域外“在線(xiàn)健康社區(qū)”的經(jīng)驗(yàn)及其對(duì)我國(guó)的啟示*

郭昊男，劉博言，徐文軒，孫鶴宇，張 雪**

(1 哈爾濱醫(yī)科大學(xué)人文社會(huì)科學(xué)學(xué)院,黑龍江 哈爾濱 150081,592717695@qq.com;2 哈爾濱醫(yī)科大學(xué)研究生院,黑龍江 哈爾濱 150081;3 哈爾濱醫(yī)科大學(xué)科技研發(fā)與產(chǎn)業(yè)處,黑龍江 哈爾濱 150081)

1 在線(xiàn)健康社區(qū)的概念界定

1972年，因ARPANET電子郵件的發(fā)明，眾多美國(guó)用戶(hù)通過(guò)電子郵件和公告板圍繞健康相關(guān)的主題進(jìn)行互動(dòng)，在線(xiàn)健康社區(qū)初步形成。1997年，萬(wàn)維網(wǎng)成為美國(guó)在線(xiàn)健康社區(qū)的主要媒介形式。特別是隨著Web2.0功能的發(fā)展和互聯(lián)網(wǎng)的普及，在線(xiàn)健康社區(qū)被越來(lái)越多的公眾特別是患者、患者家屬以及醫(yī)療服務(wù)者使用。在國(guó)外，在線(xiàn)健康社區(qū)是與健康相關(guān)的在線(xiàn)社交網(wǎng)絡(luò)，它主要為患者及其家人提供一種了解疾病，尋求并提供社會(huì)支持以及在類(lèi)似情況下與他人聯(lián)系的途徑。這些在線(xiàn)用戶(hù)由患者個(gè)人、具有共同利益的醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)人員、非專(zhuān)業(yè)護(hù)理人員和患者家庭組成[1]。伴隨著互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的發(fā)展，我國(guó)在2013年逐步提出了“在線(xiàn)健康社區(qū)”[2]。我國(guó)學(xué)界將在線(xiàn)健康社區(qū)定義為：在線(xiàn)用戶(hù)在互聯(lián)網(wǎng)環(huán)境下，針對(duì)醫(yī)療與健康等有關(guān)信息對(duì)患病狀態(tài)進(jìn)行描述的關(guān)于醫(yī)療知識(shí)分享、健康社區(qū)成員互動(dòng)交流、專(zhuān)家咨詢(xún)等行為的在線(xiàn)社區(qū)。目前在線(xiàn)健康社區(qū)較有代表性的類(lèi)型包括：“患-患”型在線(xiàn)健康社區(qū)、“醫(yī)-患”型在線(xiàn)健康社區(qū)和“醫(yī)-醫(yī)”型在線(xiàn)健康社區(qū)[3]。

2 在線(xiàn)健康社區(qū)的價(jià)值闡釋

通過(guò)在線(xiàn)健康社區(qū)平臺(tái)，患者可以查詢(xún)與自己病情相關(guān)的信息，尋求專(zhuān)業(yè)醫(yī)務(wù)工作者的指導(dǎo)意見(jiàn)及治療方法，分享自己診治過(guò)程中的體會(huì)心得，與其他患者進(jìn)行交流；專(zhuān)業(yè)的醫(yī)務(wù)工作者可以從其他同行獲得見(jiàn)解、討論新的臨床發(fā)現(xiàn)、報(bào)告常規(guī)事件等。在醫(yī)患交流過(guò)程中醫(yī)務(wù)工作者可以感受到患者發(fā)病及治療過(guò)程中的切身體會(huì)，可及時(shí)調(diào)整患者的不良情緒；患者與臨床醫(yī)生之間的傳統(tǒng)角色認(rèn)知也發(fā)生了改變，患者也可以參與診治治療。

在線(xiàn)健康社區(qū)是一個(gè)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，它能將具有共同目標(biāo)或相似興趣的用戶(hù)匯集在一起。這些人除了患者，還包括來(lái)自不同專(zhuān)業(yè)的具有共同醫(yī)療興趣的科研人員，在在線(xiàn)健康社區(qū)中可以展現(xiàn)他們?cè)诟髯灶I(lǐng)域面對(duì)相同問(wèn)題時(shí)所發(fā)表的意見(jiàn)，為患者提供多角度的參考[1]。

隨著互聯(lián)網(wǎng)的快速發(fā)展，人們?cè)絹?lái)越多地使用在線(xiàn)健康社區(qū)尋求有關(guān)自己或家庭成員的健康信息；越來(lái)越多的醫(yī)療保健提供者通過(guò)在線(xiàn)健康社區(qū)為患者提供藥品的使用說(shuō)明、專(zhuān)家出診狀況、醫(yī)生評(píng)價(jià)、健康文章、在線(xiàn)預(yù)約等。慢性病的患者也可以得到實(shí)時(shí)的監(jiān)管和幫助。

3 我國(guó)在線(xiàn)健康社區(qū)存在的問(wèn)題

3.1 電子健康信息質(zhì)量良莠不齊

網(wǎng)絡(luò)既可以提供有價(jià)值的信息，但也可能是錯(cuò)誤信息的來(lái)源。劉思汝等[4]研究發(fā)現(xiàn)，我國(guó)大多數(shù)在線(xiàn)健康網(wǎng)站信息內(nèi)容深度與廣度不足，更新不及時(shí)；網(wǎng)站健康信息缺乏科學(xué)性、系統(tǒng)性；健康信息可信度不高；部分網(wǎng)站存在偽健康、虛假醫(yī)藥宣傳。人們?cè)跈z索健康信息時(shí)無(wú)法鑒別信息的真實(shí)性，可能導(dǎo)致人們作出錯(cuò)誤決策。因此，醫(yī)療信息的專(zhuān)業(yè)性和準(zhǔn)確性尤為重要，在線(xiàn)健康信息的真實(shí)性、可信度已經(jīng)成為社會(huì)各界關(guān)注的熱點(diǎn)之一。但國(guó)內(nèi)對(duì)在線(xiàn)健康信息質(zhì)量評(píng)估的研究較少且沒(méi)有一個(gè)有效的評(píng)價(jià)工具。

3.2 用戶(hù)電子健康素養(yǎng)明顯不足

在線(xiàn)健康社區(qū)打破了地理格局的限制，任何領(lǐng)域的人都可以參與并發(fā)表自己的見(jiàn)解。面對(duì)這種來(lái)自多學(xué)科角度的健康信息，用戶(hù)需要具備一定的電子健康素養(yǎng)。國(guó)外學(xué)者Norman 等[5]將電子健康素養(yǎng)定義為：人們從電子資源上搜索、理解和評(píng)估與健康相關(guān)的信息，并將這些獲取的信息應(yīng)用于解決和處理健康問(wèn)題的能力。馬樂(lè)等[6]指出電子健康素養(yǎng)的內(nèi)涵是公眾意識(shí)到健康信息的需求，從電子信息資源中搜索、理解并評(píng)估健康信息的質(zhì)量以及在具體情境下的適用性，分析、理解并使用健康信息作出合理決策的一系列能力。對(duì)電子健康素養(yǎng)的研究發(fā)現(xiàn)，多數(shù)高校的大學(xué)生只重視是否擁有通過(guò)在線(xiàn)健康社區(qū)獲取健康信息的能力，但對(duì)信息的來(lái)源或者真假并不重視，青少年群體對(duì)于健康信息的應(yīng)用和處理能力較低[7]。我們現(xiàn)階段缺失能評(píng)價(jià)用戶(hù)電子健康素養(yǎng)能力的手段、體現(xiàn)用戶(hù)素養(yǎng)能力不足的方面，以便提高用戶(hù)處理信息的能力。

3.3 電子健康信息安全缺乏保證

自2021年1月1日起施行的《中華人民共和國(guó)民法典》，對(duì)公民的信息安全保障有了更高的要求。但我國(guó)的在線(xiàn)健康社區(qū)存在的一個(gè)問(wèn)題是用戶(hù)的信息安全得不到保障。其中最具代表性的便是患者的信息和數(shù)據(jù)從紙質(zhì)記錄向電子記錄的轉(zhuǎn)變。電子健康記錄是運(yùn)用數(shù)字格式進(jìn)行儲(chǔ)存的患者健康信息，這些信息可以通過(guò)網(wǎng)絡(luò)實(shí)現(xiàn)共享。但是隨著電子健康記錄的普及，由于缺乏完善的法律制度保障、患者信息隱私管理制度缺陷、信息系統(tǒng)技術(shù)層面缺陷等問(wèn)題，患者的健康信息安全缺乏保障[8]。而網(wǎng)絡(luò)技術(shù)發(fā)展至今，在線(xiàn)健康社區(qū)的使用者不僅僅停留在信息的交互，更多的人上傳自己的健康信息并接受在線(xiàn)治療，即使患者的信息泄漏也無(wú)法維護(hù)自己的權(quán)利;同時(shí),大量健康類(lèi)App的推出，使得他們能夠以保護(hù)患者健康的名義來(lái)獲得患者的個(gè)人信息數(shù)據(jù)。此外，醫(yī)療工作人員自身的職業(yè)特性讓他們很容易獲取患者資料，但由于職業(yè)素養(yǎng)參差不齊易導(dǎo)致患者隱私被泄漏。因此，保障用戶(hù)數(shù)據(jù)及信息安全尤為重要。

4 域外在線(xiàn)健康社區(qū)的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)

4.1 開(kāi)發(fā)健康信息質(zhì)量的測(cè)評(píng)工具

互聯(lián)網(wǎng)是獲取健康相關(guān)信息的主要來(lái)源。為了獲取醫(yī)療信息，大部分患者和健康個(gè)體都廣泛使用互聯(lián)網(wǎng)搜索。2000—2018年，互聯(lián)網(wǎng)用戶(hù)數(shù)量增長(zhǎng)了10.52%[9]。80%的美國(guó)互聯(lián)網(wǎng)用戶(hù)和71%的歐洲用戶(hù)通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)獲取健康和醫(yī)療相關(guān)信息[10-11]。然而，如果互聯(lián)網(wǎng)的信息不受任何監(jiān)督，那么在沒(méi)有正確指導(dǎo)的情況下，互聯(lián)網(wǎng)上的信息可能是有害的。基于此，需要建立有效的工具，以評(píng)估互聯(lián)網(wǎng)所提供的醫(yī)療健康信息。

瑞士健康在線(xiàn)基金會(huì)(health on the net foundation，HON) 在1996年7月制定和發(fā)布的網(wǎng)絡(luò)健康基礎(chǔ)行為準(zhǔn)則針對(duì)的是信息的可靠性和可信性，幫助標(biāo)準(zhǔn)化萬(wàn)維網(wǎng)上可用的醫(yī)療和健康信息。其測(cè)評(píng)準(zhǔn)則包括[12]：①權(quán)威性——信息的提供者必須是經(jīng)過(guò)認(rèn)證的專(zhuān)業(yè)醫(yī)師，或要提供明確的聲明；②互補(bǔ)性——網(wǎng)站所提供的信息應(yīng)是幫助患者更易全面了解疾病信息而不是代替醫(yī)療機(jī)構(gòu)所提供的醫(yī)療方案；③保密性——健康網(wǎng)站保護(hù)用戶(hù)信息的措施；④歸因性——治療措施的來(lái)源及提出時(shí)間；⑤合理性——所提及的信息必須有科學(xué)性；⑥信息提供者身份的透明度——信息提供者的聯(lián)系方式可查；⑦贊助者的透明度——資金來(lái)源可查；⑧廣告及編輯政策的誠(chéng)信性——廣告的可識(shí)別性。鑒于HONcode的專(zhuān)業(yè)性，英國(guó)研究人員開(kāi)發(fā)出了DISCERN來(lái)檢驗(yàn)信息質(zhì)量的，它與HONcode最大的區(qū)別是不需要具有專(zhuān)業(yè)的醫(yī)學(xué)知識(shí)也可以使用[13]。該工具已被證明可有效評(píng)估互聯(lián)網(wǎng)上電子記錄以及紙質(zhì)記錄中的健康信息的質(zhì)量。

4.2 用戶(hù)電子健康素養(yǎng)的測(cè)評(píng)

電子健康素養(yǎng)不高的人很難區(qū)別來(lái)自不同在線(xiàn)來(lái)源和渠道的健康信息，也很難從多角度的信息中獲取對(duì)自己有價(jià)值的醫(yī)療建議。因此，在電子健康的背景下，患者必須具備足夠的電子健康素養(yǎng)。電子健康素養(yǎng)是一項(xiàng)核心技能，它影響尋求健康信息的行為，還影響用戶(hù)對(duì)所獲取信息的判斷[14]。國(guó)外對(duì)用戶(hù)的電子健康素養(yǎng)的測(cè)評(píng)進(jìn)行了研究，其中最具代表性的是諾曼等[5]所提出的Lily模型。該模型將用戶(hù)的電子健康素養(yǎng)分為6種核心素養(yǎng)，即傳統(tǒng)素養(yǎng)、信息素養(yǎng)、媒介素養(yǎng)、健康素養(yǎng)、計(jì)算機(jī)素養(yǎng)和科學(xué)素養(yǎng)。其所設(shè)計(jì)的電子健康素養(yǎng)測(cè)評(píng)表通過(guò)8個(gè)問(wèn)題來(lái)評(píng)價(jià)用戶(hù)在查詢(xún)、評(píng)估健康信息的能力。

4.3 用戶(hù)電子健康記錄的保護(hù)措施

電子健康記錄包括人口統(tǒng)計(jì)學(xué)、病史、用藥和過(guò)敏史、免疫狀況、實(shí)驗(yàn)室檢查結(jié)果、放射學(xué)圖像、生命體征等個(gè)人數(shù)據(jù)信息。電子健康記錄的使用使患者的醫(yī)療信息更易于閱讀。

雖然與紙質(zhì)記錄相比電子健康記錄有著易記錄、讀取、保存和共享等優(yōu)勢(shì)，但由于其電子屬性，電子健康記錄的安全容易受到威脅。

為了保護(hù)用戶(hù)電子健康記錄，美國(guó)于1996年通過(guò)了《健康保險(xiǎn)攜帶和責(zé)任法案》(HIPAA)，以期增加醫(yī)療機(jī)構(gòu)內(nèi)部的隱私預(yù)防措施。加拿大于2000年4月13日頒布《個(gè)人信息保護(hù)和電子文檔法》(PIPEDA)，以建立有關(guān)使用、披露和收集個(gè)人信息的規(guī)則；歐盟通過(guò)了一項(xiàng)具有約束力的文件以保護(hù)個(gè)人數(shù)據(jù)的安全。除了法律法規(guī)的制定外，Ghazvini等[15]提出應(yīng)加強(qiáng)員工的意識(shí)和行為方面，如對(duì)醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行醫(yī)生職業(yè)道德培訓(xùn)和患者健康信息隱私保護(hù)意識(shí)的培養(yǎng)。

5 域外在線(xiàn)健康社區(qū)對(duì)我國(guó)的啟示

5.1 提高在線(xiàn)醫(yī)療健康網(wǎng)站信息質(zhì)量

互聯(lián)網(wǎng)可以提供豐富多樣的信息，患者可以隨時(shí)訪問(wèn)，但其質(zhì)量不受監(jiān)管。在線(xiàn)健康網(wǎng)站所提供的健康信息質(zhì)量在我國(guó)也越來(lái)越成為人們關(guān)心的問(wèn)題。為了保障患者所獲取的信息質(zhì)量，一方面，要從網(wǎng)站著手，如醫(yī)療工作人員和網(wǎng)站創(chuàng)建者應(yīng)加強(qiáng)審查網(wǎng)絡(luò)健康信息的發(fā)布，及時(shí)更新和監(jiān)管信息內(nèi)容；網(wǎng)站建立者可以對(duì)網(wǎng)站結(jié)構(gòu)和內(nèi)容進(jìn)行特定的修改，人為地增加搜索引擎中的關(guān)鍵詞預(yù)測(cè)，從而將患者所要搜查的信息放在搜索結(jié)果列表的較高位置，讓患者第一時(shí)間獲取有用的信息；減少與健康信息不相關(guān)的內(nèi)容及廣告，從而避免誤導(dǎo)患者和影響用戶(hù)的使用體驗(yàn)；相關(guān)部門(mén)應(yīng)為患者提供可靠安全的健康網(wǎng)站，通過(guò)普及一些基礎(chǔ)的判斷方法和評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)使患者能正確地選擇健康網(wǎng)站和獲取健康信息；另一方面，適當(dāng)引用國(guó)外的質(zhì)量評(píng)價(jià)工具，對(duì)工具進(jìn)行本土化的完善和修改，并測(cè)評(píng)網(wǎng)站的信息質(zhì)量，及時(shí)發(fā)現(xiàn)網(wǎng)站存在的問(wèn)題并針對(duì)性地完善。

5.2 提升全民電子健康素養(yǎng)

互聯(lián)網(wǎng)作為患者獲取健康信息方式之一，患者處理信息時(shí)需要有一定的接收能力和健康素養(yǎng)，而有效的健康教育對(duì)提高公民的健康素養(yǎng)有重要的作用[16]，特別是電子健康素養(yǎng)。因此，為了保證在線(xiàn)健康社區(qū)能夠更好地服務(wù)于大眾，我們應(yīng)該加強(qiáng)民眾的電子健康素養(yǎng)。如，醫(yī)療健康機(jī)構(gòu)定期對(duì)患者和大眾進(jìn)行知識(shí)講授，所講授的知識(shí)除健康知識(shí)外，也應(yīng)講解健康軟件的使用和識(shí)別以提高對(duì)健康信息質(zhì)量的判斷能力，并根據(jù)患者的健康狀況進(jìn)行答疑解惑；促進(jìn)患者與衛(wèi)生保健專(zhuān)業(yè)人員合作，避免低電子健康素養(yǎng)導(dǎo)致錯(cuò)誤理解信息；對(duì)居民的電子健康素養(yǎng)水平定期進(jìn)行考察和研究，從薄弱點(diǎn)來(lái)提升全民的電子健康素養(yǎng)。

5.3 保障在線(xiàn)健康社區(qū)用戶(hù)數(shù)據(jù)信息安全

患者的信息和數(shù)據(jù)從紙質(zhì)記錄向電子記錄的轉(zhuǎn)變，深刻影響了醫(yī)療保健模式。我們要根據(jù)醫(yī)療行業(yè)的特性，有針對(duì)性地對(duì)患者隱私進(jìn)行法律法規(guī)方面的完善，對(duì)信息的盜取行為進(jìn)行處罰并對(duì)受害者給予賠償；對(duì)移動(dòng)醫(yī)療軟件進(jìn)行嚴(yán)格監(jiān)管，確保用戶(hù)信息的安全；提高從業(yè)人員的職業(yè)素養(yǎng)，加強(qiáng)醫(yī)療工作人員對(duì)患者隱私保護(hù)的教育。加強(qiáng)完善“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”安全體系，創(chuàng)造安全放心的網(wǎng)絡(luò)環(huán)境，積極宣傳健康信息保護(hù)的意義，以此來(lái)讓患者了解個(gè)人健康信息的重要性、信息被泄漏的危險(xiǎn)性及隱私保護(hù)的途徑。