家庭照顧者參與癌癥患者疼痛管理的作用及障礙因素的綜述

姚媛淑，杜苗，蔣穎

(1.上海中醫(yī)藥大學(xué) 護(hù)理系，上海 201203；2.上海健康醫(yī)學(xué)院 護(hù)理系，上海 201318)

癌性疼痛，簡(jiǎn)稱癌痛，主要由癌癥、癌癥相關(guān)性病變及抗癌治療所引起，是癌癥患者最常見(jiàn)且最具挑戰(zhàn)性的癥狀之一。報(bào)告[1-2]顯示，約有33%～64%的患者會(huì)出現(xiàn)癌性疼痛，其中31%～45%患者報(bào)告的疼痛為中重度，嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量，并給社會(huì)帶來(lái)巨大經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。與癌癥相關(guān)的疼痛通常難以控制，但癌癥疼痛管理不足也是一個(gè)不爭(zhēng)的事實(shí)，癌癥護(hù)理正在經(jīng)歷從醫(yī)院到家庭的轉(zhuǎn)變[3-4]，家庭照顧者作為患者日常護(hù)理的一個(gè)重要角色，在患者護(hù)理的諸多挑戰(zhàn)中，疼痛管理是家庭照顧者面臨的最確定的負(fù)擔(dān)之一[5]。家庭照顧者在癌癥患者疼痛管理中承擔(dān)著疼痛評(píng)估、藥物管理以及與醫(yī)護(hù)人員的溝通的責(zé)任。然而，研究[6-7]顯示，缺乏疼痛管理知識(shí)、恐懼與猶豫、溝通不暢等因素，會(huì)嚴(yán)重阻礙家庭照顧者參與患者疼痛管理。因此，本文就家庭照顧者參與癌癥患者疼痛管理過(guò)程中的作用與障礙進(jìn)行綜述，為干預(yù)家庭照顧者疼痛管理能力提供依據(jù)。

1 家庭照顧者的定義

美國(guó)家庭照顧者聯(lián)盟[8]將家庭照顧者(family care giver，F(xiàn)CG)定義為無(wú)報(bào)酬的個(gè)人(如配偶、伴侶、家庭成員、朋友或鄰居等)參與協(xié)助他人進(jìn)行日常生活活動(dòng)和/或醫(yī)療任務(wù)。隨著人口老齡化和慢性疾病患者群增加，在向患有慢性病或殘疾的患者提供護(hù)理和支持服務(wù)方面，家庭照顧者扮演著關(guān)鍵的角色，也是衛(wèi)生保健體系中的一個(gè)重要組成部分。據(jù)美國(guó)護(hù)理和退休人員協(xié)會(huì)聯(lián)盟報(bào)告[9]顯示，美國(guó)每年約有4400萬(wàn)人為居住在社區(qū)的老人和殘疾人提供照顧，這為美國(guó)醫(yī)療保健系統(tǒng)每年節(jié)省了至少3060億美元。在我國(guó)，由于醫(yī)療資源的緊張，家庭照顧者在患者的護(hù)理中扮演著不可或缺的角色，被認(rèn)為是長(zhǎng)期護(hù)理、居家護(hù)理和社區(qū)護(hù)理的支柱。由于大多數(shù)癌癥治療是基于門診，且治療方案復(fù)雜，因此癌癥患者更依仗家庭照顧者的護(hù)理，照顧者承受的負(fù)擔(dān)更重。

2 家庭照顧者對(duì)患者疼痛的影響

2.1 關(guān)注度 家庭照顧者的過(guò)度關(guān)注可能會(huì)加重患者疼痛報(bào)告程度。Mohammadi等[10]研究顯示，患者疼痛行為和疼痛強(qiáng)度之間的聯(lián)系取決于家庭照料者的疼痛相關(guān)反應(yīng)。當(dāng)患者表現(xiàn)出疼痛行為時(shí)，家庭照顧者表現(xiàn)出相對(duì)高水平的關(guān)心反應(yīng)，則患者報(bào)告的疼痛程度更高。Connelly等[11]研究也證實(shí)，當(dāng)照顧者給予最小反應(yīng)時(shí)，患兒對(duì)于疼痛的反應(yīng)減輕。這可能是由于當(dāng)家庭照顧者表現(xiàn)出關(guān)心，出現(xiàn)例如要求患者休息等關(guān)心行為，可向患者傳達(dá)出一種疼痛情況嚴(yán)重的觀念，這種觀念可以增加他們對(duì)疼痛和身體感覺(jué)的關(guān)注，使其傾向于將其他身體暗示解釋為疼痛，并感知到更強(qiáng)烈的疼痛。但研究[12]顯示，患者自我報(bào)告的疼痛強(qiáng)度偏高，并不會(huì)影響照顧者和醫(yī)護(hù)人員對(duì)疼痛信號(hào)的高估。

2.2 精神健康狀態(tài) 家庭照顧者的精神健康狀態(tài)對(duì)于患者的疼痛強(qiáng)度報(bào)告也有顯著影響。研究[13]顯示，癌癥患者家庭照顧者的苦惱、焦慮和擔(dān)憂程度與患者的疼痛程度呈正相關(guān)，照顧者報(bào)告的情緒問(wèn)題數(shù)量越多，患者的疼痛程度越強(qiáng)，家庭照顧者的個(gè)人困擾可能間接導(dǎo)致患者的社會(huì)情感聯(lián)系和支持缺乏(或質(zhì)量下降)，進(jìn)而導(dǎo)致患者的孤立感與無(wú)助感增加，從而導(dǎo)致患者身體疼痛強(qiáng)度增加。

2.3 自信心 家庭照顧者有足夠的信心在患者疼痛時(shí)給予幫助時(shí)，患者的疼痛感受減輕。當(dāng)家庭照顧者具備準(zhǔn)確的疼痛管理相關(guān)知識(shí)與技能，并對(duì)疼痛管理有信心時(shí)，患者自我報(bào)告的疼痛強(qiáng)度通常偏低。這一方面是由于較好的疼痛管理知識(shí)可幫助患者緩解疼痛；另一方面照顧者本身的知識(shí)和態(tài)度可造成報(bào)告患者疼痛的38%的差異[14]。Tutelman等[15]研究也證實(shí)，家庭照顧者對(duì)于疼痛控制的信心與患者疼痛程度成反比，即家庭照顧者越有管理疼痛癥狀的信心，患者疼痛程度越低。

3 家庭照顧者在疼痛管理中的作用

3.1 評(píng)估與報(bào)告 家庭照顧者在患者疼痛評(píng)估中具有重要作用。照顧者不僅可幫助醫(yī)護(hù)人員增加疼痛評(píng)估的準(zhǔn)確性，在評(píng)估疼痛的嚴(yán)重程度時(shí)，照顧者提供反饋意見(jiàn)還有助于適當(dāng)?shù)乜刂铺弁碵16]。土耳其一項(xiàng)研究[17]顯示，由家庭照顧者和患者評(píng)定的患者經(jīng)歷的疼痛嚴(yán)重程度分別為(7.1±2.8)分和(7.3±2.4)分，提示患者及其家庭照顧者對(duì)疼痛嚴(yán)重程度的評(píng)分幾乎相同，家庭照顧者可準(zhǔn)確評(píng)估患者疼痛，這與Akin等[18]的研究結(jié)果相似。于秀麗等[19]選取108名婦科腫瘤手術(shù)患者的家庭照顧者作為研究對(duì)象，指導(dǎo)家庭照顧者參與患者疼痛的干預(yù)與術(shù)后常規(guī)疼痛評(píng)估，結(jié)果顯示，照顧者參與疼痛管理，有助于消除患者術(shù)后疼痛的恐懼，減輕患者術(shù)后疼痛。由于家庭照顧者與患者共同的生活經(jīng)歷，使得他們對(duì)于患者疼痛出現(xiàn)的信號(hào)更為敏感，也更易于正確報(bào)告癌癥患者的疼痛程度，并且能夠有效協(xié)助護(hù)士對(duì)患者疼痛進(jìn)行護(hù)理。

3.2 管理藥物與不良反應(yīng)的報(bào)告 家庭照顧者通常承擔(dān)著居家治療的癌癥患者的止痛藥物管理與不良反應(yīng)報(bào)告的責(zé)任。癌癥患者的止痛藥管理程序包括了解、存儲(chǔ)、安排、記憶和服用藥物，大部分照顧者與患者一同了解止痛藥物的作用與不良反應(yīng)，并負(fù)責(zé)保管患者的止痛藥物，且在為患者的記憶服藥提供支持，提醒患者服用止痛藥方面起關(guān)鍵作用[16]。除此之外，居家癌癥患者的疼痛管理對(duì)家庭照顧者的決策能力提出了更高的挑戰(zhàn)，照顧者需要評(píng)估患者的疼痛，決定要使用的藥物和劑量，并根據(jù)需要調(diào)整劑量，在出現(xiàn)藥物不良反應(yīng)時(shí)進(jìn)行對(duì)應(yīng)處理，并向護(hù)士與醫(yī)師報(bào)告患者服藥后的反應(yīng)[20]。

3.3 與醫(yī)護(hù)人員溝通 由于患者的個(gè)人經(jīng)歷及疼痛無(wú)法概念化，因此實(shí)現(xiàn)疼痛緩解的最重要步驟是在醫(yī)療團(tuán)隊(duì)、患者及其照顧者之間就疼痛達(dá)成共識(shí)。家庭照顧者在不同的醫(yī)護(hù)人員之間擔(dān)任各種問(wèn)題的“協(xié)調(diào)人”。當(dāng)醫(yī)生為患者開(kāi)具的藥物出現(xiàn)變動(dòng)時(shí)，常常是由照顧者與醫(yī)生溝通，對(duì)于止痛方案的有效性反饋也常常由家庭照顧者來(lái)完成[20]。對(duì)于無(wú)法用語(yǔ)言進(jìn)行交流的重癥癌癥患者，照顧者更是完全承擔(dān)著與醫(yī)護(hù)人員溝通解決疼痛問(wèn)題的責(zé)任，照顧者和醫(yī)護(hù)人員之間良好的溝通不僅對(duì)于患者的疼痛管理有幫助，對(duì)于家庭照顧者自身的能力與精神健康也有益[6]。

4 家庭照顧者在疼痛管理中的障礙因素

4.1 照顧者與醫(yī)護(hù)人員溝通不暢 家庭照顧者與醫(yī)護(hù)人員之間的溝通不暢是照顧者在管理癌癥疼痛中的主要障礙之一[6]。在許多情況下，家庭照顧者參與疼痛管理的機(jī)會(huì)有限，與護(hù)理團(tuán)隊(duì)的溝通和信任度不高，就會(huì)導(dǎo)致家庭照顧者和護(hù)理團(tuán)隊(duì)對(duì)疼痛管理的期望存在差異。Saifan等[21]對(duì)246名癌癥患者家庭照顧者疼痛管理態(tài)度障礙進(jìn)行研究，發(fā)現(xiàn)超過(guò)一半的家庭照顧者同意患者不報(bào)告疼痛，而這種疼痛管理的不依從正是由于溝通不暢引起的。Oliver等[22]研究表明，將家庭照顧者納入醫(yī)療團(tuán)隊(duì)小組會(huì)議，通過(guò)建立家庭照顧者、患者以及醫(yī)療團(tuán)隊(duì)之間的信任，提高溝通交流度，可提高家庭照顧者疼痛管理能力。目前，很少有研究集中在醫(yī)護(hù)人員與照顧者如何互動(dòng)解決疼痛問(wèn)題上[23]，建議以后加強(qiáng)此方面研究，使家庭照顧者可更好的在家中為癌癥患者提供護(hù)理，同時(shí)可提高醫(yī)護(hù)人員評(píng)估和監(jiān)測(cè)疼痛的能力，提升醫(yī)院疼痛管理策略的有效性。

4.2 照顧者缺乏疼痛管理知識(shí)與技能 家庭照顧者面臨的最常見(jiàn)挑戰(zhàn)是由于疼痛管理知識(shí)和技能缺乏導(dǎo)致的疼痛評(píng)估和止痛藥管理障礙。Konstantis等[24]關(guān)于家庭照顧者有效管理癌癥患者疼痛的信念與障礙的相關(guān)研究顯示，家庭照顧者對(duì)于止痛藥的知識(shí)缺乏成為其合理使用止痛藥的障礙。Mehta等[25]對(duì)24位在家中接受姑息治療的晚期癌癥患者的家庭照顧者進(jìn)行質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)，并非所有照顧者都能準(zhǔn)確評(píng)估患者疼痛并給予相應(yīng)的處理措施，而這可能是由于照顧者缺乏相應(yīng)的知識(shí)造成的，因此建議護(hù)士幫助照顧者獲取正確的信息以有效管理患者疼痛。Kizza等[26]對(duì)284名癌癥患者家庭照顧者進(jìn)行調(diào)查研究后發(fā)現(xiàn)，52.1%的家庭照顧者知識(shí)水平較低，具有中等知識(shí)水平的家庭照顧者即可有效管理患者的疼痛，但大多數(shù)照顧者沒(méi)有接受正規(guī)的臨床培訓(xùn)，建議制訂一份結(jié)構(gòu)化的教育手冊(cè)，為家庭照顧者提供有關(guān)癌癥護(hù)理中疼痛評(píng)估和止痛藥管理的知識(shí)、技能培訓(xùn)和咨詢服務(wù)。

4.3 照顧者對(duì)止痛藥使用的猶豫與恐懼 在臨床環(huán)境中，家庭照顧者對(duì)于止痛藥使用的猶豫與擔(dān)憂與疼痛控制的有效性密切相關(guān)，對(duì)于照顧者而言，癌癥患者本身所需服用的各種藥物就已經(jīng)足夠復(fù)雜，評(píng)估疼痛并按需使用止痛藥緩解疼痛是一項(xiàng)嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)，承擔(dān)管理藥物使親人保持舒適的責(zé)任常常令照顧者感到恐懼[7]。Lee等[27]對(duì)122名癌癥患者家庭照顧者的橫斷面調(diào)查顯示，家庭照顧者對(duì)使用止痛藥的猶豫是患者止痛藥依從性與患者拒服止痛藥之間的重要中介，這致使患者報(bào)告的疼痛嚴(yán)重程度明顯更高。Mehta等[28]研究也證實(shí)，家庭照顧者常常感受到巨大的責(zé)任，這使他們感到盲目與恐懼，從而無(wú)法有效管理患者疼痛。

4.4 照顧者自我效能低下 Keefe等[29]研究顯示，當(dāng)家庭照顧者感知到自己有能力幫助減輕患者的痛苦時(shí)，可表現(xiàn)出更好的心理狀態(tài)，從而提升疼痛管理的有效性。Kizza等[26]研究顯示，照顧者的自我效能與感知照護(hù)對(duì)于患者健康的影響顯著相關(guān)，需要有針對(duì)性的干預(yù)措施來(lái)增強(qiáng)家庭照顧者自我效能，幫助其在家中進(jìn)行疼痛管理，這是改善癌癥疼痛管理的方法之一。

5 照顧者疼痛管理障礙的干預(yù)策略

5.1 教育指導(dǎo) 研究[30]顯示，對(duì)家庭照顧者提供面對(duì)面的個(gè)性化教育指導(dǎo)可改善照顧者的止痛藥管理方面的知識(shí)和自我效能及改變照顧者對(duì)癌癥止痛藥和藥物的誤解。Kizza等[31]針對(duì)54名癌癥患者家庭照顧者進(jìn)行基于家庭的教育干預(yù)，結(jié)果顯示在患者及照顧者家中對(duì)家庭照顧者進(jìn)行教育干預(yù)，對(duì)照顧者疼痛管理的知識(shí)和效能產(chǎn)生了積極影響。

5.2 癌痛自我控制計(jì)劃項(xiàng)目(PRO-SELF? Pain Control Program) 癌痛自我控制計(jì)劃項(xiàng)目是包括提供相關(guān)信息、持續(xù)的護(hù)士指導(dǎo)以及互動(dòng)式護(hù)理支持等步驟的干預(yù)措施[32-33]。Valeberg 等[32]對(duì)腫瘤門診患者的112位家庭照顧者進(jìn)行基于PRO-SELF疼痛控制項(xiàng)目的隨機(jī)對(duì)照實(shí)驗(yàn)，具體干預(yù)措施包括護(hù)士指導(dǎo)、家訪訪談和維持6周的電話隨訪，最終發(fā)現(xiàn)PRO-SELF組的照顧者在照顧者疼痛管理知識(shí)問(wèn)卷的所有單個(gè)項(xiàng)目上的知識(shí)得分都高于對(duì)照組，這證實(shí)基于疼痛控制程序的照顧者疼痛管理障礙干預(yù)是有效的，Valenta等[33]研究亦驗(yàn)證了此結(jié)果。

5.3 癌癥行為和環(huán)境傳感技術(shù) 癌癥行為和環(huán)境傳感技術(shù)是一種新興智能健康技術(shù)，這項(xiàng)技術(shù)需要患者和家庭照顧者都佩戴智能手表，每款智能手表均配有其應(yīng)用程序，用于患者和照顧者獨(dú)立標(biāo)記和評(píng)估患者經(jīng)歷/感知到的疼痛事件，定制的環(huán)境傳感器布置房間中，以收集有關(guān)房間溫度、光線、濕度、大氣壓力和環(huán)境噪聲的數(shù)據(jù)[34]。這一技術(shù)可在家庭環(huán)境中可靠地測(cè)量和描述與癌癥疼痛相關(guān)的變量，并更好地了解患者和家庭照顧者之間疼痛的二元效應(yīng)。癌癥行為和環(huán)境傳感技術(shù)具有監(jiān)測(cè)和預(yù)測(cè)疼痛的巨大潛力，同時(shí)可增強(qiáng)癌癥患者及其家庭照顧者溝通能力與自我效能，提高其生活質(zhì)量，這項(xiàng)研究也為提供個(gè)性化的癥狀管理策略提供了思路[34]。

5.4 在線視頻 一項(xiàng)系統(tǒng)評(píng)價(jià)[35]顯示，當(dāng)運(yùn)用在線視頻解決照顧者疼痛管理障礙時(shí)，盡管大多數(shù)視頻滿足了照顧者疼痛評(píng)估的需求(35%)和照顧者教育的需求(23%)，但很少有視頻真正解決了照顧者特定的疼痛管理障礙，雖然基于在線視頻的干預(yù)可對(duì)照顧者的疼痛管理能力有積極影響，但研究質(zhì)量普遍較低，未來(lái)仍需高質(zhì)量的研究。

6 展望與小結(jié)

隨著癌癥患者開(kāi)始轉(zhuǎn)向在家庭中進(jìn)行治療，家庭照顧者在癌癥患者疼痛管理者不可避免地扮演著越來(lái)越重要的角色，現(xiàn)有的針對(duì)癌癥患者家庭照顧者疼痛管理的干預(yù)較少，且現(xiàn)存研究主要圍繞照顧者的疼痛管理知識(shí)缺乏與自我效能低下展開(kāi)，未來(lái)亟待開(kāi)展對(duì)照顧者的不良心理狀態(tài)以及照顧者與醫(yī)護(hù)溝通交流不暢進(jìn)行干預(yù)以克服照顧者疼痛管理障礙的相關(guān)研究。并且，應(yīng)為家庭照顧者設(shè)計(jì)針對(duì)性教育計(jì)劃和材料，以提高他們的疼痛管理知識(shí)和技能，溝通和參與疼痛護(hù)理的水平，還可進(jìn)一步開(kāi)發(fā)供家庭照顧者使用的疼痛評(píng)估工具以協(xié)助其對(duì)患者疼痛進(jìn)行評(píng)估。