配偶陪同下乳腺癌患者疾病應(yīng)對體驗(yàn)的質(zhì)性研究*

史根芽，蔡英杰，劉宇，史鐵英

（大連醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院護(hù)理部，遼寧大連，116011）

世界衛(wèi)生組織數(shù)據(jù)顯示［1］，2018年我國女性乳腺癌約有37 萬新發(fā)病例，占新惡性腫瘤發(fā)病例的53.3%，已成為威脅我國女性生命的主要癌癥。手術(shù)和化療是乳腺癌的主要治療方式，可有效降低癌癥復(fù)發(fā)率、延長患者的生存期限［2］。但患者因部分或全部乳房缺失、胸部疤痕、化療后脫發(fā)等引發(fā)的性功能障礙、 恐懼及喪失對美的追求等一系列生理、心理反應(yīng)，致使其易采取消極的應(yīng)對方式［3］。配偶是乳腺癌患者應(yīng)對疾病的主要支持來源，配偶在乳腺癌患者應(yīng)對疾病過程中提供的信息及情感支持，可以減輕患者焦慮、恐懼等負(fù)性情緒，幫助其積極面對疾病［4］。但POW 等［5］研究表明，配偶過度的情感支持反而會增加患者生理及心理痛苦，不利于其身心的健康發(fā)展。為此，配偶支持對乳腺癌患者生理、心理等方面的影響尚不明確。本研究從患者視角出發(fā)，旨在深入了解配偶陪同下，乳腺癌患者的疾病應(yīng)對體驗(yàn)，為護(hù)理人員構(gòu)建以患者需求為中心的疾病應(yīng)對策略提供科學(xué)參考?，F(xiàn)將方法和結(jié)果報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，選取2020年7月至8月在本院乳腺外科或腫瘤科接受乳腺癌根治術(shù)的患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)組織病理學(xué)確診為原發(fā)性乳腺癌；②已婚女性，18～60 歲；③治療期間由配偶陪同；④接受乳腺癌根治術(shù)和（或）化療治療；⑤具有良好的溝通交流能力；⑥知情同意，并能積極配合訪談。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并其他惡性腫瘤；②有精神疾病家族史或經(jīng)醫(yī)生確診患有嚴(yán)重精神疾病。樣本量以訪談內(nèi)容不再出現(xiàn)新主題，信息達(dá)到飽和為止［6］，最終共10 例乳腺癌患者完成訪談，研究對象基本資料見表1。

表1 研究對象一般資料 （n=10）

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱 以質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究為指導(dǎo)，基于研究目的檢索文獻(xiàn)、咨詢護(hù)理專家并參考相關(guān)文獻(xiàn)［7-8］初步制訂訪談提綱。正式訪談前，選取3 例乳腺癌患者進(jìn)行預(yù)訪談，最終確定訪談提綱的內(nèi)容，包括①從入院開始您和您的配偶是如何應(yīng)對疾病的？ ②在應(yīng)對疾病的過程中，您配偶的哪些行為會對您產(chǎn)生積極或消極影響？ ③請您具體說下這些行為對您應(yīng)對疾病產(chǎn)生的積極/消極影響有哪些？ ④在應(yīng)對疾病的過程中，您和您的配偶與以前相比有哪些變化？ ⑤在應(yīng)對疾病的過程中，您更希望您的配偶做什么？

1.2.2 質(zhì)量控制和倫理問題 選取研究對象時，充分考慮研究對象的年齡、學(xué)歷、婚齡、治療方式及經(jīng)濟(jì)收入等基本資料，盡量使不同特征的樣本均勻分布，以保證研究的可信度及樣本的代表性。正式訪談前，研究者進(jìn)行充分的準(zhǔn)備，包括了解研究對象的病情及治療方案、熟悉訪談提綱內(nèi)容、學(xué)習(xí)溝通技巧等；與研究對象進(jìn)行溝通交流，坦誠告知本次訪談的目的、內(nèi)容及方法，并向其保證整個研究過程均采用匿名方式，研究結(jié)果僅用于學(xué)術(shù)發(fā)表，不會泄露個人隱私，患者有權(quán)在任何時間退出研究。在取得研究對象的知情同意后開展本研究。訪談地點(diǎn)為研究對象所在的科室，且每位訪談對象訪談時間平均為30min。在訪談過程中，營造一個輕松的交流氛圍，鼓勵患者積極表達(dá)自身想法與感受，并對訪談內(nèi)容進(jìn)行實(shí)時錄音。此外，在訪談過程中密切觀察訪談對象面部表情、 肢體動作以及情緒變化，以便采取恰當(dāng)推進(jìn)或減慢訪談進(jìn)程。

1.2.3 資料分析方法 由2 名研究人員在訪談結(jié)束后24 h 內(nèi)反復(fù)聆聽錄音，進(jìn)行逐字逐句轉(zhuǎn)錄，按照P1～P10 依次給每名訪談對象的訪談記錄編序號并建立各自獨(dú)立的文檔。采用Colaizzi 7 步法［9］對轉(zhuǎn)錄好的文字資料進(jìn)行主題分析。具體分析步驟：①反復(fù)、仔細(xì)聆聽錄音，熟悉并了解訪談對象表達(dá)的所有內(nèi)容；②逐字逐句轉(zhuǎn)錄，識別并摘出與研究問題相關(guān)的重要陳述； ③對反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；④匯集編碼，尋找有意義的共同觀點(diǎn)，形成初主題；⑤對產(chǎn)生的每個主題進(jìn)行詳細(xì)描述：⑥反復(fù)比較相似主題及其描述，選取相似觀點(diǎn)構(gòu)建主題；⑦向訪談對象進(jìn)行主題求證，確保結(jié)果的準(zhǔn)確性。

2 結(jié)果

2.1 主題1：自身堅強(qiáng)面對

2.1.1 對生命的渴求 大多數(shù)受訪者表示，配偶陪同下，她們在應(yīng)對疾病過程中表現(xiàn)出對生命的強(qiáng)烈不舍，縱使內(nèi)心委屈，身體副反應(yīng)嚴(yán)重，也要面對。P6：“哎（長嘆口氣），那不堅強(qiáng)怎么辦，還想活著，其實(shí)化療挺遭罪的，對家庭、社會有很多不舍，只能強(qiáng)挺?！盤9：“我前兩次化療特別難受，難受的時候心里就會胡思亂想 （語氣中透露著無奈），但為了生存，就要堅持配合治療?！?/p>

2.1.2 積極自我暗示 有配偶陪同的患者在應(yīng)對疾病過程中更積極，患者會通過采取積極應(yīng)對方式幫助自己從疾病痛苦中走出來。P4：“我告訴自己一定要為自己和家人努力好好地恢復(fù)?！盤10：“人應(yīng)該有戰(zhàn)勝任何事情的信念，我每天都給自己注入積極的信念，告訴自己身體越來越健康，思維、細(xì)胞都在重建，內(nèi)心堅強(qiáng)，不要玻璃心，不要受他人影響，告訴自己應(yīng)該怎樣做，這真是太重要了！ ”

2.1.3 關(guān)愛自己 有配偶陪同的患者在應(yīng)對疾病過程中學(xué)會了如何關(guān)愛自己，不讓負(fù)面情緒影響自己，過好接下來的每一天。P1：“我現(xiàn)在生病不可能像以前一樣，周六周日還工作，現(xiàn)在累了就歇，不過多操勞了，能放下的事情就放一放?！盤8：“以前可能說壓力大，或者想的東西多，現(xiàn)在都放一放，目前只關(guān)注自身狀態(tài)，其他的都不想?！?/p>

2.2 主題2：夫妻共同與回避應(yīng)對

2.2.1 共同配合治療 疾病確診后，有配偶陪同的患者會選擇與配偶共同面對疾病，但因夫妻雙方均不了解乳腺癌，想太多只會徒增煩惱，所以患者與其配偶會選擇全權(quán)交給醫(yī)生處理。P2：“我們都會心平氣和地應(yīng)對，既來之則安之，在疾病方面我們倆沒有多聊，也沒有多想就是正確面對，因?yàn)橛写蠓颍唤o專業(yè)人士啊，用不著我們?nèi)タ紤]?！盤5：“我們沒有想太多，沒有想這個病如果治不好怎么辦，因?yàn)樗豢煽兀覀兊南敕ň褪桥浜厢t(yī)護(hù)人員把病治好?！?/p>

2.2.2 采取保護(hù)性緩沖行為 部分受訪者表示，在應(yīng)對疾病過程中，她們與配偶都會優(yōu)先考慮對方的想法和感受，怕因?yàn)樽约旱哪承┬袨榻o對方帶來身心負(fù)擔(dān)，故會采取一些保護(hù)性緩沖行為。保護(hù)性緩沖行為是指夫妻中一方隱藏或否認(rèn)與癌癥相關(guān)擔(dān)憂來減輕另一方思想負(fù)擔(dān)的行為［10］。P4：“我心理上對未來充滿不確定，但表面還要很安靜，他對我也很安靜，我們不太講病情，尤其是我也不愿意多說，也就這樣了，扛著吧，怕給他帶來一些不必要的煩惱?！盤9：“我老公情緒還行，可能是將情緒隱藏起來怕影響到我吧，因?yàn)樗榫w不好也會影響我的情緒。”

2.3 主題3：夫妻親密關(guān)系增強(qiáng)

2.3.1 夫妻親密行為增加 配偶陪同下，患者在應(yīng)對疾病過程中與丈夫之間的親密行為有所增加。P10：“我們倆每天早上起來都會互相贊美對方一句話，雖然感覺有些形式化，但我覺得這種行為還挺可愛，我很喜歡?！盤3：“我老公把最愛的手機(jī)游戲卸載了，現(xiàn)在在家都是陪我一起看電視劇或是電影，雖然我倆喜歡的節(jié)目類型不同，但這并不會影響我們，我們會選擇雙方都喜歡的綜藝一起看?！盤4：“我老公他以前總是不著家，一天都在外面玩，現(xiàn)在他更多的時間是在家陪著我、照顧我?！盤9：“自從得病后，他現(xiàn)在經(jīng)常在家陪伴我了?！?/p>

2.3.2 夫妻相互體貼 近50.0%受訪者表示，配偶始終陪在身邊照顧她們，忙碌奔波，十分辛苦，她們不愿配偶把所有精力都放在照顧她們身上，希望配偶可以多關(guān)注自身健康。P2：“我看病的時候他照顧家和孩子，等我手術(shù)了他又跑過來照顧我，他挺辛苦的，我就想盡量讓他放松心情，我總是想別讓他累，我自己多干些（幸福的微笑）。”P5：“從我入院到現(xiàn)在一直都是他忙前忙后，但我不愿意他把太多精力放在我身上，我就跟他說下次化療的時候我自己來，你就別來了，陪著我太遭罪?！?/p>

2.3.3 夫妻患難見真情 疾病應(yīng)對過程中，有配偶陪同的患者體會到了夫妻患難見真情。P5：“自我有病以來，我老伴兒始終沒有休息好，一直奔波忙碌，承擔(dān)家里一切事務(wù)，經(jīng)歷風(fēng)雨才知道其中艱辛，也知道夫妻雙方一定要互相愛護(hù)、互相體貼，哎呀，一生白頭偕老不容易啊?！盤7：“我在抖音上看到有丈夫因?yàn)槠拮由『缶团c其離婚的事件，但我們倆很好，經(jīng)歷過這次疾病我覺得我老公挺靠譜的，同時我覺得我們相互之間也更依賴、依靠了（聲音哽咽，眼淚在眼眶打轉(zhuǎn)）?！?/p>

2.4 主題3： 患者感知配偶雙刃劍作用

2.4.1 陪伴、 安慰 在應(yīng)對疾病過程中，隨著手術(shù)、 化療帶來的一系列不良反應(yīng)嚴(yán)重影響患者的身心健康，這時候配偶的陪伴與安慰是支撐她們堅持下去的主要動力。P3：“我老公跟我說盡人事聽天命，走一步算一步，活一天就高興一天，肯定能治好，他給我很大的支撐?！盤6：“他辭退了工作全程陪著我，當(dāng)我難過的時候，他會抱著我并安慰我讓我盡情釋放自己的情緒，不管我發(fā)生什么事情他都一直陪在我身邊，真的，如果沒有他的話，可能我就不會像現(xiàn)在狀態(tài)這么好了?！盤7：“我老公跟我說沒事兒，你啥樣我都接受（面帶微笑著說），他本身不善言談，就是在行動上陪著你，我難過哭的時候，他就會抱抱我，這給我?guī)砗艽蟮陌踩??！?/p>

2.4.2 照顧、監(jiān)督 在應(yīng)對疾病過程中，配偶作為陪同者對疾病的關(guān)注程度更高，他們會上網(wǎng)或向其他病友了解疾病相關(guān)知識，主動為她們調(diào)理身體，監(jiān)督她們飲食、用藥等，這些對患者的疾病康復(fù)具有積極的促進(jìn)作用。P1：“他上網(wǎng)查一些偏方，給我買了當(dāng)歸、黃苓補(bǔ)氣血，還買了蒲公英說能消除（乳房）結(jié)節(jié)，每次都陪我一起喝?！盤8：“他表現(xiàn)絕了（可好了），怕我死了（笑著說），主動問別人和上網(wǎng)了解疾病相知識，之后給我做湯，補(bǔ)身體，還提醒我按時吃藥、漱口?！?/p>

2.4.3 分擔(dān)家庭責(zé)任 女性是家庭事務(wù)的主要承擔(dān)者，超過一半的受訪者表示，疾病確診后，隨著手術(shù)、化療等一系列治療的開展，她們無法承擔(dān)原本的家庭職責(zé)，配偶代替她們承擔(dān)了家庭責(zé)任，在一定程度上減輕了她們的身心壓力。P4：“我老伴兒主動承擔(dān)家務(wù)，哈哈哈（臉上出現(xiàn)極其幸福的笑容），買菜做飯全部承包，之前我還能打下手，現(xiàn)在我干不了，再加上產(chǎn)生依賴了，我全不做了，都他自己?！盤10：“我老公因?yàn)槭仟?dú)生子，不會也不愿意做家務(wù)，他現(xiàn)在就好很多，知道為家庭付出了?！?/p>

2.4.4 引起負(fù)性情緒 乳腺癌患者因治療產(chǎn)生的自我形象紊亂、毒副反應(yīng)強(qiáng)烈等一系列問題，導(dǎo)致其自身情緒較為敏感，有配偶陪同的患者會因?yàn)榕渑嫉哪承┬袨椤⒀哉Z或某種情緒而改變。P2：“我老公要是著急我可能馬上就著急，一方面我會覺得我給他添麻煩了，另一方面是舍不得他?！盤9：“我老公有次因?yàn)槟臣虏恍⌒陌盐椅⑿畔h了，我馬上就火了，他這分明是不關(guān)心我嘛，然后我就告訴他以后不允許刪我的微信消息。”

3 討論

3.1 提高患者希望水平，促進(jìn)其積極應(yīng)對

本研究發(fā)現(xiàn)，配偶陪同下，大多數(shù)乳腺癌患者在疾病治療過程中均表現(xiàn)出強(qiáng)烈的求生欲，她們認(rèn)為通過提升積極信念可以有效幫助她們應(yīng)對自身疾病。應(yīng)在乳腺癌患者疾病早期激發(fā)其對疾病治療的信心，提高其希望水平，緩解負(fù)性情緒。黃旭倩等［11］研究表明，提高乳腺癌患者希望水平可有效改善其不良應(yīng)對方式，推動其采取積極應(yīng)對方式。目前，我國常見的提高乳腺癌患者希望水平的干預(yù)方法有正念減壓療法（mindfulness-based stress reduction，MBSR）、尊嚴(yán)療法（dignity therapy，DT） 以及治療性溝通（therapeutic communication，TC）等［12］。以上干預(yù)方法［13-15］均已被證實(shí)在提高乳腺癌患者希望水平方面效果顯著，其中正念減壓療法以緩解乳腺癌患者自身壓力方式為主； 尊嚴(yán)療法傾向于挖掘患者自身價值和生存意義； 治療性溝通則側(cè)重于與患者的深入溝通，護(hù)理人員可根據(jù)乳腺癌患者實(shí)際情況選擇合適的方式實(shí)施干預(yù)，以提升她們的積極信念及降低她們消極的情緒，提高她們應(yīng)對疾病能力。此外，護(hù)理人員亦可通過幫助乳腺癌患者早期正確認(rèn)識疾病，提高其自我效能感，進(jìn)而促進(jìn)其積極面對疾?。?6］。

3.2 增強(qiáng)夫妻親密關(guān)系，促進(jìn)雙方應(yīng)對疾病的信心

SANCHULI 等［7］研究結(jié)果顯示，隨著疾病的發(fā)展和時間的延長，患者配偶出現(xiàn)厭煩情緒，從而影響夫妻間的親密關(guān)系。本研究與SANCHULI 等［7］研究結(jié)果不同的是，在配偶陪同下，乳腺癌患者在應(yīng)對疾病過程中與配偶的夫妻關(guān)系變得更加親密，在一定程度上降低了患者負(fù)性情緒的發(fā)生。此外，本研究還發(fā)現(xiàn)，部分乳腺癌患者在應(yīng)對疾病過程中拒絕與配偶談?wù)摷膊∠嚓P(guān)話題，配偶亦是如此，他們都不愿給對方增添身心負(fù)擔(dān)。PERNDORFER等［10］研究表明，保護(hù)性緩沖會降低乳腺癌患者與配偶間親密關(guān)系，致使雙方承受巨大的心理壓力無法宣泄，不利于雙方身心健康發(fā)展。KAYSER 等［17］研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，提高夫妻間親密關(guān)系是促進(jìn)夫妻共同應(yīng)對疾病的有效途徑之一。目前，有關(guān)增強(qiáng)癌癥患者夫妻間親密關(guān)系的干預(yù)方法有親密加強(qiáng)療法（intimacy-enhancing therapy，IET）、計劃及情緒表露療法（emotional disclosure，ED）等，均已被證實(shí)在提高乳腺癌患者夫妻親密關(guān)系、 功能鍛煉依從性和創(chuàng)傷后成長水平等方面取得較好的效果［18-20］。其中，計劃及情緒表露療法干預(yù)較為常見，它是通過鼓勵夫妻雙方互相自我表露以增強(qiáng)親密感的一種方法［19］。為此，可鼓勵患者與配偶相互表露自身對疾病的想法與感受，雙方保持樂觀心態(tài)，以促進(jìn)夫妻共同應(yīng)對疾病，進(jìn)而促進(jìn)患者采取積極應(yīng)對方式［20］。同時護(hù)理人員需重點(diǎn)關(guān)注乳腺癌患者與配偶的主觀意愿（是否愿意相互表露）。另外，對于婚姻不適的乳腺癌夫妻是否實(shí)施此干預(yù)以及干預(yù)是否有效仍需進(jìn)一步深入研究。

3.3 改善配偶不良應(yīng)對，鼓勵其發(fā)揮積極作用

本研究發(fā)現(xiàn)，配偶陪同下的乳腺癌患者在疾病治療過程中均感受到了配偶提供的信息和情感支持，這與SANCHULI 等［7］研究結(jié)果不一致，分析原因可能與中國傳統(tǒng)文化背景導(dǎo)致中國人家庭觀念強(qiáng)有關(guān)。GAO 等［4］研究表明，配偶支持在減輕乳腺癌患者疾病擔(dān)憂、促進(jìn)其康復(fù)進(jìn)程、幫助其重返家庭和社會等方面至關(guān)重要。LEWIS 等［21］采取“助她痊愈計劃” 對乳腺癌患者配偶進(jìn)行干預(yù)，“助她痊愈計劃”包括5 次面對面心理教育，每隔2 周進(jìn)行1 次，主要內(nèi)容：①學(xué)習(xí)減輕壓力的策略；②學(xué)會傾聽技巧；③掌握引導(dǎo)溝通交流技巧；④掌握使用非言語、肢體等互動技巧；⑤學(xué)會自我反思［21］。聶志紅等［22］研究進(jìn)一步證實(shí)，“助她痊愈計劃”在提高乳腺癌患者與配偶間的情感交流與溝通水平方面效果顯著，因此，通過提高配偶溝通技巧可間接促進(jìn)患者積極應(yīng)對疾病，這為臨床護(hù)理提供了新的干預(yù)思路。本研究發(fā)現(xiàn)，配偶的消極情緒會引發(fā)患者出現(xiàn)不良應(yīng)對，這與相關(guān)研究結(jié)果［23］相一致，提示護(hù)理人員可通過激發(fā)患者配偶積極情緒，緩解其負(fù)性情緒，進(jìn)而提高患者積極應(yīng)對水平［24］。

4 結(jié)論

本研究發(fā)現(xiàn)，在配偶陪同下乳腺癌患者在疾病治療過程中的應(yīng)對體驗(yàn)呈多樣性，包括感知到的自身、配偶和夫妻共同應(yīng)對，且應(yīng)對方式大多偏向于積極。因此，應(yīng)鼓勵乳腺癌患者配偶在患者疾病治療階段多陪伴患者，通過提高患者希望水平、增強(qiáng)夫妻親密關(guān)系并對患者提供安慰、 照顧等支持行為，提升患者積極應(yīng)對疾病的信心，進(jìn)一步提高其生存質(zhì)量。