尊嚴(yán)療法在晚期癌癥患者中應(yīng)用的研究進展*

李怡瑋，王娟，陳玲，張秀華

（1 新疆醫(yī)科大學(xué)護理學(xué)院，2 新疆醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院姑息醫(yī)學(xué)科，3 護理部，烏魯木齊，830011）

隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展，癌癥患者的生命終末期可能延長，但并未明顯成功提高癌癥的治愈率［1］。晚期癌癥患者生命的延長，患者身體機能日益衰退，生存質(zhì)量日益下降，對照顧者的生活依賴程度愈加強烈。同時患者的隱私不受保護，自我價值逐漸喪失，從而使患者的自尊心下降、尊嚴(yán)受損［2］。研究報道［3］，我國晚期癌癥患者的尊嚴(yán)喪失率53.3%～63.3%，較CHOCHINOV 等［4］報 道 的5.3%～7.5%高。尊嚴(yán)作為安寧療護的哲學(xué)基礎(chǔ)，是患者心理健康的重要組成部分［5］，但我國安寧療護重在改善患者的軀體癥狀和疼痛控制，對心理支持方面相對欠缺［6］。CHOCHINOV 等［7］于2005年在尊嚴(yán)模型為理論框架的基礎(chǔ)上提出尊嚴(yán)療法。尊嚴(yán)療法作為安寧療護中一種較新穎的心理干預(yù)方法，在改善尊嚴(yán)感、 心理健康和整體生化質(zhì)量方面顯示出較好的效果［8］。國外對尊嚴(yán)療法的研究已較成熟，但在我國還處于初級探索階段，因此本研究對尊嚴(yán)療法展開綜述，以期為臨床護理提供參考，現(xiàn)報道如下。

1 尊嚴(yán)療法

1.1 尊嚴(yán)療法的概念

世界衛(wèi)生組織（World Health Organization，WHO）指出，尊嚴(yán)是人權(quán)的基石。在實施臨床護理的過程中，護理價值的核心是使患者感到有尊嚴(yán)；在安寧療護中個體感到有尊嚴(yán)是其施行的基礎(chǔ)［9］。尊嚴(yán)療法［4］是一種簡單易操作、具有個體化、敘述性的心理治療方法，其核心在最后有限的時間內(nèi)，為患者提供敞開心扉、表達真實情感的機會，通過回顧一生，深層次挖掘自己的人生價值，這一過程既減輕患者面對給家人造成負擔(dān)的愧疚，又提高患者的尊嚴(yán)水平，重拾人生意義。同時將制作的傳承文檔傳遞給家人，使家人重溫與患者一起生活的美好時光，感受到親人豐富的人生閱歷，加深彼此了解，減輕家屬對待親人即將離世的悲痛心情。

1.2 尊嚴(yán)療法的理論基礎(chǔ)

尊嚴(yán)療法的理論基礎(chǔ)為由CHOCHINOV［10］與其科研團隊在2002年提出的尊嚴(yán)模型，用于了解絕癥患者如何體驗尊嚴(yán)感，并為旨在提高即將死亡的疾病患者尊嚴(yán)制訂干預(yù)措施。尊嚴(yán)模型具體描述影響患者尊嚴(yán)感的三大因素［11］：①與疾病有關(guān)的擔(dān)憂是指直接由疾病引起的影響患者尊嚴(yán)感的因素，包括兩個子主題“自主能力”“癥狀困擾”；②維護尊嚴(yán)條目表是指維護患者尊嚴(yán)感的個人心理和靈性方面的因素，包括“尊嚴(yán)維護視覺”和“尊嚴(yán)維護實踐”兩個子主題；③社會尊嚴(yán)清單是指存在于社會環(huán)境中影響患者尊嚴(yán)感的因素。尊嚴(yán)模型中與尊嚴(yán)療法密切相關(guān)的子主題包括 “尊嚴(yán)維護視角”“照護要旨”和“后事?lián)鷳n”。

1.3 尊嚴(yán)療法的特點

與一般的心理療法相比較，尊嚴(yán)療法的特點主要包括：①該療法最重要的意義在于治療本身，對治療后結(jié)果的解釋并不太注重； ②對接受治療的患者及其家庭成員都具有正向積極的作用； ③其結(jié)合多種傳統(tǒng)心理治療方法的優(yōu)點，如意義療法中的“人生價值”，存在主義心理療法中的“人生意義”“希望”等［12］；④在患者床旁既可以實行，簡單易操作。

最初尊嚴(yán)療法的設(shè)計主要應(yīng)用于預(yù)存期不超過6 個月的患者，后來在臨床應(yīng)用中將其擴大到終末期腎病患者、慢性阻塞性肺疾病患者、神經(jīng)退行性疾病以及脆弱的老年人。尊嚴(yán)療法適用人群廣泛，包括患有任何威脅生命的疾病或者生存時間有限的患者和對該療法感興趣且有參與動機的患者［13］。然而尊嚴(yán)療法不適用于病情過重、預(yù)計存期小于2 周的患者（不能完成尊嚴(yán)療法的整個過程）；認知能力受損，表述不清，不能提供清晰、有意義的回應(yīng)。若有預(yù)存期小于2 周的患者想實施尊嚴(yán)療法，需要治療師溝通協(xié)調(diào)，在1～2d 內(nèi)完成治療［14］。

1.4 尊嚴(yán)療法的實施步驟

1.4.1 與患者提前溝通 確定好治療患者后，提前1～2d 與患者溝通，詳細介紹治療過程。采用非正式面談，主要目的包括：①使患者了解尊嚴(yán)療法的目的、意義、治療方式與過程；②使患者了解治療所需要的時間與次數(shù)； ③告知患者在治療過程中需全程錄音，并取得患者的同意。在提前溝通的過程中，要注意說話的方式以及用語，不能和患者談?wù)摗敖K末期”“臨終”等字眼，以免使患者感到不適或產(chǎn)生其他消極情緒。

1.4.2 為患者提供治療大綱 治療大綱［15-16］主要包括9 方面的內(nèi)容。①重要回憶：和我談?wù)勀囊簧?，特別是您印象最深刻或您覺得最重要的部分是什么時刻，您覺得哪段時期您最有活力？ ②關(guān)于自我： 您有什么特別的事情是想讓家人知道并且希望他們記住的嗎？ ③人生角色：在您的一生中一定承擔(dān)過眾多角色，您認為哪種角色是最重要的（如家庭、職業(yè)、社會角色）？ 可以和我談?wù)劄槭裁催@些角色最重要嗎？ 在承擔(dān)這些角色過程中您實現(xiàn)了什么？ ④個人成就：您覺得您取得的重要成就有哪些？ 您引以為傲的是什么？ ⑤特定事情：您有什么特別的事情需要和您所愛的人訴說嗎？ 或通過這次機會您想說些什么？⑥期望夢想:對所愛的、所關(guān)心的人，您對他們還有什么期望和夢想嗎？ ⑦經(jīng)驗之談： 您有特別的人生經(jīng)驗想要與家人一起分享的嗎？ 或您有什么建議和忠告想要告訴您關(guān)心的人嗎？ ⑧人生建議：對您關(guān)心的人，您有什么重要教導(dǎo)或者是話語想要傳達給他們的嗎?⑨其他事情： 您還有其他的事情想要記錄在您的傳承文檔中嗎？

1.4.3 實施尊嚴(yán)療法 為患者選擇安靜、 舒適的環(huán)境，準(zhǔn)備水、紙巾及水果等。開始治療，將錄音筆（擴音器）放于合適的位置并打開。尊嚴(yán)療法訪談絕不是生硬的按照提綱來提問，而在治療師的引導(dǎo)下，結(jié)合提綱靈活的完成訪談。治療一般1～2次，每次小于60min，訪談時間也要根據(jù)患者的身體狀況來決定時長，若需要兩次訪談，間隔時間不應(yīng)該超過3d［17］。作為一個引導(dǎo)性的心理干預(yù)治療，治療師的素質(zhì)至關(guān)重要。治療師可以是護士、醫(yī)生或心理治療師等，不受職位的限制。治療師［15，18］要具備的能力主要包括為：①保持尊嚴(yán)肯定立場；②注意傾聽，保持高度的參與；③保持訪談內(nèi)容結(jié)構(gòu)的平衡即恰當(dāng)?shù)匾龑?dǎo)和詳細復(fù)核，以保證訪談的準(zhǔn)確和平衡。④提供有意義的“時間節(jié)點”“虛擬相冊”，使患者更容易、全面地回憶。在訪談結(jié)束錄音筆關(guān)閉前，為患者提供一個總結(jié)的機會［15］（如還有哪些您要記錄在我們將要創(chuàng)作的這個永久文檔中？）關(guān)閉錄音后花時間來傾聽患者的感受（您感覺怎么樣？ 您對治療情況滿意嗎？ 比您預(yù)想的要累嗎？ 我注意到您談?wù)撃骋徊糠值臅r候情緒很激動，您有什么困難嗎？）并告知患者若有補充可以讓家屬來通知治療師。

1.4.4 轉(zhuǎn)錄與生成文檔 訪談結(jié)束后，即開始轉(zhuǎn)錄與文檔制作。轉(zhuǎn)錄是指將錄音文件轉(zhuǎn)錄為文本文件，轉(zhuǎn)錄時間一般為錄音文件的2～3 倍。將錄音文件轉(zhuǎn)錄為文本文件后需要在較短的時間內(nèi)完成初次編輯，并與患者核對，一般是在轉(zhuǎn)錄結(jié)束后1～3d。按照患者的需求在1～2d 完成文檔的再次編輯。錄音文檔的編輯應(yīng)該遵循以下3 個原則［7］：①時效性，即保持準(zhǔn)確性地基礎(chǔ)上盡快完成；②保密性，即尊重患者的隱私權(quán)，將訪談內(nèi)容加密保存；③準(zhǔn)確性，即在轉(zhuǎn)錄、編輯過程中盡量保證文本文檔與原始錄音的一致性，若錄音不清楚等問題，做好標(biāo)記，及時與患者溝通，補充空缺。根據(jù)患者的意愿，將傳承文檔設(shè)計并打印裝訂給患者，患者可以與家人分享，并交給其心目中的傳承人。

2 尊嚴(yán)療法評估工具

2.1 尊嚴(yán)感量表（patient dignity inventory，PDI）

該量表由加拿大馬尼托巴姑息治療中心主任CHOCHINOV 編制［19］。PDI 共包含25 個條目，5 個維度。維度分別為癥狀困擾、生存困擾、獨立性、社會支持及和平心態(tài)。每個條目按1～5 分計分，1 分無困難，5 分不可戰(zhàn)勝的困難。得分與患者的尊嚴(yán)感呈負相關(guān)?？偡?5～50 分為輕度受損，51～75 分為中度受損，76～125 分為重度受損。PDI≤50 分定義為“尊嚴(yán)無明顯受損”，PDI≥50 分定義為“存在尊嚴(yán)喪失”。曹艷梅［20］對該量表的內(nèi)部一致性信度進行檢驗，Cronbach’s α 系數(shù)為0.924，分半信度為0.885。該量表在測量尊嚴(yán)療法干預(yù)后效果中應(yīng)用最為廣泛，信效度均較高，應(yīng)用簡便。

2.2 狀態(tài)自尊量表（state self-esteem scale，SSES）

該量表最初由研究者HEATHERTON POLIVY在［21］1991年編制。共包含20 個條目，包括3 個維度行為自尊（7 個條目）、外表自尊（6 個條目）和社會自尊（7 個條目）。采用Likert 5 級評分法計分，其中13 個題目為反向計分，量表總分為各項目粗分相加，得分越高表明狀態(tài)自尊水平越高。蘭興妞［22］對SSES 進行漢化修訂，其Cronbach’s α 系數(shù)為0.82，分半信度為0.74，并具有跨文化的實用性。該量表在國外應(yīng)用較為成熟，在我國尊嚴(yán)療法中的應(yīng)用較少，有待研究者對此量表的應(yīng)用做進一步探索。

2.3 自尊量表（self-esteem scale，SES）

SES 最初由研究者ROSENBERG［23］編制，后由我國季益富、于欣漢化用于測量個體的整體自尊。量表共包含10 個條目，包括2 個維度自我肯定（5個條目）、自我否定（5 個條目）。采用Likert 4 級評分法計分，其中4 個條目需反向計分。田錄梅等［24］研究發(fā)現(xiàn)，該量表漢化后存在一些不足，第8 題“我希望能為自己贏得更多尊重”在國內(nèi)看來應(yīng)該是正向計分條目，而英文原版卻是反向記分。所以田錄梅建議刪去該項目，用自尊量表的9 個項目進行測評，總分為9～36 分，得分越高代表自尊水平越高。該量表Cronbach’s α 系數(shù)為0.835，分半信度為0.785［25］。該量表修訂版雖有較高的信效度，但個別條目的鑒別指數(shù)較低，有待研究者做進一步的探索。

3 尊嚴(yán)療法的應(yīng)用

3.1 尊嚴(yán)療法的國外應(yīng)用

在國外尊嚴(yán)療法的研究已較為成熟，已在加拿大、新加坡、美國等多個國家開展應(yīng)用［15］。初期CHOCHINOV［10］報道在加拿大對終末期癌癥患者使用尊嚴(yán)療法，結(jié)果表明，高達91%患者對尊嚴(yán)療法滿意，76%患者表示尊嚴(yán)感得到提高，68%患者自覺重獲人生意義，47%患者表示生存意愿增強。接著CHOCHINOV［26］聯(lián)合多國學(xué)者對終末期患者進行尊嚴(yán)療法的多中心隨機對照試驗結(jié)果表明，尊嚴(yán)療法與以患者為中心的治療方法相比較，前者更能提高終末期患者的精神狀態(tài)，同時與傳統(tǒng)的姑息治療相比，尊嚴(yán)療法更能緩解患者的負性情緒，提高患者的生活質(zhì)量，患者的滿意度更高。學(xué)者ZAKI-NEJAD［27］、JULIA 等［28］在伊朗對終末期癌癥患者實施尊嚴(yán)療法，結(jié)果顯示，尊嚴(yán)療法的應(yīng)用可減少終末期癌癥患者的痛苦、 改善癥狀嚴(yán)重程度、身體、情緒以及生活質(zhì)量，使他們受益。學(xué)者WERU 等［29］在肯尼亞對終末期癌癥患者實施尊嚴(yán)療法，結(jié)果顯示，尊嚴(yán)療法可明顯降低癌癥患者焦慮、抑郁等負性情緒。AKECHI 等［30］在日本研究顯示，雖然有14%晚期癌癥患者拒絕接受尊嚴(yán)療法，但其中56%患者認為生命意義得到提高，44%患者認為尊嚴(yán)療法有助于減輕其痛苦，78%患者認為尊嚴(yán)療法對其家庭有作用，33%患者表示愿意將此法推薦給他人。西班牙學(xué)者MARTíNEZ1［31］研究顯示，尊嚴(yán)療法對臨終患者生活質(zhì)量的提高有益，在提高尊嚴(yán)水平的同時，降低患者臨終前焦慮、抑郁的情緒，同時患者、家屬、護理人員都表達極高的滿意度。葡萄牙學(xué)者JULI?O 等［32］為終末期青少年癌癥患者調(diào)整尊嚴(yán)問題框架，開發(fā)出僅包含9 個問題的尊嚴(yán)療法（dignity therapy question framework，DT-QF）新工具，并應(yīng)用于平均年齡僅為12.7歲的晚期癌癥患者中，結(jié)果顯示，患者表示該療法是其與所愛之人交談的起點，并強烈認為DT-QF對生病的青少年至關(guān)重要。SCARTON 等［33］的研究表示，尊嚴(yán)療法對患者與家人都有益。BECK 等［34］提出一種簡化版尊嚴(yán)療法，結(jié)果顯示，簡化版尊嚴(yán)療法促進患者的自我表達、與親人的聯(lián)系、增強目的感和自我的連續(xù)性，且發(fā)現(xiàn)在引導(dǎo)患者自我表達的過程中可促進患者的獨立思考、 自我治愈和家庭互動。

國外學(xué)者的研究結(jié)果表明，尊嚴(yán)療法對所接受治療的患者有效，值得進一步推廣，同時尊嚴(yán)療法在國外應(yīng)用已較為成熟，適用范圍已擴大到更多疾病，治療方法也在不斷完善與改進。

3.2 尊嚴(yán)療法的國內(nèi)應(yīng)用

我國尊嚴(yán)療法的研究尚處于起步階段，尊嚴(yán)療法這一心理干預(yù)方法的相關(guān)文獻也較少。2011年戴宏平［35］首次將尊嚴(yán)療法引入我國，在晚期肝癌患者中應(yīng)用可有效降低患者因尊嚴(yán)感喪失而產(chǎn)生的壓力，同時可有效提高患者終末期的生活質(zhì)量。接受治療的患者中76%表示尊嚴(yán)療法可以提高他們對生活的希望水平，提高他們的尊嚴(yán)感。袁榮明［36］研究表明，尊嚴(yán)療法可改善居家晚期肝癌患者焦慮、抑郁等負性情緒，降低患者因尊嚴(yán)感喪失而產(chǎn)生的壓力以及提高其尊嚴(yán)水平。蔡囡麗等［37］和王寧等［38］研究表明，尊嚴(yán)療法可顯著提升中晚期肺癌患者的自尊和希望水平，降低負性情緒。WANG 等［39］在尊嚴(yán)療法的基礎(chǔ)上創(chuàng)新提出家庭參與式尊嚴(yán)療法（family participatory dignity therapy，F(xiàn)PDT），發(fā)現(xiàn)FPDT 通過提高患者的希望水平和精神健康來促進家庭整體健康，是改善患者與家屬之間交流的寶貴和可行性方法。強萬敏［40］認為，尊嚴(yán)療法聚集多種傳統(tǒng)心理治療方法的優(yōu)點，同時肯定尊嚴(yán)療法在晚期腫瘤患者及家屬中的積極作用，但也指出尊嚴(yán)療法在我國臨床應(yīng)用中可能存在患者對疾病的知情同意、 尊嚴(yán)內(nèi)涵不盡相同等的實施阻力和困難。李儒林［41］研究指出，晚期癌癥患者均面對相似的問題，尊嚴(yán)療法可促進患者、家屬、醫(yī)護人員及社會工作者等關(guān)系的轉(zhuǎn)變，并多角度闡述尊嚴(yán)療法在中國具有很強的適用性。目前我國尊嚴(yán)療法在安寧療護中的應(yīng)用處于萌芽狀態(tài)。莊菊萍［42］研究表明，尊嚴(yán)療法有助于緩解晚期肺癌姑息治療的患者自我感受負擔(dān)，改善患者對死亡的態(tài)度。郭巧紅［15］在其研究中將理論與實踐相結(jié)合，詳細介紹了尊嚴(yán)療法在安寧療護中的應(yīng)用，為今后其在臨床的應(yīng)用推廣提供了更好的基礎(chǔ)。

綜上所述，在我國對尊嚴(yán)療法的研究處于初級階段，各研究表明該療法對提高患者的尊嚴(yán)感有效，但研究尚有不足：研究對象主要集中在癌癥晚期患者，未廣泛應(yīng)用于其他疾病患者；干預(yù)所使用的訪問提綱直接由英譯過來，暫未探索出完全適合我國癌癥晚期患者的訪談提綱； 多數(shù)研究中無隨訪，對于干預(yù)的長期效果未見相關(guān)報道。

4 尊嚴(yán)療法的新內(nèi)涵

4.1 “家庭模式”的尊嚴(yán)療法

家屬與患者間的有效溝通有利于降低患者的心理社會壓力，減輕家屬痛苦與對患者離世的悲傷。但在臨床上眾多腫瘤晚期患者與家屬很難有機會進行彼此之間真情的交流與關(guān)心。GUO 等［43］在原版尊嚴(yán)療法問題提綱與方式的基礎(chǔ)上進行創(chuàng)新，使訪談更加靈活，話題更廣泛，同時避開一些敏感措辭，創(chuàng)建患者和家屬“談話式”的尊嚴(yán)療法，得到多數(shù)患者與家屬的支持（＞70%）?！凹彝ツＪ健钡淖饑?yán)療法在促進患者與家屬有效溝通、 增進家庭關(guān)系、增強患者尊嚴(yán)感、提升患者生命價值方面都很有價值。同時新加坡學(xué)者HO 等［44］也在試圖開發(fā)以“基于家庭的心理-社會-精神”尊嚴(yán)療法，以提高亞洲患者和家庭的幸福感。研究者建議給患者與家屬充分的自由空間，讓他們只談?wù)撚X得有意義的事，更有利于提高尊嚴(yán)療法的效果。

4.2 尊嚴(yán)療法的最佳實施者——護士

DOSE 等［45］實施尊嚴(yán)療法的治療師均為護士。護士對患者抗腫瘤治療的常規(guī)護理與個性化護理都具有豐富的經(jīng)驗，在實施日常護理的過程中，護士可在恰當(dāng)?shù)臅r間對患者實施尊嚴(yán)療法，在交流的過程中不僅加強護患關(guān)系同時也提高尊嚴(yán)療法的治療效果。護士幫助患者整理傳承文檔的過程中也給護士帶來成就感和滿足。在臨床日常工作中，護士是與患者接觸最頻繁的人，也是患者最信任的人，所以護士是尊嚴(yán)療法實施的最佳治療者。

4.3 以互聯(lián)網(wǎng)形式實施尊嚴(yán)療法

廣泛、 便利與高效是互聯(lián)網(wǎng)應(yīng)用最大的特點。尊嚴(yán)療法的實施一般都在病房實施，研究者必須要在繁忙的臨床工作以及對于患者的診斷和預(yù)后給與更高的關(guān)注，在治療時還要安排相對安靜、私密的環(huán)境。實際上在臨床實施尊嚴(yán)療法都需要消耗較多的資源與時間，從而限制尊嚴(yán)療法在其他疾病中的廣泛實施。一項研究測試［46］的簡化版尊嚴(yán)療法，同時建立在線提供尊嚴(yán)療法的服務(wù)網(wǎng)站，患者與治療師只需面對面回答3 個問題，其余6個內(nèi)容都在線回答，同時各種量表也在線完成。參與者表示這種干預(yù)方式是可接受的，但其中80%表示此種方式上存在真實性等缺陷。需進一步完善網(wǎng)站的建設(shè)，從而提高其易用性和使用人數(shù)。

5 小結(jié)

尊嚴(yán)療法在提高癌癥患者生存質(zhì)量、降低焦慮抑郁等負性情緒以及尊嚴(yán)感維持有顯著的意義。我國對尊嚴(yán)療法的研究正處于初級探索階段，臨床研究內(nèi)容較少。我國擁有多元化的社會文化，不同的文化背景對尊嚴(yán)療法的適用性不同，研究者應(yīng)該探索適合中國文化背景和國情下的尊嚴(yán)療法干預(yù)方法與模式，形成具有中國特色的尊嚴(yán)療法，提高其在我國的可行性與接受性； 我國對尊嚴(yán)療法的研究集中在對癌癥患者與家屬的研究，同時應(yīng)該探索對尊嚴(yán)療法實施者的影響； 探索更靈活更高效的尊嚴(yán)療法實施途徑，打破環(huán)境與時間的限制。更多問題有待研究者的探索，從而推動我國尊嚴(yán)療法的進一步發(fā)展，切實的幫助患者找回自信，更有尊嚴(yán)的走過人生的最后一段路程。