5～7歲住院癌癥患兒生活質(zhì)量自我報(bào)告與父母報(bào)告的一致性研究

成磊，王穎雯，劉芳，康瓊芳，李思龍

隨著診斷和治療手段的不斷進(jìn)步，癌癥患兒的長(zhǎng)期生存率得到顯著提高[1]。然而，在漫長(zhǎng)的治療過(guò)程中，患兒會(huì)經(jīng)歷多種癥狀，其身體功能和日?；顒?dòng)能力受損，生活質(zhì)量受到影響[2-3]。目前，患兒在治療期間的體驗(yàn)正日益受到關(guān)注。盡管5歲以上兒童已開(kāi)始具備表達(dá)主觀感受的能力[4]，但目前臨床多采用父母代患兒報(bào)告的形式。相關(guān)系統(tǒng)評(píng)價(jià)顯示，兒童和代言人報(bào)告可能存在不一致性[5]。目前國(guó)內(nèi)對(duì)5～7歲這一低年齡段患兒的自我報(bào)告研究較少，對(duì)于患兒與父母報(bào)告的一致性尚未深入研究。本研究旨在調(diào)查并分析5～7歲住院癌癥患兒生活質(zhì)量的自我報(bào)告與父母報(bào)告的一致性，以期為提升患兒生活質(zhì)量，改善臨床護(hù)理質(zhì)量提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 本研究為橫斷面調(diào)查，研究方案獲得復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)[(2018)231]。采用方便抽樣法選取該醫(yī)院血液腫瘤科、腫瘤外科和神經(jīng)外科住院治療的5～7歲癌癥患兒及其父母為研究對(duì)象。患兒納入標(biāo)準(zhǔn)：①5～7歲；②臨床診斷為血液腫瘤、實(shí)體瘤、腦瘤；③能獨(dú)立閱讀或在研究者幫助下完成問(wèn)卷填寫(xiě)；④父母監(jiān)護(hù)人同意參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①認(rèn)知功能或視覺(jué)障礙；②疾病嚴(yán)重以致不能參加者；③處于臨終狀態(tài)(預(yù)計(jì)生存時(shí)間≤6周)。父母納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒的父親或母親，且為患兒住院期間主要照顧者；②知情同意參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：患有嚴(yán)重精神或身體疾病。共調(diào)查患兒及父母105對(duì)。患兒男71例，女34例；年齡5歲30例，6歲43例，7歲32例；幼兒園70例，小學(xué)35例。診斷：血液腫瘤78例，實(shí)體瘤20例，腦瘤7例?；疾r(shí)間：<1個(gè)月19例，1～個(gè)月24例，3～個(gè)月17例，6～個(gè)月25例，>12個(gè)月20例。主要照顧者中，父親35人，母親70人。文化程度：小學(xué)5人，初中37人，高中/中專(zhuān)32人，大專(zhuān)20人，本科以上11人?；橐鰻顩r：已婚98人，離異7人。人均月收入：<1 000元3人，1 000～元36人，3 000～元52人，≥6 000元14人。

1.2方法

1.2.1調(diào)查工具 ①自擬一般資料問(wèn)卷：包括患兒性別、年齡、學(xué)業(yè)水平，父母文化程度、婚姻狀況、家庭月收入等人口學(xué)資料；患兒癌癥類(lèi)型、患病時(shí)間等疾病相關(guān)資料。②兒童生活質(zhì)量普適性核心量表(下稱(chēng)普適量表，Pediatric Quality of Life InventoryTM4.0 Generic Core Module，PedsQLTM4.0，5～7歲兒童報(bào)告版和父母報(bào)告版)[6]：共23個(gè)條目，測(cè)量最近1個(gè)月內(nèi)某事件發(fā)生的頻率，分為生理功能、情感功能、社會(huì)功能和學(xué)校功能4個(gè)維度。在5～7歲兒童報(bào)告版中每個(gè)條目的回答選項(xiàng)有“0、2、4”3個(gè)等級(jí)，并配有高興、平常、憂(yōu)傷3種表情的臉譜，分別代表“從來(lái)沒(méi)有”“有時(shí)有”和“經(jīng)常有”，計(jì)分時(shí)相應(yīng)轉(zhuǎn)化為100～0分。在5～7歲兒童父母報(bào)告版本中每個(gè)條目的回答選項(xiàng)有“0～4”5個(gè)等級(jí)，分別代表“從來(lái)沒(méi)有”“幾乎沒(méi)有”“有時(shí)有”“經(jīng)常有”和“一直有”，計(jì)分時(shí)相應(yīng)轉(zhuǎn)化為100～0分。各維度的分?jǐn)?shù)為所含條目分?jǐn)?shù)總和除以所含條目數(shù)，總表的分?jǐn)?shù)為各條目分?jǐn)?shù)的總和除以全表?xiàng)l目數(shù)，分?jǐn)?shù)越高，生活質(zhì)量越好。中文版量表經(jīng)盧奕云等[7]翻譯形成，該量表自評(píng)版Cronbach′s α系數(shù)各維度0.74～0.82，家長(zhǎng)報(bào)告版0.81～0.90[7-8]。③兒童生活質(zhì)量癌癥模塊量表(下稱(chēng)癌癥量表，Pediatric Quality of Life InventoryTMCancer Module，PedsQLTM3.0，5～7歲兒童報(bào)告版和父母報(bào)告版)[9]：共27個(gè)條目，測(cè)量最近1個(gè)月內(nèi)某事件發(fā)生的頻率，包括疼痛、惡心、操作焦慮、治療焦慮、擔(dān)憂(yōu)、認(rèn)知問(wèn)題、外貌自我評(píng)價(jià)、交流8個(gè)維度。該量表的計(jì)分方式與兒童生活質(zhì)量普適性核心量表一致。中文版量表經(jīng)張潔文等[10]翻譯形成，該量表自評(píng)版Cronbach′s α系數(shù)各維度0.69～0.98，家長(zhǎng)報(bào)告版0.68～0.98。經(jīng)與PedsQL系列量表原作者聯(lián)系并討論，將生活質(zhì)量各維度中患兒報(bào)告與父母報(bào)告不一致界定為：在單個(gè)條目中，患兒報(bào)告和父母報(bào)告的原始條目分值相差大于2分。

1.2.2資料收集方法 2018年7月至2020年5月，調(diào)查人員經(jīng)培訓(xùn)后采用統(tǒng)一的問(wèn)卷介紹語(yǔ)說(shuō)明問(wèn)卷填寫(xiě)方法和要求后發(fā)放問(wèn)卷。首先請(qǐng)患兒父母填寫(xiě)問(wèn)卷，隨后由調(diào)查員按照問(wèn)卷?xiàng)l目順序逐一詢(xún)問(wèn)患兒，根據(jù)患兒的回答完成問(wèn)卷填寫(xiě)。要求父母在患兒回答問(wèn)卷?xiàng)l目時(shí)保持安靜，不做任何提示性動(dòng)作。問(wèn)卷填畢即刻收回，對(duì)有缺項(xiàng)、漏項(xiàng)或填寫(xiě)不合要求處及時(shí)請(qǐng)研究對(duì)象修改、補(bǔ)全。共發(fā)放問(wèn)卷105份，回收有效問(wèn)卷105份。

1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS25.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，一般資料采用描述性分析、t檢驗(yàn)、Pearson相關(guān)性分析，一致性水平檢驗(yàn)采用組內(nèi)相關(guān)系數(shù)(Intraclass Correlation Coefficient，ICC)，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1105對(duì)患兒與父母報(bào)告的生活質(zhì)量一致性分析 見(jiàn)表1。

表1 患兒與父母報(bào)告的生活質(zhì)量一致性分析(n=105)

2.2生活質(zhì)量各維度及條目患兒報(bào)告與父母報(bào)告不一致的頻次分析 見(jiàn)表2。

表2 生活質(zhì)量各維度及條目患兒報(bào)告與父母報(bào)告不一致的頻次分析(n=105) 次

3 討論

3.1關(guān)注5～7歲癌癥患兒治療期生活質(zhì)量的自我報(bào)告 關(guān)注患者感受、提升患者體驗(yàn)，正日益受到重視。聚焦患者體驗(yàn)，需要從患者體驗(yàn)的數(shù)據(jù)出發(fā)。然而研究顯示，若非被直接詢(xún)問(wèn)，大多數(shù)接受癌癥治療的兒童不會(huì)報(bào)告其感受到的痛苦經(jīng)歷[11]。與年長(zhǎng)患兒相比，低年齡段患兒自我報(bào)告的研究總體較少。一篇納入國(guó)內(nèi)外12篇文獻(xiàn)的整合性綜述指出，8歲以下癌癥兒童在治療期會(huì)出現(xiàn)多達(dá)11種身心癥狀[12]。但目前對(duì)該年齡段患兒生活質(zhì)量的工具自我報(bào)告相對(duì)較少，其中兒童生活質(zhì)量系列量表5～7歲模塊中表情臉譜能較好地幫助詞匯有限的患兒表達(dá)不同程度的生活質(zhì)量維度內(nèi)容，是最常用的工具[12]。本研究采用該工具進(jìn)行調(diào)查顯示，5～7歲癌癥患兒的兒童生活質(zhì)量普適性核心量表和兒童生活質(zhì)量癌癥模塊量表各維度得分低于國(guó)內(nèi)其他針對(duì)8～18歲患兒自我報(bào)告的研究[13]，且各維度得分不均，提示亟需對(duì)該年齡段患兒自我報(bào)告深入研究，以探尋患兒視角下對(duì)疾病和治療經(jīng)歷的感受。

本研究調(diào)查過(guò)程中，絕大多數(shù)患兒愿意表達(dá)住院治療期間的身心感受。研究者發(fā)現(xiàn)，5～7歲患兒在條目的回答時(shí)多聯(lián)系到其當(dāng)前正在進(jìn)行的化療、腰穿等治療或操作情景，這與該年齡段患兒心理認(rèn)知水平相一致。從一定程度上證實(shí)開(kāi)展5～7歲癌癥患兒治療期生活質(zhì)量的自我報(bào)告具有可行性。相關(guān)研究顯示，患者自我報(bào)告的過(guò)程可改善醫(yī)患溝通效率和患者治療依從性，有利于醫(yī)護(hù)人員從患者視角評(píng)價(jià)醫(yī)療服務(wù)，提升患者癥狀管理和照護(hù)質(zhì)量，提高患者滿(mǎn)意度和醫(yī)療照護(hù)團(tuán)隊(duì)的合作度。在對(duì)癌癥患兒住院期間的癥狀體驗(yàn)和生活質(zhì)量進(jìn)行評(píng)價(jià)時(shí)，聆聽(tīng)患兒聲音，有助于準(zhǔn)確評(píng)估治療效果，改進(jìn)護(hù)理服務(wù)質(zhì)量[14]。

3.25～7歲癌癥患兒報(bào)告與父母報(bào)告的一致性分析

鑒于父母與孩子之間深厚的親子關(guān)系及作為家庭照顧者在患兒住院過(guò)程中的陪伴，一項(xiàng)納入33篇文獻(xiàn)包括所有年齡段患兒的系統(tǒng)評(píng)價(jià)[5]結(jié)果顯示，父母報(bào)告較衛(wèi)生專(zhuān)業(yè)人員更接近患兒的真實(shí)體驗(yàn)，可在一定程度上以彌補(bǔ)癌癥患兒生理或者認(rèn)知上局限性，或者可在當(dāng)無(wú)法直接從兒童那里獲得報(bào)告時(shí)充當(dāng)代言人報(bào)告。本研究發(fā)現(xiàn)，5～7歲癌癥患兒報(bào)告與父母報(bào)告存在不一致。父母報(bào)告的兒童生活質(zhì)量癌癥模塊量表總分顯著低于患兒(P<0.05)。父母和患兒報(bào)告的生活質(zhì)量各維度得分均不相關(guān)，一致性檢驗(yàn)僅惡心維度有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。父母報(bào)告的生活質(zhì)量得分與患兒報(bào)告得分不一致的頻次差距近3倍。

3.2.1生理相關(guān)生活質(zhì)量 本研究結(jié)果顯示，父母和患兒在兒童生活質(zhì)量普適性核心量表中生理功能維度有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(P<0.05)，但相關(guān)性檢驗(yàn)無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。且在生理功能維度父母和患兒報(bào)告不一致性頻次較高，父母報(bào)告生理功能相關(guān)生活質(zhì)量得分多低于患兒報(bào)告得分。這可能是由于5～7歲癌癥患兒已初具獨(dú)立思考能力，但心智未完全成熟，其回憶周期短，面對(duì)住院期間較多的侵入性操作和治療不良反應(yīng)等對(duì)生理方面影響，與成人的觀察和記憶方式相反，低年齡段患兒的疾病體驗(yàn)多與不良事件出現(xiàn)頻次、是否容易覺(jué)察、隨時(shí)間的易變性等密切相關(guān)[15]。本研究一致性系數(shù)中在惡心維度有顯著性意義(P<0.05)，這可能是由于本研究對(duì)象多為接受長(zhǎng)期化療的血液腫瘤患兒，化療藥物所致的消化道癥狀反應(yīng)是父母和患兒都能直接感受到的不適體驗(yàn)。本研究中患兒疼痛維度的生活質(zhì)量得分較高，這可能與研究場(chǎng)所正在開(kāi)展疼痛相關(guān)護(hù)理質(zhì)量改進(jìn)有關(guān)。相關(guān)病房在調(diào)研期間正在通過(guò)鼓勵(lì)使用表面麻醉乳、分散注意力等方式緩解患兒的操作性和癌因性疼痛，這在一定程度上改善了患兒疼痛相關(guān)的生活質(zhì)量。

3.2.2社會(huì)心理相關(guān)生活質(zhì)量 本研究顯示，在社會(huì)心理方面，父母報(bào)告的操作焦慮、治療焦慮和外貌評(píng)價(jià)維度的相關(guān)生活質(zhì)量得分顯著低于患兒(P<0.05，P<0.01)。在具體維度的報(bào)告條目上，擔(dān)憂(yōu)和情感功能維度的報(bào)告不一致性較大。一方面，作為照顧者與患兒朝夕相處，父母的評(píng)估結(jié)果會(huì)受到自身的情緒狀態(tài)的影響，情緒低落的父母可能會(huì)放大患兒擔(dān)憂(yōu)焦慮等心理社會(huì)方面的負(fù)性反應(yīng)，低估兒童的情感表現(xiàn)和對(duì)于治療的接受程度[16]。另一方面，低年齡段患兒對(duì)短暫出現(xiàn)的社會(huì)心理的主觀體驗(yàn)存在回憶困難，一些心理癥狀隨著時(shí)間的易變性可影響兒童與父母報(bào)告的一致性[15，17]。本研究中操作焦慮的生活質(zhì)量得分最低。國(guó)外研究顯示，低年齡的癌癥患兒對(duì)治療的焦慮情緒遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于其對(duì)癌癥本身的焦慮，這與患兒認(rèn)知水平，焦慮對(duì)象的抽象程度密切相關(guān)[17]。

3.3關(guān)注兒童與父母報(bào)告內(nèi)容的不一致性 當(dāng)前多數(shù)研究者指出需要關(guān)注兒童與父母報(bào)告內(nèi)容的不一致性。在臨床實(shí)踐中發(fā)現(xiàn)不一致時(shí)需要綜合考慮兒童、父母和家庭環(huán)境等多方面的因素。在兒童癌癥患者中，考慮到兒童的報(bào)告的言語(yǔ)，認(rèn)知和發(fā)育能力，父母通常可能需要完成或協(xié)助完成有關(guān)癥狀或生活質(zhì)量的相關(guān)報(bào)告。在判斷父母報(bào)告的可靠性時(shí)，需要充分考慮父母精神狀態(tài)、家庭氛圍，父母與患兒的互動(dòng)程度[5，14]。當(dāng)遇到不一致的報(bào)告時(shí)，醫(yī)療保健專(zhuān)業(yè)人員可就此與兒童和父母者進(jìn)行積極互動(dòng)，鼓勵(lì)兒童與父母的對(duì)話(huà)，以“家庭視角”更充分地理解報(bào)告者的考慮和觀點(diǎn)。此外，一些研究者建議整合孩子父母的報(bào)告來(lái)創(chuàng)建“家庭報(bào)告聲音”，如加拿大研究者建立起由父母和患兒共同報(bào)告終端的5～7歲癌癥患兒癥狀篩查的工具，通過(guò)父母和患兒報(bào)告的同時(shí)輸入，呈現(xiàn)更完整視角下的患兒癥狀體驗(yàn)[15]。

4 小結(jié)

本研究結(jié)果顯示，對(duì)5～7歲癌癥患兒開(kāi)展自我報(bào)告具有一定的可行性，但患兒與父母的報(bào)告存在不一致性。在臨床護(hù)理實(shí)踐中需要充分考慮可能影響報(bào)告一致性的因素，將患者報(bào)告結(jié)局整合到兒童癌癥護(hù)理的臨床實(shí)踐中，以家庭為中心，幫助患兒和家庭主動(dòng)關(guān)注疾病、治療及其所產(chǎn)生的身心變化，促進(jìn)醫(yī)患溝通和交流，提升臨床實(shí)踐質(zhì)量和患兒及家屬滿(mǎn)意度。