尋值得借鑒的成功經(jīng)驗及可利用的資源，幫助照顧者找到解決問題的具體方法。同時向照顧者介紹成功的案例，提高照顧者護(hù)理患兒的信心。例如在面對患兒發(fā)作時的驚恐失措，協(xié)助照顧者回顧以往患兒或者自己患病時，有條不紊地應(yīng)對疾病癥狀的成功經(jīng)驗，如多途徑了解疾病知識，與心態(tài)好的家長多溝通交流，緩解焦慮恐懼心理；在提高抗癲癇藥物服藥依從性過程中，借鑒以往在精神或物質(zhì)上成功激勵年長患兒主動按時服藥、養(yǎng)成寫服藥日記習(xí)慣等成功經(jīng)驗。通過多維度探查例外，增強照護(hù)信心，幫助照顧者找到簡單而有效的解決方案。④給予反饋：基于前3個階段的信息，與主要照顧者共同對實現(xiàn)目標(biāo)的過程進(jìn)行反饋，通過反饋過程發(fā)現(xiàn)照顧者的潛力與自身資源，對于其做過的努力給予充分的肯定與稱贊，增強其主動解決照護(hù)問題的積極性，使主要照顧者對實現(xiàn)構(gòu)建目標(biāo)充滿信心。⑤評價進(jìn)步：對主要照顧者在照護(hù)患兒過程中采取的應(yīng)對措施，如從容應(yīng)對患兒抽搐發(fā)作、養(yǎng)成患兒良好的日常生活習(xí)慣、遵醫(yī)行為良好、心態(tài)平和等給予中肯的評價、贊賞和鼓勵，并與照顧者探討進(jìn)步程度，幫助其認(rèn)清目前的效果如何，并確立下一步的目標(biāo)，幫助其朝著自己期待的目標(biāo)繼續(xù)前進(jìn)。

1.3 效果評價

在患兒入院時、出院前1 d由研究人員進(jìn)行主要照顧者負(fù)性情緒和照顧能力的評估。①醫(yī)院焦慮抑郁量表(Hospital Anxiety and Depression Scale，HADS)〔11〕評價主要照顧者近期情緒狀態(tài)。該量表為14項自我評估量表，其中7項屬于焦慮相關(guān)因子(HADS-A)，另7項屬于抑郁相關(guān)因子(HADS-D)，每項得分0～3分，2個亞量表的分值0～7分為正常，8～10分為輕度焦慮或抑郁，11～14分為中度焦慮或抑郁，15～21分為重度焦慮或抑郁?？傮w、亞量表A和亞量表D的Cronbach α系數(shù)分別為 0.879、0.806、0.806。②照顧者照顧能力測量表(Family Caregiver Task Inventory，F(xiàn)CTI)，采用王姍姍和薛小玲等〔12〕修訂的中文版家屬照顧者照顧能力測量表進(jìn)行調(diào)查。該量表共有5個維度、25個條目，分別為適應(yīng)照顧角色、應(yīng)變以提供協(xié)助、處理個人情緒、評估家人與社區(qū)資源、調(diào)整生活滿足照顧需求。用Lket 3級計分法，得分0～2分別表示不困難、困難和非常困難，范圍為0～50分,得分越高說明照顧者的綜合照顧能力越不足。量表的Cronbach α系數(shù)為0.867，5個分量表的Cronbach α系數(shù)為0.617～0.694。問卷均當(dāng)場發(fā)放當(dāng)場收回，發(fā)放問卷160份，回收有效問卷157份，有效回收率98%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 兩組主要照顧者干預(yù)前后焦慮抑郁比較

干預(yù)前兩組主要照顧者焦慮抑郁得分比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)后兩組主要照顧者的焦慮抑郁得分比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表1。

表1 兩組主要照顧者焦慮抑郁比較(分，

2.2 兩組主要照顧者干預(yù)前后照顧能力比較

干預(yù)前兩組主要照顧者照顧能力各維度及綜合照顧能力總分得分比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)后兩組主要照顧者的照顧能力各維度及綜合照顧能力總分得分比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表2。

表2 兩組主要照顧者照顧能力比較(分，

3 討論

3.1 聚焦解決模式可有效緩解癲癇患兒主要照顧者的焦慮抑郁情緒

癲癇是一種慢性腦部疾病，需長期甚至終身服藥，其癲癇反復(fù)發(fā)作、不可根治性、社會偏見、未來各種擔(dān)憂等諸多因素，嚴(yán)重危害患兒身心健康，沉重的照顧負(fù)擔(dān)給癲癇患兒主要照顧者帶來焦慮、抑郁、自卑等負(fù)性情緒，這些不良情緒可加重患兒心理障礙，不利于疾病恢復(fù)，嚴(yán)重影響患兒及其家庭生活質(zhì)量。本研究結(jié)果顯示，癲癇患兒主要照顧者焦慮抑郁情緒明顯高于國內(nèi)常模，干預(yù)后觀察組焦慮、抑郁評分低于對照組，說明聚焦解決模式干預(yù)能有效降低照顧者的焦慮抑郁負(fù)性情緒，與黃曉薇等〔13〕和蔣中香等〔14〕研究結(jié)果相似。分析其原因，聚焦解決模式干預(yù)以良好關(guān)系和不斷鼓勵為實施基礎(chǔ)，積極引導(dǎo)照顧者自己尋求解決辦法。在問題描述階段，通過與照顧者溝通交流，引導(dǎo)其傾訴自己內(nèi)心感受，深入了解面臨的主要問題及內(nèi)心需求，予以心理疏導(dǎo)，緩解內(nèi)心壓力，幫助照顧者挖掘自身解決問題的潛能，調(diào)動其應(yīng)對問題的主觀能動性。在構(gòu)建目標(biāo)階段，通過患兒康復(fù)奇跡出現(xiàn)后主要照顧者對內(nèi)心希望發(fā)生的狀況進(jìn)行探討，以問題解決為導(dǎo)向的主動思維方式，和照顧者一起建立具體可行的預(yù)期目標(biāo)。在探查例外階段，通過對過去例外情況發(fā)生回顧，引導(dǎo)主要照顧者及時采取已驗證有效的方法解決問題從而達(dá)到期望目標(biāo)。在問題解決過程中及時給予正性反饋與動態(tài)評價，充分挖掘主要照顧者自身潛能，幫助其利用自身資源更好的照顧患兒，不斷增強照護(hù)信心，主動去發(fā)現(xiàn)解決問題的有效途徑，提供了一種更為積極的和尊重照顧者的干預(yù)模式，最終使問題得到逐步解決，改善了主要照顧者對照顧壓力的心因性反應(yīng)，不會因為暫時無法解決的某些問題而產(chǎn)生負(fù)性心理，從而有效地緩解了主要照顧者的焦慮和抑郁情緒。

3.2 聚焦解決模式可有效提高癲癇患兒主要照顧者的照顧能力

照顧能力是反映照顧者照顧水平的一個重要指標(biāo)〔15〕，在癲癇患兒治療過程中，主要照顧者給予患兒身心支持和全方位照護(hù)，其照顧能力直接影響患兒疾病的康復(fù)過程。聚焦解決模式是在積極心理學(xué)背景下發(fā)展起來的一種心理干預(yù)模式，強調(diào)把關(guān)注點集中在人的正向方面，并且最大限度地挖掘個體或團(tuán)體解決問題的潛能〔7〕。周穎〔16〕研究證實，聚焦解決模式能顯著改善患者自我護(hù)理能力、應(yīng)對能力及適應(yīng)能力。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后觀察組主要照顧者的適應(yīng)照顧角色、應(yīng)變及提供協(xié)助、處理個人情緒、評估家人與社區(qū)資源、調(diào)整生活滿足照顧需求得分均低于對照組，說明聚焦解決模式能有效提高主要照顧者的照顧能力。分析其原因，常規(guī)健康教育醫(yī)護(hù)人員采取床旁指導(dǎo)、宣教手冊、集中授課等灌輸式教育，照顧者處于一種被動接受的狀態(tài)，可能醫(yī)護(hù)人員提供的信息與照顧者的需求不匹配，不能最大限度地激發(fā)照顧者的潛能，從而影響教育效果。觀察組實施聚焦解決模式，對主要照顧者傳授照顧技能和心理疏導(dǎo)技巧相結(jié)合，以照顧者為中心、以解決問題為導(dǎo)向，注重調(diào)動自身能動性，尋求和發(fā)展照顧者內(nèi)在潛力和自身資源，并協(xié)助其構(gòu)建可行的解決方案，來達(dá)成與自己期望相匹配的照護(hù)目標(biāo)，從而培養(yǎng)其應(yīng)對能力和適應(yīng)能力，幫助照顧者拓展習(xí)得的技能和資源，并且學(xué)會利用更多的家庭及社會支持。整個干預(yù)過程始終保持良好的信任關(guān)系，研究人員充分肯定照顧者的付出和努力，相信其最終能實現(xiàn)與期望相匹配的目標(biāo)。這種聚焦于照顧者優(yōu)勢的賞識性教育，不僅有助于建立融洽的護(hù)患關(guān)系，而且充分調(diào)動照顧者的主觀能動性，增強其自我效能感及應(yīng)對感，提升照顧者的復(fù)原力、力量感和幸福感，最終有效提高了主要照顧者的照顧能力。

綜上所述，在癲癇患兒主要照顧者中實施聚焦解決模式干預(yù)，能夠有效改善照顧者的焦慮抑郁負(fù)性情緒及照顧能力，提高照護(hù)質(zhì)量。本研究納入的研究對象為住院的癲癇患兒主要照顧者，觀察時間較短，未來研究可延長干預(yù)時間，進(jìn)一步探討延續(xù)性護(hù)理的干預(yù)效果。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突