新冠肺炎患者的隱私保護問題研究

張薇琪，蔣宇飛，袁蕙蕓

(1 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院公共衛(wèi)生學(xué)院，上海 200025，zhang961130@126.com；2 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟醫(yī)院，上海 200127)

新型冠狀病毒肺炎具有傳染性強、人群普遍易感的特性[1]，基于此，相關(guān)部門需披露、公開確診患者的部分個人信息以保障公共安全。然而在疫情初期，相關(guān)部門在大規(guī)模采集個人信息時暴露出的基礎(chǔ)數(shù)據(jù)缺失、信息化水平有限等“短板”，以及部分地區(qū)“一刀切”的隔離措施、非標(biāo)準化的信息統(tǒng)計、醫(yī)務(wù)人員上門核驗等工作方式上的各類問題，可能直接導(dǎo)致患者的個人信息或流調(diào)報告在網(wǎng)上擴散，或使得部分涉“疫”人員無端受到社會輿論的指責(zé)和謾罵，不僅影響了突發(fā)疫情后公共部門、醫(yī)療機構(gòu)等的應(yīng)急效能，也讓擔(dān)憂、焦慮情緒在人群中蔓延。

分析面對突發(fā)疫情時對如何平衡公眾生命安全以及有關(guān)人員隱私保護的法律沖突十分必要。除確診病例外，還有疑似病例、無癥狀感染者及其家屬，如何讓患者及家屬的病史及相關(guān)信息，包括家庭基本信息、健康狀況、病情病史、流行病學(xué)史、行蹤路徑信息等得到充分保護？如何在維護他們的人格尊嚴不受歧視的同時，享有合理的生活安寧權(quán)、信息隱私權(quán)、知情同意權(quán)？

1 新冠肺炎患者隱私的概念和范圍

《中華人民共和國民法典》第一千零三十二條規(guī)定，隱私是自然人的私人生活安寧和不愿意為他人知曉的秘密空間、秘密活動、私密信息?！睹穹ǖ洹返谝磺Ф俣鶙l規(guī)定醫(yī)療機構(gòu)及其醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)對患者的隱私和個人信息保密。泄露患者的隱私和個人信息，或者未經(jīng)患者同意公開其病歷資料的，應(yīng)當(dāng)承擔(dān)侵權(quán)責(zé)任。

患者作為社會群體的一部分，理應(yīng)享有隱私權(quán)，其表現(xiàn)為在醫(yī)療機構(gòu)接受醫(yī)療服務(wù)時，涉及患者自身因診療服務(wù)需要而被醫(yī)療機構(gòu)及醫(yī)務(wù)人員合法獲悉、不愿他人知悉的個人情況。包括患者姓名、家庭住址、聯(lián)系方式、經(jīng)濟狀況等基本信息，以及健康狀況、所患疾病、既往病史、家族病史等有關(guān)信息[2]。

無論是在疫情期間或是在個人數(shù)據(jù)被加劇依賴的常態(tài)化疫情防控背景下，行政機關(guān)將長期收集新冠確診病例、疑似病例或密切接觸者的行程信息、體溫監(jiān)測、活動監(jiān)測，以及公眾的個人行蹤、行為活動、社交關(guān)系等敏感信息。國家衛(wèi)生健康委員會、國家中醫(yī)藥管理局2020年8月19日發(fā)布的《新冠肺炎診療方案(試行第八版)》中明確指出[3]，新冠肺炎患者在使用抗病毒藥物、糖皮質(zhì)激素等基礎(chǔ)治療后，當(dāng)藥物減量或停用時，若不及時配合運用藥物調(diào)攝將有可能復(fù)發(fā)[4]。新冠肺炎患者的預(yù)后還無法完全排除復(fù)發(fā)的可能性。

2 中美相關(guān)新政和立法情況比較

美國擁有較為健全的患者隱私保護法律體系，以《健康保險攜帶和責(zé)任法案》(HIPAA)為主干，并具有健全的健康隱私信息保護機構(gòu)與組織，例如健康與人類服務(wù)部下屬國家健康信息技術(shù)協(xié)調(diào)辦公室、健康信息技術(shù)政策委員會下屬隱私與安全工作小組，電子健康州際聯(lián)盟等，專門負責(zé)處理隱私與安全問題。

美國在新冠疫情期間對一般數(shù)據(jù)保護出臺了新的制度文件和監(jiān)管政策，2020年4月20日，《COVID-19消費者數(shù)據(jù)保護法案》(CCDPA)在議會上被提出[5];2020年5月14日，《公共衛(wèi)生緊急情況隱私法》(PHEPA)[6]被提出，但這兩項法案明確提出在收集、使用、披露相關(guān)信息之前需取得用戶的明示同意，為用戶提供撤銷同意選項，在公共衛(wèi)生緊急情況結(jié)束后及時刪除相關(guān)數(shù)據(jù)等保護公民個人信息[7]。

目前，我國缺乏專門針對個人健康信息隱私保護的法律，但是在若干法律法規(guī)中有一定的涉及?！吨腥A人民共和國傳染病防治法》《中華人民共和國突發(fā)事件應(yīng)對法》《突發(fā)公共衛(wèi)生事件應(yīng)急條例》《國家突發(fā)公共衛(wèi)生事件應(yīng)急預(yù)案》等有關(guān)法律法規(guī)規(guī)定，明確在防治突發(fā)公共衛(wèi)生事件期間，國家有關(guān)權(quán)力機關(guān)收集和處理相關(guān)人員的身份信息、健康狀況、流行病史和活動軌跡等個人信息[8]。2020年2月，中央網(wǎng)信辦發(fā)布的《關(guān)于做好個人信息保護利用大數(shù)據(jù)支撐聯(lián)防聯(lián)控工作的通知》中明確，為疫情防控、疾病防治收集的個人信息，不得用于其他用途。除因聯(lián)防聯(lián)控工作需要，且經(jīng)過脫敏處理外，任何單位和個人未經(jīng)被收集者同意，不得公開姓名、年齡、身份證號碼、電話號碼、家庭住址等個人信息。

當(dāng)前可以通過《中華人民共和國民事訴訟法》起訴侵犯有關(guān)人員隱私保護權(quán)的相關(guān)責(zé)任主體，但最終民事權(quán)益能否得到保護，還需要有《民法典》的支撐?！睹穹ǖ洹返谝话僖皇畻l雖提到公民享有隱私權(quán)，但未界定 “隱私權(quán)”的具體含義和范圍，《民法典》第一千二百二十六條針對醫(yī)療機構(gòu)及其醫(yī)務(wù)人員有醫(yī)療隱私保護的法律規(guī)定，對患者醫(yī)療隱私權(quán)、健康隱私信息等的定義和范圍尚未明確。

3 新冠肺炎患者隱私保護中值得關(guān)注的問題

3.1 新冠肺炎患者的隱私存在較高安全風(fēng)險

在相關(guān)部門采集患者信息和不同機構(gòu)使用信息的過程中，存在一定的患者個人隱私泄露的風(fēng)險，可能存在相關(guān)人員將包含新冠患者、密切接觸者及其家屬大量信息的文件、圖片、視頻等發(fā)送至網(wǎng)絡(luò)平臺用于分享、交流，或黑客入侵醫(yī)療機構(gòu)的病歷管理系統(tǒng)，部分機構(gòu)如保險公司、廣告商等通過數(shù)據(jù)挖掘分析個人偏好等情形，也可能存在就診后醫(yī)務(wù)人員在醫(yī)學(xué)帶教、院內(nèi)查房、病歷討論時未做好特征隱去處理等情形，導(dǎo)致患者及其家屬的健康信息被泄露，后經(jīng)廣泛傳播對患者的家庭安寧與個人生活造成不良影響。

3.2 醫(yī)護人員的隱私泄露困境

據(jù)美國醫(yī)學(xué)網(wǎng)站Medscape對來自29個專科的12339名醫(yī)生進行的線上調(diào)查發(fā)現(xiàn)，受新冠疫情的影響，近20%的醫(yī)生表示出現(xiàn)了職業(yè)倦怠表現(xiàn)。疫情導(dǎo)致的個人防護設(shè)備不足、工作條件艱苦、工作時間延長、患者離世以及患者家屬的痛苦，都將造成一線醫(yī)生產(chǎn)生極大壓力和職業(yè)倦怠，嚴重者甚至導(dǎo)致抑郁。

2020年3月19日，日本政府專家會議針對保護醫(yī)護人員隱私發(fā)表聲明，譴責(zé)所有針對參與新冠肺炎救治醫(yī)護人員及其家屬隱私泄露后的被歧視，呼吁媒體通過報道引導(dǎo)民眾正確防范疫情。

3.3 新冠肺炎患者隱私保護不足加重心理問題

新冠肺炎疫情的暴發(fā)，對大眾、患者、喪親家屬和醫(yī)務(wù)人員都產(chǎn)生了一定的心理影響，新冠肺炎患者不僅遭受著軀體的痛苦，同時承受了前所未有的對死亡的恐懼，極易產(chǎn)生不良情緒。有研究顯示，在2020年6月，武漢近6萬新冠肺炎患者的抑郁、焦慮、失眠和急性應(yīng)激的發(fā)生率分別為75%、71%、68%和71%；并且，喪親的成年人中延長哀傷障礙的患病率達9.8%，新冠肺炎疫情對全人類的心理健康影響會持續(xù)10～20年[9]。

對于疑似病例和密切接觸者，隔離帶來的心理問題不容忽視，壓力源主要來自較長時間的物資供應(yīng)不足、信息不對稱、經(jīng)濟損失和焦慮感等。對于這類人群來說，隱私的泄露會增加確診患者和疑似病例的不安和緊張感，會產(chǎn)生對醫(yī)療機構(gòu)和醫(yī)務(wù)人員的信任危機，出現(xiàn)一定程度的排斥情緒，擔(dān)心說出病史會遭到他人或社會的歧視，給個人生活造成負面影響，嚴重者還會出現(xiàn)社交恐懼、不配合治療、消極抑郁等心理問題。

對于喪親家屬來說，喪親之痛已是難以愈合，隱私泄露可能將構(gòu)成對其生活安寧隱私權(quán)益的侵犯，給他們的身心帶去二次傷害，也容易激起部分人的仇視心理，易出現(xiàn)各種社會問題與不安定因素。

3.4 潛在的個人利益與公眾利益沖突

個人數(shù)據(jù)通常具有隱私性，并具有被提供以換取利益的經(jīng)濟價值[10]，兼具人格權(quán)和財產(chǎn)權(quán)兩項基本屬性，對應(yīng)的隱私保護與信息利用形成博弈。

在具有潛在更大規(guī)模流行的情況下，早期防控中只注重對新冠肺炎患者的個體隱私權(quán)和知情同意權(quán)的保護，對其他個體將帶來不可逆的傷害。傳染病的患病主體是“個人”，但傳播對象卻是“人群”[11]，個體患者既是感染的受害者,也可能作為傳染源而成為他人的傷害者，此時個人利益與公眾利益之間的沖突成了必然。若只強調(diào)個人利益的保護，個人權(quán)利被無限擴大，最終將危害社會、公眾利益及公共衛(wèi)生安全；但若只注重維護公眾利益，就必須將相關(guān)人員的信息公開，醫(yī)護人員、患者等人群的個人隱私、生活安全將無法得到保障。所以，在這種特殊情形下，個人利益和公共利益間的關(guān)系應(yīng)當(dāng)如何平衡和處理？應(yīng)對突發(fā)的重大公共衛(wèi)生事件時，遇到公共利益與私人利益沖突的情況，個人權(quán)益應(yīng)適當(dāng)讓渡，那個人利益的讓渡限度又在何處？這些都是亟待解決的問題。

3.5 對新冠肺炎患者隱私的過度保護問題

新冠肺炎病毒具有很強的傳染性，所以新冠肺炎患者的隱私保護應(yīng)與一般患者有所區(qū)分。例如新冠肺炎患者在緊急情況下必須手術(shù)，如剖宮產(chǎn)、開放性外傷或有臟器出血等，需要特別關(guān)注隱私保護問題。

目前沒有法律強制規(guī)定患者必須公開這類隱私，但一旦發(fā)現(xiàn)患者或其家屬有故意隱瞞發(fā)病、流行病學(xué)史、密切接觸史等關(guān)鍵信息、不隔離、不接受治療的行為，將構(gòu)成以危險方法危害公共安全罪，那時卻為時已晚，不僅手術(shù)室、醫(yī)護人員、各種器械的消毒隔離措施沒有針對性的加強，同期手術(shù)的其他患者和醫(yī)護人員都有被感染的風(fēng)險；而且醫(yī)生因得不到準確的病史病情，將不能針對新冠患者制定相適宜的手術(shù)方案，也無法及時準確地實施圍術(shù)期“肺保護”策略，將增加患者本身肺部炎癥向重癥發(fā)展的風(fēng)險。

當(dāng)前亟須對新冠肺炎患者后續(xù)就診、手術(shù)前統(tǒng)一的知情同意書，明確告知患者必須及時上報本人及家屬的病史病情、流行病學(xué)史、密切接觸史等。加強醫(yī)護人員保護患者隱私的意識也不能停留在建議層面，應(yīng)當(dāng)對雙方都有相應(yīng)的法律強制性和一定的懲戒措施，才能更好地維護公共衛(wèi)生安全。

4 建議

4.1 在一定范圍內(nèi)接受、降低、規(guī)避隱私泄露風(fēng)險

建議提高公眾對公共衛(wèi)生的正確認識，謹守合理限制底線，在一定范圍內(nèi)接受必要的隱私公開，包括及時公布確診病例的行動軌跡和疑似病例所在區(qū)域信息，符合醫(yī)學(xué)倫理學(xué)有益和無傷害原則，可有效減少與潛在病例接觸機會，避免出現(xiàn)聚集性病例。

建議規(guī)范信息收集程序，降低隱私泄露的風(fēng)險。信息的收集與公開都應(yīng)以不干擾個人正常生活為前提，應(yīng)嚴格規(guī)范信息采集的部門權(quán)限、行為準則，采集完成后由行政機關(guān)人員統(tǒng)一錄入管理，采用先進的信息安全技術(shù)防止外泄；并將數(shù)據(jù)匿名化或脫敏處理，模糊處理識別特征，設(shè)定不同身份的相關(guān)人員權(quán)限，只有部分人員可進行查看或修改，降低他人識別被采集人群的可能性。

建議避免帶有強烈個人特征的隱私泄露，在公開新冠肺炎患者的活動區(qū)域時不應(yīng)公布患者的詳細地址，可參照各地法院在網(wǎng)上公開家事裁判文書的處理方式，對患者及其家屬的信息均作匿名化處理，規(guī)避暴露患者個人姓名、電話號碼、照片、身份證號等，此外，還需要修改或處理可能識別出患者的具體相關(guān)信息，避免對個人及其家屬造成不必要的傷害。

4.2 完善新冠肺炎患者隱私保護立法

建議重視針對新冠肺炎患者健康信息保護的立法需要，明確規(guī)定隱私保護范圍與侵犯隱私權(quán)需要承擔(dān)的法律責(zé)任，擴大患者健康信息隱私保護中受管轄的主體，可以包括新冠患者、密切接觸者、疑似病例以及相關(guān)自然人(醫(yī)務(wù)人員、出入境檢驗檢疫)等。

建議明確因過度保護新冠肺炎患者隱私，而導(dǎo)致公共衛(wèi)生安全受到危害的責(zé)任主體需要承擔(dān)的法律責(zé)任。建議在《傳染病防治法》中添加法律條款，針對傳染病患者隱瞞病情病史、流行病學(xué)史、密切接觸史等導(dǎo)致病毒的傳播擴散或危害公眾健康的行為，按照不同結(jié)果的嚴重程度明確懲戒的標(biāo)準，明確對傳染病患者隱私保護的界限，以法律法規(guī)的形式規(guī)范危害公共衛(wèi)生安全的行為。

建議厘清相關(guān)人員信息遭泄露的違法責(zé)任?，F(xiàn)行相關(guān)法律中已有具體規(guī)定，針對侵犯相關(guān)人員隱私權(quán)雙方不同的法律關(guān)系，以及造成損害的不同程度，判定相應(yīng)主體需承擔(dān)的民事、行政或刑事責(zé)任。但法律中存在對隱私權(quán)的定義范圍不明，公共利益保護邊界不清等問題，可能因各人對釋義和理解的不同帶來裁量的差異。建議厘清責(zé)任主體承擔(dān)違法責(zé)任的內(nèi)容與方式，并在法律中明確便于實際操作的救濟程序，增強已有法律的普遍適用性。

4.3 提高各行各業(yè)對新冠肺炎患者隱私保護的自覺性

建議各行業(yè)、部門、單位，尤其是醫(yī)療機構(gòu)、機場等重點部位及周邊生產(chǎn)經(jīng)營單位，在進行常態(tài)化疫情防控措施的同時要注重對重點人群信息的采集使用，高度重視其隱私保護問題，不輕易泄露，或通過識別化保證社會制度的正常運行。醫(yī)療機構(gòu)及其醫(yī)務(wù)人員應(yīng)遵循相關(guān)法律規(guī)定，建議醫(yī)療機構(gòu)時刻提醒醫(yī)務(wù)人員在診療過程中注重保護新冠肺炎患者的隱私，提高隱私保護素養(yǎng)并嚴以律己，避免使用真實姓名或在公開場合討論新冠患者病情等。對有新冠肺炎病史或接觸史的患者，在日后診療過程中醫(yī)務(wù)人員應(yīng)事先告知對該類信息公開的必要性，以免他們對信息曝光后產(chǎn)生擔(dān)憂，注意手術(shù)過程中對醫(yī)護人員的防護。

4.4 加強對接觸新冠肺炎患者醫(yī)護人員及其家屬的隱私保護

目前，工作在一線的醫(yī)護人員仍有被暴露于新冠肺炎病毒環(huán)境中的危險，對其家屬也有著一定影響。醫(yī)療機構(gòu)除了提供相應(yīng)的防護準備，還應(yīng)當(dāng)對醫(yī)務(wù)人員及其家屬的隱私信息進行重點保護，可從制度管理、信息技術(shù)管理、文化管理等多方面入手：制度上建立個人數(shù)據(jù)應(yīng)用的行為規(guī)范，并對權(quán)責(zé)懲戒作出規(guī)定；技術(shù)上統(tǒng)一個人數(shù)據(jù)采集端口，將采集者與使用者分離，確保中間各環(huán)節(jié)人員的權(quán)責(zé)范圍；文化管理上讓各環(huán)節(jié)、全鏈條的相關(guān)工作人員增強個人信息保護意識，知曉泄露他人隱私的嚴重后果，為醫(yī)護人員營造安全舒適的工作環(huán)境。