腦性癱瘓患兒父母的生理健康和心理健康水平及其影響因素多元線性回歸分析

趙芳敏 張燕燕 楊瑞新 朱淑霞

1 寧津縣人民醫(yī)院兒科 山東 德州 253400；2 濱州醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院兒童血液與神經(jīng)科 山東 濱州 256603

腦性癱瘓(簡(jiǎn)稱腦癱)是自從受孕開始到嬰兒期出現(xiàn)的非進(jìn)行性的腦損害和發(fā)育缺陷所導(dǎo)致的綜合征，主要臨床表現(xiàn)是運(yùn)動(dòng)障礙以及姿勢(shì)異常[1-2]。近年來，隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，高危兒的存活率較前明顯提高，但由于不同原因所致的腦損傷、后遺癥發(fā)病率也逐漸增高[3]。腦癱治療方法較多，如運(yùn)動(dòng)療法、物理療法、手術(shù)療法等，其中運(yùn)動(dòng)療法最為有效，這是一個(gè)長(zhǎng)期的康復(fù)過程，且費(fèi)用高，給家庭帶來巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致家庭生活質(zhì)量逐漸下降。

本研究采用《美國(guó)簡(jiǎn)明健康狀況調(diào)查表》(SF-36量表)從生理機(jī)能、生理職能、身體疼痛、總體健康、活力、社會(huì)功能、情感職能以及精神健康等8個(gè)方面調(diào)查腦癱患兒父母的生活質(zhì)量，采用自制的調(diào)查表分析其生活質(zhì)量的相關(guān)因素，從而為如何對(duì)腦癱患兒父母進(jìn)行心理疏導(dǎo)、家庭康復(fù)護(hù)理、臨床治療方法提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 研究對(duì)象 選擇2016.01—2018.01于本地區(qū)婦幼保健院、各大醫(yī)院兒科及康復(fù)科住院治療的腦癱患兒，共52例作為實(shí)驗(yàn)組，其中男30例，女22例，平均年齡(4.1±1.7)歲。同期選取健康體檢兒童52例作為對(duì)照組，其中男28例，女24例，平均年齡(3.4±1.2)歲。經(jīng)比較，兩組患兒性別及年齡差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，具有可比性。

納入標(biāo)準(zhǔn)：1)實(shí)驗(yàn)組兒童經(jīng)兒科醫(yī)生檢查已確診“腦性癱瘓”，對(duì)照組為非“腦性癱瘓”兒童；2)父母無(wú)精神異常、智力、認(rèn)知功能障礙等；3)自愿參加本研究，簽署《知情同意書》。

1.2 研究方法 工作人員對(duì)所有參與本研究?jī)和母改赴l(fā)放SF-36量表，詳細(xì)解釋問卷內(nèi)容；患兒父母填寫問卷，實(shí)驗(yàn)組還需填寫《家庭一般情況調(diào)查表》，包括患兒年齡、父母年齡、文化程度、患兒疾病嚴(yán)重程度、有無(wú)兄弟姐妹。

SF-36量表包括8個(gè)維度36個(gè)項(xiàng)目。8個(gè)維度的內(nèi)容：①生理功能(PF)，評(píng)價(jià)機(jī)體健康狀況是否妨礙人體的生理活動(dòng)；②生理職能(RF)，評(píng)價(jià)是否由于生理健康導(dǎo)致生理職能受限；③身體疼痛(BP)，評(píng)價(jià)機(jī)體疼痛程度及是否對(duì)日常生活造成影響及嚴(yán)重程度④總體健康(GH)，評(píng)價(jià)個(gè)體對(duì)自身健康狀況及其發(fā)展趨勢(shì)；⑤活力(VT)，評(píng)價(jià)機(jī)體的自身精力及疲勞程度的主觀感受；⑥社會(huì)功能(SF)，評(píng)價(jià)生理及心理問題是否對(duì)社會(huì)活動(dòng)造成數(shù)量、質(zhì)量的影響；⑦情感職能(RE)，評(píng)價(jià)由于情感問題所造成的職能受限情況；⑧精神健康(MH)，評(píng)價(jià)4類精神健康項(xiàng)目，即激勵(lì)、壓抑、行為或情感失控、心理主觀感受。以上8個(gè)維度可以分為生理健康和心理健康，其中PF、RP、BP、GH屬于生理健康，VT、SF、RE、MH屬于心理健康。各維度評(píng)分經(jīng)轉(zhuǎn)化后，最終得分在0～100分，得分越高，表明生活質(zhì)量越好[4]。

家庭一般情況調(diào)查表：所有腦癱患兒父母均需填寫此量表，對(duì)父母進(jìn)行年齡、受教育程度、收入等方面的調(diào)查。

1.3 質(zhì)量控制 SF-36量表的質(zhì)量控制：SF-36量表被證實(shí)是一份可靠的評(píng)價(jià)生活質(zhì)量的量表，具有較好的信度和效度。

調(diào)查過程質(zhì)量控制：所有工作者均經(jīng)過規(guī)范培訓(xùn)，對(duì)量表的填寫內(nèi)容及注意事項(xiàng)已掌握，父母如有疑問，工作者隨時(shí)可給予解答。父母填寫完畢后當(dāng)場(chǎng)收回，工作者認(rèn)真仔細(xì)檢查，如有漏填，請(qǐng)父母補(bǔ)全，合格后方可結(jié)束調(diào)查。

數(shù)據(jù)整理質(zhì)控：每份數(shù)據(jù)做好編號(hào)，及時(shí)裝文件袋，由數(shù)據(jù)錄入人員采用雙錄入，確保數(shù)據(jù)錄入的準(zhǔn)確性。

2 結(jié)果

2.1 實(shí)驗(yàn)組和對(duì)照組SF-36量表各維度評(píng)分比較 實(shí)驗(yàn)組的SF-36量表評(píng)分較對(duì)照組下降，說明實(shí)驗(yàn)組的生理功能、生理職能等8個(gè)維度評(píng)分均下降，經(jīng)比較，兩組差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見表1。

表1 兩組實(shí)驗(yàn)對(duì)象SF-36量表各維度評(píng)分比較

2.2 腦癱患兒父母各個(gè)維度評(píng)分與主要因素的相關(guān)性 腦癱患兒的年齡、父母年齡、父親、母親文化程度、病情嚴(yán)重程度、有無(wú)兄弟姐妹與SF-36的8個(gè)維度進(jìn)行相關(guān)性比較，結(jié)果顯示：隨著患兒年齡增長(zhǎng)，生理功能、生理職能、總體健康、社會(huì)功能和情感職能隨之提高，呈正相關(guān)；病情嚴(yán)重程度與生理功能、總體健康、社會(huì)功能、情感職能呈負(fù)相關(guān)。父母年齡增長(zhǎng)，社會(huì)功能下降，兩者呈負(fù)相關(guān)；父母文化程度越高，生理功能、生理職能、總體健康、活力、情感職能越好；有兄弟姐妹與身體疼痛、社會(huì)功能呈負(fù)相關(guān)，見表2。

表2 實(shí)驗(yàn)組各主要因素與8個(gè)維度評(píng)分的相關(guān)性

2.3 影響因素的多元回歸分析 影響患兒父母生活質(zhì)量的因素是多方面的，家庭和環(huán)境均可產(chǎn)生影響。將患兒年齡、父母年齡、文化程度、疾病嚴(yán)重程度及有無(wú)兄弟姐妹因素為自變量進(jìn)行逐步回歸分析，確定顯著性水平(α=0.05)。自變量賦值方法見表3。

表3 自變量賦值

多元回歸分析結(jié)果發(fā)現(xiàn)，自變量患兒年齡、疾病嚴(yán)重程度、父母年齡進(jìn)入回歸方程，該3項(xiàng)是影響患兒父母生活質(zhì)量的因素?；純耗挲g越大父母生活質(zhì)量越低，患兒疾病越嚴(yán)重父母生活質(zhì)量越低，父母年齡越大生活質(zhì)量越低。

表4 患兒父母生活質(zhì)量與影響因素的回歸分析

3 討論

腦癱不僅對(duì)患兒的健康造成危害，也給家庭成員帶來精神及心理壓力[5]。目前腦癱患兒的生活質(zhì)量比較差，通過家人及醫(yī)護(hù)人員的護(hù)理及積極的康復(fù)訓(xùn)練來緩解病情[3]，這對(duì)家人來說是一大挑戰(zhàn)，也是一個(gè)長(zhǎng)期漫長(zhǎng)的過程，長(zhǎng)時(shí)間的高壓造成腦癱患兒父母的生活質(zhì)量明顯下降，精神壓力增大，負(fù)面情緒嚴(yán)重，不利于父母積極配合治療，故本研究將分析腦癱患兒父母的心理健康狀況及其影響因素，積極進(jìn)行疏導(dǎo)，為臨床采取干預(yù)措施提供幫助。

本研究結(jié)果顯示，實(shí)驗(yàn)組和對(duì)照組8個(gè)維度相比具有顯著性差異，實(shí)驗(yàn)組的評(píng)分均低于對(duì)照組，這與林青梅等[4]所做的研究不太一致，她的結(jié)果提示除了生理機(jī)能，其他7個(gè)維度腦癱組均低于正常組，而黃妍等[5]研究者結(jié)果與本研究一致。分析造成該結(jié)果的原因可能是，長(zhǎng)期以來腦癱患兒父母承受著經(jīng)濟(jì)、精神的壓力，這對(duì)于一普通家庭來說是非常困難的，不管在身體還是心理都面臨著巨大的考驗(yàn)。

本研究顯示，隨著患兒年齡增長(zhǎng)，患兒父母生理功能、生理職能、總體健康、社會(huì)功能和情感職能隨之提高，呈正相關(guān)；病情越嚴(yán)重，生理功能、總體健康、社會(huì)功能、情感職能隨之下降，呈負(fù)相關(guān)。父母年齡增長(zhǎng)，社會(huì)功能下降，兩者呈負(fù)相關(guān)；父母文化程度越高，生理功能、生理職能、總體健康、活力、情感職能越好；有兄弟姐妹與身體疼痛、社會(huì)功能呈負(fù)相關(guān),此研究與黃霞等[8]研究結(jié)果略有不同。

綜上所述，腦癱患兒父母的生活質(zhì)量均偏低，其生活質(zhì)量受多種因素影響，其中腦癱患兒的年齡、父母年齡、病情嚴(yán)重程度均與生活質(zhì)量有一定相關(guān)性。故應(yīng)完善社會(huì)保障體系，醫(yī)護(hù)人員、社會(huì)均應(yīng)給予關(guān)注，通過各種渠道給予患兒家庭提供更多社會(huì)支持。