我的身體像是被安上了水龍頭

文/梁姊 張宇琪

自2011年以來，我國一直是全球糖尿病患者數(shù)量最多的國家。1億多糖尿病患者的需求及其帶來的疾病負擔，需要引起更多關注。

放下電話，穿著白大褂的張晨一直在等。時間分分秒秒流過，他的雙胞胎弟弟終于拿著化驗單出現(xiàn)了。張晨從弟弟的表情里讀出了結(jié)果——一直擔心的事情還是發(fā)生了。

是的，張晨的弟弟張星在24歲這一年確診了糖尿病——那是在一次同學聚餐后，張星敏銳發(fā)現(xiàn)自己多飲多尿，吃了好多東西還是很餓。和哥哥簡單溝通后，張星趕去醫(yī)院。很快，被確診。

對11歲即確診糖尿病的張晨來說，弟弟罹患糖尿病并不意外，也沒有太多焦慮：“就像一個已經(jīng)在路上的壞消息終于到達一樣。我們基因一樣，我有這個病，弟弟百分之八九十也會得。雖然殘酷，但就是早晚的事。”

這對孿生兄弟遭遇糖尿病的故事，只是我國糖尿病年輕患病群體的一個縮影。

2020年4月，《醫(yī)學雜志》刊發(fā)了中國醫(yī)科大學、鄭州大學、西安交通大學等單位合作的研究成果。以全國31個省區(qū)市共計75880名參與者為樣本的調(diào)查研究顯示，目前我國18-29歲人群中糖尿病患病率已達2%，30-39歲之間是6.3%。

在某種意義上，糖尿病年輕化的態(tài)勢，已開始逐步顛覆其“老年病”的傳統(tǒng)印象。天津醫(yī)科大學朱憲彝紀念醫(yī)院內(nèi)分泌科主任張秋梅的臨床診療感受是：在20世紀90年代，40歲的糖尿病患者都很少見，絕大多數(shù)患者年紀在50歲以上。現(xiàn)在年輕的面孔幾乎每隔幾天就會在診室出現(xiàn)。

而在糖尿病患病群體趨于年輕的背后，一個更醒目的事實是：自2011年以來，我國一直是全球糖尿病患者數(shù)量最多的國家。1億多糖尿病患者的需求及其帶來的疾病負擔，需要引起更多關注。

身體上的水龍頭

在張晨考上大學之前，幾乎沒有人知道他已經(jīng)有近10年的糖尿病史。

2001年的鄭州，原河南醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院急診科來了一位11歲的糖尿病人。張晨描述，他是被父親背著沖進醫(yī)院的。當時的他昏迷不醒，四肢乏力，呼吸困難?！皬幕畋膩y跳到人事不省，只隔了一天多的時間。”張晨說。

那是張晨和一場病毒性感冒遭遇后的第五天。張晨記得，在這五天里，他打噴嚏、咳嗽、發(fā)熱，并像每一個得了感冒的孩子一樣，被要求喝下一杯杯熱水。因為持續(xù)高燒，他還打了點滴來補液。

不過原本尋常的感冒這次卻有些不尋?！獜埑康哪赣H在看護他時發(fā)現(xiàn)，無論喝了多少水，張晨依舊會不停喊口渴?！拔业纳眢w像是被人安上了一個水龍頭，水喝進去很快就要去廁所，排尿量還很大?！睆埑空f。

母親留下張晨的小便樣本在鎮(zhèn)衛(wèi)生所做篩查。

在從發(fā)現(xiàn)癥狀到等待結(jié)果的兩三天里，張晨母親不知道的是：由于胰島素分泌異常，張晨的血糖已經(jīng)飆升到正常人水平的好幾倍。由此引發(fā)的酮癥酸中毒，讓張晨的血液PH值急速下降，這也是他被緊急送到醫(yī)院的原因。很快，張晨被確診為1型糖尿病。

糖尿病主要分為1型、2型、妊娠和特殊類型糖尿病四種。其中，1型糖尿病患者僅占比5%至10%，2型糖尿病約占90%。

據(jù)張秋梅介紹，1型糖尿病和2型糖尿病雖然都是糖尿病的一種，但成因并不一樣。

張秋梅解釋說，1型糖尿病的發(fā)病往往基于感染之后產(chǎn)生的自身免疫損傷。感染的病毒進入人體后，人體會產(chǎn)生抗體攻擊病毒，但不巧的是，抗體誤將胰腺中分泌胰島素的β細胞也一起加以攻擊，導致1型糖尿病患者失去了分泌胰島素的細胞，需要終生注射胰島素治療。2型糖尿病的成因則是胰島素抵抗，主要和日常飲食和生活環(huán)境有關?！俺霈F(xiàn)胰島素抵抗的患者，每代謝一個葡萄糖會比正常人多分泌一些胰島素，胰腺處于長期‘加班’的狀態(tài)，時間久了，功能就會下降。就像一個人，高強度工作12個小時以上，工作效率變低是一樣的。”

目前人們還沒有找到徹底治愈糖尿病的方法，只能采取控制血糖的方式延緩并發(fā)癥的發(fā)生。但通常認為，熬夜、缺乏運動、高油高糖高熱量的飲食等，是年輕人罹患2型糖尿病的重要原因?！懊看慰吹浇稚夏贻p人喝奶茶，我都想和他們說，怎么還喝奶茶呢？你知道這里面有多少糖嗎？”張秋梅很是無奈。

病恥感下的撕裂生活

張晨說，剛發(fā)病時他只不過覺得每天打針太麻煩，也不能吃甜食。比起病情，他關注更多的是家人沉甸甸的愛?！皫缀趺總€人都認為我可以痊愈，哪怕專家已經(jīng)說這個病會伴隨我一輩子。當時家人給我討來各種偏方，老家的親戚覺得是風水問題，甚至重修了祖墳?！?/p>

張晨自言，他極其順利、幾乎沒有一點掙扎就接受了自己年幼患病這件事?！芭紶柕那榫w，也因為怕父母擔心被消解在幾滴無人發(fā)現(xiàn)的淚里。”

像每個懂事的孩子一樣，張晨努力完成父親的要求——無論教學質(zhì)量如何，他和孿生弟弟都只能在步行可達的距離上學，因為這樣便于他按時注射胰島素；為了控制血糖，他每天6點起床出門晨跑，困到人都險些栽到地上。

為了照顧張晨的感受，父母要求兄弟倆的生活飲食完全一致——絕對不允許吃甜食。于是哥倆出去玩的時候，張晨說自己會偷偷把攢下來的零花錢塞到弟弟手里：“去吧，買個冰淇淋吃。”

隨著年歲漸長，張晨說他越來越被一種撕裂的生活狀態(tài)困擾——他需要在自己是個病人和“與常人無異”之間來回切換。

與張晨坦然接受患病不同，他的父母擔心人們的有色眼鏡，也害怕兒子交不到朋友，將張晨的病視作痛苦的秘密，要求他不得說出去。這讓張晨很費解：這是能瞞一輩子的事情嗎？

盡管如此，張晨還是努力按照父母的要求，保守自己患病的秘密，甚至不得不想各種理由搪塞生活中的善意。張晨說他會拒絕同學遞來的零食，為了能夠按時吃飯和注射胰島素，也沒法參加放學后的球賽?！坝绕涫顷P系親密的朋友，更讓我感到無比為難?！?/p>

從業(yè)26年的張秋梅對此早已見怪不怪?！昂芏嗟昧颂悄虿〉幕純杭议L，包括孩子本人，都會選擇隱瞞病情?？赡苁呛ε聞e人不理解，也可能是對自己的病有一種羞恥感。我記得一個十幾歲的女孩為了把胰島素泵藏好，她丟掉了自己所有的裙子?！?/p>

在糖尿病“終身病”的標簽下，張秋梅特別理解這種痛。她說，糖尿病患者每天取指尖血測血糖、注射胰島素，都需要使用針頭。根據(jù)血糖水平，患者可能需要每天注射胰島素2到4次，而注射針頭一個約3元錢，一些患者負擔不起針頭隨用隨拋，就會把使用過的針頭用酒精擦拭后反復使用。

據(jù)了解，糖尿病屬門診特殊病種，注射針頭的費用可報銷約90%。但就全國而言，重復使用注射針頭的情況依舊存在。天津市第一中心醫(yī)院內(nèi)分泌科主任江霞說，除花費的因素外，也有患者嫌每次更換針頭比較麻煩，對過度重復使用針頭帶來的危害認識不夠。

從患病開始，因為經(jīng)濟原因，很長一段時間，張晨的針頭以5天為一個周期更換。張晨說，開始的兩天還好，之后由于多次穿刺的針頭變鈍，每一次注射都會給他帶來難以承受的疼痛。也就是從那時開始，皮下硬結(jié)、皮下脂肪萎縮找上了他。以至于現(xiàn)在，張晨小腹位置的皮下脂肪非常非常薄，胰島素泵僅4.5毫米的皮下針都會穿刺到肌肉。

血糖就像是一只詭譎多變的獸

不少糖尿病患者還會對控制血糖產(chǎn)生“執(zhí)念”。

對很多“糖友”來說，血糖就像是一只詭譎多變的獸，叫人摸不準脾氣。除了飲食、休息、運動量，哪怕是心情、天氣，都能破壞他們精心維持的平衡。

在今年29歲、有6年糖尿病史的李雙眼中，血糖儀那小小屏幕上出現(xiàn)的數(shù)字，很大程度上決定了她一整天的心情?！把强刂频煤镁蜁荛_心，要是數(shù)字飆上去，就會一遍一遍回憶都吃了什么東西，到底是哪里出了問題?！?/p>

控糖6年，已基本掌握自己升糖食譜的李雙很無奈地說：“吃完烤雞架測血糖沒啥事，喝一碗粥就躥到17、18?！?/p>

在張晨看來，控糖無異于一場長期的心理戰(zhàn)：越控制不好就會越著急，越急血糖狀況越差?！拔以谇啻浩跁r甚至產(chǎn)生過類似自我放棄的情緒，會因為一直努力控制的血糖依舊忽上忽下哭一會兒，然后吃進去許多平時根本不準吃的東西，因為感覺反正再控制也沒用。

然而不控糖的后果更嚴重。張秋梅記得多年前的一位患者——男孩，15歲，胖乎乎的，因為沒有好好控制血糖，不到10年時間，糖尿病的并發(fā)癥讓這個孩子永遠失去了光明。

控糖是絕大多數(shù)糖尿病患者需要用余生鉆研的問題。遠離甜食、碳水化合物等含糖量高的食物，似乎是必須要付出的代價。但人又很難抵抗甜食的誘惑。于是一些患者會在吃甜食前，先給自己多注射幾個單位的胰島素。

這種提前注射胰島素的辦法看似機智，實有隱憂：一旦失手，低血糖就會隨之而來，導致人出現(xiàn)心悸、大汗、面色蒼白等癥狀，嚴重時還會暈厥。

最可怕的是深夜熟睡時的低血糖造訪。張晨始終記得14歲時的一個夏夜，由于注射胰島素過量，睡著了的他完全沒有感覺到低血糖的發(fā)作。弟弟起夜時，感受到被汗?jié)竦拇蹭?，伸出手在他額頭上一摸，那時的張晨已經(jīng)休克，他沒有醒，弟弟卻摸到滿手的冷汗。

好在這幾年，張秋梅感覺雖然糖尿病年輕化趨勢越來越明顯，但年輕患者普遍依從度較高，病友群里也經(jīng)常有人把測量血糖的記錄（一個水滴形狀的氣泡里標著大大的數(shù)字）截圖發(fā)給她看?！澳贻p人看病之前知道在網(wǎng)上做功課，我說的他們都懂，也不會忘，怕的是他們做不到。”

沒必要在意血糖一時的起伏

更讓張秋梅欣慰的是，現(xiàn)在許多糖尿病的藥品和耗材醫(yī)保報銷比例已經(jīng)超過90%。

此外，據(jù)張秋梅介紹，國家醫(yī)保目錄準入談判藥品名單也覆蓋了如二甲雙胍、立普妥、安達唐等多種糖尿病患者常用的特效藥。“就拿安達唐為例，之前一片是17元錢，談判后現(xiàn)在每片4.36元，患者負擔減輕了不少。”

李雙曾經(jīng)算過一筆賬，她每個月注射胰島素和口服藥的費用在400元左右，新農(nóng)合報銷后，加上測試血糖的試紙等無法報銷的耗材，她自己的花費僅在300元上下。

一切都在朝著好的方向運行。

張晨也是這樣。2017年6月，經(jīng)過8年學習，張晨從國內(nèi)某知名高校醫(yī)學院畢業(yè)，成為一名疼痛科醫(yī)生。2018年10月，他結(jié)婚了，妻子是一名護士。他們還養(yǎng)了兩只貓，一只貍花，一只美短。

作為患者，又是醫(yī)生，從配藥、取藥、飲食控制，張晨悉心處理有關弟弟病情的一切?！八约菏裁炊疾还艿??！睆埑空f。

自從上大學起，張晨就自發(fā)幫助一些患有糖尿病的年輕患者。他在知乎上回答糖尿病相關問題，主動加入一些糖尿病病友群，為他們解答一些病情相關問題。

張晨還學會了把眼下的困擾放在足夠長的時間里去化解。比如他會經(jīng)常說沒必要在意血糖一時的起伏，就算是最讓人恐懼的糖尿病并發(fā)癥他也并不擔憂。他的想法是：“雖然糖尿病現(xiàn)在還是終身病，但誰知道10年、20年之后是不是就可以治愈了呢？現(xiàn)在醫(yī)學發(fā)展太快，美國已經(jīng)投入使用那種不需要人為干預的胰島素泵，可以根據(jù)人體血糖變化自動給藥。這么好的東西，我們國家將來也一定會有?！?/p>

說完，張晨嘿嘿一笑：“但一定很貴，要是能納入醫(yī)保就更好了?！?/p>