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    為癌癥患者捐頭發(fā):一束“青絲”的愛(ài)心之旅

    2021-04-01 11:20:08朱月萌姜辛宜
    南方周末 2021-04-01
    關(guān)鍵詞:青絲荷香頭發(fā)

    南方周末特約撰稿 朱月萌 姜辛宜

    2016年6月,上海兒童醫(yī)學(xué)中心的醫(yī)護(hù)人員和一位醫(yī)生的女兒現(xiàn)場(chǎng)捐發(fā),這些頭發(fā)將定制成假發(fā),為因化療而脫發(fā)的腫瘤患兒送上一份特殊的禮物?!∫曈X(jué)中國(guó) ?圖

    2021年3月28日,上海一家美發(fā)店,一位女孩捐出的頭發(fā)烏黑柔順。

    南方周末特約撰稿

    姜辛宜 ?圖

    ★捐發(fā)對(duì)接小組收寄、篩選和整理寄來(lái)的頭發(fā),每累積一定數(shù)量后分批寄給專業(yè)制發(fā)商制成假發(fā),得到成品后再經(jīng)個(gè)人或醫(yī)院集體申請(qǐng),捐贈(zèng)給因化療而脫發(fā)的患者。

    拆開(kāi)快遞袋時(shí),志愿者們明顯感受到捐發(fā)者們的用心——有人用保鮮膜將剪掉的頭發(fā)仔細(xì)包好,有人把剪下的秀發(fā)編好麻花辮,綁上蝴蝶結(jié)。

    費(fèi)了這么多心血,只幫到了幾百位患者,有意義嗎?在2016年參與東方醫(yī)院的集體捐贈(zèng)時(shí),徐思涵親眼看著一位年邁的奶奶戴上假發(fā),“眼里突然有了光”。

    春間三月,陽(yáng)光帶著些許的微溫。57歲的岳荷香在晨光中醒來(lái),洗漱完、穿戴好,早早出門遛彎。

    一個(gè)多月前,乍暖還寒的天氣曾讓她發(fā)愁——冬天買下的厚帽子戴著熱,不戴又冷。長(zhǎng)達(dá)半年的化療使岳荷香失去了一頭長(zhǎng)發(fā),“感覺(jué)自己變了個(gè)樣子”。不戴帽子不敢出門,心里很壓抑。

    不過(guò)現(xiàn)在,岳荷香再也不用發(fā)愁頭發(fā)了。

    歷經(jīng)了春節(jié)假期的等待,2021年3月,一頂深棕色的新假發(fā)從上海寄來(lái)。劉海斜梳,兩鬢微卷,頂著這頭舒適的新發(fā),岳荷香每天都能出去轉(zhuǎn)幾圈。鄰居甚至夸她比生病前更漂亮、更時(shí)髦。

    世界衛(wèi)生組織國(guó)際癌癥研究機(jī)構(gòu)(IARC)發(fā)布的全球最新癌癥負(fù)擔(dān)數(shù)據(jù)顯示,在2020年的中國(guó),像岳荷香這樣的新發(fā)癌癥腫瘤患者有457萬(wàn)。對(duì)抗癌細(xì)胞的放化療損傷著頭皮,也不斷吞噬著患者作為“人”所渴求的那份最樸素的尊嚴(yán)。

    2014年4月起,中國(guó)醫(yī)科院腫瘤醫(yī)院開(kāi)展公益捐發(fā)項(xiàng)目。此后,國(guó)內(nèi)公益性質(zhì)的愛(ài)心捐發(fā)為化療落發(fā)者們提供了追求形象的新方式。近1.9萬(wàn)名參與捐贈(zèng)的蓄發(fā)者一點(diǎn)點(diǎn)等待無(wú)燙染的“純天然”頭發(fā)變長(zhǎng),長(zhǎng)到30厘米、兩指寬,然后剪下,無(wú)償寄給一家叫“青絲行動(dòng)”的學(xué)生公益社團(tuán)。

    包括“青絲行動(dòng)”在內(nèi),目前國(guó)內(nèi)有上海兒童醫(yī)院、中國(guó)醫(yī)科院腫瘤醫(yī)院、中國(guó)癌癥基金會(huì)、廣州“金絲帶”等機(jī)構(gòu)組織,專為因化療而脫發(fā)的女性和兒童等患者提供假發(fā)捐贈(zèng)。

    從剪下秀發(fā)到寄給相關(guān)機(jī)構(gòu),從鉤織到修剪,一束頭發(fā)的旅程傾注了無(wú)數(shù)寄托,也編織著社會(huì)對(duì)腫瘤患者的溫情一面。

    為癌癥患者捐頭發(fā)

    對(duì)于放化療的患者而言,頭發(fā)不是慢慢掉的。

    2020年2月,岳荷香被查出罹患癌癥,開(kāi)始化療后的一天,她覺(jué)得頭皮發(fā)癢,拿起梳子梳頭。結(jié)果,大片大片的頭發(fā)順著梳子滑落。第一次化療后不到一個(gè)月,頭發(fā)就全掉光了。

    從入院起,化療、日常用藥、定期排痰已給岳荷香一家?guī)?lái)了二十多萬(wàn)元的開(kāi)銷。市面上的假發(fā)便宜的幾百元,貴點(diǎn)的動(dòng)輒上千元,越是手織、透氣的舒適款越昂貴。這對(duì)生活在甘肅天水的岳荷香來(lái)說(shuō)不是筆小數(shù)目,她并不奢望獲得一頭新發(fā)。

    往往,臨床醫(yī)生會(huì)面臨來(lái)自剛確診的女性患者的發(fā)問(wèn):“化療過(guò)后,我會(huì)不會(huì)掉頭發(fā)?”得到肯定的答案后,患者的回答通常是“那我考慮一下,再?zèng)Q定要不要化療”。

    在“化療最讓人難以忍受的副作用”中,脫發(fā)一直位列其中。對(duì)于因化療而脫發(fā)的癌癥患者,受捐一頂假發(fā)即可開(kāi)啟希望之門。

    2020年11月,岳荷香在短視頻平臺(tái)快手上看到病友申領(lǐng)假發(fā)的經(jīng)歷分享,便找到公益社團(tuán)“青絲行動(dòng)”。在線上志愿者的指導(dǎo)下,她從醫(yī)院開(kāi)出患病證明,填好一系列申領(lǐng)信息,又從五十多頂成品假發(fā)的照片中相中了幾款短發(fā)。

    “因?yàn)樽约菏巧〉娜?,就選了幾個(gè)隨便、簡(jiǎn)單一點(diǎn)的。”岳荷香說(shuō),申領(lǐng)在一個(gè)月后審核完畢。

    送岳荷香假發(fā)的“青絲行動(dòng)”,是一家位于上海的大學(xué)生公益社團(tuán),曾受上海市松江區(qū)志愿者協(xié)會(huì)資助。社團(tuán)的最初建立,緣起于三個(gè)大學(xué)生。

    2014年8月,還在讀高二的徐思涵從社交平臺(tái)人人網(wǎng)上關(guān)注到一個(gè)公益小組發(fā)出的“捐發(fā)”帖子。公益小組便是“青絲行動(dòng)”的前身,創(chuàng)始人之一的韋彥爾來(lái)自上海外國(guó)語(yǔ)大學(xué),她曾留學(xué)美國(guó),被國(guó)外為癌癥患者捐發(fā)的實(shí)踐所觸動(dòng),“美國(guó)有Beautiful Lengths,為什么中國(guó)沒(méi)有類似的捐發(fā)組織?”韋彥爾萌生了在國(guó)內(nèi)做公益捐發(fā)的想法。

    抱著幫助患者、關(guān)注患者對(duì)美的需求的想法,徐思涵當(dāng)即加入,開(kāi)始幫公益小組收寄捐發(fā)。2015年9月,徐思涵考入上海外國(guó)語(yǔ)大學(xué)后,名為“青絲行動(dòng)”的學(xué)生社團(tuán)在這時(shí)創(chuàng)立。

    如今的社團(tuán)負(fù)責(zé)人、上海外國(guó)語(yǔ)大學(xué)大三學(xué)生龍睿婷向南方周末介紹,社團(tuán)有捐發(fā)對(duì)接小組,收寄、對(duì)接、篩選和整理捐發(fā)者寄來(lái)的頭發(fā),每累積一定數(shù)量后分批寄給專業(yè)制發(fā)商制成假發(fā),得到成品后再經(jīng)個(gè)人或醫(yī)院集體申請(qǐng),捐贈(zèng)給因化療而脫發(fā)的患者。

    不同于“青絲行動(dòng)”線上為主的捐發(fā)收集和申請(qǐng)寄贈(zèng)模式,上海市兒童醫(yī)院聯(lián)合上海市美容美發(fā)協(xié)會(huì)組織的“為愛(ài)捐發(fā)”項(xiàng)目則立足于線下。

    上海市兒童醫(yī)院宣傳文明辦主任鈕駿是“為愛(ài)捐發(fā)”項(xiàng)目的發(fā)起者和負(fù)責(zé)人。他向南方周末回憶,2016年,在偶然發(fā)現(xiàn)院內(nèi)白血病等腫瘤患兒因化療脫發(fā)后情緒低落、假發(fā)需求較大后,醫(yī)院與院區(qū)附近的華東師范大學(xué)附屬第四中學(xué)聯(lián)合舉辦了第一次愛(ài)心捐發(fā)活動(dòng)。

    捐發(fā)第一年,1位老師和8名學(xué)生捐出了自己的長(zhǎng)發(fā),學(xué)生中以女孩子居多。第二年,上海市兒童醫(yī)院開(kāi)放了社會(huì)捐發(fā)志愿者招募,捐發(fā)人數(shù)隨即增加到58位。之后的兩年,捐發(fā)志愿者多達(dá)五六百人,“百人剪發(fā)”的活動(dòng)規(guī)模也自此定下。

    為剪下的秀發(fā)綁上蝴蝶結(jié)

    從離開(kāi)原主到重獲新生,一束頭發(fā)的旅程往往稍顯漫長(zhǎng)。而賦予漫長(zhǎng)以意義的,是旅程起點(diǎn)的寄托和終點(diǎn)的企望。

    龍睿婷在加入“青絲行動(dòng)”時(shí)曾負(fù)責(zé)捐發(fā)對(duì)接工作。在她看來(lái),這是整個(gè)社團(tuán)運(yùn)營(yíng)里最繁雜、辛苦的一部分。但拆開(kāi)快遞袋時(shí),志愿者們明顯感受到捐發(fā)者們的用心——有人用保鮮膜將剪掉的頭發(fā)仔細(xì)包好,有人把剪下的頭發(fā)編好麻花辮,綁上蝴蝶結(jié)。

    “青絲行動(dòng)”對(duì)捐贈(zèng)發(fā)束也有要求:30厘米長(zhǎng),約兩指粗細(xì),白發(fā)比例不超過(guò)5%,并且3年內(nèi)不能燙染——燙染過(guò)的頭發(fā)做成假發(fā),可能導(dǎo)致使用者過(guò)敏。有捐發(fā)者特意去理發(fā)店將薄薄染過(guò)的頭發(fā)挑出,之后再寄來(lái)。

    崔鈺是“青絲行動(dòng)”的18935位捐發(fā)人之一。一年前,讀高二的她確診了甲狀腺癌,因?yàn)槭中g(shù)需要不得不剃去耳后的頭發(fā),原本厚密的整頭長(zhǎng)發(fā)因此變薄。腫瘤醫(yī)院所充斥的壓抑和絕望,讓她覺(jué)得那是這輩子再不想去的地方。

    出院后,崔鈺逐漸恢復(fù)了正常學(xué)習(xí)節(jié)奏。她形容自己是“不幸中的萬(wàn)幸”,即使需要終身服藥,依舊可以正常生活。想起依舊在病榻上的病友們,她又覺(jué)得該做點(diǎn)什么??吹健扒嘟z行動(dòng)”的捐發(fā)故事時(shí),她當(dāng)即決定“我也要捐”。

    2020年底,易烊千璽在電影《送你一朵小紅花》中飾演一名癌癥患者,許多粉絲為應(yīng)援這部電影,也為幫助癌癥患者,自發(fā)捐發(fā)。

    和許多追星女孩一樣,崔鈺也有偶像。高三期間學(xué)習(xí)繁忙,她越來(lái)越?jīng)]有時(shí)間和精力打理長(zhǎng)發(fā)了。偶然看到別的粉絲群有人以偶像名義捐發(fā),她的想法也更加迫切:以韓國(guó)藝人邊伯賢粉絲的身份捐一次頭發(fā)。

    春節(jié)假期正值理發(fā)店歇業(yè),崔鈺果斷決定由媽媽剪發(fā)。沒(méi)想到,剪發(fā)初體驗(yàn)是一邊哭著一邊完成的。媽媽技藝不精,許多撮頭發(fā)有長(zhǎng)有短、參差不齊。崔鈺從生病前留下的自然發(fā)已經(jīng)兩年未修,想到發(fā)型就這么毀了,她忍不住掉了眼淚。好在,剪下的發(fā)束質(zhì)量很好——35厘米發(fā)束寬有兩指,剛好滿足“青絲行動(dòng)”對(duì)愛(ài)心捐發(fā)的審核要求。

    寄往“青絲行動(dòng)”的密封袋里,還夾雜著許多真摯的寄語(yǔ)。一位有志于癌癥研究的醫(yī)學(xué)生在便簽紙上寫道,“如果沒(méi)有烏云,我們就感受不到太陽(yáng)的溫暖,愿每個(gè)人都可以堅(jiān)強(qiáng)?!?/p>

    通過(guò)這些小紙條和線上注冊(cè)登記的“青絲志”留言,許多捐發(fā)人與“青絲行動(dòng)”分享自己的蓄發(fā)心路,企盼掉發(fā)的癌癥腫瘤患者能夠早日康復(fù),重獲新生。

    戴上假發(fā)后,“眼里突然有了光”

    唯一讓崔鈺遺憾的是,沒(méi)法看著患者戴上那頂由自己捐出的頭發(fā)所制成的假發(fā)。在她的想象中,漂亮的長(zhǎng)發(fā)會(huì)給一個(gè)陌生的女孩帶去信心和魅力,生病的女孩也同樣擁有愛(ài)美的權(quán)利。她很好奇自己的頭發(fā)的歸宿,又會(huì)為對(duì)方的生活帶來(lái)什么樣的影響。

    在“雙盲”制度下,受捐者的隱私能夠被充分保護(hù)。在醫(yī)院集體捐贈(zèng)活動(dòng)中,徐思涵發(fā)現(xiàn)很多患者會(huì)有病恥感,不僅因?yàn)榧侔l(fā),在捐贈(zèng)合照時(shí)也不愿入鏡。

    龍睿婷告訴南方周末,以“青絲行動(dòng)”現(xiàn)有的人力物力,要在制作過(guò)程中跟蹤每一束假發(fā)的具體去向,工程量太大,很難一一對(duì)應(yīng)。

    在一束頭發(fā)的旅程中,來(lái)自各方的壓力與質(zhì)疑也在所難免。

    許多人好奇,為什么“青絲行動(dòng)”收集到18133份有效捐發(fā),最后只制成了476頂假發(fā)?!皶?huì)不會(huì)把捐贈(zèng)者的頭發(fā)拿去賣掉?”在豆瓣、知乎、微信公眾號(hào)等社交媒體平臺(tái)上,類似的疑惑并不少見(jiàn)。

    “青絲行動(dòng)”曾在微信公號(hào)留言中回復(fù):青絲與假發(fā)制造商之間以發(fā)換發(fā),絕對(duì)不存在賣頭發(fā)的行為。徐思涵也向南方周末解釋,癌癥患者中有許多不接觸網(wǎng)絡(luò)信息的中老年人,相對(duì)于捐發(fā)對(duì)接,尋找受捐者是一件更困難的事。

    捐發(fā)量多,需求量不大,這是上海市兒童醫(yī)院“為愛(ài)捐發(fā)”項(xiàng)目同樣面臨的困境。鈕駿介紹,目前,“為愛(ài)捐發(fā)”項(xiàng)目總共收集到1087份捐發(fā),捐贈(zèng)出76頂假發(fā)后,還有許多庫(kù)存剩余。他和項(xiàng)目其他成員都擔(dān)心,捐發(fā)太多會(huì)造成愛(ài)心浪費(fèi)。

    為此,“為愛(ài)捐發(fā)”項(xiàng)目將捐發(fā)標(biāo)準(zhǔn)從最初的15厘米到20厘米,提升到如今的40厘米,以此抑制捐發(fā)數(shù)量的猛增,也讓患兒們擁有選擇長(zhǎng)發(fā)假發(fā)套的可能。

    有時(shí)候,噩耗來(lái)得猝不及防。在送假發(fā)的途中,志愿者們會(huì)接到受捐者突然離世的消息。

    費(fèi)了這么多心血,只幫到幾百位患者,有意義嗎?

    對(duì)接的捐發(fā)多了,徐思涵一度有些麻木,哪怕是自己捐發(fā)時(shí),“咔嚓”一剪刀也無(wú)法再帶來(lái)心理上的雀躍感。但在2016參與東方醫(yī)院的集體捐贈(zèng)時(shí),徐思涵親眼看著一位年邁的奶奶戴上假發(fā),“眼里突然有了光”。

    “那頂假發(fā)給了她很多的精氣神。我不知道她生病前是什么狀態(tài),但戴上這頂假發(fā),她說(shuō)特別好,又可以出門和小姐妹一起逛街聊天了?!毙焖己f(shuō),那一刻,她覺(jué)得自己以前捐的頭發(fā)好像都活了過(guò)來(lái)。

    從量頭圍、選款式到最終戴上新發(fā)套,要等待兩三個(gè)月的時(shí)間。鈕駿記得,戴假發(fā)時(shí)許多患兒激動(dòng)得在病區(qū)里到處找醫(yī)生,邀請(qǐng)他們來(lái)看自己的“新造型”。

    假發(fā)捐贈(zèng)也成了一堂屬于孩子們的生命教育課。疫情之前,每有一批假發(fā)制作完畢即將捐贈(zèng),上海市兒童醫(yī)院就會(huì)邀請(qǐng)捐發(fā)的小朋友代表,在家長(zhǎng)帶領(lǐng)下到病房看望腫瘤患兒,看著他們戴上“新發(fā)型”。孩子們還給患兒送上發(fā)卡、蝴蝶結(jié)等發(fā)飾裝飾。鈕駿希望,這堂生命教育課能給孩子們埋下一顆“愛(ài)的種子”。

    (文中岳荷香、崔鈺為化名)

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