浙江省慢性病兒童家庭教養(yǎng)方式與家庭復(fù)原力的關(guān)系

嚴(yán)僑燚，董超群，吳千慧，徐 汝，趙紫榕，張瑞康

溫州醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，浙江溫州，325035

兒童慢性病是指在發(fā)病年齡在0-18歲，病程持續(xù)時間或預(yù)計時間超過3個月，且尚未治愈的疾病[1]。慢性疾病由于病程長、反復(fù)發(fā)作及需長期治療等特點，直接影響兒童的生長發(fā)育、心理發(fā)展和社會適應(yīng)能力，降低其生活質(zhì)量[2]。家庭復(fù)原力 (Family Resilience) ，又稱家庭抗逆力，是家庭面對危機(jī)時能幫助家庭實現(xiàn)健康適應(yīng)并從中恢復(fù)的能力[3]。研究表明，家庭復(fù)原力與慢性病兒童的心理健康問題呈負(fù)相關(guān)，與其積極心理調(diào)適呈正相關(guān)[4]。因此，如何促進(jìn)慢性病兒童家庭復(fù)原力已成為兒童慢性病管理的重要發(fā)展方向。Heanry的家庭復(fù)原力模型指出，家庭的風(fēng)險因素和保護(hù)因素相互作用可促進(jìn)家庭的適應(yīng)[5]。家庭教養(yǎng)方式(Family Parenting Style)是指父母對子女撫養(yǎng)教育過程中所表現(xiàn)出的相對穩(wěn)定的行為方式, 是父母各種教養(yǎng)行為的特征概括[6]。家庭教養(yǎng)方式作為親子互動的重要體現(xiàn)，可能是慢性病兒童家庭復(fù)原力的重要影響因素[7]。然而，鮮有研究關(guān)注慢性病兒童家庭教養(yǎng)方式與家庭復(fù)原力的關(guān)系。因此，本研究旨在調(diào)查慢性病兒童家庭復(fù)原力的現(xiàn)狀，并分析家庭教養(yǎng)方式與家庭復(fù)原力的關(guān)系，為今后臨床開展慢性病兒童“以家庭為中心”的護(hù)理干預(yù)提供參考依據(jù)。

1 資料來源與方法

1.1 研究對象

選取于2019年7-8月在浙江省各兒童醫(yī)院或綜合醫(yī)院就診的慢性病兒童家長。①患兒疾病符合慢性病診斷標(biāo)準(zhǔn)；②患兒年齡3-17歲；③家長為患兒主要照顧者，年齡≥18歲；④神志清楚，智力正常；⑤具備正常認(rèn)知能力。排除標(biāo)準(zhǔn)：不愿意配合本研究者；患兒家庭中有其他成員罹患慢性疾病或精神疾病者。

1.2 研究方法

1.2.1 人口社會學(xué)資料問卷。由研究者自行設(shè)計，包括2部分：①患兒資料，性別、年齡、疾病診斷，診斷距今時間等；②家長資料，年齡、性別、婚姻、文化程度等。

1.2.2 中文版家庭復(fù)原力評估量表(Chinese Family Resilience Assessment Scale，C-FRAS)。原量表由美國學(xué)者Sixbey基于家庭復(fù)原力模型而編制，已被翻譯修訂成多種語言[8-10]。中文版量表由董超群等漢化修訂而成，包括家庭交流與問題解決、使用社會經(jīng)濟(jì)資源、維持積極態(tài)度、賦予逆境意義4個維度，共44個條目[9]。該問卷采用Likert 4級評分法，從非常不同意、不同意、同意、非常同意依次記為1-4分。得分越高，表明家庭復(fù)原力水平越高。原量表總Cronbach's alpha為0.96，各維度Cronbach's alpha為0.70-0.96[8]，中文版量表在本研究中總Cronbach's alpha為0.96。

1.2.3 家庭教養(yǎng)方式問卷。由鄧詩穎基于我國文化背景所編制，包括信任民主、溺愛放縱、專制權(quán)威、不一致性4個維度，28個條目[10]。采用Likert 5級評分法，從非常不符合到非常符合依次計為1-5分。該問卷具有較好的結(jié)構(gòu)效度和內(nèi)在一致性信度，在本研究中Cronbach's alpha為0.73。

1.3 研究程序

在獲得醫(yī)院相關(guān)部門同意后，由經(jīng)過同質(zhì)化培訓(xùn)的調(diào)查員進(jìn)入現(xiàn)場進(jìn)行調(diào)查。在向調(diào)查對象介紹研究目的和內(nèi)容并征得其同意后，由調(diào)查對象自行匿名填寫問卷。調(diào)查員采取統(tǒng)一指導(dǎo)語解答調(diào)查對象填寫過程中的疑問。問卷完成時間為15-20分鐘，填寫完畢當(dāng)場收回。共發(fā)放問卷320份，回收有效問卷289份，問卷有效回收率為90.3%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

問卷復(fù)核后統(tǒng)一錄入數(shù)據(jù)庫。原始數(shù)據(jù)錄入后由另一名研究者再次核對以確保數(shù)據(jù)準(zhǔn)確性。采用SPSS 22.0統(tǒng)計軟件進(jìn)行t檢驗、單因素方差分析、Pearson相關(guān)分析、分層回歸分析，以α=0.05為檢驗標(biāo)準(zhǔn)。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對象基本情況

289例慢性病兒童家長平均年齡(37.38±6.48)歲；其中男73人，女216人；初中以下文化程度152人，高中137人；已婚278人，離異11人。在崗169人，未在崗120人；慢性病兒童平均年齡(8.42±3.87)歲；其中男189人，女100人；風(fēng)濕免疫系統(tǒng)疾病90人，泌尿系統(tǒng)疾病59人，內(nèi)分泌系統(tǒng)疾病38人，神經(jīng)系統(tǒng)疾病58人，心血管系統(tǒng)疾病24人，血液系統(tǒng)疾病20人；疾病診斷距今時間為1-84個月，中位診斷時間為12個月。

2.2 慢性病兒童家庭復(fù)原力、家庭教養(yǎng)方式得分及相關(guān)性分析

Pearson相關(guān)分析顯示家庭教養(yǎng)方式中的信任民主與專制權(quán)威兩個維度與家庭復(fù)原力總分呈正相關(guān)(P<0.01)，家庭教養(yǎng)方式與家庭復(fù)原力各維度的相關(guān)性見表2。

表1 慢性病兒童家庭復(fù)原力和家庭教養(yǎng)方式得分

表2 慢性病兒童家庭復(fù)原力與家庭教養(yǎng)方式的相關(guān)分析

2.3 不同人口學(xué)特征的慢性病兒童家庭復(fù)原力得分比較

家庭復(fù)原力得分在不同家長年齡、性別、婚姻狀況以及不同慢性病兒童年齡、性別間得分無統(tǒng)計學(xué)差異(P>0.05)。家長文化程度與職業(yè)狀況、兒童慢性病類型以及距今診斷時間對家庭復(fù)原力影響存在統(tǒng)計學(xué)差異。家長文化程度高、目前在崗者的家庭復(fù)原力水平較高。LSD兩兩比較結(jié)果顯示，心血管系統(tǒng)疾病和泌尿系統(tǒng)疾病的兒童，其家庭復(fù)原力水平高于血液系統(tǒng)疾病和內(nèi)分泌系統(tǒng)疾病的兒童(P<0.05)；相較于距今診斷時間>12個月的兒童家庭，診斷時間為6-12個月的兒童家庭復(fù)原力水平較高(P<0.05)。見表3。

2.4 慢性病兒童家庭教養(yǎng)方式對家庭復(fù)原力的影響

以家庭復(fù)原力總分為因變量，第1步將表3中的人口學(xué)變量納入模型[疾病距今診斷時間以原值納入，家長文化程度(初中及以下=0，高中及以上=1)，家長職業(yè)在崗(否=0，是=1)，兒童慢性病類型以泌尿系統(tǒng)疾病為對照]，第2步將家庭教養(yǎng)方式變量納入模型，分析控制人口學(xué)變量后家庭教養(yǎng)方式對家庭復(fù)原力的影響。由表4可見，家長文化程度可正向預(yù)測復(fù)原力(β=0.132，P<0.05)，距今診斷時間可負(fù)向預(yù)測復(fù)原力(β=-0.161，P<0.01)；內(nèi)分泌系統(tǒng)(β=-0.215，P<0.05)、神經(jīng)系統(tǒng)(β=-0.171，P<0.01)和血液系統(tǒng)疾病(β=-0.177，P<0.01)的家庭復(fù)原力水平低于泌尿系統(tǒng)疾病。在控制人口學(xué)變量后，信任民主(β=0.305，P<0.001)和專制權(quán)威(β=0.169，P<0.01)可正向預(yù)測家庭復(fù)原力。

表3 不同人口學(xué)特征慢性病兒童家庭復(fù)原力得分比較

表4 慢性病兒童家庭復(fù)原力影響因素分層回歸分析(n=289)

3 討論

3.1 慢性病兒童家庭復(fù)原力總體水平偏低

本研究顯示，慢性病兒童家庭復(fù)原力低于Isaacs等在非洲農(nóng)村兒童家庭(3.14±0.04)的研究結(jié)果，處于中等偏下水平[11]。其中，慢性病兒童家庭在使用社會經(jīng)濟(jì)資源和維持積極態(tài)度方面的適應(yīng)和修復(fù)能力較差。慢性疾病治療康復(fù)所產(chǎn)生的高額直接和間接醫(yī)療費用對家庭所造成的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、我國社區(qū)對慢性病兒童家庭的支持工作較為薄弱以及慢性病兒童家庭照顧者獲得的社會支持水平較低等均可能是慢性病兒童家庭使用社會經(jīng)濟(jì)資源能力較弱的原因[12]。此外，兒童及其家庭照顧者對疾病康復(fù)、未來的學(xué)習(xí)和生活所存在的不確定感，可能阻礙其家庭維持積極態(tài)度方面的復(fù)原能力[13]。因此醫(yī)護(hù)人員需協(xié)助慢性病兒童家庭建立社會支持網(wǎng)絡(luò)，通過建立慢性病兒童家庭互助團(tuán)體、提供專業(yè)性護(hù)理服務(wù)和健康教育、以及建立“醫(yī)院-社區(qū)-家庭”聯(lián)動的“以家庭為中心”的護(hù)理服務(wù)幫助慢性病兒童家庭更好地利用社會資源，減輕疾病不確定感，從而提高其家庭復(fù)原力。

3.2 家長文化程度、兒童慢性病類型和疾病診斷時間影響慢性病兒童家庭復(fù)原力

本研究結(jié)果提示慢性病兒童家長文化程度越高，其家庭復(fù)原力水平越高。其原因可能是文化程度越高的家長，更傾向于與孩子建立良好的互動關(guān)系，能更清楚地把握疾病治療，從而提升其家庭復(fù)原力水平。家長尚在職工作的慢性病兒童家庭，其家庭復(fù)原力水平高于家長未在職的家庭，但這種差異在控制家長文化程度后并不顯著，這進(jìn)一步證明文化程度越高的家長可能獲得更多經(jīng)濟(jì)收入以促進(jìn)家庭利用更多經(jīng)濟(jì)社會資源。此外，本研究結(jié)果顯示兒童慢性病的類型不同其家庭復(fù)原力水平亦有所差異。相較于泌尿系統(tǒng)疾病(如慢性腎病)，罹患內(nèi)分泌系統(tǒng)疾病、神經(jīng)系統(tǒng)疾病和血液系統(tǒng)疾病的兒童其家庭復(fù)原力水平較低，這可能與社會大眾對小兒腦癱和腦發(fā)育不良等神經(jīng)系統(tǒng)疾病的污名化和認(rèn)知缺乏、罹患血液系統(tǒng)疾病的兒童家庭疾病不確定性與家庭照顧負(fù)擔(dān)更高，以及兒童內(nèi)分泌系統(tǒng)疾病家長報告的創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙水平更高有關(guān)[14-16]。其中神經(jīng)系統(tǒng)疾病和血液系統(tǒng)疾病在控制家庭教養(yǎng)方式后對家庭復(fù)原力的影響不具統(tǒng)計學(xué)意義，這表明兒童慢性疾病的類型可能通過影響家庭教養(yǎng)方式對家庭復(fù)原力產(chǎn)生影響。單因素分析結(jié)果顯示家庭復(fù)原力呈現(xiàn)出“先增加再減少”的倒U型，即，家庭復(fù)原力在距診斷后6個月至1年間最高，并在1年后降至較低水平。多因素分析則顯示，家庭復(fù)原力隨時間推移呈現(xiàn)下降趨勢，這可能因為兒童慢性病隨時間推移(尤其在一年后)會消耗大量家庭內(nèi)部資源并逐漸增加照顧者負(fù)擔(dān)。今后需開展縱向研究以了解慢性病兒童家庭復(fù)原力隨病程的發(fā)展軌跡。

3.3 家庭教養(yǎng)方式中信任民主和專制權(quán)威可預(yù)測慢性病兒童家庭復(fù)原力

本研究結(jié)果顯示，在控制人口學(xué)變量后，信任民主和專制權(quán)威的家庭教養(yǎng)方式均可積極預(yù)測慢性病兒童的家庭復(fù)原力水平。這兩種教養(yǎng)方式均重視家庭成員的彼此尊重以及對兒童需求的積極反饋與互動，有助于創(chuàng)造良好的家庭互動與溝通氛圍，促進(jìn)慢性病兒童家庭更為積極地調(diào)動各類資源以應(yīng)對疾病挑戰(zhàn)以及處理與兒童當(dāng)前發(fā)展任務(wù)有關(guān)的相關(guān)問題，因此可有效保護(hù)慢性病兒童的家庭復(fù)原力。有研究表明，權(quán)威民主型教養(yǎng)方式具有科學(xué)性、權(quán)威性和民主性, 不但能深刻變革傳統(tǒng)教養(yǎng)方式, 而且能重新定位現(xiàn)代親子關(guān)系和有力提升親密關(guān)系效能，進(jìn)而提高家庭成員應(yīng)對慢性病挑戰(zhàn)的潛能以保護(hù)家庭復(fù)原力[17]。盡管既往研究顯示過度保護(hù)(如溺愛放縱)和父母不一致的家庭教養(yǎng)方式可能會影響家庭溝通方式[18]，但本研究并未發(fā)現(xiàn)溺愛放縱與不一致與家庭復(fù)原力及其分維度的相關(guān)性，因此今后研究可進(jìn)一步探討家庭教養(yǎng)方式對慢性病兒童家庭復(fù)原力的作用機(jī)制。

3.4 研究局限性

首先，本研究僅對浙江省綜合醫(yī)院和兒童醫(yī)院就診的兒童家長進(jìn)行調(diào)查，其樣本代表性和研究結(jié)論外推性存在一定局限性。因此，今后研究可進(jìn)一步采取隨機(jī)抽樣法開展多中心的大樣本調(diào)查，并基于標(biāo)準(zhǔn)化測評工具開展國內(nèi)外比較研究以豐富研究結(jié)論。