健康受試者污名身份的主體建構(gòu)與應(yīng)對(duì)策略*——基于31名健康受試者的深度訪談

武曉靜 鄧 蕊

近年來，我國開展的藥物臨床試驗(yàn)數(shù)量持續(xù)增加，據(jù)統(tǒng)計(jì)，每年約有數(shù)千種藥物進(jìn)行人體試驗(yàn)，每年參與藥物試驗(yàn)的人數(shù)高達(dá)50多萬[1]。藥物臨床試驗(yàn)過程一般包括4期，其中新藥Ⅰ期試驗(yàn)和生物等效性試驗(yàn)的研究對(duì)象為健康人。任何一種藥物從研發(fā)到上市都離不開健康受試者的參與，健康受試者為藥物的研發(fā)上市作出了巨大的貢獻(xiàn)，但由于藥物臨床試驗(yàn)的專業(yè)性帶來的神秘感以及一些新聞媒體為搏眼球的不實(shí)報(bào)道[2-3]，使得他們被貼上“出賣健康、不上進(jìn)和偷偷摸摸”的標(biāo)簽，甚至還遭受到他人的歧視。顯然，健康受試者群體遭受了來自社會(huì)的污名。

社會(huì)學(xué)家歐文·戈夫曼[4]將污名化人群分為三類，包括與各種身體殘廢,個(gè)人的性格缺點(diǎn),與種族、民族和宗教相關(guān)的污名。與此同時(shí)，還存在一些因疾病、職業(yè)、社會(huì)生存狀態(tài)而導(dǎo)致的特殊身份者的污名化，如毒品成癮者、肥胖人群、艾滋病患者、艾滋病孤兒、同性戀者、出獄人、非正規(guī)就業(yè)者等，這部分群體的污名化已經(jīng)受到了學(xué)者們的關(guān)注，但目前還沒有學(xué)者涉及健康受試者的污名化研究。本文從主體建構(gòu)的視角，分析健康受試者群體自身如何建構(gòu)和解構(gòu)自我身份。主體建構(gòu)的價(jià)值在于將意義光譜中的每個(gè)類屬都置于平等的地位之中，從而反抗和解構(gòu)壟斷性意義，強(qiáng)調(diào)意義的多元性[5]，從健康受試者自身的角度建構(gòu)并解構(gòu)其身份，有利于受試者自身在參加試驗(yàn)時(shí)更好地保護(hù)自己，也有利于社會(huì)大眾對(duì)受試者身份有更科學(xué)理性的認(rèn)識(shí)，消除對(duì)健康受試者的污名看法。

1 研究對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

2019年9月12日～2020年6月13日，采取非隨機(jī)抽樣方法，選取某省某醫(yī)院參加藥物臨床試驗(yàn)的72名健康受試者為研究對(duì)象，其中包括31名社會(huì)無業(yè)和低收入人員以及41名大學(xué)生。采用半結(jié)構(gòu)式訪談法進(jìn)行資料收集。健康受試者納入標(biāo)準(zhǔn)：至少入組一周期；具有清晰表達(dá)自己想法的語言溝通能力；知情后自愿參加訪談。本文主要研究社會(huì)無業(yè)和低收入人群對(duì)健康受試者污名身份的主體建構(gòu)和應(yīng)對(duì)策略，即采取“目標(biāo)抽樣方法”[6]從中選取31名社會(huì)無業(yè)和低收入受試者的訪談筆記進(jìn)行分析，其基本情況見表1。

1.2 研究工具

研究工具為研究者自編的半結(jié)構(gòu)式訪談提綱，內(nèi)容包括：受訪者的基本情況、試驗(yàn)信息的獲知渠道、參加藥物試驗(yàn)次數(shù)、參加藥物試驗(yàn)的原因、對(duì)健康受試者的看法、是否與家人及朋友告知商量、以后是否還會(huì)參加。訪談內(nèi)容不局限于訪談提綱，根據(jù)受訪者的回答進(jìn)行深度訪談。

1.3 資料分析

將訪談筆記轉(zhuǎn)為逐字稿進(jìn)行整理，采用質(zhì)性研究分析軟件NVivo Plus對(duì)訪談筆記進(jìn)行編碼分析。本研究對(duì)受訪者采用二級(jí)編號(hào)的方法進(jìn)行區(qū)分，第一級(jí)用來區(qū)分男(M)女(W)，第二級(jí)是受訪者的編號(hào)，從01按順序編號(hào)，如第一個(gè)訪談對(duì)象是一名女性健康受試者，則其編號(hào)為W-01。

2 訪談結(jié)果

2.1 健康受試者污名身份的外在建構(gòu)

訪談發(fā)現(xiàn)，健康受試者在參加試驗(yàn)前對(duì)受試者身份的看法是對(duì)其污名身份的一種外在建構(gòu)，同時(shí)受試者的主要社會(huì)交往對(duì)象(家人和同輩群體，如同事、鄰居、朋友等)強(qiáng)化加劇了受試者的污名身份。

在談及對(duì)健康受試者的看法時(shí)，31名受訪者中有25名表示當(dāng)受試者參加臨床試驗(yàn)是一件對(duì)身體有損害的事情，有20名受試者表示雖然對(duì)身體有損害，但這是一件可以賺快錢的事情；18名受試者認(rèn)為參加試藥躺著就把錢掙了，只有那些懶人，不上進(jìn)的人才會(huì)來參加；而且，在選取的31名受訪者中，有29名受試者在第一次參加試驗(yàn)時(shí)，都認(rèn)為藥物試驗(yàn)是一件神秘的事情，“一開始說了，我還有點(diǎn)不敢相信，讓吃顆藥，抽抽血，完了就給錢，好像有點(diǎn)不現(xiàn)實(shí)，有點(diǎn)不相信”。

31名受訪者中有30名受試者與家人說起過藥物試驗(yàn)，家人對(duì)藥物試驗(yàn)主要有兩種看法，一是認(rèn)為參加藥物試驗(yàn)是一件非常危險(xiǎn)的事情；二是認(rèn)為參加試驗(yàn)是一件不光彩的事，“有手有腳的干點(diǎn)啥不行呀，非要去干那種事情”。在問及“參加試驗(yàn)是否與家人(父母、愛人、兄弟姐妹)商量”時(shí)，31名受訪者中，有7名受試者表示告知過家人，但都遭到家人的明確反對(duì)；在問及“參加試驗(yàn)是否與朋友商量”時(shí)，31名受試者都表示與最好的朋友說起過，認(rèn)為彼此都是年輕人，比較能接受這個(gè)事情，所以會(huì)跟自己的朋友商量，甚至還會(huì)推薦身邊的朋友參加，但是在商量和推薦過程中，有18名受試者還是受到了身邊朋友的質(zhì)疑，朋友會(huì)說“你就是去當(dāng)小白鼠了，我不愿意去”。

由以上分析可以得出，受試者自身、家人及同輩群體三個(gè)主體共同建構(gòu)了受試者的污名身份，如表2所示，這種污名身份主要表現(xiàn)為三個(gè)方面：出賣健康，拿命換錢；懶惰，不上進(jìn)；神秘，偷偷摸摸。

表2 健康受試者污名身份的外在建構(gòu)

2.2 健康受試者污名身份的內(nèi)在認(rèn)同

訪談發(fā)現(xiàn)，31名受訪者均感受到了他人對(duì)其受試者身份的偏見，這種偏見與健康受試者自身的認(rèn)知共同建構(gòu)了健康受試者的污名身份。

在談及“參加試驗(yàn)的原因”時(shí)，31名受訪者中有20名是為了賺外快，他們認(rèn)為“這種錢是白給的，為什么不掙”“不掙錢誰愿意干”“只要報(bào)酬高，精神病類的、抗癌類的藥物都會(huì)參加”，認(rèn)為“這是一種無腦的副業(yè)，躺在那兒什么都不用干就能掙錢”，他們認(rèn)同來自他人的“出賣健康、拿命換錢”的污名看法。

還有7名受訪者參加試驗(yàn)是因?yàn)闆]有工作，他們認(rèn)為“我沒本事、沒學(xué)歷，干不了別的，只能來干這個(gè)”“來這兒參加這個(gè)的都是懶人，我也是懶人”。他們這種否定自我價(jià)值的看法也是對(duì)健康受試者“懶惰、不上進(jìn)”的污名身份的一種認(rèn)同。

在談及“你是否會(huì)與身邊的人分享參加試驗(yàn)的經(jīng)歷”時(shí)，31名受訪者均表示不會(huì)主動(dòng)說起，“別人不問，我也不會(huì)說”。在進(jìn)一步的訪談中問到“如果試驗(yàn)結(jié)束后，家人/朋友/同事問起這段時(shí)間你去干什么了，你會(huì)說嗎？”如果家人問起，有6名受試者表示“試驗(yàn)都參加完了，如果他們問了，我也會(huì)說，說了也沒啥，我都這么大的人了，有自主權(quán)”。如果朋友問起，17名受訪者表示會(huì)跟朋友說，“但是如果我跟他們說了，他們一直說這個(gè)不好，還勸我不要參加的時(shí)候，我就不會(huì)再跟他們說了”。31名受訪者中的14名有工作的受試者均表示，如果同事問起，只會(huì)說“有點(diǎn)私人的事情，不會(huì)多說”。受訪者的這些消極社交行為是對(duì)健康受試者“神秘、偷偷摸摸”的污名身份的一種認(rèn)同。

由以上分析可以得出，面對(duì)來自他人的污名看法，健康受試者會(huì)從“經(jīng)濟(jì)利益至上、自我價(jià)值否定和消極社交意愿”三個(gè)方面認(rèn)知受試者身份。

2.3 健康受試者應(yīng)對(duì)污名身份的策略

訪談發(fā)現(xiàn)，面對(duì)污名，31名健康受試者主要有兩種應(yīng)對(duì)策略：一是認(rèn)知應(yīng)對(duì)策略，二是行為應(yīng)對(duì)策略。

談及“如果別人對(duì)你的受試者身份有誤解時(shí)，你會(huì)怎么應(yīng)對(duì)？”31名受訪者的應(yīng)對(duì)策略可以分為以下兩種：一是從自我認(rèn)知上應(yīng)對(duì)。認(rèn)為“自己得錢了就行，別的都不重要，別人說就讓他說去吧”。31名受訪者中有22名受試者認(rèn)為“我去試藥，不偷不搶，不吸毒”“試藥和獻(xiàn)血一樣光榮”“試藥比獻(xiàn)血更光榮，為社會(huì)做出的貢獻(xiàn)更大”。所以，他們會(huì)通過保持經(jīng)濟(jì)理性和賦予健康受試者積極的社會(huì)意義來應(yīng)對(duì)污名。

從表3中可以看出，受試者在參加藥物試驗(yàn)之前，會(huì)在網(wǎng)上查清楚藥物的副作用，會(huì)向身邊的醫(yī)護(hù)朋友咨詢，而且還會(huì)注意不向試驗(yàn)工作人員隱瞞自己的各項(xiàng)身體狀況及疾病史，會(huì)選擇常見的藥物，如感冒藥、消炎藥、降壓藥和各種保健品等，他們認(rèn)為這些藥對(duì)身體影響不大，年輕人吃上幾片藥可以代謝掉。有28名受訪者表示不會(huì)選擇參加精神類藥物、抗癌藥物、抗生素藥物以及注射類藥物試驗(yàn)，他們認(rèn)為這些藥物對(duì)身體損害較大，在權(quán)衡風(fēng)險(xiǎn)和受益之后認(rèn)為自己無法承受這樣的風(fēng)險(xiǎn)，而且有16名受訪者都表示信任醫(yī)院和醫(yī)生，認(rèn)為試藥是一件非常安全的事情。所以他們會(huì)通過確認(rèn)風(fēng)險(xiǎn)可控來應(yīng)對(duì)污名。

表3 健康受試者確認(rèn)風(fēng)險(xiǎn)可控

另一種是從對(duì)待他人的行為方面應(yīng)對(duì)。在訪談中，問及“你覺得別人為什么會(huì)對(duì)健康受試者有偏見”時(shí)，31名受訪者中有27名均表示“他們就是無知，沒文化，這在大地方早就普及了”。表明他們會(huì)通過與這些“無知”的人保持距離來應(yīng)對(duì)污名。

在問及“你是通過什么方式獲知藥物試驗(yàn)的信息”時(shí)，31名受訪者中有29名受試者的消息來源是身邊的醫(yī)護(hù)親戚介紹或者參加過的親朋好友推薦，他們認(rèn)為“身邊的人參加過，覺得也沒啥，所以不擔(dān)心”，此外，如果同組受試者中有醫(yī)學(xué)生或醫(yī)護(hù)工作者的話，其他受試者無形之中會(huì)有一種“安全感”，認(rèn)為“醫(yī)學(xué)生、醫(yī)務(wù)人員也會(huì)來參加，所以不覺得當(dāng)受試者丟人”。這表明他們會(huì)通過選擇性的信息關(guān)注來應(yīng)對(duì)污名。

在訪談中發(fā)現(xiàn)，大部分受試者參加臨床試驗(yàn)都不會(huì)跟家人和同輩群體商量，也不會(huì)主動(dòng)與他人分享自己參加藥物試驗(yàn)的經(jīng)歷，他們通過隱瞞身份的策略應(yīng)對(duì)來自他人的污名看法；問到“以后是否還會(huì)參加？”有5名受訪者表示“只要自己賺錢了就不會(huì)再參加”。他們通過擺脫目前的身份來應(yīng)對(duì)污名；在問到“被稱為受試者的感受”時(shí)，一部分受試者表示會(huì)感到不舒服，感覺自己就像試驗(yàn)中的小白鼠，31名受訪者中有21名受試者表示他們參加試驗(yàn)更希望被稱為“志愿者”或“奉獻(xiàn)者”，因?yàn)樗麄兪亲栽竻⒓拥?，并且為醫(yī)學(xué)做出了貢獻(xiàn)，他們通過建構(gòu)一種社會(huì)地位更高的身份來應(yīng)對(duì)來自他人的污名看法。

由以上分析可以得出，31名受訪者應(yīng)對(duì)污名身份的認(rèn)知應(yīng)對(duì)策略包括：保持經(jīng)濟(jì)理性，確認(rèn)風(fēng)險(xiǎn)可控和賦予積極社會(huì)意義；行為應(yīng)對(duì)策略包括與“無知”的人距離化、選擇性信息關(guān)注和隱瞞身份、尋求另外一種身份。

3 討論

3.1 健康受試者的社會(huì)污名

戈夫曼認(rèn)為污名就是附著在個(gè)體身上的一種不被信任和不受社會(huì)主流群體歡迎的特征，這種特征顯而易見會(huì)降低個(gè)體在社會(huì)生活中的地位[7]。污名是相對(duì)性的，是在具體的交往過程和社會(huì)關(guān)系中形成的，任何一個(gè)人同時(shí)既是污名的制造者又是污名的對(duì)象[8]。健康受試者具有多重社會(huì)身份，在參加試驗(yàn)前，他們可能是污名身份的制造者，參加試驗(yàn)的過程中，他們就變成了污名的對(duì)象。第一次參加試驗(yàn)的受試者及其主要社會(huì)交往對(duì)象共同建構(gòu)了健康受試者的污名身份。這屬于“社會(huì)污名”。

3.1.1 出賣健康，拿命換錢

“出賣健康，拿命換錢”是受試者身上最主要的污名標(biāo)簽。這一污名標(biāo)簽主要來源于他們參加試驗(yàn)的動(dòng)機(jī)以及高額報(bào)酬的來源。歸因理論對(duì)污名化的解釋認(rèn)為可控性是最為重要的一個(gè)維度，如果導(dǎo)致某一行為的原因不可控，那么人們就會(huì)對(duì)對(duì)方表示諒解，甚至?xí)o予其幫助；如果導(dǎo)致某一行為的原因可控，人們對(duì)對(duì)方的情緒反應(yīng)會(huì)變成憤怒，認(rèn)為對(duì)方應(yīng)該為自己的行為負(fù)責(zé)，所以會(huì)產(chǎn)生歧視[9]。在訪談中，大部分受試者表示參加臨床試驗(yàn)的動(dòng)機(jī)是掙快錢，當(dāng)然，其中也有受試者是抱著“為醫(yī)學(xué)作貢獻(xiàn)”的想法去參加的，但是在其他人看來導(dǎo)致試藥這一行為的原因是可控的，有理由不去試藥，“有手有腳的干點(diǎn)啥不行呀，非要去干那種事”，所以社會(huì)公眾會(huì)對(duì)這一群體產(chǎn)生歧視。

此外，受試者群體所謂的高額報(bào)酬，其實(shí)是營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)助金，在新藥Ⅰ期和生物等效性試驗(yàn)過程中，營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)助金是根據(jù)采血點(diǎn)、試驗(yàn)周期、回訪次數(shù)和藥物劑量發(fā)放的，采血點(diǎn)多、試驗(yàn)周期長(zhǎng)、回訪次數(shù)多、藥物劑量大或藥物副作用大的試驗(yàn)，營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)助金相應(yīng)會(huì)比較高，所以很多受試者身邊的人會(huì)認(rèn)為，“你就是去當(dāng)小白鼠了，掙個(gè)賣血錢，簡(jiǎn)直就是拿命換錢”。

3.1.2 懶惰，不上進(jìn)

受試者的另一污名標(biāo)簽是只有那些懶惰和不上進(jìn)的人才會(huì)去當(dāng)受試者。這一污名標(biāo)簽主要源于對(duì)社會(huì)大眾理想的收入分配模式的挑戰(zhàn)，人們普遍認(rèn)為，擁有文化資本和一般性人力資本的人應(yīng)該獲得高收入，即有文化、高學(xué)歷的人應(yīng)該獲得高收入，吃苦耐勞、高智商的人應(yīng)該獲得高收入[10]，而受試者群體既不需要高學(xué)歷，也不需要吃苦耐勞，“躺著就把錢掙了”似乎是一種不勞而獲的行為，社會(huì)大眾當(dāng)然會(huì)對(duì)這種掙錢方式表示質(zhì)疑，認(rèn)為“去參加試驗(yàn)的人都是社會(huì)的蛀蟲，都是些不上進(jìn)的懶人”。

3.1.3 神秘，偷偷摸摸

受試者的最后一個(gè)污名標(biāo)簽是神秘和偷偷摸摸。這一污名標(biāo)簽主要源于藥物臨床試驗(yàn)的專業(yè)性帶來的神秘感。社會(huì)大眾對(duì)藥物臨床試驗(yàn)幾乎沒有任何了解，有些非藥學(xué)專業(yè)的醫(yī)學(xué)生甚至都不了解藥物臨床試驗(yàn)是什么，不了解它的目的、具體的試驗(yàn)分期、試驗(yàn)的流程等。所以，受試者總給人一種師出有名卻偷偷摸摸的印象，甚至被冠以“試藥人”之名。在任何一個(gè)瀏覽器中以“試藥人”為關(guān)鍵詞進(jìn)行搜索，出現(xiàn)的多是探訪、揭秘等內(nèi)容。偏見是偏見持有者的學(xué)習(xí)經(jīng)驗(yàn)所致[11]，新聞媒體作為人們獲取信息的主要渠道，給健康受試者群體貼上了神秘的污名標(biāo)簽，所以人們所接受的新聞媒體的影響使得他們學(xué)習(xí)到了對(duì)健康受試者的偏見。

3.2 健康受試者的自我污名

污名還包括“自我污名”。自我污名是指受試者群體自身內(nèi)化接受社會(huì)公眾對(duì)其的消極刻板印象、偏見和歧視，而形成對(duì)自己的不正確認(rèn)識(shí)[12]，自我污名發(fā)生在個(gè)體將社會(huì)污名內(nèi)化的過程中[13]，這種污名身份的內(nèi)在認(rèn)同在受試者身上主要表現(xiàn)在三方面：經(jīng)濟(jì)利益至上、自我價(jià)值否定和消極社交意愿。

3.2.1 經(jīng)濟(jì)利益至上

受試者的自我污名體現(xiàn)在他們認(rèn)為經(jīng)濟(jì)利益至上，認(rèn)同“出賣健康，拿命換錢”的污名標(biāo)簽。社會(huì)交換理論認(rèn)為，人們希望獲得最大化的利益和付出最小化的代價(jià)[11]。參加藥物臨床試驗(yàn)是一種追求最大受益和最小付出的行為。得到試藥補(bǔ)償金是健康人群參與試藥的主要?jiǎng)訖C(jī)[14]，受試者根據(jù)經(jīng)濟(jì)理性的思維方式，從相對(duì)優(yōu)勢(shì)和相對(duì)劣勢(shì)兩方面來建構(gòu)其污名身份，認(rèn)為相對(duì)于藥物給身體帶來的風(fēng)險(xiǎn)，經(jīng)濟(jì)利益是更重要的。由于受試者身份與“經(jīng)濟(jì)利益”“自由”“輕松”等積極的社會(huì)意義相聯(lián)系，使得受試者接受和認(rèn)同了社會(huì)大眾賦予這一身份的污名標(biāo)簽。

3.2.2 自我價(jià)值否定

受試者的自我污名體現(xiàn)在深層次的自我價(jià)值懷疑和否定，他們認(rèn)同自己的懶惰、不上進(jìn)。受試者大多數(shù)都是沒有固定收入或者收入較低的一些年輕人，這些人往往不滿足當(dāng)下的收入，或者當(dāng)下的收入不足以支持自己及家庭的生活，而自身能力資源又有限，找不到可以增加收入的更好的工作，參加藥物臨床試驗(yàn)相對(duì)于其他工作而言是一個(gè)低門檻的事情，所以很多人甚至以此為主要謀生手段，成為“職業(yè)試藥人”。但是他們本身也對(duì)受試者這一身份有偏見，也認(rèn)同社會(huì)賦予這一身份的污名標(biāo)簽。

3.2.3 消極社交意愿

受試者的自我污名還體現(xiàn)在他們的社交意愿比較消極，因?yàn)樗麄冋J(rèn)同受試者身份的神秘、偷偷摸摸。社會(huì)交往是人類互動(dòng)最基本的形式，受試者的社會(huì)交往對(duì)象主要是父母長(zhǎng)輩和同輩群體，正常的社會(huì)交往有利于人類的正常社會(huì)化，并形成穩(wěn)定的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)[15]。受試者在與他人談?wù)搮⒓铀幬锱R床試驗(yàn)時(shí)，對(duì)交往對(duì)象的態(tài)度有明顯的感知能力，交往對(duì)象的勸說增強(qiáng)了受試者的恥辱感，大部分受試者都會(huì)在遭到這種歧視與偏見后產(chǎn)生回避交往心理，具體表現(xiàn)為消極的社交意愿，只要覺得對(duì)方對(duì)受試者身份有偏見，就會(huì)回避談?wù)摯嗽掝}。

3.3 健康受試者污名身份的解構(gòu)

身份認(rèn)同具有層次性[16]，主體在外在建構(gòu)和內(nèi)在認(rèn)同的基礎(chǔ)上，對(duì)健康受試者的污名身份有明確的認(rèn)知和情感，作為社會(huì)化的行動(dòng)主體，他們會(huì)形成一定的行為模式來解構(gòu)其污名身份。戈夫曼認(rèn)為，凡是置身于社會(huì)互動(dòng)中的主體都期望能在互動(dòng)中維持完美的形象[15]，健康受試者也不例外。通過歸納發(fā)現(xiàn)，健康受試者會(huì)采取認(rèn)知應(yīng)對(duì)策略和行為應(yīng)對(duì)策略來解構(gòu)污名。

3.3.1 認(rèn)知應(yīng)對(duì)策略

(1)保持經(jīng)濟(jì)理性：健康受試者應(yīng)對(duì)污名身份的策略之一是保持經(jīng)濟(jì)理性。經(jīng)濟(jì)理性指代經(jīng)濟(jì)活動(dòng)的任何參與者追求物質(zhì)利益最大化的動(dòng)機(jī)[17]，根據(jù)經(jīng)濟(jì)理性的思維方式，個(gè)體在選擇成為受試者時(shí)遵循的是經(jīng)濟(jì)原則，即成為受試者可以帶來經(jīng)濟(jì)利益，而且這種經(jīng)濟(jì)利益要大于在現(xiàn)有條件下個(gè)體通過其他方式獲得的經(jīng)濟(jì)利益，所以受試者會(huì)從相對(duì)優(yōu)勢(shì)方面來解構(gòu)其污名身份。

(2)確認(rèn)風(fēng)險(xiǎn)可控：社會(huì)大眾對(duì)受試者的污名看法主要來源于對(duì)藥物副作用的擔(dān)心，認(rèn)為“是藥三分毒”，健康人在沒有任何診斷指征的情況下亂吃藥，無疑是一種“出賣健康”的行為。對(duì)于試驗(yàn)用藥的危害，訪談中一位招募人員說：“吃一兩片藥，就像一克砒霜滴進(jìn)大海，你喝了海水會(huì)死嗎？”這句話也正是所有受試者解構(gòu)其污名身份的策略之一，即確認(rèn)風(fēng)險(xiǎn)可控。

(3)賦予積極社會(huì)意義：在社會(huì)大眾看來，受試者與“出賣健康，拿命換錢”“懶惰，不上進(jìn)”和“神秘，偷偷摸摸”等消極社會(huì)意義相聯(lián)系，而這種聯(lián)系就是社會(huì)大眾對(duì)其身份賦予污名標(biāo)簽的根源所在。受試者群體試圖通過賦予受試者身份以積極的社會(huì)意義來應(yīng)對(duì)其污名身份，他們通過將受試者身份與“為醫(yī)學(xué)作貢獻(xiàn)”“不偷不搶”等積極社會(huì)意義相聯(lián)系，從而認(rèn)同了自己的受試者身份，有效抵抗了他人對(duì)其身份的歧視和偏見。

3.3.2 行為應(yīng)對(duì)策略

(1)與“無知”的人距離化：受到污名氛圍籠罩的人往往會(huì)選擇與兩類人交往，一類是同樣受到污名的群體；另一類是所謂的“明白人”[18]，處于相同情景下的受試者群體往往通過接近更加認(rèn)同他們的群體(同為受試者)來應(yīng)對(duì)危機(jī)。受試者群體普遍認(rèn)為受試者身份遭到社會(huì)歧視和偏見，但他們一般都肯定和接受自己的受試者身份，認(rèn)為是無知導(dǎo)致誤解，所以他們會(huì)選擇與那些“無知”(即不懂藥物試驗(yàn))的群體距離化，而只與那些所謂的“明白人”交往，他們一般會(huì)采取“什么圈子說什么話”的策略，不跟其他人主動(dòng)提及，只和受試者圈子里的人或者有參加意愿的朋友說。

(2)選擇性信息關(guān)注：相對(duì)于媒體和普通大眾傳達(dá)出來的試藥看法而言，受試者群體更愿意選擇相信近距離信息中的積極信息。所謂近距離信息是指距離受試者生活半徑較近的信息[19]，如醫(yī)護(hù)親戚的意見建議、親密朋友的參與經(jīng)歷、同組受試者的參與等。對(duì)于受試者而言，身邊人提供的信息是更可信且有說服力的。所以他們會(huì)通過選擇性的信息關(guān)注來解構(gòu)健康受試者的污名身份。

(3)隱瞞身份、尋求另種身份：戈夫曼認(rèn)為，污名問題的關(guān)鍵事實(shí)是遭貶者傾向于持有與正常人相似的身份觀，即使某個(gè)個(gè)體具有反常的感知，他也可能有正常的關(guān)注與顧慮，并采用正常的策略向他人隱瞞異常特征[20]。受試者的隱瞞策略主要包括兩方面：一是隱瞞其污名身份；二是盡快擺脫其污名身份，“只要自己賺錢了就不會(huì)再參加了”，或者通過建構(gòu)一種社會(huì)地位更高的身份，即認(rèn)為自己是“醫(yī)學(xué)事業(yè)的貢獻(xiàn)者”，解構(gòu)來自他人的污名看法，繼續(xù)維持受試者身份。

4 啟示與研究的局限性

健康受試者群體為醫(yī)學(xué)事業(yè)的發(fā)展作出了重要貢獻(xiàn)，他們是一個(gè)應(yīng)該受到尊重的群體，但卻遭受了來自社會(huì)的污名。受試者的污名化不是一個(gè)線性的過程，而是由外在建構(gòu)和內(nèi)在認(rèn)同共同發(fā)生作用形成的[7]，所以受試者身份的去污名化不僅需要受試者自身積極的認(rèn)知態(tài)度和行動(dòng)，還需要社會(huì)環(huán)境的改變，新聞媒體應(yīng)提供更多關(guān)于藥物臨床試驗(yàn)的正面的、科普性的信息，讓受試者在確保自身安全和利益的基礎(chǔ)上參加試驗(yàn)，讓社會(huì)公眾對(duì)受試者有更多了解，消除偏見，給予受試者應(yīng)有的尊重，從而推動(dòng)我國醫(yī)學(xué)科研的發(fā)展。

醫(yī)學(xué)生和醫(yī)務(wù)工作者也是新藥Ⅰ期試驗(yàn)和生物等效性試驗(yàn)的主要參與者，由于其文化程度、生活環(huán)境和生存需求與社會(huì)無業(yè)或低收入受試者不同，所以也呈現(xiàn)出不同的對(duì)健康受試者污名身份的內(nèi)在認(rèn)同和應(yīng)對(duì)策略，在后續(xù)研究中將繼續(xù)討論這一內(nèi)容。