袁 艷,陸 靜,陳 雯,陳洪波,虞志杰
(上海市徐匯區(qū)康健街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心 上海市200233)
安寧療護(hù)是指為疾病終末期患者在臨終前通過控制痛苦和不適癥狀,提供身體、心理、精神照料和人文關(guān)懷服務(wù),以提高生命質(zhì)量,幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世,國家衛(wèi)健委將臨終關(guān)懷、舒緩醫(yī)療、姑息治療等統(tǒng)稱為安寧療護(hù)[1]。需要多學(xué)科、多方面的專業(yè)人員組成完整的服務(wù)團(tuán)隊,由醫(yī)生、護(hù)士、社會工作者、心理師、藥劑師、營養(yǎng)師、理療師、志愿者及宗教人員等組成[2]。以臨終患者和家屬為中心,為其提供全人、全家、全程、全隊、全社區(qū)的“五全”照護(hù)。隨著人口老齡化、高齡化及癌癥患者日益增多,預(yù)計到2050 年中國老年人口占全球老年人口的比重將達(dá)到24%,80%以上的臨終患者是60歲以上老年人[3]。隨著政府大力推動醫(yī)養(yǎng)結(jié)合應(yīng)對老齡化、高齡化健康問題的有效舉措,而安寧療護(hù)是醫(yī)養(yǎng)結(jié)合中非常重要的一環(huán),關(guān)系著我國為老人提供臨終關(guān)懷保障,守護(hù)生命的最后一程,體現(xiàn)文明水平的提升,因此,隨著安寧療護(hù)的需求量不斷增大,如何提高安寧療護(hù)服務(wù)能力,提高死亡質(zhì)量,將是我們國家目前亟待解決的重要問題[4]。2018年4月1日~11月1日,我們對上海市徐匯區(qū)康健街道750名居家老人進(jìn)行問卷調(diào)查?,F(xiàn)報告如下。
1.1 調(diào)查對象 采用面對面調(diào)查的方式,對上海市徐匯區(qū)康健街道750名居家老人進(jìn)行問卷調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn):①自愿參與本調(diào)查者;②連續(xù)入住時間≥12個月者;③年齡≥60歲者。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會知情同意。
1.2 調(diào)查方法
1.2.1 調(diào)查工具 采用由課題小組討論編制而成的調(diào)查問卷。課題小組由三級醫(yī)院全科醫(yī)生1名、公共衛(wèi)生醫(yī)生5名、康復(fù)科醫(yī)生1名、中醫(yī)科醫(yī)生1名、基層全科醫(yī)生3名和護(hù)理人員3名組成。在查閱相關(guān)文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上擬定調(diào)查問卷,經(jīng)過小組成員共同討論確定了調(diào)查問卷初稿,之后隨機選取了康健街道20名年齡≥60歲的老年人進(jìn)行預(yù)調(diào)查,根據(jù)預(yù)調(diào)查結(jié)果對初擬的調(diào)查問卷進(jìn)行修改,最終編制了使用的“醫(yī)養(yǎng)結(jié)合養(yǎng)老服務(wù)現(xiàn)況調(diào)查問卷”,調(diào)查問卷內(nèi)容包括:①人口學(xué)特征包括性別、姓名、職業(yè)、年齡、受教育程度、居住狀況、養(yǎng)老方式等;②對醫(yī)養(yǎng)結(jié)合相關(guān)政策、安寧療護(hù)知曉程度等;③有無慢性病及健康狀況;④對安寧療護(hù)、居家護(hù)理的需求情況(包括開放性問題);⑤安寧療護(hù)及居家護(hù)理滿意度情況(包括開放性問題)。
1.2.2 資料收集 將上海徐匯區(qū)康健街道45個小區(qū)按歸屬服務(wù)站點劃分為5層,從中各隨機抽取1個小區(qū)進(jìn)行調(diào)查,分別為桂二、康健星辰、健安坊、丁香園、聯(lián)莘小區(qū)。從中隨機抽取1名符合標(biāo)準(zhǔn)的老人進(jìn)行調(diào)查,再以此住所作為中心點選取臨近幾棟樓的750名符合標(biāo)準(zhǔn)的老人。在調(diào)查過程中采用面對面的方式,由調(diào)查者向居家老人講解調(diào)查的目的、注意事項如遇到不知曉或不清楚的問題則不需回答屬于跳躍式回答。經(jīng)知情同意后調(diào)查員采用統(tǒng)一指導(dǎo)語,一對一解釋問卷內(nèi)容,逐項讀出,由老年人口頭作答,調(diào)查員填寫。在實施調(diào)查前,對16名調(diào)查員的公共衛(wèi)生醫(yī)生進(jìn)行集中培訓(xùn),內(nèi)容包括課題實施目的、調(diào)查表填寫方法及調(diào)查表內(nèi)容等。最后再次核對問卷,確保無缺漏項。共發(fā)放問卷750份,回收率為100%,因?qū)儆谔S式回答,故在后期整理數(shù)據(jù)時均為實際回答問題的總例數(shù)。之后由質(zhì)控員按5%的比例對調(diào)查問卷進(jìn)行電話隨訪,確保調(diào)查質(zhì)量。
2.1 本組社區(qū)老年人口學(xué)特征 本組社區(qū)老年人年齡(72.62±8.17)歲,其他見表1。
表1 本組社區(qū)老年人口學(xué)特征(n=750)
2.2 本組社區(qū)老人健康狀況 見表2。
表2 本組社區(qū)老年人健康狀況
2.3 本組社區(qū)老年人對相關(guān)政策知曉情況 見表3。
表3 本組社區(qū)老年人對相關(guān)政策知曉情況
2.4 本組社區(qū)老年人對安寧療護(hù)的需求及滿意情況 見表4。
表4 本組社區(qū)老年人對安寧療護(hù)的需求及滿意情況
3.1 安寧療護(hù)需求量不斷增大 本調(diào)查結(jié)果顯示,本組社區(qū)老年人年齡(72.62±8.17)歲,≥75歲占35.6%,反映出老年人群不僅平均年齡偏大,高齡化比例在不斷上升。80.24%認(rèn)為自己健康狀況一般及以下,74.14%患有1種及以上慢性病,顯示老年人群健康狀況不容樂觀。預(yù)計到2025 年,我國老年人群將占人口總數(shù)的14.00%,同時我國每年新增腫瘤患者增加,每年約140萬人死于癌癥。但在我國現(xiàn)有資源的基礎(chǔ)上,死亡人口中能獲得安寧療護(hù)的比例為0.30%,而提供安寧療護(hù)服務(wù)的能力,在全球80個國家和地區(qū)中排名第64位[5],在2015年全球80個國家死亡質(zhì)量指數(shù)排名中僅排第71位[6]。由此可見,我國安寧療護(hù)不僅需求量大,更加面臨著如何提高安寧療護(hù)的服務(wù)能力,提升死亡質(zhì)量,健全老年健康服務(wù)體系的問題。
3.2 加大安寧療護(hù)知識及相關(guān)政策的宣傳 為了更好地促進(jìn)健康老齡化,促進(jìn)安寧療護(hù)的發(fā)展,我國政府出臺了很多政策,如2016年10月25日頒布的《健康中國2030 規(guī)劃綱要》[7],2017年《安寧療護(hù)實踐指南》《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)及管理規(guī)范》,2019年10月28日《關(guān)于建立完善老年健康服務(wù)體系的指導(dǎo)意見》,2019年11月《國家積極應(yīng)對人口老齡化中長期規(guī)劃》。為了緩解老年人的經(jīng)濟(jì)壓力,2018年在上海市推廣長期護(hù)理保險,為長期失能人員提供資金或服務(wù)保障。本研究結(jié)果顯示,居家老年人對醫(yī)養(yǎng)結(jié)合政策不知曉率為20.60%,長期護(hù)理不知曉為87.88%,安寧療護(hù)不知曉為94.11%,80.58%老年人知曉社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心可以提供居家護(hù)理,3.48%不知曉所有養(yǎng)老方式。本研究中發(fā)現(xiàn),老年人具有高中及以上受教育程度占61.50%,但對這些政策及知識點的知曉度仍然不理想,尤其是安寧療護(hù),與王沁等[8]對遵義市社區(qū)250名居民安寧療護(hù)調(diào)查結(jié)果相近。本研究顯示,92.91%認(rèn)為不需要安寧療護(hù)(包括無所謂+不需要),55.10%認(rèn)為安寧療護(hù)能滿足,而與我國國家統(tǒng)計局[9]數(shù)據(jù)顯示的僅有少部分人獲得安寧療護(hù)服務(wù),可見不僅缺少有力度的政策宣傳,更加需要加大宣傳安寧療護(hù)相關(guān)知識力度。雖然受傳統(tǒng)文化的影響,固有生死觀和孝道觀念已深入人心,但通過新聞媒體、文藝團(tuán)體以電臺、電視節(jié)目、話劇、圖書和網(wǎng)絡(luò)等多種形式,開展多層次的安寧療護(hù)知識和生死教育,以滲透式教育方式改變大眾的生死觀念。當(dāng)醫(yī)療面臨極限、死亡無法避免時,安寧療護(hù)是一種給患者和醫(yī)療人員最人性化的選擇,讓臨終患者安詳、舒適、有尊嚴(yán)地度過生命的最后時間,讓家屬更快地走出傷痛,割斷依附關(guān)系,回歸社會。
3.3 加強人才隊伍培養(yǎng) 安寧療護(hù)的開展需要多學(xué)科、多方面的專業(yè)人員組成完整的服務(wù)團(tuán)隊,需要團(tuán)隊成員掌握安寧療護(hù)的核心知識和專業(yè)技能,還需要相互溝通交流和協(xié)作能力,為臨終患者提供最好的專業(yè)照護(hù),實施優(yōu)質(zhì)的安寧療護(hù)服務(wù),共同照護(hù)患者及家屬。杜冰瑩等[10]對上海市醫(yī)務(wù)工作者調(diào)查問卷結(jié)果顯示,僅有27.54%參加過專業(yè)培訓(xùn),72.46%未參加過專業(yè)培訓(xùn)。這與本調(diào)查老年人“希望提供全面性及專業(yè)性強的人員服務(wù)”一致。由于我國安寧療護(hù)覆蓋面窄,專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員、社會工作者非常短缺,尤其是護(hù)理人員[11]。有研究顯示,新時期護(hù)理人力資源短缺是提升安寧療護(hù)質(zhì)量的挑戰(zhàn)[12]。本研究中可以看出,98.10%無宗教信仰,這應(yīng)與我國國情有關(guān),但宗教師可以為臨終患者提供適當(dāng)?shù)撵`性服務(wù),讓其精神有所寄托[13]。因此,需要加快建立安寧療護(hù)項目培訓(xùn)基地,編撰專業(yè)教材規(guī)范化、標(biāo)準(zhǔn)化,建立科研制度、安寧療護(hù)課題,培養(yǎng)專業(yè)的相關(guān)人員,鼓勵社會力量參與安寧服務(wù),共同提高安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量,以適應(yīng)安寧療護(hù)的快速發(fā)展。
3.4 健全安寧療護(hù)服務(wù)體系 隨著全國住院安寧、居家安寧、社區(qū)安寧及共同照護(hù)等多元服務(wù)模式的開展,上海市已形成以社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為重點,機構(gòu)及居家服務(wù)相結(jié)合的安寧療護(hù)服務(wù)網(wǎng)絡(luò),社區(qū)腫瘤預(yù)防、家庭病床、安寧療護(hù)門診和病房四位一體的工作模式和社區(qū)家居、機構(gòu)病房、家庭病床“三床聯(lián)動”服務(wù)機制,更好地解決多樣化安寧療護(hù)服務(wù)的全專聯(lián)合,解決老年人的后顧之憂。本研究結(jié)果顯示,老年人對居家、機構(gòu)養(yǎng)老方式接受度很高,可見不同形式的養(yǎng)老方式可供不同人群的選擇,同樣,不同形式的安寧療護(hù)可以滿足不同老年人的多樣化選擇。在調(diào)查問卷中涉及“您覺得居家安寧療護(hù)還需要提供哪些服務(wù)?”,總結(jié)歸納老年人需求為“需要全面性的服務(wù)、希望專業(yè)性強者參加服務(wù)、口腔護(hù)理、上門輸液及不清楚”。2020年上海市區(qū)規(guī)劃基本實現(xiàn)各社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心提供安寧療護(hù)服務(wù),滿足需要機構(gòu)住院的臨終患者的需求。由于地理位置及資源的問題,大規(guī)模開設(shè)安寧病房會占據(jù)本已有限的醫(yī)療資源,應(yīng)充分發(fā)揮社區(qū)及家庭病床的作用,而居家安寧療護(hù)的開展,不僅可以縮短住院時間,減少醫(yī)院資源的消耗,還可以為晚期癌癥患者居家護(hù)理提供醫(yī)療支持和情感安慰。社區(qū)照護(hù)使患者不僅僅在醫(yī)療機構(gòu)可以獲得安寧療護(hù),在社區(qū)和居家均得到持續(xù)、不間斷的照護(hù)[14]。安寧共同照護(hù)可以讓患者在原病房接受原醫(yī)療團(tuán)隊和安寧團(tuán)隊的共同照顧。Kang等[15]報告1084例74歲被調(diào)查者中,26.0%選擇居家離世,13.7%選擇上門善終服務(wù),10.5%選擇臨終關(guān)懷機構(gòu),超過半數(shù)選擇不住院。可見,不同形式安寧療護(hù)的發(fā)展既可以滿足不同老人多樣化、多層次健康需求,又可以減少國家資源的消耗,提高資源利用率。本研究中發(fā)現(xiàn),79.5%居家老人家庭人均月收入4500元及以下,在上海承擔(dān)生活及安寧療護(hù)的費用有一定困難,因此,需要完善安寧療護(hù)患者的保險制度,建設(shè)有中國特色的安寧療護(hù)體系。
3.5 提高醫(yī)療護(hù)理服務(wù)滿意度 本研究結(jié)果顯示,32.14%居家老人對安寧療護(hù)醫(yī)生診治一般滿意,0.23%不滿意;17.02%對護(hù)理一般滿意。在調(diào)查問卷中涉及“您對我們的護(hù)理服務(wù)有何建議?”,總結(jié)歸納老年人建議為“專業(yè)性強一點、業(yè)務(wù)熟練一些、態(tài)度要好一點”??梢姡矊幆熥o(hù)服務(wù)工作還有待提高,可以提供全面性安寧療護(hù)服務(wù)、專業(yè)性強的醫(yī)療護(hù)理人員,提示未來需要努力的方向,努力為老年人提供適合需求的安寧療護(hù)服務(wù),減少醫(yī)患矛盾,營造和諧的醫(yī)療服務(wù)。
2018年底根據(jù)國家統(tǒng)計局最新數(shù)據(jù),60周歲及以上人口為2.49億,占總?cè)丝诘?7.9%,失能、半失能為4000多萬,是世界上老年人口最多的國家。2019年國家癌癥中心發(fā)布2015年全國惡性腫瘤估計新發(fā)病例數(shù)392.9萬例,平均每天超過1萬人被確診為癌癥,死亡病例約233.8萬例。隨著國家不斷普及與推廣安寧療護(hù)知識及政策,加大安寧療護(hù)人才隊伍的培養(yǎng),提高安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量,健全安寧療護(hù)體系,多種形式共同開展,為臨終者能安靜和有尊嚴(yán)地離世,減輕家庭精神壓力和疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),避免社會和醫(yī)療資源浪費。在政府大力推動醫(yī)養(yǎng)結(jié)合的大背景下,安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展勢必迎來新的契機。