癌癥患者重返工作適應(yīng)體驗(yàn)及應(yīng)對資源的扎根理論研究

許嘉碩，季紅娟，李佳鎂，唐玨，胡瀟允，陳亦凡，郭瑜潔，蘇曉琴

(1.南通大學(xué)醫(yī)學(xué)院 護(hù)理學(xué)院，江蘇 南通 226001；2.南通大學(xué)附屬醫(yī)院 康復(fù)醫(yī)學(xué)科，江蘇 南通 226001；3.南京醫(yī)科大學(xué) 藥學(xué)院，江蘇 南京 211166)

重返工作指個(gè)體因某種原因離開工作崗位后，重新返回原有或類似工作[1]。癌癥患者工作缺失會導(dǎo)致其社會隔離、生活質(zhì)量下降，加重家庭社會負(fù)擔(dān)[2]。國外研究[3]表明，重返工作能提高癌癥患者生活質(zhì)量、改善其身心健康，已被視為完整康復(fù)象征。但國內(nèi)癌癥患者重返工作情況并不理想[4]，有必要引起重視。癌癥適應(yīng)(一般指心理社會適應(yīng))是指患者對于癌癥生存期中各種復(fù)雜問題的應(yīng)對反應(yīng)[5]。盡管已有研究[6]證明，癌癥心理社會適應(yīng)的重要性，但其在癌癥患者就業(yè)方面卻鮮受關(guān)注[7]。本研究聚焦已成功重返工作的癌癥患者，探索其重返工作適應(yīng)體驗(yàn)及應(yīng)對資源，以期為開展癌癥患者重返工作干預(yù)研究提供理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 在南通市癌友協(xié)會幫助下，研究者先運(yùn)用目的抽樣選擇可能提供豐富信息的研究對象，然后運(yùn)用滾雪球抽樣獲得更多潛在研究對象，隨著分析進(jìn)展，運(yùn)用理論抽樣選擇訪談具有某些特征的患者以豐富范疇屬性及概念間關(guān)系,達(dá)到理論飽和后研究者停止理論抽樣。納入標(biāo)準(zhǔn)為:(1)病理診斷為惡性腫瘤;(2)已完成抗腫瘤的常規(guī)治療;(3)治療前有工作且參與本研究時(shí)已重返工作;(4)年齡18～60歲;(5)了解自身病情。排除標(biāo)準(zhǔn)為:(1)合并其他系統(tǒng)嚴(yán)重并發(fā)癥;(2)癌癥分期Ⅳ期。最終納入30位患者，按照訪談順序分別用N1,N2,…N30表示?；颊叩钠骄挲g為(47.10±8.30)歲，結(jié)束治療時(shí)間中位數(shù)為 61.00(41.50,73.75)個(gè)月。訪談對象的一般資料見表1。本研究已獲得南通大學(xué)倫理委員會批準(zhǔn)(201915)，所有參與者在參與研究前均給予書面知情同意。

表1 訪談對象基本信息

1.2 資料收集 本研究采用面對面深度訪談。由訪談對象指定安靜私密場所，每次訪談約30 min。訪談開始前，研究者先用約5 min營造氛圍，待患者放松填寫一般信息調(diào)查表和知情同意書后訪談?wù)介_始。初擬的訪談提綱是通過文獻(xiàn)回顧和預(yù)訪談確定的，主要包括“您如何看待罹患癌癥后重返工作？”“您是如何適應(yīng)患癌后重返工作崗位的？”“有哪些資源可以幫助您適應(yīng)重返工作？”等問題。在實(shí)際訪談中，研究者不受訪談提綱限制，緊跟被訪者思路以發(fā)現(xiàn)潛在主題并不斷完善訪談提綱。訪談的同時(shí)觀察被訪者的面部表情、肢體語言等。

1.3 資料分析 訪談結(jié)束后，研究者及時(shí)將錄音逐字轉(zhuǎn)錄文本，共轉(zhuǎn)錄文字119 980個(gè)，被訪者語氣、停頓等信息也被用來輔助分析。使用MAXQDA[8]軟件，遵循Charmaz建構(gòu)主義扎根理論[9]對資料進(jìn)行分析。研究者反復(fù)聆聽錄音，閱讀轉(zhuǎn)錄文本，采用逐行編碼的方式進(jìn)行初始編碼，對最頻繁出現(xiàn)和最重要的初始編碼進(jìn)行分類整合形成聚焦編碼，結(jié)合理論抽樣與備忘錄信息對聚焦編碼進(jìn)行更為抽象化的理論編碼。在理論編碼階段，本研究借助圖表直觀表達(dá)結(jié)果以發(fā)現(xiàn)不足促進(jìn)分析，共繪制24版。持續(xù)比較法貫穿分析始終不斷完善分析結(jié)果。

1.4 質(zhì)量控制 在研究設(shè)計(jì)階段，研究者閱讀建構(gòu)主義扎根理論相關(guān)方法學(xué)文獻(xiàn)并學(xué)習(xí)訪談技巧。在數(shù)據(jù)收集階段，研究者撰寫訪談筆記記錄與被訪者互動過程。在數(shù)據(jù)分析階段，研究者懸置自身觀點(diǎn)并堅(jiān)持撰寫備忘錄，運(yùn)用多元交叉法確定研究者共識，運(yùn)用參與者檢驗(yàn)確認(rèn)結(jié)果真實(shí)性。

2 結(jié)果

經(jīng)過對資料的持續(xù)分析，得出癌癥患者重返工作適應(yīng)體驗(yàn)的范疇為專注康復(fù)、重建效能、調(diào)整規(guī)劃，提煉核心范疇為重建自我。癌癥患者適應(yīng)重返工作的應(yīng)對資源有個(gè)人資源和外部資源，提煉核心范疇為資源優(yōu)勢。根據(jù)以上結(jié)果構(gòu)建癌癥患者重返工作適應(yīng)體驗(yàn)和應(yīng)對資源模型，見圖1。

圖1 癌癥患者重返工作適應(yīng)體驗(yàn)和應(yīng)對資源模型

2.1 適應(yīng)體驗(yàn)

2.1.1 專注康復(fù) 癌癥及其治療給患者帶來較大身心創(chuàng)傷，為了適應(yīng)重返工作患者首先會專注康復(fù)，這是患者重返工作的起點(diǎn)并貫穿整個(gè)重返工作適應(yīng)過程。具體包括“療愈”“內(nèi)省與調(diào)整”和“加強(qiáng)學(xué)習(xí)”等。

2.1.1.1 療愈 治療結(jié)束后，患者在軀體方面承受的創(chuàng)傷不盡相同，但可以被一個(gè)高頻詞概括為虛弱?；颊咄ㄟ^積極療愈改善機(jī)體虛弱狀況。N1:“剛化療完走路腳像踩在棉花上，休息了兩個(gè)多月后才慢慢好了?！盢2:“人很容易累，我就加強(qiáng)營養(yǎng)和休息，適當(dāng)鍛煉。”

2.1.1.2 內(nèi)省與調(diào)整 罹患癌癥后患者會不斷反思有可能導(dǎo)致癌癥的不良生活習(xí)慣、性格缺陷等，并積極調(diào)整，生活方式更趨健康。N9:“(我)原來熬夜是家常便飯，現(xiàn)在到了九點(diǎn)就休息。”N26:“之前別人不按我的想法做事我就會發(fā)火，現(xiàn)在意識到這是一種偏執(zhí)，我慢慢改變，放過別人也放過自己?！?/p>

2.1.1.3 加強(qiáng)學(xué)習(xí) 患者對疾病的康復(fù)知識有強(qiáng)烈的求知欲，身體不適或受情緒困擾時(shí)更加激勵患者加強(qiáng)學(xué)習(xí)。N3:“我參加了心理課程，學(xué)習(xí)如何管理情緒?！盢25:“稍有不適我就馬上咨詢我在美國的導(dǎo)師，自己也會查閱相關(guān)文獻(xiàn)了解。”

2.1.2 重建效能 經(jīng)歷癌癥治療后，患者會表現(xiàn)為明顯的自我效能降低。為了適應(yīng)重返工作,患者積極重建效能，這也是成功重返工作的關(guān)鍵。具體包括“接受榜樣影響”“感受情感支持”和“自信心訓(xùn)練”。

2.1.2.1 接受榜樣影響 本研究中大多數(shù)患者非常強(qiáng)調(diào)積極正面的抗癌事例對他們的影響，更愿意和那些已重返工作的病友相處，以獲取間接經(jīng)驗(yàn)提升信心。N16:“和已經(jīng)重返工作的病友在一起，我的心態(tài)會變得更積極，對回去工作也有了信心?！盢28:“看到很多回去工作的病友不僅沒有復(fù)發(fā)，精神面貌也有很大改變，我很受鼓舞，我很喜歡聽他們講重返工作的經(jīng)驗(yàn)?！?/p>

2.1.2.2 感受情感支持 在康復(fù)期，患者感受到親人、朋友、醫(yī)生等的陪伴、鼓勵和勸導(dǎo)后，激發(fā)了實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值的愿望，增強(qiáng)了重返工作信念。N6:“家人都勸我回去工作，我父母還特地搬過來住做我的后盾。”N15:“我的醫(yī)生和我說，我給你看病的目的是希望你能恢復(fù)正常人的生活，不是讓你天天在家的。”N23:“有一次我特別焦慮，一個(gè)病友給我打電話說回去工作讓生活充實(shí)起來就好了，我們電話聊了4個(gè)小時(shí)，說不感動是假的。”

2.1.2.3 自信心訓(xùn)練 患者通過獲取直接經(jīng)驗(yàn)對自己產(chǎn)生積極評價(jià)，減輕對重返工作的焦慮，提升信心。N12:“病假期間有同事來咨詢我工作上的事情，幫助她的同時(shí)我也找回了工作時(shí)的狀態(tài)，對自己恢復(fù)了信心?！盢28:“我在家先按工作時(shí)間作息，再慢慢做一些和工作類似的事，一開始很不習(xí)慣，但適應(yīng)之后感到很開心?！?/p>

2.1.3 調(diào)整規(guī)劃 本研究發(fā)現(xiàn)，雖然經(jīng)歷重建效能，但由于癌癥陰影，患者自我效能還是低于患病前水平，因此較難毫無改變地回到原工作崗位。為保持健康與工作的平衡，患者調(diào)整規(guī)劃以減輕工作壓力。具體包括“尋求支持”和“循序漸進(jìn)”。

2.1.3.1 尋求支持 為兼顧健康，重返工作前患者為減少工作量、調(diào)整崗位或重新就業(yè)而尋求支持。N13:“我主動和領(lǐng)導(dǎo)表達(dá)自己的難處，希望調(diào)到相對輕松的崗位?！盢18:“我和家里商量，想讓他們幫我開個(gè)服裝店，自己做老板相對自由一些?！?/p>

2.1.3.2 循序漸進(jìn) 對于職業(yè)規(guī)劃，患者表示在一定時(shí)間內(nèi)不會考慮晉升問題，未來隨著身體的康復(fù)、信心的提升再考慮。N8:“按照之前的規(guī)模我可以升到總代理，但我主動把業(yè)務(wù)砍掉了一半，等身體好一些再擴(kuò)大生意規(guī)模也不遲?！盢29:“其實(shí)我有能力升高級職稱，但一想到隨之而來的壓力就放棄了，現(xiàn)階段還是把健康放在第一位，過幾年如果身體好些會再考慮?！?/p>

2.2 應(yīng)對資源

2.2.1 個(gè)人資源

2.2.1.1 信念 本研究發(fā)現(xiàn)，患者對恢復(fù)家庭社會角色功能的渴望，在情感紐帶、責(zé)任感等作用下升華為一種信念，驅(qū)使患者努力適應(yīng)重返工作。N24:“我兒子8歲，非常懂事，我一定要養(yǎng)好身體，好好工作供他長大。”N30:“作為領(lǐng)頭的我對下面的員工有責(zé)任，我放棄工作了他們怎么辦?！?/p>

2.2.1.2 心理彈性 心理彈性是個(gè)體面對壓力時(shí)的心理反彈能力，患者面對重返工作壓力，心理彈性幫助他們努力調(diào)整自身積極應(yīng)對壓力。N4:“我是死過一次的人，還有什么事情能難倒我？”N27:“每當(dāng)遇到壓力我就會想，比起化療時(shí)躺在病床上的痛苦無助，我現(xiàn)在一定能行，于是立馬燃起斗志?！?/p>

2.2.1.3 信仰 本研究有3位患者信仰佛教，他們會用佛教觀點(diǎn)看待負(fù)性事件，并從中產(chǎn)生正性心理體驗(yàn)，這促進(jìn)了他們重返工作適應(yīng)。N11:“佛祖說壞的命運(yùn)可以通過多做好事來改變，所以我愿意做志愿者奉獻(xiàn)自己，這樣做也能給我精神安慰?！盢22:“工作中如果遇到煩心事，我會抄佛經(jīng)讓心情平靜下來。”

2.2.1.4 認(rèn)知 良好的認(rèn)知有助于患者正確處理身體、情緒的變化，有助于患者自我調(diào)節(jié)以適應(yīng)工作狀態(tài)。N5:“久病成醫(yī)了，身體偶爾不舒服自己多注意就能調(diào)理好?！盢10:“如果感覺累我會馬上意識到最近是不是工作太忙了，提醒自己多休息，不會像之前那樣不管不顧的?！?/p>

2.2.2 外部資源

2.2.2.1 家庭支持 家庭為患者重返工作提供經(jīng)濟(jì)、情感以及行動上的支持，這種支持在重返工作適應(yīng)的每個(gè)階段都表現(xiàn)明顯。N17:“放療結(jié)束后我身上水腫，我老公每天幫我濕敷，陪我去公園曬太陽?！盢14:“家人親戚幫我打聽找關(guān)系，我才有了現(xiàn)在這份工作。”

2.2.2.2 專業(yè)支持 本研究發(fā)現(xiàn)，患者非常重視醫(yī)生對其能否重返工作以及工作環(huán)境、性質(zhì)等方面的建議。N10:“我一直擔(dān)心工作會影響康復(fù)，咨詢醫(yī)生后知道了很多注意事項(xiàng)，心里放心多了?！盢19:“我原來在ICU工作，醫(yī)生建議我換到輕松的科室，說這樣有利于我身心康復(fù)。”

2.2.2.3 單位支持 本研究中有20位患者在國企或事業(yè)單位工作，在治療及康復(fù)期間獲得單位病假，并在回去上班后得到合理照顧，工作環(huán)境和諧溫馨，有利于患者回歸社會。N21:“當(dāng)時(shí)領(lǐng)導(dǎo)讓我在家好好休養(yǎng)，病假超了也沒有催著我馬上回去?！盢22:“領(lǐng)導(dǎo)很少給我安排夜班，同事也很體諒我，不讓我干重活?！?/p>

2.2.2.4 同伴支持 患者對重返工作的許多顧慮也許常人無法理解，但是病友能夠感同身受。病友間的友好相處不僅為彼此提供社交和情感方面的支持，還促進(jìn)患者落實(shí)自我管理行為，促進(jìn)重返工作適應(yīng)。N7:“我曾經(jīng)覺得我不可能再回去工作了，我已經(jīng)決定把康復(fù)作為我余生的事業(yè)，但我的病友耐心勸導(dǎo)我，告訴我要對自己有信心。”N20:“我們的病友群里有十幾個(gè)人，都是生病后目前在工作的，發(fā)現(xiàn)誰最近心情不好我們就會約她出來逛逛街、聊聊天。”

3 討論

3.1 探討癌癥患者重返工作適應(yīng)體驗(yàn)的意義 階段變化模型[10]認(rèn)為，有效的行為改變?nèi)Q于在合適的時(shí)間做合適的事，每個(gè)作出行為改變的個(gè)人都有不同的需求和動機(jī)。因此，了解癌癥患者重返工作適應(yīng)體驗(yàn)是開展干預(yù)研究的前提。本研究發(fā)現(xiàn)，癌癥患者適應(yīng)重返工作是其利用優(yōu)勢資源重建自我的過程。專注康復(fù)是適應(yīng)的起點(diǎn),療愈、內(nèi)省與調(diào)整、加強(qiáng)學(xué)習(xí)是這一階段的主要表現(xiàn)，這和Zamanzadeh等[11]的研究結(jié)果相似?；颊叩纳硇目祻?fù)狀態(tài)影響著后續(xù)適應(yīng)的結(jié)果，康復(fù)越好，重返工作的信心信念恢復(fù)越快，經(jīng)歷重建效能的時(shí)間越短。因此，醫(yī)護(hù)人員要加強(qiáng)康復(fù)期患者的健康教育，幫助患者養(yǎng)成健康的生活方式，以促進(jìn)其身心康復(fù)。重建效能是患者成功重返工作的關(guān)鍵，接受榜樣影響、感受情感支持和自信心訓(xùn)練是這一階段的主要表現(xiàn)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)給予患者充分的鼓勵和建議，幫助其減少顧慮，從而提高其重返工作的信心。身心康復(fù)狀態(tài)和自我效能水平影響著患者適應(yīng)工作的狀態(tài)，但因癌癥治療的創(chuàng)傷性和預(yù)后的不確定性，患者無法像患病前一樣工作，因此調(diào)整規(guī)劃是患者適應(yīng)工作狀態(tài)的保障，尋求支持和保持循序漸進(jìn)是該階段的主要表現(xiàn)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)持續(xù)關(guān)注患者身心康復(fù)狀況，幫助患者合理調(diào)整工作規(guī)劃以維持健康和工作間平衡，這與Franche等[12]的研究結(jié)果一致。

3.2 充分調(diào)動患者個(gè)人資源以促進(jìn)適應(yīng) 信念是行為改變的基礎(chǔ)[13]。作為家庭一員，患者渴望恢復(fù)到原來的角色功能。本研究中半數(shù)以上患者把長久陪伴未成年子女作為勇敢抗癌并繼續(xù)生活的信念，并產(chǎn)生重返工作動力。后續(xù)研究可運(yùn)用行為干預(yù)領(lǐng)域的“知信行”理論[14]激發(fā)癌癥患者重返工作信念以促進(jìn)適應(yīng)。已有研究[15]證明，心理彈性在促進(jìn)慢性疼痛和外傷患者重返工作方面有效，而在癌癥患者重返工作方面的作用還尚未可知，本研究發(fā)現(xiàn)心理彈性能幫助患者選擇積極的應(yīng)對方式以適應(yīng)困境，后續(xù)可進(jìn)一步探索癌癥患者心理彈性與重返工作適應(yīng)間的關(guān)系。癌癥患者在宗教信仰中獲得正性心理體驗(yàn)以促進(jìn)重返工作適應(yīng)，這和之前研究[16]發(fā)現(xiàn)有宗教信仰的癌癥患者承受力更好，生活質(zhì)量較高的結(jié)果類似。本研究發(fā)現(xiàn)，良好的認(rèn)知有助于促進(jìn)患者在重返工作過程中自我調(diào)節(jié)，因此后續(xù)研究可實(shí)施認(rèn)知干預(yù)，如正念減壓療法[17]幫助患者重建積極認(rèn)知，促進(jìn)自我調(diào)節(jié)以適應(yīng)重返工作。

3.3 有效整合外部資源以促進(jìn)適應(yīng) 促進(jìn)癌癥患者重返工作適應(yīng)需要多方面共同努力。首先要幫助癌癥患者家屬樹立正確康復(fù)觀并加強(qiáng)健康教育工作，發(fā)揮家庭支持的積極作用，幫助患者早日重返工作回歸社會，這和曹慧麗等[18]關(guān)于重返工作家庭增益感的觀點(diǎn)相似。作為適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)者[19]，醫(yī)護(hù)人員需理解癌癥患者重返工作過程中面臨的適應(yīng)性挑戰(zhàn)[19]，幫助患者做出行為改變，如增強(qiáng)患者應(yīng)對壓力的知識技能儲備；重視對患者的重返工作個(gè)性化指導(dǎo)；設(shè)立病友同伴小組提高患者自我管理等。工作單位作為癌癥患者重返工作的重要決定因素[20]，應(yīng)允許患者在病假期滿后逐步恢復(fù)工作，對患者的合理需求給予足夠支持。本研究發(fā)現(xiàn)，目前癌癥患者重返工作缺乏制度保障，獲得單位支持受單位性質(zhì)影響，且需靠“人情”，部分患者缺乏單位支持面臨重新就業(yè)。對此，建議有關(guān)部門應(yīng)進(jìn)一步建立健全癌癥患者重返工作的保障制度，如比利時(shí)通過Flemish議會立法強(qiáng)調(diào)對患者角色的補(bǔ)償和保護(hù)[21]，防止因病致貧的現(xiàn)象；多宣傳積極的抗癌事跡，逐漸改變用人單位對癌癥患者的消極印象。

4 小結(jié)

本研究結(jié)果有助于醫(yī)護(hù)人員了解癌癥患者重返工作的適應(yīng)體驗(yàn)和應(yīng)對資源，為今后癌癥患者重返工作干預(yù)研究提供理論依據(jù)；同時(shí)，也說明了心理社會適應(yīng)在癌癥患者康復(fù)過程中的重要意義。