婦科癌癥病人照顧者照顧負(fù)擔(dān)與綜合需求的調(diào)查分析

張文靜，孫莉莉，王淑云，楊瞇歡，李 蓓，葉 琳

近年來(lái)，婦科癌癥越來(lái)越成為嚴(yán)重威脅女性身心健康的重大疾病，最常見(jiàn)類(lèi)型為卵巢癌、宮頸癌及子宮內(nèi)膜癌。據(jù)統(tǒng)計(jì)，2018年全球婦科癌癥發(fā)病總例數(shù)約124.7萬(wàn)例，死亡例數(shù)約58.6萬(wàn)例，且呈逐年上升趨勢(shì)[1-2]。一方面，婦科癌癥的高發(fā)病率和高病死率給病人及家庭帶來(lái)沉重的精神及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，并對(duì)社會(huì)產(chǎn)生一定的影響。另一方面，受益于醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步，婦科癌癥病人的生存期逐漸延長(zhǎng)，但病人在治療和康復(fù)過(guò)程中日常生活護(hù)理主要靠照顧者完成。照顧者是指和病人一起生活，向病人提供日常生活、醫(yī)療或身體照護(hù)，并對(duì)其承擔(dān)主要責(zé)任的家庭成員[3]。這將會(huì)對(duì)照顧者的生活和身心健康產(chǎn)生重要影響，據(jù)統(tǒng)計(jì)，17.7%的癌癥病人照顧者存在自殺意念，2.8%的癌癥病人照顧者曾試圖自殺[4]。因此，了解照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，滿足照顧者的綜合需求，已成為亟待解決的問(wèn)題。目前，對(duì)癌癥病人照顧者的研究多集中在單一的照顧負(fù)荷或綜合需求方面，而對(duì)二者相關(guān)性的研究少見(jiàn)報(bào)道。本研究旨在了解婦科癌癥病人照顧者照顧負(fù)擔(dān)與綜合需求的現(xiàn)狀，探討二者的相關(guān)性及影響照顧負(fù)擔(dān)的主要因素，為滿足照顧者綜合需求、減輕其照顧負(fù)擔(dān)及制定干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采取便利抽樣法，選取鄭州市某三級(jí)甲等醫(yī)院270名婦科癌癥病人照顧者進(jìn)行調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：所照顧的病人經(jīng)臨床病理檢查診斷為婦科癌癥；年齡≥18歲；為病人主要照顧者；照顧時(shí)間≥1個(gè)月；所照顧病人為住院病人；有良好的語(yǔ)言溝通及理解能力；知曉本研究并自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn)：保姆、護(hù)工等需付費(fèi)的照顧者；有重大身心疾病的照顧者。

1.2 研究方法

1.2.1 調(diào)查工具 ①一般情況調(diào)查表：由研究者自行設(shè)計(jì)，包括照顧者性別、年齡、學(xué)歷、照顧者人數(shù)、病人醫(yī)療保險(xiǎn)類(lèi)型、病灶是否轉(zhuǎn)移、主要治療方式、與病人關(guān)系、照顧者婚姻狀況、職業(yè)及家庭住址等。②Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表(ZBI)：該量表于20世紀(jì)80年代由美國(guó)學(xué)者Zarit在照顧負(fù)擔(dān)理論基礎(chǔ)上研制而成，本研究采用王烈等[5]翻譯的中文版量表。量表包含個(gè)人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)2個(gè)維度，共22個(gè)條目，每個(gè)條目得分為0～4分，總分為所有條目之和，得分越高表明照顧者負(fù)擔(dān)越重，0～19分是極少或無(wú)負(fù)擔(dān)，20～39分是輕度負(fù)擔(dān)，40～59分是中度負(fù)擔(dān)，≥60分為重度負(fù)擔(dān)。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.87，校標(biāo)效度為0.85。③癌癥病人照顧者綜合需求量表(CNAT-C)：該量表于2011年由韓國(guó)學(xué)者[6]研制，國(guó)內(nèi)學(xué)者趙新爽等[7]對(duì)英文版進(jìn)行漢化。量表包含健康和心理問(wèn)題、家庭和社會(huì)支持、醫(yī)護(hù)人員、知識(shí)信息、宗教精神支持、醫(yī)院設(shè)施和服務(wù)、實(shí)際支持7個(gè)維度，共41個(gè)條目，每個(gè)條目采用0～3分評(píng)分，維度得分由每個(gè)維度平均得分進(jìn)行線性轉(zhuǎn)換成0～100分，具體計(jì)算方法：各維度得分=實(shí)際得分×100/條目數(shù)×3，得分越高表明需求越高。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.94，具有較好的結(jié)構(gòu)效度。

1.2.2 調(diào)查方法 成立調(diào)查小組，由研究者對(duì)小組內(nèi)成員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)。調(diào)查開(kāi)始前向研究對(duì)象解釋本次調(diào)查的目的及填寫(xiě)方法，并采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)，以匿名方式填寫(xiě)。調(diào)查完畢，問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)回收。本次調(diào)查共發(fā)放問(wèn)卷270份，回收256份，有效回收率為94.8%。

2 結(jié)果

2.1 婦科癌癥病人照顧者一般情況(見(jiàn)表1)

表1 婦科癌癥病人照顧者一般情況(n=256) 單位：人

2.2 婦科癌癥病人照顧者照顧負(fù)擔(dān)與綜合需求狀況 256名婦科癌癥病人照顧者中無(wú)照顧負(fù)擔(dān)46人(17.97%)，輕度負(fù)擔(dān)141人(55.08%)，中度負(fù)擔(dān)69人(26.95%)，具體得分情況見(jiàn)表2。

表2 婦科癌癥病人照顧者照顧負(fù)擔(dān)與綜合需求狀況(n=256) 單位：分

2.3 婦科癌癥病人照顧者照顧負(fù)擔(dān)與綜合需求的相關(guān)性分析(見(jiàn)表3)

表3 婦科癌癥病人照顧者照顧負(fù)擔(dān)與綜合需求的相關(guān)性分析(n=256,r值)

2.4 婦科癌癥病人照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響因素 以婦科癌癥病人照顧者照顧負(fù)擔(dān)總分為因變量，以家庭和社會(huì)支持、知識(shí)信息、醫(yī)護(hù)人員、醫(yī)院設(shè)施和服務(wù)、健康和心理問(wèn)題、宗教精神支持、年齡、照顧者人數(shù)、學(xué)歷、性別、醫(yī)療類(lèi)型、病灶轉(zhuǎn)移、主要治療方式、與病人關(guān)系、婚姻狀況、家庭住址及職業(yè)為自變量，進(jìn)行多因素逐步回歸分析。結(jié)果顯示，醫(yī)院設(shè)施和服務(wù)、家庭住址、健康和心理問(wèn)題、病灶轉(zhuǎn)移、醫(yī)療類(lèi)型、知識(shí)信息與婚姻狀況是影響婦科癌癥病人照顧者照顧負(fù)擔(dān)的主要因素，可解釋照顧者照顧負(fù)擔(dān)84.8%的變異量。見(jiàn)表4。

表4 婦科癌癥病人照顧者照顧負(fù)擔(dān)的多因素逐步回歸分析

3 討論

3.1 婦科癌癥病人照顧者照顧負(fù)擔(dān)與綜合需求狀況分析 本研究對(duì)256例婦科癌癥病人照顧者負(fù)擔(dān)進(jìn)行評(píng)估，結(jié)果顯示總體負(fù)擔(dān)為(30.18±12.23)分，其中輕度負(fù)擔(dān)141例(55.08%)，中度負(fù)擔(dān)69例(26.95%)，提示婦科癌癥病人照顧者以承受輕中度負(fù)擔(dān)居多，總體負(fù)擔(dān)為輕度，與丁曉彤等[8]對(duì)癌癥病人、王慧榮[9]對(duì)大腸癌病人的研究結(jié)果相似。照顧負(fù)擔(dān)是指照顧者為照顧親屬在情感、身體健康、社會(huì)生活及經(jīng)濟(jì)狀況等方面受到影響的程度[10]。近年來(lái)，手術(shù)、化療和放療已成為治療婦科癌癥的主要手段，在延長(zhǎng)病人生存時(shí)間的同時(shí)，也給病人的身心造成了負(fù)面影響。而照顧癌癥病人是一個(gè)艱辛漫長(zhǎng)的過(guò)程，照顧者不僅要投入大量時(shí)間與體力，也要付出大量精力及高額的治療費(fèi)用，會(huì)使照顧者承受生理、心理、社會(huì)與經(jīng)濟(jì)方面的負(fù)擔(dān)，過(guò)重的照顧負(fù)擔(dān)會(huì)使其焦慮、抑郁，健康狀態(tài)改變，甚至活動(dòng)受限，從而減弱照顧病人的能力，影響病人的治療和康復(fù)[11]。本研究中210例(82.03%)婦科癌癥病人照顧者負(fù)擔(dān)為輕中度，提示應(yīng)引起重視。研究顯示，自我放松訓(xùn)練、心理教育培訓(xùn)、技能訓(xùn)練與治療咨詢等能夠積極改善癌癥病人照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，增加其疾病獲益感[12-14]。

本研究結(jié)果顯示，婦科癌癥病人照顧者綜合需求總分為(56.55±10.23)分，低于邢雙雙等[15]對(duì)惡性血液病病人的調(diào)查結(jié)果，可能是相對(duì)于惡性血液病，本病的病情相對(duì)較輕，預(yù)后相對(duì)較好。婦科癌癥病人照顧者綜合需求7個(gè)維度中，醫(yī)護(hù)人員和知識(shí)信息需求得分相對(duì)較高，說(shuō)明當(dāng)前提供的醫(yī)療護(hù)理質(zhì)量未能滿足照顧者的實(shí)際需求?？赡苁轻t(yī)護(hù)人員工作量大，任務(wù)繁重，醫(yī)護(hù)人員把重點(diǎn)放在對(duì)病人的癥狀處理上，而較少去關(guān)注照顧者的需求，雖然現(xiàn)階段健康教育的手段和內(nèi)容已逐漸得到重視，但醫(yī)護(hù)人員一般將宣教內(nèi)容重點(diǎn)針對(duì)于病人，而忽略或較少涉及照顧者。研究顯示，照顧者若缺乏專業(yè)的照護(hù)經(jīng)驗(yàn)，不僅加重自身的身心負(fù)擔(dān)，也會(huì)給病人的生存質(zhì)量帶來(lái)不利影響[16]。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視評(píng)估照顧者的需求，結(jié)合病人的病情特點(diǎn)采取針對(duì)性的健康教育，為其提供專業(yè)性的照護(hù)知識(shí)。本研究中宗教精神支持得分最低，這與操帥等[17]的研究結(jié)果一致，考慮到國(guó)內(nèi)很少有病人或照顧者會(huì)主動(dòng)提及宗教信仰，且護(hù)理方面的研究很少涉及宗教應(yīng)對(duì)，建議醫(yī)護(hù)人員在工作中應(yīng)充分尊重病人和照顧者的宗教背景，在不影響治療情況下，可給予適當(dāng)?shù)闹С帧?/p>

3.2 婦科癌癥病人照顧者照顧負(fù)擔(dān)與綜合需求的相關(guān)性 本研究結(jié)果顯示，照顧負(fù)擔(dān)總分與綜合需求總分呈正相關(guān)(r=0.720,P<0.01),即照顧者照顧負(fù)擔(dān)越重，綜合需求就越多。照顧負(fù)擔(dān)與綜合需求各維度存在一定的相關(guān)性。壓力是由于來(lái)自環(huán)境或內(nèi)部需求超過(guò)個(gè)人、社會(huì)等適應(yīng)資源而導(dǎo)致的結(jié)果。面對(duì)壓力時(shí)，個(gè)體首先會(huì)啟動(dòng)內(nèi)部資源，而當(dāng)內(nèi)部資源不能滿足壓力事件時(shí)，就會(huì)尋找外部資源，從而產(chǎn)生各種需求[18]，若這些需求不能得到滿足，就會(huì)造成負(fù)擔(dān)加重。照顧者在癌癥病人治療期間面臨著多重壓力，這些壓力得不到有效處理時(shí)會(huì)促使其產(chǎn)生一系列需求。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)提高自身的服務(wù)技能，改善服務(wù)態(tài)度，盡力為病人提供完善的醫(yī)療服務(wù)設(shè)施，有針對(duì)性地為照顧者開(kāi)展疾病相關(guān)知識(shí)和技能培訓(xùn)，關(guān)注照顧者獲取的家庭與社會(huì)情感支持。這些對(duì)于滿足照顧者的綜合需求至關(guān)重要，能夠減輕照顧者的各種負(fù)擔(dān)，促進(jìn)照顧者的身心健康，更有利于緩解病人不良情緒，使其更好地接受及配合治療，提高治療的效果及術(shù)后生存率。

3.3 婦科癌癥病人照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響因素分析 本研究結(jié)果表明，醫(yī)院設(shè)施和服務(wù)、家庭住址、健康和心理問(wèn)題、病灶轉(zhuǎn)移、醫(yī)療類(lèi)型、知識(shí)信息與婚姻狀況是照顧者照顧負(fù)擔(dān)的主要影響因素。醫(yī)院設(shè)施和服務(wù)是指為病人提供的醫(yī)療硬件設(shè)施及衛(wèi)生服務(wù)，是病人順利接受治療的保障，滿足照顧者對(duì)醫(yī)院設(shè)施和服務(wù)方面的需求，不僅能夠增加其對(duì)醫(yī)院及醫(yī)護(hù)人員的信任感，協(xié)調(diào)醫(yī)護(hù)關(guān)系，還可為病人提供良好的照護(hù)氛圍和環(huán)境，減輕照顧者的壓力。與外地病人相比，本地病人在就醫(yī)資源和醫(yī)療費(fèi)用報(bào)銷(xiāo)上均具有明顯的優(yōu)勢(shì)，且更加容易獲得身邊親朋好友的幫助和支持，這在一定程度上減輕了照顧者的家庭及經(jīng)濟(jì)壓力。照顧者身心健康是為病人提供照護(hù)服務(wù)的重要前提，研究顯示僅46%的癌癥病人照顧者關(guān)注過(guò)自身的健康，大多數(shù)照顧者將精力完全投入到病人的治療中，往往忽視了自身健康[19]。作為醫(yī)護(hù)人員，應(yīng)主動(dòng)關(guān)注照顧者的身心健康狀況，并提供必要的支持。病灶轉(zhuǎn)移情況直接影響著病人的預(yù)后，同時(shí)也給照顧者帶來(lái)一定的心理負(fù)荷，因此醫(yī)護(hù)人員應(yīng)較多地關(guān)注病灶發(fā)生轉(zhuǎn)移、預(yù)后較差病人的家屬，這類(lèi)照顧者承受的壓力較大，往往對(duì)醫(yī)護(hù)人員更加依賴。病人的醫(yī)療類(lèi)型是照顧負(fù)擔(dān)的影響因素之一，這是因?yàn)獒t(yī)療費(fèi)用報(bào)銷(xiāo)的比例直接關(guān)系到照顧者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，一方面癌癥病人的治療周期長(zhǎng)、花費(fèi)大；另一方面那些無(wú)法報(bào)銷(xiāo)或報(bào)銷(xiāo)比例較低的病人，照顧者往往要通過(guò)借錢(qián)、賣(mài)房等手段籌錢(qián)，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重。而滿足照顧者的知識(shí)信息需求是減輕其照顧負(fù)擔(dān)的重要措施，這就要求醫(yī)護(hù)工作者不僅要對(duì)病人開(kāi)展健康教育，也要重視對(duì)照顧者的宣教，宣教內(nèi)容應(yīng)根據(jù)照顧者的知識(shí)需求特點(diǎn)，掌握疾病規(guī)律，有針對(duì)性地進(jìn)行宣教。本研究中照顧者大多是病人的配偶或子女，有婚姻狀況的照顧者能夠從配偶處獲取更多的支持，此外婦科癌癥病人與其他癌癥病人的不同之處在于，除了經(jīng)受疼痛、焦慮、抑郁、疲乏等癌癥病人共性的生理和心理痛苦外，由于生殖器官受疾病侵犯，還要面臨內(nèi)分泌紊亂、性功能受損及生育能力喪失等問(wèn)題[20],因而需要指導(dǎo)夫妻雙方相互表達(dá)內(nèi)心感受與信息，進(jìn)行雙向性交流，獲取更多支持，以達(dá)到深層次的行為照顧[21]，減輕照顧負(fù)荷。

綜上所述，婦科癌癥病人照顧者存在輕中度的照顧負(fù)擔(dān)，綜合需求水平較高，照顧負(fù)擔(dān)與綜合需求之間呈正相關(guān)，且照顧負(fù)擔(dān)受照顧者一般人口學(xué)資料及綜合需求滿足程度的影響，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)影響照顧負(fù)擔(dān)的因素制定有效的干預(yù)措施，以期為減輕照顧者的負(fù)擔(dān)，改善照護(hù)質(zhì)量提供依據(jù)。但本研究?jī)H在一家三級(jí)甲等醫(yī)院進(jìn)行橫斷面調(diào)查，未來(lái)研究應(yīng)擴(kuò)大調(diào)查地區(qū)或進(jìn)行縱向性調(diào)查，以進(jìn)一步探討影響照顧者照顧負(fù)擔(dān)的因素，構(gòu)建新型的照護(hù)模式。