——關(guān)于晚期腫瘤治療不良醫(yī)療行為的倫理學(xué)筆談"/>
范瑞平,張新慶,蔡 昱,邊 林,王云嶺,朱俊紅,楊國利,曾迎春,張桂芳
(1 香港城市大學(xué)公共政策學(xué)系,香港,safan@cityu.edu.hk;2 北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院人文學(xué)院,北京 100730;3 云南財(cái)經(jīng)大學(xué)金融研究院,云南 昆明 650221;4 河北醫(yī)科大學(xué)醫(yī)教協(xié)同與醫(yī)學(xué)教育研究中心,河北 石家莊 050017;5 山東大學(xué)基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)院,山東 濟(jì)南 250011;6 浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院護(hù)理系,浙江 杭州 310058;7 航天中心醫(yī)院醫(yī)患關(guān)系促進(jìn)部,北京 100083;8 香港理工大學(xué)康復(fù)治療科學(xué)系,香港;9 北京醫(yī)院,北京 100730)
2021年4月18日,自稱北京大學(xué)第三醫(yī)院腫瘤內(nèi)科醫(yī)生的知乎用戶“張煜醫(yī)生”連發(fā)兩條動(dòng)態(tài),指出在絕大多數(shù)情況下,腫瘤的治療不應(yīng)該人財(cái)兩空,治療效果本來應(yīng)該比目前更好并且花費(fèi)更少。一石激起千層浪,此事件在社會(huì)各界引發(fā)巨大反響。4月27日,國家衛(wèi)健委召開例行新聞發(fā)布會(huì)回應(yīng)了“北醫(yī)三院腫瘤內(nèi)科醫(yī)生反映腫瘤治療黑幕”時(shí)表示,專家和同行的評(píng)議認(rèn)為,該事件中反映的青海患者治療過程基本上都符合規(guī)范。張煜醫(yī)生則認(rèn)為,有的所謂“個(gè)體化治療方案”,與治療原則相悖,就是為了獲得最高收入,隨便制定方案[1]。5月下旬,上海市衛(wèi)健委作出了“陸巍衛(wèi)生健康行政處罰案”的處罰決定,對陸巍處以暫停執(zhí)業(yè)6個(gè)月與警告處罰,罰款人民幣3萬元整。8月30日,陸巍通過自己的微信公眾號(hào)“一路為醫(yī)”發(fā)文《一路為醫(yī),為醫(yī)不易,且行且堅(jiān)守》。他在文中表示:迫于多方面的原因,我一直沒有能出面作回應(yīng)。這使得公眾無法全面了解事情的背景、經(jīng)過和真相。但我始終相信,真相也許會(huì)暫時(shí)缺席,但是終將浮現(xiàn)。如果不是在過去,不是在現(xiàn)在,也許就是將來的某一天。
邊林:張煜醫(yī)生所披露的腫瘤治療中的“不良醫(yī)療行為”,到底是極個(gè)別現(xiàn)象、少數(shù)現(xiàn)象,還是為數(shù)不少的現(xiàn)象?無論這種現(xiàn)象有多少,也無論嚴(yán)重到什么程度,“不良醫(yī)療行為”的性質(zhì)是毋庸置疑的。更深層的問題是,這種現(xiàn)象難以杜絕的根源究竟在哪里?從近來的反映看,醫(yī)者一方更多的是把原因歸咎于現(xiàn)行的醫(yī)療衛(wèi)生體制和醫(yī)院管理體制缺陷或不健全,才導(dǎo)致了醫(yī)生的不良行為;另一方面,社會(huì)輿論的反映則更多的是對醫(yī)生個(gè)人的不良行為的批評(píng)、譴責(zé)乃至聲討。
張新慶:張煜醫(yī)生在文中提到的關(guān)于遏制腫瘤醫(yī)療不良行為的若干策略值得深思。誠然,加強(qiáng)行業(yè)監(jiān)管并向民眾普及正確知識(shí)無疑是應(yīng)該做的,但執(zhí)行不易。外界監(jiān)管醫(yī)生的診療行為與醫(yī)生的專業(yè)自主的執(zhí)業(yè)理念之間難免存在沖突。同樣,僅僅向患者普及知識(shí)還不夠,患者自主性和醫(yī)生專業(yè)自主性之間存在著張力,制約著政策法規(guī)的貫徹實(shí)施,也限制了現(xiàn)實(shí)問題的解決[2]。
范瑞平:我認(rèn)同邊林和新慶的提示。我們首先需要把問題說清楚:現(xiàn)狀如何?原因何在?應(yīng)該實(shí)事求是。大概可以討論三個(gè)問題。一是關(guān)于醫(yī)生個(gè)人方面,包括其技術(shù)和道德:不良行為是否普遍?知情同意的狀況如何?個(gè)人、醫(yī)院、地區(qū)之間的差異? 人性道德(包括傳統(tǒng)儒家道德)的作用如何?二是關(guān)于醫(yī)療經(jīng)濟(jì)政策和制度方面的因素,諸如公立醫(yī)院的經(jīng)濟(jì)制度、資金來源、醫(yī)生工資待遇、獎(jiǎng)金制度等:是否存在不合理的安排從而構(gòu)成了不良醫(yī)療行為的誘因?倫理道德及其教育與以上提及的關(guān)系如何?從比較的觀點(diǎn)來看(例如中國香港的經(jīng)驗(yàn)),是否應(yīng)該作出改善?如何監(jiān)管?如何改革?如何教育?歡迎各位發(fā)表意見。
楊國利:非常贊同范瑞平教授的思路??疾灬t(yī)生的醫(yī)療行為,既要審視微觀的現(xiàn)狀,也不要忘記宏觀的制度安排,這樣才能在“實(shí)事”中發(fā)現(xiàn)“是”,揭示真相和真原因。張煜醫(yī)生為思想者提供了一個(gè)微觀的事實(shí),并且鮮明地展示了其個(gè)人的看法。其實(shí),在現(xiàn)行的法律法規(guī)之下,患者的自主選擇權(quán)決定了患方在法律地位上具有強(qiáng)勢地位;而醫(yī)生卻沒有拒絕、終止或放棄醫(yī)療的權(quán)利,這決定了醫(yī)生在醫(yī)療決策中的被動(dòng)地位。醫(yī)生不能強(qiáng)制晚期腫瘤患者進(jìn)行“傾家蕩產(chǎn)”的醫(yī)療,這是自主選擇的結(jié)果。因此,在對醫(yī)生進(jìn)行道德批判指責(zé)時(shí),先要搞清楚醫(yī)生是否在強(qiáng)迫醫(yī)療,醫(yī)療程序是否合規(guī)。如果合規(guī),但道德上不接受,那么應(yīng)該改變的是規(guī)范,而不是指責(zé)合規(guī)者的道德缺失。
邊林:張煜醫(yī)生所披露的腫瘤治療問題的實(shí)質(zhì)并不是指向醫(yī)療“指南”本身的問題,而是指向那些不采用“指南”的醫(yī)生的行為動(dòng)機(jī)或目的問題;“指南”是否完全合適是醫(yī)學(xué)專業(yè)問題,醫(yī)生的動(dòng)機(jī)或目的才是臨床倫理問題。醫(yī)學(xué)對惡性腫瘤的認(rèn)識(shí)及目前的臨床治療指南只是持續(xù)改進(jìn)中的試驗(yàn)性方案,治愈率具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,但對患者卻是生死選擇。由于雙方專業(yè)知識(shí)上的差異,知情同意只有相對意義。究竟哪一方處在醫(yī)療決策中的被動(dòng)與弱勢地位?多數(shù)患者的自主性是弱的,而服從性是正常的。因此,醫(yī)生選擇什么腫瘤治療方案也是一個(gè)倫理道德問題。如何權(quán)衡新技術(shù)手段或藥物使用帶給患者的付出與收益比?一方面要看它是否在管理上具有市場準(zhǔn)入許可;另一方面,誰來定價(jià)的問題。這又引申出包括介紹使用這種技術(shù)或藥物的醫(yī)生在內(nèi)的復(fù)雜的經(jīng)濟(jì)關(guān)系??傊?,醫(yī)生建議使用某種新技術(shù)、新藥物背后的動(dòng)機(jī),將不可避免地需要放到道德良心的天平上來考量。
蔡昱:由于經(jīng)濟(jì)生活的巨大變遷和“經(jīng)濟(jì)人”思想深入人心,人們只將“經(jīng)濟(jì)人”的表現(xiàn)看作“真實(shí)”,甚至不敢表現(xiàn)出美德,以免被他人評(píng)價(jià)為“裝”“假”“傻”或“精神病”,引發(fā)思想混亂。如果不懂得審查所謂常識(shí)性的東西,就會(huì)困在其中不得進(jìn)步。如果沒有這些“牛虻”,社會(huì)就可能陷入平庸之惡,導(dǎo)致集體性災(zāi)難。
王云嶺:非常贊成邊林教授關(guān)于“醫(yī)生選擇什么方案實(shí)施治療,必然是一個(gè)倫理道德問題”的看法?;颊咦灾鳈?quán)有一個(gè)重要的前提條件是對醫(yī)療信息的把握。而醫(yī)學(xué)的專業(yè)性決定了在對醫(yī)療信息把握的程度上,醫(yī)患雙方存在嚴(yán)重的不對稱性。表面上看,患者選擇何種治療方案具有決定權(quán),但其實(shí)這種選擇常常取決于醫(yī)生所提供的醫(yī)療信息。因此,醫(yī)生向患者提供哪些信息,推薦何種治療方案有著復(fù)雜動(dòng)機(jī),必須受到個(gè)人良心的審判和社會(huì)道德的檢驗(yàn)。
腫瘤科醫(yī)生通過更改標(biāo)準(zhǔn)治療方案來謀利的行為突破了道德底線。因此,那些可能依靠權(quán)力、地位而放任貪婪人性的人需要受到監(jiān)督。然而,無論制度和規(guī)則多么嚴(yán)格,有些放任貪婪人性的人總是能找到漏洞??鬃又鲝垺暗乐缘拢R之以禮”,百姓才能“有恥且格”。在踐德循禮過程中,人的尊嚴(yán)感會(huì)油然而生,而違德悖禮之行則令其感到恥辱。對醫(yī)生的動(dòng)機(jī)和行為的道德檢驗(yàn),對患者和社會(huì)均有價(jià)值。這是防止其陷入蔡昱教授所說的“平庸之惡”的重要方面。
朱俊紅:醫(yī)生根據(jù)指南對腫瘤患者進(jìn)行診療,是起碼的行醫(yī)準(zhǔn)則;指南里有明確規(guī)定,如果超出指南,需要多學(xué)科專家會(huì)診,推薦方案要有明確記錄。作為一名護(hù)士,近年我陪母親在各醫(yī)院看病過程中,遇到不同的醫(yī)生,也在思考是什么讓有的醫(yī)生不把患者利益放在首位的問題。在國家層面的監(jiān)管,我贊成蔡昱教授的觀點(diǎn),作為生命的護(hù)衛(wèi)者,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)警惕陷入平庸之惡。國家層面的監(jiān)管需要法律保障,國家先要出臺(tái)保護(hù)“吹哨人”制度,防止醫(yī)療行業(yè)出現(xiàn)“劣幣驅(qū)逐良幣”的潛規(guī)則。
邊林:醫(yī)生真正做到全心全意為患者服務(wù),主要取決于醫(yī)生是否具備自覺的職業(yè)道德意識(shí)。某種性質(zhì)和形態(tài)的職業(yè)道德意識(shí)一經(jīng)形成,即便是社會(huì)體制和道德生態(tài)發(fā)生改變,人的心理慣性和職業(yè)道德自我認(rèn)知的改變也需要時(shí)日。社會(huì)需要敢于站出來講真話的醫(yī)生,引起整個(gè)社會(huì)對醫(yī)療行業(yè)的反思,警示那些不良的醫(yī)生,不要把患者視為個(gè)人物質(zhì)利益的來源。高尚的醫(yī)生職業(yè)不可褻瀆,要能夠承受得起良心拷問。當(dāng)然,患者也要反思,不應(yīng)將所有責(zé)任都推卸給醫(yī)生和醫(yī)院,“人財(cái)兩空”之后一味指責(zé)甚至無理取鬧,也不值得同情。
蔡昱:人性和人之本性是不同的。人性常是外在環(huán)境對本性的異化,而本性則被生存安全感意義上的生存性恐懼所遮蔽,我們可以從孟子的“乍見孺子入井”的故事中清晰地發(fā)現(xiàn)這樣一點(diǎn),即因?yàn)槭恰罢б姟?,因此對本性的遮蔽尚未升起,這時(shí)的表現(xiàn)才是人之本性。我在《中國醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》雜志發(fā)表的一篇文章揭示了醫(yī)德現(xiàn)實(shí)化的障礙是生存性恐懼[3],醫(yī)德教育需要從具體的、歷史的、現(xiàn)實(shí)的生存性恐懼出發(fā),培養(yǎng)醫(yī)學(xué)生的“踐行性道德實(shí)踐能力”和作為其前提的“超越生存性恐懼的勇氣”,否則,醫(yī)德難以現(xiàn)實(shí)化。
張桂芳:作為一名醫(yī)學(xué)生,我身邊的同學(xué)在求學(xué)過程中都會(huì)受醫(yī)學(xué)生誓言的鼓舞而向神圣的醫(yī)學(xué)殿堂前行,這種專業(yè)態(tài)度和對“真、善、美”的追求是真摯熱忱的;現(xiàn)在的大環(huán)境和小環(huán)境容易讓年輕人陷入焦慮性“內(nèi)卷”,又陷入及時(shí)行樂的迷惘當(dāng)中,不愿“浪費(fèi)”時(shí)間去沉淀自己。
王云嶺:張桂芳同學(xué)用直覺說出了物質(zhì)生活對精神境界的影響。確實(shí)如此。人們尚德尊禮需要基于豐富的物質(zhì)生活之上。管子就此論述說:“倉廩實(shí)則知禮節(jié),衣食足則知榮辱”。醫(yī)生更改治療方案以種謀利,是一種違背職業(yè)倫理的行為,是對職業(yè)誓言的背棄,也不符合人們追求尊嚴(yán)的行動(dòng)。然而,有些醫(yī)生的悖德行為意味著,他們對物質(zhì)財(cái)富的苛求已大過對尊嚴(yán)的追求。當(dāng)然,文明社會(huì)不能期望醫(yī)生僅僅靠“白衣天使”的稱號(hào)去做圣賢。
范瑞平:沒人能夠否認(rèn)道德良心的相關(guān)性和重要性,醫(yī)生當(dāng)然也要受到道德良心的影響和評(píng)判。同時(shí),王云嶺教授提到了另一個(gè)重要問題:如果醫(yī)生的合理收入太低,或者收入安排不妥,也會(huì)成為一些醫(yī)生不良行醫(yī)行為的誘因。我在中國香港進(jìn)行醫(yī)學(xué)政策與倫理學(xué)的教學(xué)與研究已有二十年,深感這里的兩級(jí)制(即公立和私立醫(yī)療都很發(fā)達(dá)的制度)是比較合理的。公立醫(yī)院運(yùn)行全部由政府稅收承擔(dān),不需要也不可以創(chuàng)收;公立醫(yī)院的醫(yī)生雖然沒有私立醫(yī)院的收入高,但也比較可觀。同他們談起內(nèi)地和香港醫(yī)生、醫(yī)患關(guān)系的不同,感覺到他們的職業(yè)成就感更強(qiáng)烈一些。我想這種成就感既是操守方面的(自認(rèn)為確實(shí)是在為患者著想),也是經(jīng)濟(jì)方面的(高額工資,但這與為患者推薦和實(shí)施何種檢查或治療無關(guān))。我想,收入分配可能會(huì)為道德高尚提供了一個(gè)強(qiáng)大的助力。
邊林:惡性腫瘤治療中的問題與醫(yī)改進(jìn)程的曲折性有關(guān)。新一輪醫(yī)改方案實(shí)施以來,我國在解決衛(wèi)生保健制度這一世界性難題的成就上是有目共睹的,百姓也享受到了醫(yī)改的紅利。不過,在市場化經(jīng)濟(jì)力量的強(qiáng)力驅(qū)動(dòng)下,個(gè)別醫(yī)生的職業(yè)道德標(biāo)準(zhǔn)都始終停留在“醫(yī)生商人”的狀態(tài),面對金錢的誘惑,不惜以患者的生命和健康作為籌碼。那些打著某些新技術(shù)或藥物的招牌,不負(fù)責(zé)任地將患者及其家屬拉入“人財(cái)兩空”的深淵的行為,雖說屬于極個(gè)別現(xiàn)象,但性質(zhì)惡劣,影響極壞。
范瑞平:我贊同邊林對于改革紅利的肯定。改革要繼續(xù)進(jìn)行就需要能看到引起不良醫(yī)療行為的漏洞和誘因并改之。我覺得需要做三個(gè)方面的改善。其一,民營醫(yī)院遠(yuǎn)未實(shí)現(xiàn)合理發(fā)展,這就造成了兩個(gè)令人不滿的結(jié)果:一是具有經(jīng)濟(jì)能力的患者和家庭只能到公立醫(yī)院和其他患者爭奪醫(yī)療資源;二是醫(yī)生不論滿意與否他們也只能留在公立醫(yī)院中才能得到專業(yè)發(fā)展。其二,公立醫(yī)院似乎是像民營醫(yī)院一樣來計(jì)劃和管理的,不得不把經(jīng)濟(jì)績效的要求分配到臨床科室。最后,醫(yī)生的工資偏低,需要獎(jiǎng)金來彌補(bǔ)。設(shè)若某位醫(yī)生應(yīng)該月入兩萬,偏偏只得到一萬,另一萬能否拿到手將取決于他開出多少檢查單以及實(shí)施多少治療來定。鑒于醫(yī)學(xué)專業(yè)的特征(特別是邊林教授述及的醫(yī)患雙方在專業(yè)知識(shí)上的鴻溝), 這種安排容易誘發(fā)過度醫(yī)療行為。徹底改變現(xiàn)狀當(dāng)然無法一蹴而就,但改革的方向和目標(biāo)應(yīng)該明確[4-5],也不可能回到“一根銀針治百病”“一把草藥暖人心”的赤腳醫(yī)生年代。
曾迎春:當(dāng)然,醫(yī)護(hù)人員需要實(shí)現(xiàn)更重要的人生意義和生命價(jià)值。古往今來那些舍生取義、青史留名的人的人品、才能以及人生境界,可能的確遠(yuǎn)高于世俗心態(tài)主義者,值得頌揚(yáng)與學(xué)習(xí)。但并不是說醫(yī)護(hù)人員完全不需要薪酬方面的保障,相反,醫(yī)護(hù)人員的薪酬最好都是法律規(guī)定好的。
王云嶺:政治哲學(xué)告誡我們,任何存在權(quán)力的地方,如果失去了對權(quán)力的監(jiān)督和制衡,就必然走向腐敗。因此,僅靠職業(yè)倫理無法完成醫(yī)療領(lǐng)域腐敗行為的治理任務(wù)。如果給予腫瘤醫(yī)生高薪而不設(shè)立監(jiān)督機(jī)制,難免會(huì)有人肆意突破道德底線。醫(yī)學(xué)的門檻很高,患者難以做到對腫瘤治療方案的完全知情。因此,當(dāng)一、二線治療失敗之后,使用何種藥物,選擇何種治療方案,大眾是難以理解的。因此,國家衛(wèi)生行政部門要健全監(jiān)管機(jī)制,對腫瘤治療行為實(shí)行嚴(yán)格監(jiān)管,對于嚴(yán)重偏離臨床指南和專家共識(shí)并造成惡劣后果的治療行為予以懲戒。
張新慶:的確,醫(yī)療行業(yè)不應(yīng)避重就輕。如果有確鑿的證據(jù)和政策法律依據(jù),文中所說不良醫(yī)療行為的當(dāng)事人則要受到道德譴責(zé)和法律處罰,社會(huì)和醫(yī)療行業(yè)應(yīng)對此行為亮起紅牌。
朱俊紅:還有廣告監(jiān)管的問題。目前網(wǎng)絡(luò)上針對腫瘤患者的虛假藥物廣告滿天飛,但缺乏有效的監(jiān)管,導(dǎo)致病急亂投醫(yī)的悲劇。很多發(fā)達(dá)國家由政府部門、慈善機(jī)構(gòu)、專業(yè)醫(yī)護(hù)人員和志愿服務(wù)者組成的癌癥社區(qū)(cancer society),向腫瘤患者提供公開透明交流信息的平臺(tái),以及相關(guān)物質(zhì)和救助款的捐贈(zèng)、家屬照護(hù)培訓(xùn)、志愿服務(wù)、專家指導(dǎo)等。為此,建議有條件的地方設(shè)立專門癌癥照護(hù)部,協(xié)調(diào)癌癥患者照護(hù)等級(jí)評(píng)估、醫(yī)藥審核與報(bào)銷、居家照護(hù)、提供社會(huì)工作者、心靈關(guān)懷人員或臨終關(guān)懷技師服務(wù),提供適合患者康復(fù)鍛煉的家庭設(shè)施改造。腫瘤醫(yī)療的核心是患者生命質(zhì)量的提高與保障,因此醫(yī)護(hù)人員的自律、行業(yè)監(jiān)督和國家監(jiān)管三者缺一不可。
張桂芳:醫(yī)療改革正逐步深化,促進(jìn)醫(yī)療質(zhì)量和醫(yī)患關(guān)系向好向善發(fā)展。加快具備獨(dú)立診療能力的優(yōu)秀醫(yī)師隊(duì)伍建設(shè)需要制度和政策的促進(jìn)和鼓勵(lì)。比如近年來四川大學(xué)華西醫(yī)院、中日友好醫(yī)院就在探索主任醫(yī)師領(lǐng)導(dǎo)下的主診醫(yī)生負(fù)責(zé)制。患者自主選擇醫(yī)生團(tuán)隊(duì),落實(shí)主診醫(yī)生責(zé)任,對于提高醫(yī)患雙方滿意度成效顯著。良性的制度除了規(guī)范、制約和監(jiān)督作用,還應(yīng)體現(xiàn)人文關(guān)懷,調(diào)動(dòng)醫(yī)生的積極性,優(yōu)化人才培養(yǎng)過程并縮短年限,讓多數(shù)好醫(yī)生不僅因內(nèi)心神圣的使命感堅(jiān)守陣地,也能從醫(yī)療實(shí)踐中獲得切實(shí)的成就感和幸福感,患者在醫(yī)療行為中獲得適宜的身心療愈,醫(yī)患關(guān)系也能向好向善。
楊國利:此事件引發(fā)的波瀾,指向的是生命文化問題,即以尊重生命的初心作出不尊重生命的行為,同時(shí)賦予醫(yī)療不可能承載的任務(wù),不惜一切代價(jià)反抗死亡,這是違背生命自然規(guī)律的。人們面對死亡,只剩下了利益、得失之爭。其實(shí),孔子儒學(xué)有很多關(guān)于生死的論述,例如《孔子家語》中所言的案例:面對哭聲甚悲而欲自殺的賢者皋魚,孔子僅僅傾聽了他欲自殺的原因,并未不惜一切代價(jià)的防止他自殺,而應(yīng)是看著他“立槁而死”;中國民間還有“喜喪”的說法與風(fēng)俗。因此,面對晚期腫瘤患者,社會(huì)不宜把生命現(xiàn)象都醫(yī)療化。醫(yī)療界也要明確什么不能做或不應(yīng)該做。
蔡昱:我們需要提升生死教育的程度和質(zhì)量。我在前面提到“超越生存性恐懼的勇氣”,醫(yī)患雙方都需要。對于這種勇氣的獲得,《我不是藥神》這部電影可以給予我們很大的啟示。其中的主人公叫程勇,是一個(gè)小市民“成勇”,即成就“勇氣”的故事。他幫助白血病患者經(jīng)歷了兩個(gè)階段。在第一個(gè)階段,他只是為了一己私利來“幫助”,也即被生存性恐懼困于“嚴(yán)格的私人性”中,表現(xiàn)為弱小恐懼的“萎縮者”;而在第二階段,他已獲得了“超越生存性恐懼的勇氣”,成了既具有獨(dú)立性,又具有“踐行性的道德實(shí)踐能力”的強(qiáng)壯個(gè)體。這中間有一個(gè)助其“成勇”的關(guān)鍵環(huán)節(jié),即他的朋友的死亡。顯然,對死亡的思考有助于推開生存性恐懼。程勇這樣的人物能夠?qū)崿F(xiàn)自我蛻變成長,我們對人性應(yīng)該樂觀。同時(shí),生死教育不應(yīng)只局限于臨終照護(hù),更應(yīng)在醫(yī)德教育中大顯身手。
曾迎春:雖然我從事腫瘤康復(fù)的科研工作,但在這里讓我作為癌癥患者家屬來講一下自己的感受。我父親很多年前被診斷為肝癌中晚期,醫(yī)生說只剩下不到半年的生存期,那時(shí)候他才54歲。這個(gè)診斷對我如晴天霹靂。懷著失去至親的恐懼,我?guī)е赣H四處求醫(yī)希望盡可能延長其生存期。最后,在重慶一家醫(yī)院實(shí)施了肝移植手術(shù)。當(dāng)時(shí)的主診醫(yī)生說經(jīng)他們肝移植手術(shù)的患者大多數(shù)活了三至五年以上。可惜我的父親成了這里的少數(shù),術(shù)后不到一個(gè)月就過世了,而且是在一個(gè)與親人完全隔離的環(huán)境里,渾身插滿管子和連接著各種醫(yī)療設(shè)備,備受煎熬且毫無尊嚴(yán)地離開了。由此得知,“人財(cái)兩空”并非完全由醫(yī)生而起,也可能是患者和家屬因?qū)λ劳龅目謶?、對即將失去至親的不舍而作的最后努力的結(jié)果。
范瑞平:十分同情你父親的不幸經(jīng)歷,也很欣賞你作為患者和家屬一方的反思和擔(dān)當(dāng)。在我看來,醫(yī)方依然存在很大的改善空間,特別是在實(shí)施知情同意的態(tài)度和實(shí)踐方面。多年前,我在美國休士頓做過一次骨科治療,那位醫(yī)生在術(shù)前和我做了非常認(rèn)真的交流。他不是讓他的助手來和我談,也不是帶著表格來讓我簽署,而是專注于交流,耐心地講解各種可能以及詢問我本人的意見。他很在意我這個(gè)患者的看法和選擇,鼓勵(lì)我提出問題,直率地承認(rèn)哪些觀點(diǎn)并無確切證據(jù)或統(tǒng)計(jì)數(shù)字的支持,也不隱瞞在哪些問題上不同專家持有不同看法??傊?,他給我的感覺是在做實(shí)在的知情同意的對話,而不是打著“知情同意”的旗號(hào)來走一個(gè)“自我保護(hù)”的過場。我相信,醫(yī)生都是想要挽救你父親的,但當(dāng)醫(yī)生說到“肝移植手術(shù)的患者大多數(shù)活了三至五年以上”時(shí),究竟總共有多少患者?那些選擇不做肝移植手術(shù)的患者活了幾年?各自的不同生活情況和質(zhì)量如何?如果沒有這些實(shí)在的信息和交流,以相互尊重、真誠和認(rèn)真的態(tài)度來進(jìn)行溝通,任誰也無法作出較好的選擇。
朱俊紅:腫瘤患者可能是對自己的生命價(jià)值和意義具有不同詮釋的人。他/她自己與疾病、周邊環(huán)境和他人等方面的關(guān)系,都會(huì)影響到其生活希望與生命動(dòng)力的提升,進(jìn)而影響到患者的依從性。面對疾病、危機(jī)、痛苦、壓力或死亡威脅,不少患者會(huì)認(rèn)為,減輕痛苦比延長生命更加人道。如果醫(yī)生不了解患者,缺乏相關(guān)能深入理解患者的醫(yī)學(xué)人文知識(shí),忽視人文關(guān)懷和安寧療護(hù),即使是合乎指南的診療,也不一定是最佳的治療方案。
曾迎春:是的,晚期腫瘤患者應(yīng)該更重視緩和醫(yī)療。如果時(shí)光能夠倒流,我會(huì)讓父親選擇有尊嚴(yán)地安詳離世。緩和醫(yī)療的早期介入,能延長晚期腫瘤患者的存活時(shí)間,而且能提高生存質(zhì)量。緩和醫(yī)療是以照護(hù)終末期患者特別是晚期癌癥患者的以癥狀控制為主,照顧患者身心靈的治療模式。緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)就會(huì)在醫(yī)院里形成治療計(jì)劃,患者出院以后有隨訪。國內(nèi)的緩和醫(yī)療處于逐步發(fā)展階段,特別是《姑息治療與安寧療護(hù)基本用藥指南》出臺(tái),標(biāo)志著國內(nèi)緩和醫(yī)療事業(yè)發(fā)展到新階段。世界衛(wèi)生組織建議國家制定政策支持緩和醫(yī)療,建立臨床指南并加以實(shí)施。
王云嶺:同意曾迎春老師關(guān)于其父親治療的坦誠看法。實(shí)際上,死亡的醫(yī)學(xué)化已經(jīng)成為現(xiàn)代社會(huì)的頑疾。許多醫(yī)生視自己為與死神搏斗的英雄,用高科技手段介入甚至掌控患者的死亡過程。這給終末期患者及其家屬帶來了虛假的希望。未來防止癌癥治療上的人財(cái)兩空現(xiàn)象,除了醫(yī)生德性、制度倫理、醫(yī)生收入和醫(yī)療監(jiān)管之外,生死教育也很重要。
王云嶺:如上所述,癌癥治療中“人財(cái)兩空”現(xiàn)象的原因可能是多元的,針對這一現(xiàn)象進(jìn)行社會(huì)治理時(shí),應(yīng)該從多方面發(fā)力,而不是只對出問題的醫(yī)生一罰了之。
邊林:醫(yī)改不斷深化,相關(guān)的衛(wèi)生法規(guī)越來越健全,職業(yè)道德教育不斷完善,現(xiàn)代醫(yī)院管理制度更加嚴(yán)密,整飭、持續(xù)打擊醫(yī)療腐敗,但為何張煜醫(yī)生所揭露出來的這類問題屢禁不止?醫(yī)療衛(wèi)生體制、行業(yè)行政管理、醫(yī)院管理、臨床診療指南及臨床路徑、醫(yī)師個(gè)人等層面的漏洞反映的是一個(gè)整體性問題。醫(yī)師個(gè)人突破法律底線的任何職業(yè)犯罪行為,要有人來揭露,并交由法律程序來懲處。希望更多有職業(yè)良心的醫(yī)生能夠站出來,自覺抵制行業(yè)不良風(fēng)氣,別讓“醫(yī)學(xué)道德”“醫(yī)學(xué)人文”等淪為空洞的口號(hào)。
曾迎春:晚期腫瘤患者“人財(cái)兩空”因何而起?主要是患者和家屬對死亡的恐懼,用百分之百的努力去換取百分之一的延長生命可能,當(dāng)然也可能由于內(nèi)地醫(yī)護(hù)人員收入低,公立醫(yī)院需要自負(fù)盈虧,導(dǎo)致部分醫(yī)護(hù)人員做出一些不良的醫(yī)療行為而造成患者財(cái)產(chǎn)的損失。那最終“向何而去”呢?持續(xù)深入進(jìn)行醫(yī)療體制改革,加強(qiáng)醫(yī)學(xué)人文培訓(xùn),提高醫(yī)護(hù)人員的道德素養(yǎng);逐步實(shí)施和推廣緩和醫(yī)療,為晚期腫瘤患者提供高質(zhì)量的健康照護(hù)。
楊國利:醫(yī)療不是簡單的科學(xué)技術(shù)、倫理、經(jīng)濟(jì)或法規(guī)問題,而是以文化為引領(lǐng)的系統(tǒng)性制度問題。只有認(rèn)識(shí)到這一點(diǎn),醫(yī)療衛(wèi)生保健行業(yè)才能充滿真、善、美,才能真正推動(dòng)健康中國建設(shè)。醫(yī)生的幸福感一定會(huì)傳導(dǎo),讓患者感受到、享受到簡單的快樂。微觀醫(yī)療行為的簡單化源于宏觀醫(yī)療制度的公平性。
張桂芳:社會(huì)是一個(gè)整體,只有各部分協(xié)調(diào)配合才能形成良好的秩序,醫(yī)療環(huán)境的改善需要患者、醫(yī)生和行政管理者等多方良性互動(dòng)。安寧緩和醫(yī)療在延長物理壽命的同時(shí)也應(yīng)關(guān)注人的尊嚴(yán)和精神需求。
蔡昱:當(dāng)代的生活圖景可以看作是反叛西方古代哲學(xué)家的西方近代哲學(xué)家們與他們的先輩所進(jìn)行的一場“豪賭”,其特征是將“好生活”的問題的解決都交給了外在制度及環(huán)境,如法律規(guī)制、財(cái)富積累和科技進(jìn)步等,而當(dāng)前呈現(xiàn)的種種危機(jī)和亂象其實(shí)已經(jīng)昭示了此場“豪賭”的失敗,這或許是討論這個(gè)問題的深層根源。它們彰顯了人類文明需要再啟蒙。當(dāng)代人類遭受的精神困惑、危機(jī)與痛苦或許昭示著“第二軸心時(shí)代”的曙光已經(jīng)到來。