蘇清清,孟俊華,庫洪安,陳越,皮紅英
(1.解放軍醫(yī)學(xué)院 學(xué)員三大隊,北京 100853;2.解放軍總醫(yī)院第一醫(yī)學(xué)中心 內(nèi)分泌科,北京 100853;3.解放軍總醫(yī)院第一醫(yī)學(xué)中心 門診部;4.解放軍總醫(yī)院第二醫(yī)學(xué)中心 神經(jīng)內(nèi)科,北京 100853;5.解放軍總醫(yī)院 護(hù)理部,北京 100853)
提高糖尿病患者的自我管理水平是近年來國內(nèi)外專家和學(xué)者一致推薦并肯定的糖尿病防治行為和治療途徑[1],以信息技術(shù)為導(dǎo)向的糖尿病管理成為一種新趨勢。國內(nèi)外學(xué)者[2-3]通過應(yīng)用網(wǎng)絡(luò)平臺和手機(jī)應(yīng)用程序?qū)μ悄虿』颊邔嵤┕芾硪讶〉靡欢ǔ尚?。但目前基于互?lián)網(wǎng)的糖尿病管理模式尚未成熟,用于管理糖尿病患者的信息化平臺仍存在較多缺陷,需要繼續(xù)探索和完善[4]。決策輔助是以循證醫(yī)學(xué)為基礎(chǔ),促進(jìn)治療護(hù)理決策共享的一種工具,由此發(fā)展而來的臨床決策支持系統(tǒng)(clinical decision support system,CDSS)是現(xiàn)代信息技術(shù)與決策支持理念相融合的高級表現(xiàn)形式,是促進(jìn)“互聯(lián)網(wǎng)+”醫(yī)療健康的有效途徑[5]。本研究依據(jù)國家“互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理服務(wù)”試點(diǎn)方案要求[6],從患者的實際需求出發(fā),設(shè)計和開發(fā)了糖尿病自我管理決策輔助信息平臺(下文簡稱“信息平臺”),以期為糖尿病患者長期、持續(xù)性的疾病自我管理提供支持?,F(xiàn)報告如下。
1.1 患者需求調(diào)查 便利抽樣法,選取2018年3-6月于北京市某三級甲等醫(yī)院內(nèi)分泌科門診就診的230例2型糖尿病患者對信息平臺應(yīng)用需求進(jìn)行調(diào)查,結(jié)果顯示14.78%(34/230)患者既往使用過與糖尿病管理相關(guān)的信息平臺(微信公眾號、手機(jī)APP等),93.48%(215/230)的患者表示愿意使用信息平臺進(jìn)行糖尿病管理;患者對信息平臺的門診預(yù)約(90.04%)、隨訪(86.95%)、異常值提醒(86.08%)、信息查詢(85.65%)、健康指導(dǎo)(84.78%)、遠(yuǎn)程咨詢(84.78%)的需求率較高;對健康指導(dǎo)內(nèi)容的需求集中在飲食(87.82%)、用藥(75.65%)、運(yùn)動(70.43%)、血糖監(jiān)測(61.30%)、糖尿病知識(53.04%)等方面。依據(jù)調(diào)查結(jié)果,設(shè)計糖尿病信息平臺主要功能模塊和內(nèi)容。
1.2 信息平臺決策輔助知識庫的構(gòu)建 以《中國2型糖尿病防治指南2017版》[7]、《中國血糖監(jiān)測臨床應(yīng)用指南2015版》[8]、《中國糖尿病護(hù)理及教育指南》[9]等為基礎(chǔ),結(jié)合國內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)和患者的需求,課題研究小組將糖尿病飲食、運(yùn)動、血糖監(jiān)測、用藥等自我管理相關(guān)內(nèi)容進(jìn)行內(nèi)部規(guī)則關(guān)聯(lián),并以流程圖的形式進(jìn)行表達(dá),由網(wǎng)絡(luò)工程師根據(jù)流程圖建立知識表達(dá)模型,通過編程實現(xiàn)規(guī)則生成器,將糖尿病自我管理知識模型自動轉(zhuǎn)化成具有特定流程的規(guī)則集,使用推理引擎執(zhí)行推理過程[10]。最終完成從人工到自動化的基于指南的糖尿病自我管理決策輔助知識庫的構(gòu)建。
1.3 信息平臺的開發(fā) 綜合患者的需求分析結(jié)果,小組成員經(jīng)多次會議討論初步確定了平臺的功能需求框架,通過與軟件工程師討論完成了功能模塊的集成分析和流程再造,確定了平臺整體的架構(gòu)及內(nèi)容,見圖1。
1.4 平臺的組成及功能 最終開發(fā)的糖尿病信息平臺應(yīng)用由患者APP和醫(yī)護(hù)網(wǎng)站2個端口組成?;颊咄ㄟ^應(yīng)用APP端,可以實時記錄生命體征、檢查化驗結(jié)果、生活行為日志等信息,可以選擇量表進(jìn)行線上風(fēng)險測評,可以搜索感興趣的知識進(jìn)行自主在線學(xué)習(xí),還可以在線咨詢醫(yī)務(wù)人員等。醫(yī)務(wù)人員則通過應(yīng)用醫(yī)護(hù)網(wǎng)站端對患者進(jìn)行遠(yuǎn)程監(jiān)測管理、隨訪等。
圖1 信息平臺的系統(tǒng)軟件架構(gòu)圖
1.5 輔助決策功能的實現(xiàn) 輔助決策系統(tǒng)的工作核心是將服務(wù)過程分解成邏輯語句和邏輯通路。患者在APP端記錄、提交、反饋的相關(guān)信息通過網(wǎng)絡(luò)發(fā)送到服務(wù)器后,系統(tǒng)會自動挖掘有效的數(shù)據(jù)信息,并根據(jù)前期預(yù)設(shè)的邏輯分析程序進(jìn)行推理,最后智能化匹配針對性糖尿病管理建議實現(xiàn)人機(jī)對話。例如,當(dāng)患者在線完成糖尿病知識問卷的測評后,系統(tǒng)會自動捕捉患者錯題項,并向患者推送錯題項對應(yīng)的知識點(diǎn)學(xué)習(xí)內(nèi)容;當(dāng)患者根據(jù)系統(tǒng)推送的學(xué)習(xí)計劃或自主添加的學(xué)習(xí)計劃進(jìn)行在線學(xué)習(xí)時后,系統(tǒng)會再推送一套自測題,以檢驗患者當(dāng)前的知識掌握情況,并根據(jù)其答題情況自動調(diào)整學(xué)習(xí)計劃;當(dāng)系統(tǒng)捕捉到患者近期血糖波動大、出現(xiàn)低血糖等情況時,會自動反饋就醫(yī)提醒和就診前注意事項,此外,患者也可在個人中心根據(jù)醫(yī)生建議添加復(fù)診時間,以便及時就醫(yī)。
2.1 應(yīng)用對象 便利抽樣選取2018年11月至2019年1月于北京市某三級甲等醫(yī)院內(nèi)分泌科住院的2型糖尿病患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)符合糖尿病診斷標(biāo)準(zhǔn)[7],明確診斷為2型糖尿??;(2)因糖尿病入院治療,入院時間≤24 h;(3)使用智能手機(jī),并熟練掌握微信等手機(jī)應(yīng)用程序的使用方法;(4)年齡≥18歲,無語言溝通障礙,知情同意并自愿參加。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)存在認(rèn)知障礙或精神類疾??;(2)妊娠期糖尿病患者;(3)合并惡性腫瘤等其他嚴(yán)重疾病。為了避免沾染,本研究分別在2個內(nèi)分泌病房開展,采用拋硬幣方法,將隨機(jī)選中的病房作為平臺應(yīng)用病房,并納入38例觀察組患者;同期在另一病房招募38例患者納入對照組,共納入76例患者。因隨訪時對照組有1例患者電話隨訪無應(yīng)答,予以剔除。最終觀察組38例,對照組37例完成本研究。
2.2 干預(yù)方法
2.2.1 對照組 對照組患者入組后,接受病區(qū)常規(guī)的治療和護(hù)理,并參加由病區(qū)糖尿病??谱o(hù)士負(fù)責(zé)組織的糖尿病健康教育課堂。出院后12周進(jìn)行電話隨訪。
2.2.2 觀察組 觀察組患者入組后除接受病區(qū)常規(guī)的治療和護(hù)理、參加糖尿病健康教育課堂外,應(yīng)用信息平臺進(jìn)行疾病管理。具體如下:(1)醫(yī)護(hù)人員信息化培訓(xùn)。在確定好觀察組患者所在病區(qū)后,首先對病區(qū)的所有護(hù)理人員進(jìn)行信息化培訓(xùn)并發(fā)放信息平臺操作手冊。培訓(xùn)共2次,每次約60 min。培訓(xùn)結(jié)束后,病區(qū)的護(hù)理人員均能夠獨(dú)立完成指導(dǎo)患者使用平臺APP端和借助平臺管理糖尿病患者的工作。(2)利用信息平臺實施糖尿病自我管理干預(yù)。住院期間,患者在護(hù)士的指導(dǎo)下應(yīng)用APP。出院后,患者自行使用APP完成飲食、運(yùn)動、血糖監(jiān)測、用藥、并發(fā)癥護(hù)理等自我管理活動,同時責(zé)任護(hù)士通過平臺醫(yī)護(hù)網(wǎng)站端對患者的自我管理情況進(jìn)行監(jiān)督,12周后通過平臺線上隨訪或電話隨訪。
2.3 評價方法
2.3.1 自我管理能力 采用Toobert等[11]發(fā)展的糖尿病患者自我管理活動問卷(the summary of diabetes selfcare activities measure,SDSCA)調(diào)查患者的自我管理能力,本研究采用孫勝男等[12]漢化的中文版SDSCA。該量表包含飲食自我管理、運(yùn)動自我管理、血糖監(jiān)測、足部護(hù)理、遵醫(yī)囑用藥及吸煙情況6個維度,共13個條目。各維度單獨(dú)計分,其所包含條目的平均分即該維度得分,范圍為0~7分,得分越高說明患者該維度自我管理能力越好。
2.3.2 血糖控制情況 根據(jù)2017年版《中國2型糖尿病防治指南》[7]要求,我國2型糖尿病患者合理的糖化血紅蛋白(HbA1C)控制目標(biāo)為<7%。本研究通過比較2組患者干預(yù)前后HbA1C<7%的人數(shù)比例,評價干預(yù)后患者的血糖達(dá)標(biāo)情況。
3.1 糖尿病患者的一般情況 兩組患者的年齡、性別、文化程度、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、糖尿病家族史、體質(zhì)指數(shù)等一般情況比較,差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(均P>0.05),具有可比性。
3.2 兩組患者干預(yù)前后自我管理能力的比較 研究結(jié)果顯示,干預(yù)后觀察組患者的飲食自我管理、運(yùn)動自我管理、血糖監(jiān)測、足部護(hù)理行為得分均較干預(yù)前提高,且高于對照組,差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.05)。見表1。
表1 兩組患者干預(yù)前后自我管理能力比較[M(P25,P75),分]
3.3 兩組患者干預(yù)前后血糖控制情況的比較 結(jié)果顯示,干預(yù)后觀察組患者的HbA1C值較干預(yù)前明顯降低,且低于對照組患者;觀察者糖化血紅蛋白控制率也較干預(yù)前明顯提高,且高于對照組,差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.05)。見表2。
4.1 信息平臺功能科學(xué)、全面,滿足疾病管理需要 目前,國內(nèi)外有眾多研究都強(qiáng)調(diào)了以用戶需求為基礎(chǔ)設(shè)計和開發(fā)軟件平臺的重要性[13-14]。有研究[15]指出,應(yīng)將滿足應(yīng)用人群需求作為軟件平臺開發(fā)的首要原則,因為在需求引導(dǎo)下開發(fā)的軟件平臺會更具人性化、實用性,更容易獲得長期、穩(wěn)定的應(yīng)用人群支持和較高的應(yīng)用滿意度。此外,本研究基于指南構(gòu)建的決策輔助知識庫更是提高了信息平臺的科學(xué)性和實用性。為糖尿病患者提供科學(xué)、規(guī)范的飲食、運(yùn)動、血糖監(jiān)測、用藥、糖尿病相關(guān)并發(fā)癥的預(yù)防和控制等建議,從而促進(jìn)患者對糖尿病進(jìn)行科學(xué)、有效管理。
表2 兩組患者干預(yù)前后血糖控制情況比較
4.2 信息平臺的應(yīng)用可提高患者的自我管理能力和血糖控制水平 本研究將開發(fā)的信息平臺應(yīng)用于2型糖尿病患者發(fā)現(xiàn),干預(yù)后觀察組患者的自我管理能力顯著提升,這與國外學(xué)者Turner等[16]的研究結(jié)果相近。自我管理能力是改善疾病治療和護(hù)理效果的一種獲得性能力,提高糖尿病患者的自我管理能力是改善疾病管理效果的關(guān)鍵[1]。本信息平臺的應(yīng)用之所以能提高患者的自我管理能力,究其原因可能為:患者可以借助平臺及時識別和發(fā)現(xiàn)當(dāng)前疾病管理的問題,并獲取針對性的處理建議,從而完成更好的糖尿病自我管理。同時,患者在飲食、運(yùn)動、血糖監(jiān)測、足部護(hù)理行為等方面得到改善,也可以側(cè)面反映出患者對平臺反饋的自我管理建議整體的落實性較好,平臺給予的疾病管理建議具有針對性。此外,本信息平臺的應(yīng)用突破了時間和空間的局限性,糖尿病患者僅需一部手機(jī)就可以隨時隨地獲取科學(xué)的健康教育知識和遠(yuǎn)程的人工指導(dǎo),即以信息平臺為橋梁,患者可以持續(xù)獲取專業(yè)醫(yī)護(hù)團(tuán)隊的支持和幫助,從而不斷提升糖尿病自我管理技能,改善機(jī)體健康水平。本研究發(fā)現(xiàn)干預(yù)后觀察組患者糖化血紅蛋白值明顯低于對照組,且糖化血紅蛋白達(dá)標(biāo)率明顯高于對照組,說明本信息平臺的應(yīng)用可以提高患者血糖控制水平,該結(jié)果與Quinn等[17]的研究結(jié)果相近。研究[18]表明,糖尿病患者的血糖控制水平與自我管理行為顯著相關(guān)。從本研究結(jié)果可見,信息平臺的應(yīng)用顯著提高了患者的自我管理能力,因而干預(yù)后糖化血紅蛋白達(dá)標(biāo)率上升,糖尿病患者整體的血糖水平較理想。