徐 玲,孔 悅,,彭山玲,,林守鈺
(1.福建醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院 福建福州350108;2.聯(lián)勤保障部隊(duì)第九○○醫(yī)院)
肝移植是治療終末期肝臟疾病最有效的方式,近年來隨著肝移植手術(shù)例數(shù)、術(shù)后存活率的提高[1],生活質(zhì)量作為一項(xiàng)重要的患者自我報(bào)告結(jié)局指標(biāo),已受到越來越多的關(guān)注[2]。除了移植物、患者的存活率及術(shù)后并發(fā)癥,移植后生活質(zhì)量的評(píng)價(jià)是評(píng)估實(shí)體器官移植療效的輔助工具[3]。移植手術(shù)使肝移植受者生活質(zhì)量有所提高,但與一般人群相比,仍存在一定差距。當(dāng)前對(duì)慢性病患者的研究顯示,生活質(zhì)量與醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式、領(lǐng)悟社會(huì)支持存在相關(guān)性,對(duì)肝移植受者生活質(zhì)量的研究大多集中于患者的依從性[4]、一般健康狀況和社會(huì)功能[5]等方面,肝移植受者生活質(zhì)量與患者的醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式、領(lǐng)悟社會(huì)支持是否存在相關(guān)性則鮮有報(bào)道。本研究旨在探討肝移植受者生活質(zhì)量與醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式、領(lǐng)悟社會(huì)支持的關(guān)系,為提高肝移植受者生活質(zhì)量提供科學(xué)依據(jù)?,F(xiàn)報(bào)告如下。
1.1 研究對(duì)象 2019年10月1日~2020年1月1日,對(duì)某三級(jí)甲等綜合醫(yī)院肝移植門診隨訪的203例患者進(jìn)行問卷調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn):①年齡≥18歲的肝移植受者;②理解和溝通能力正常者;③知情同意者。排除標(biāo)準(zhǔn):①存在多個(gè)器官移植者;②存在嚴(yán)重精神疾病診斷史者。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會(huì)審查。
1.2 方法
1.2.1 調(diào)查工具 ①一般資料調(diào)查表:由研究者自行設(shè)計(jì),包括性別、年齡、體質(zhì)量指數(shù)(BMI)、婚姻狀況、受教育程度、月收入水平、移植前原發(fā)疾病診斷、病程、術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生情況等。②肝移植后生活質(zhì)量調(diào)查問卷(PLTQ):共有6個(gè)維度(擔(dān)憂、身體功能、情感功能、經(jīng)濟(jì)、健康服務(wù)、并發(fā)癥)。該問卷的計(jì)分采用Likert 7級(jí)評(píng)分,分?jǐn)?shù)與生活質(zhì)量成正比。量表總體 Cronbach′s α 系數(shù)為 0.939,重測(cè)信度為0.713[6]。③醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式問卷(MCMQ):是用于評(píng)估疾病的應(yīng)對(duì)方式和應(yīng)對(duì)特點(diǎn)的問卷。問卷分3個(gè)維度(面對(duì)、回避、屈服),共20個(gè)條目。該問卷采用Likert 4級(jí)評(píng)分,各個(gè)條目得分之和即為該維度總分,得分越高則表明患者越傾向于采用該種方式應(yīng)對(duì)疾病。該問卷重測(cè)信度分別為 0.64、0.85、0.67,各維度Cronbach′s α 系數(shù)分別為 0.69、0.60、0.76[7]。④領(lǐng)悟社會(huì)支持量表(PSSS):主要測(cè)量的是個(gè)體領(lǐng)悟到的社會(huì)支持程度,所關(guān)注的是個(gè)體對(duì)于社會(huì)支持的自我理解和感受。量表有3個(gè)維度(家庭支持、朋友支持和其他支持),共12個(gè)條目。該量表采用Likert 7級(jí)評(píng)分,分值與領(lǐng)悟社會(huì)支持呈正比。該量表的信效度良好,Cronbach′s α 系數(shù)為0.920[8]。
1.2.2 調(diào)查方法 在取得相關(guān)科室領(lǐng)導(dǎo)同意后,由經(jīng)研究者統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查員選取符合納入標(biāo)準(zhǔn)的研究對(duì)象,使用統(tǒng)一引導(dǎo)語進(jìn)行指導(dǎo)填寫問卷并當(dāng)場(chǎng)回收。仔細(xì)檢查問卷填寫情況,對(duì)有空缺遺漏者,當(dāng)場(chǎng)補(bǔ)齊,對(duì)回收的問卷進(jìn)行評(píng)價(jià),剔除無效問卷。本次共發(fā)放調(diào)查問卷203份,回收有效問卷189份,有效回收率93.1%。
1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 20.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。計(jì)數(shù)資料以百分比的形式進(jìn)行描述;對(duì)計(jì)量數(shù)據(jù)進(jìn)行正態(tài)性檢驗(yàn),結(jié)果顯示肝移植后生活質(zhì)量調(diào)查問卷得分、醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式得分、領(lǐng)悟社會(huì)支持得分均不服從正態(tài)分布,采用中位數(shù)(四分位數(shù))進(jìn)行描述,采用Spearman相關(guān)分析肝移植受者生活質(zhì)量與應(yīng)對(duì)方式、社會(huì)支持的相關(guān)性,采用Mann-WhitneyU檢驗(yàn)、Kruskal-WallisH檢驗(yàn)和多元線性回歸分析肝移植受者生活質(zhì)量的影響因素。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。
2.1 肝移植受者的一般資料 本研究中,男162例(85.7%)、女27例(14.3%),年齡:<30歲6例(3.2%),30~40歲18例(9.5%),41~50歲44例(23.3%),51~60歲67例(35.4%),61~70歲43例(22.8%),71~80歲9例(4.8%),>80歲2例(1.0%);原發(fā)疾?。焊伟?6例(29.6%),肝硬化96例(50.8%),先天性肝臟疾病13例(6.9%),肝衰竭24例(12.7%);移植手術(shù):<1年19例(10.1%),1~5年61例(32.3%),6~10年62例(32.8%),>10年47例(24.8%)。
2.2 不同特征肝移植受者生活質(zhì)量總分單因素分析 單因素分析結(jié)果顯示,不同體質(zhì)量指數(shù)(BMI)、婚姻狀況、受教育程度、月收入水平、并發(fā)癥的患者生活質(zhì)量得分存在差異(P<0.05),見表1。
表1 不同特征肝移植受者生活質(zhì)量總分單因素分析(n=189)
2.3 肝移植受者生活質(zhì)量各維度及總分情況 肝移植受者生活質(zhì)量總分為158(127.5,165)分,各維度得分從高到低依次為情感功能、擔(dān)憂、身體功能、健康服務(wù)、經(jīng)濟(jì)、并發(fā)癥,見表2。
表2 肝移植受者生活質(zhì)量各維度及總分情況(n=189)
2.4 肝移植受者生活質(zhì)量與醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式、領(lǐng)悟社會(huì)支持的相關(guān)分析 Spearman相關(guān)分析顯示,生活質(zhì)量各維度得分及總分與面對(duì)應(yīng)對(duì)方式呈正相關(guān)(P<0.01),與回避和屈服應(yīng)對(duì)方式呈負(fù)相關(guān)(P<0.01);與領(lǐng)悟社會(huì)支持各維度及總分呈正相關(guān)(P<0.01),見表3。
表3 肝移植受者生活質(zhì)量與醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式、領(lǐng)悟社會(huì)支持的相關(guān)分析(r值)
2.5 肝移植受者生活質(zhì)量的多因素分析 以肝移植受者睡眠質(zhì)量總分為應(yīng)變量,單因素分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的因素為自變量,進(jìn)行多元逐步回歸分析,見表4?;貧w分析顯示,屈服、面對(duì)和領(lǐng)悟社會(huì)支持總分進(jìn)入肝移植受者生活質(zhì)量的回歸方程,可解釋總變異的74.7%。
表4 肝移植受者生活質(zhì)量的多因素分析(n=189)
3.1 肝移植受者生活質(zhì)量現(xiàn)狀分析 本研究結(jié)果顯示,肝移植受者生活質(zhì)量總分為158(127.5,165)分,處于中等偏上水平,仍有待提高,這與國(guó)內(nèi)外相關(guān)研究結(jié)果類似[3,9-10]。在本研究中,得分指標(biāo)較高的是情感功能和擔(dān)憂維度。在調(diào)查過程中研究者發(fā)現(xiàn)多數(shù)患者有提到心態(tài)好有利于保持健康,表示不應(yīng)該對(duì)身體健康狀況過分擔(dān)憂,遵從醫(yī)囑,大多會(huì)有意識(shí)地保持相對(duì)良好的情感功能。且本研究納入的研究對(duì)象為移植術(shù)后隨訪的患者,多數(shù)移植時(shí)間較長(zhǎng),患者的身心都得到了極大的恢復(fù),逐漸適應(yīng)了移植術(shù)后的正常生活,也相對(duì)會(huì)減少對(duì)健康狀況的擔(dān)憂,因此情感功能較好。有研究顯示,同伴支持能夠改善患者的心理狀態(tài),緩解患者因過度擔(dān)憂而導(dǎo)致的焦慮、抑郁狀態(tài),提高患者的生活質(zhì)量[11]。本研究對(duì)象所在的隨訪醫(yī)院會(huì)定期舉辦肝友會(huì),且隨著通信技術(shù)的發(fā)展,都建立移植隨訪群,以促進(jìn)患者之間的交流,使患者既能更好進(jìn)行自我管理,又能得到病友之間的情感支持,還能減少患者的擔(dān)憂,維持患者的情感功能良好狀態(tài)。本研究中得分維度最低的是并發(fā)癥和經(jīng)濟(jì)維度。肝移植術(shù)后各種并發(fā)癥的發(fā)生率相對(duì)較高[12]。有研究顯示,60%~80%的肝移植受者死于惡性腫瘤復(fù)發(fā)、腎功能不全、感染和代謝性疾病導(dǎo)致的心血管疾病等術(shù)后并發(fā)癥[13],并發(fā)癥是威脅患者長(zhǎng)期生存的主要因素。本研究中有58.2%的患者存在并發(fā)癥,各種并發(fā)癥會(huì)給患者帶來極大的身心不適,故并發(fā)癥維度得分較低。肝移植手術(shù)及術(shù)后隨訪和排斥藥物費(fèi)用都相對(duì)昂貴,雖然醫(yī)保能報(bào)銷部分費(fèi)用,但仍有相當(dāng)比例費(fèi)用需患者自費(fèi),且許多患者術(shù)后都無法重返工作崗位,也使得患者及家庭都面臨著相當(dāng)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),影響了患者的生活質(zhì)量。本研究提示,在肝移植受者進(jìn)行門診隨訪時(shí),盡可能準(zhǔn)確合理安排患者定期體檢,對(duì)患者的各項(xiàng)指標(biāo)進(jìn)行縱向全面分析,以便及時(shí)發(fā)現(xiàn)異常,預(yù)防并發(fā)癥的發(fā)生。對(duì)于已發(fā)生并發(fā)癥的患者,在分析其原因的基礎(chǔ)上積極有效地控制,以減輕患者不適,提高其生活質(zhì)量。另外,還有必要關(guān)注患者的經(jīng)濟(jì)狀況,盡可能為家庭收入低的患者爭(zhēng)取相應(yīng)的社會(huì)福利和基礎(chǔ)保障,也可以通過聯(lián)系社會(huì)公益等方式對(duì)其進(jìn)行資助,以提高其生活質(zhì)量。
3.2 肝移植受者生活質(zhì)量與醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式、領(lǐng)悟社會(huì)支持的相關(guān)分析 本研究結(jié)果顯示,肝移植受者生活質(zhì)量與面對(duì)應(yīng)對(duì)方式呈正相關(guān)(P<0.01),與回避和屈服應(yīng)對(duì)方式呈負(fù)相關(guān)(P<0.01),與馮明英等[14]對(duì)老年高血壓患者生活質(zhì)量的研究結(jié)果一致。應(yīng)對(duì)是指?jìng)€(gè)體在面對(duì)潛在壓力事件時(shí)所做出的認(rèn)知、情感及行為反應(yīng),良好的應(yīng)對(duì)方式有利于提高患者的心理承受能力和生活質(zhì)量。肝移植受者在術(shù)后通常需要終生服藥、隨訪,且還可能發(fā)生各種并發(fā)癥,都需要患者積極有效應(yīng)對(duì),維持自身健康。面對(duì)通常被認(rèn)為是一種積極的應(yīng)對(duì)方式,能夠引導(dǎo)患者正確認(rèn)識(shí)自身狀態(tài),理性客觀地應(yīng)對(duì)疾病,并且會(huì)促使患者積極尋求外界幫助,從而能更好地維持其身心健康,采取面對(duì)應(yīng)對(duì)方式的患者生活質(zhì)量更好。回避和屈服被認(rèn)為是消極的應(yīng)對(duì)方式,而消極應(yīng)對(duì)方式則會(huì)使患者心態(tài)消沉、心理負(fù)擔(dān)重、不愿與他人交流。既往往研究顯示,回避可致心理環(huán)境惡化,不利于患者正確認(rèn)識(shí)自身狀態(tài),從而影響患者對(duì)自身健康狀況的維持[15];屈服應(yīng)對(duì)方式可直接加重患者自我負(fù)擔(dān)感,故采取回避與屈服應(yīng)對(duì)方式的患者生活質(zhì)量更差[16]。本研究多因素分析中屈服和面對(duì)作為重要的預(yù)測(cè)因子進(jìn)入生活質(zhì)量的回歸模型中,分析其原因,本研究對(duì)象多為肝移植術(shù)后相對(duì)穩(wěn)定并順利進(jìn)入隨訪期的患者,且大部分隨訪時(shí)間都在1年以上,患者多不再回避手術(shù)和肝移植狀態(tài)。而在接受當(dāng)前狀態(tài)時(shí),采取屈服應(yīng)對(duì)方式的患者則是一種被動(dòng)接受的狀態(tài),精神上消極頹廢,極少感知存活價(jià)值,其生活質(zhì)量更差。采取面對(duì)應(yīng)對(duì)方式的患者會(huì)努力尋求幫助,積極與社會(huì)互動(dòng),并尋求生命意義感,其生活質(zhì)量也就更好。相關(guān)分析結(jié)果還顯示,肝移植受者生活質(zhì)量與領(lǐng)悟社會(huì)支持呈正相關(guān),患者所能領(lǐng)悟到的社會(huì)支持越高,患者的生活質(zhì)量越好。領(lǐng)悟社會(huì)支持是個(gè)體對(duì)社會(huì)支持的預(yù)期和評(píng)估,同時(shí)它也是個(gè)人對(duì)可能獲得的社會(huì)支持的信念[17]。肝移植受者能夠度過漫長(zhǎng)的疾病治療期,成功完成移植手術(shù),最終長(zhǎng)期生存,除患者身心素質(zhì)和堅(jiān)實(shí)的經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)外,與社會(huì)的進(jìn)步、醫(yī)學(xué)事業(yè)的發(fā)展以及國(guó)家社會(huì)醫(yī)療保障體系密不可分。大部分患者還表示,也依賴于親屬的陪伴與呵護(hù)?;颊吣軌蚋鼜?qiáng)地領(lǐng)悟到這些來自社會(huì)和親屬支持,既能改善患者心理狀態(tài)、減輕患者心理負(fù)擔(dān)、消除患者不良情緒,使患者能以更加積極地態(tài)度應(yīng)對(duì)疾病,又能促使患者積極與他人溝通,更好地融入社會(huì)。本研究結(jié)果提示,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)多與患者進(jìn)行溝通,了解其心理狀態(tài),對(duì)一些消極悲觀的患者給予適當(dāng)?shù)恼蛞龑?dǎo),并鼓勵(lì)患者多與親屬朋友進(jìn)行溝通,更好地感知到來自親朋好友以及社會(huì)的關(guān)懷與幫助,以使患者能更加積極地面對(duì)生活,從而提高其生活質(zhì)量。
綜上所述,肝移植受者生活質(zhì)量處于中等偏上水平,仍有待提高?;颊叩纳钯|(zhì)量與醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式、領(lǐng)悟社會(huì)支持存在相關(guān)性,采取面對(duì)應(yīng)對(duì)方式的患者生活質(zhì)量更好,采取回避和屈服應(yīng)對(duì)方式的患者生活質(zhì)量更差;患者領(lǐng)悟社會(huì)支持水平越高,患者的生活質(zhì)量越好。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注患者的心理狀態(tài),了解患者對(duì)于自身情況的應(yīng)對(duì)方式以及患者領(lǐng)悟社會(huì)支持的水平,以提高患者的生活質(zhì)量。本研究為單中心、橫斷面調(diào)查研究,結(jié)論上存在一定的適用性問題,未來可進(jìn)行多中心大樣本的縱向研究,以了解患者的生活質(zhì)量動(dòng)態(tài)變化情況,從而提出更好的干預(yù)措施以改善患者的生活質(zhì)量。