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    大數(shù)據(jù)環(huán)境下居民對(duì)個(gè)人醫(yī)療信息被訪的容忍度研究

    2021-03-02 05:52:42吳丁娟
    醫(yī)學(xué)與社會(huì) 2021年2期
    關(guān)鍵詞:容忍度信任度敏感度

    吳丁娟

    廣州醫(yī)科大學(xué)衛(wèi)生管理學(xué)院,廣東廣州,511436

    醫(yī)療信息承載大量患者隱私,涉及內(nèi)容非常廣泛和敏感。電子信息的記憶性和共享性日益凸顯出共享醫(yī)療數(shù)據(jù)的倫理與隱私保護(hù)的倫理在價(jià)值方式、技術(shù)方式上同時(shí)呈現(xiàn)的矛盾[1]。為了實(shí)現(xiàn)醫(yī)療信息開發(fā)的同時(shí)兼顧隱私保護(hù),很多學(xué)者致力于通過技術(shù)限制訪問[2-3]。但是,出于生命健康權(quán)益的考慮和醫(yī)療大數(shù)據(jù)價(jià)值的追求,醫(yī)療信息依然會(huì)在多種用途下被訪問和共享[4]。

    從隱私主體立場(chǎng),學(xué)者們對(duì)隱私泄露容忍度進(jìn)行了探討。容忍度和風(fēng)險(xiǎn)關(guān)系密切,Grable將金融風(fēng)險(xiǎn)容忍度定義為決策者所愿接受的最大程度的不確定性[5]。借鑒此定義,李睿指出隱私泄露容忍度是用戶對(duì)隱私泄露的接受程度[6]。Carducci等表明心理和個(gè)體因素測(cè)試可以探究個(gè)體的風(fēng)險(xiǎn)容忍度及其影響因素[7],問卷調(diào)查比較適于研究容忍度。利用問卷,易紅等得出圖書館用戶隱私泄露容忍度低的結(jié)論[8],李睿也指出移動(dòng)互聯(lián)用戶呈現(xiàn)隱私泄露風(fēng)險(xiǎn)厭惡傾向[6]。既有文獻(xiàn)表明了網(wǎng)絡(luò)用戶的隱私泄露容忍度不高,然而,基于患者視角對(duì)醫(yī)療隱私泄露容忍度的相關(guān)研究尚不多見。醫(yī)療信息應(yīng)用場(chǎng)景比較特殊,隱私獨(dú)享和信息共享的沖突更為明顯。多變?cè)L問場(chǎng)景和非固定訪問目的下,設(shè)計(jì)合情合理合法的醫(yī)療信息訪問策略十分重要,因此,深入了解民眾的個(gè)人醫(yī)療信息被訪敏感度和容忍度迫在眉睫。

    1 資料來源與方法

    1.1 研究對(duì)象

    由于研究主題涉及到醫(yī)療數(shù)據(jù),要求受訪者對(duì)大數(shù)據(jù)有初步認(rèn)識(shí),所以,本次調(diào)查的目標(biāo)總體界定為18-55歲的居民。于2019年9-10月,采取兩階段抽樣法,先利用隨機(jī)抽樣在廣州市選取了天河區(qū)、越秀區(qū)、番禺區(qū)、荔灣區(qū)4個(gè)行政區(qū),然后利用便利抽樣法在4個(gè)區(qū)發(fā)放問卷295份,剔除填寫不完整、邏輯混亂、填寫錯(cuò)誤等無效問卷,保留有效問卷244份,有效回收率為82.7%。

    1.2 研究方法

    依據(jù)研究目的,首先查閱了相關(guān)文獻(xiàn)并進(jìn)行資料整理,然后,分別訪談一名醫(yī)生和居民,了解當(dāng)前醫(yī)院對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)的管理和使用現(xiàn)狀,居民對(duì)隱私保護(hù)與醫(yī)院權(quán)限的理解和態(tài)度,以及醫(yī)生和居民的各自立場(chǎng)和顧慮。最后,基于文獻(xiàn)研究和訪談結(jié)論來設(shè)計(jì)問卷,經(jīng)過專家咨詢、小范圍測(cè)試和題項(xiàng)分析方法,得到預(yù)調(diào)查問卷。預(yù)調(diào)查共發(fā)放53份問卷,效度和信度良好,為正式調(diào)查問卷的發(fā)放奠定基礎(chǔ)。調(diào)查問卷主要包括5方面內(nèi)容。

    1.2.1 居民對(duì)隱私的關(guān)注度。采用非平衡量級(jí)的單選題進(jìn)行測(cè)量,1-4分別代表不關(guān)注、一般、關(guān)注、非常關(guān)注,分?jǐn)?shù)越高,關(guān)注度越高。

    1.2.2 居民對(duì)醫(yī)院的隱私保護(hù)工作的信任度?;卺t(yī)療數(shù)據(jù)在醫(yī)院的流轉(zhuǎn)程序,分別從醫(yī)療數(shù)據(jù)的收集、使用、訪問、存儲(chǔ)和轉(zhuǎn)讓5個(gè)工作情境的醫(yī)療隱私保護(hù)入手,利用Likert 5級(jí)量表測(cè)量居民對(duì)醫(yī)院隱私保護(hù)的信任態(tài)度,分為非常不信任、不信任、一般、信任、非常信任5個(gè)級(jí)別,分?jǐn)?shù)越高,信任度越高。

    1.2.3 居民對(duì)不同醫(yī)療信息隱秘性的敏感度。敏感度表現(xiàn)為居民對(duì)不同醫(yī)療信息隱私保護(hù)的重視程度,參考賀旭設(shè)計(jì)的醫(yī)療信息指標(biāo)[9],篩選出具有一定敏感性的9個(gè)典型指標(biāo):機(jī)器檢查圖像信息,住院信息(床號(hào)、門診號(hào)、住院號(hào)、入住時(shí)間天數(shù)等),治療信息(主要病史、化驗(yàn)結(jié)果、治療期間病情變化、手術(shù)方式、使用藥物等),勞動(dòng)力鑒定(傷殘情況),整容信息,傳染疾病信息,精神疾病信息(神經(jīng)衰弱、強(qiáng)迫癥、抑郁癥等),家族遺傳病史,DNA鑒定結(jié)果。利用Likert 5級(jí)量表,分為非常不重要、不重要、一般、重要、非常重要5個(gè)級(jí)別,分?jǐn)?shù)越高,敏感度越高。

    1.2.4 匿名信息被訪容忍度和實(shí)名信息被訪容忍度。由于患者就醫(yī)診療過程中的醫(yī)生和相關(guān)人員對(duì)于個(gè)人醫(yī)療數(shù)據(jù)的訪問是必然且合理的,所以,對(duì)于醫(yī)療隱私被訪容忍度的調(diào)查主要從其他非診療情境入手,包含非就診的其他醫(yī)生查看個(gè)人醫(yī)療信息、醫(yī)學(xué)院作為案例展示給醫(yī)學(xué)生、醫(yī)學(xué)生在病史室翻閱病歷進(jìn)行學(xué)習(xí)、醫(yī)院用于宣傳疾病的治療手段、制藥公司做藥物療效跟蹤記錄、醫(yī)療保險(xiǎn)公司統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)制定醫(yī)保策略6個(gè)題項(xiàng)設(shè)置。在身份是否能夠識(shí)別的兩種前提下,利用Likert 5級(jí)量表測(cè)量匿名信息被訪和實(shí)名信息被訪容忍度,分為非常不同意、不同意、一般、同意、非常同意5個(gè)級(jí)別,分?jǐn)?shù)越高,容忍度越高。

    1.2.5 個(gè)人信息。為了分析個(gè)人特征與醫(yī)療隱私被訪容忍度的關(guān)系,設(shè)置了性別、年齡、學(xué)歷、職業(yè)等題項(xiàng)。

    1.3 信度和效度分析

    利用SPSS 19.0對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行信效度分析,總量表和各個(gè)分量表的信度系數(shù)都滿足Cronbach's alpha大于0.8,表明量表內(nèi)部一致性非常理想,量表信度較高。KMO值均大于0.8,Bartlett球形檢驗(yàn)P<0.001,表明變量適合進(jìn)行因子分析。采用主成分分析法配合最大差異法旋轉(zhuǎn)得到4個(gè)因子,信任度、敏感度、匿名信息被訪容忍度、實(shí)名信息被訪容忍度4個(gè)構(gòu)念分屬于4個(gè)因子,且在分屬因子上的最低因子載荷量為0.672,累積解釋總方差73.0%,可以認(rèn)為萃取的4個(gè)因子是非常適切的。結(jié)合咨詢專家的內(nèi)容效度和表面效度檢驗(yàn),問卷的可靠性和有效性可以得到驗(yàn)證。見表1。

    表1 量表的信度和效度分析

    1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

    用SPSS 19.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析,主要使用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)、配對(duì)樣本t檢驗(yàn)、方差分析、多重比較及線性回歸分析等方法。

    2 結(jié)果

    2.1 調(diào)查對(duì)象基本情況

    調(diào)查對(duì)象中,男性134人(54.9%),女性110(45.1%),其中18-35歲124人(50.8%),36-55歲120人(49.2%)。比例基本均衡,職業(yè)和學(xué)歷的分布也基本符合廣州市的現(xiàn)狀。見表2。

    表2 樣本基本信息與被訪容忍度

    2.2 基本數(shù)據(jù)描述

    醫(yī)院在信息流轉(zhuǎn)過程中隱私保護(hù)工作的信任度方面,總信任度為(3.13±0.82),各類場(chǎng)景下隱私保護(hù)工作的信任度排序如下:轉(zhuǎn)讓信任度(2.94)<收集信任度(3.14)<使用信任度(3.15)<訪問信任度(3.17)<存儲(chǔ)信任度(3.24)。其中,過渡數(shù)據(jù)給第三方的隱私保障是最不被認(rèn)可的。

    醫(yī)療信息保護(hù)的敏感度方面,總敏感度為(4.25±0.66),各類醫(yī)療信息的敏感度排序?yàn)椋簜魅静?4.41)、家族遺傳病史(4.41)> DNA鑒定結(jié)果(4.39)>精神疾病信息(4.33)>整容信息(4.27)>治療信息(4.2)>勞動(dòng)力傷殘鑒定(4.16)>住院信息(4.11)>機(jī)器檢查圖像信息(3.98)。

    信息被訪的容忍度方面,匿名和實(shí)名信息被訪容忍度分別為(2.80±0.88)、(2.09±0.90),6個(gè)情境下的匿名信息和實(shí)名信息被訪容忍度分別為:非就診的其他醫(yī)生查看醫(yī)療信息(2.93/2.38)、醫(yī)學(xué)院作為案例展示給醫(yī)學(xué)生(2.90/2.04)、醫(yī)學(xué)生在病史室翻閱病歷學(xué)習(xí)(2.84/2.09)、醫(yī)院用于宣傳疾病的治療手段(2.43/1.80)、制藥公司做藥物療效跟蹤記錄(2.90/2.14)、醫(yī)療保險(xiǎn)公司統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)制定醫(yī)保策略(2.81/2.12)。無論是否匿名,醫(yī)院用于宣傳疾病治療都是最不被接受的一種隱私訪問方式。匿名信息被訪容忍度趨于中立,實(shí)名信息被訪容忍度普遍偏低,以不同意個(gè)人醫(yī)療信息被訪為主要態(tài)度。

    通過Q-Q圖和P-P圖的觀察,結(jié)合單樣本K-S檢驗(yàn),可以接受匿名被訪容忍度、實(shí)名被訪容忍度、兩個(gè)容忍度之差值都服從正態(tài)分布的假設(shè)。

    2.3 身份信息是否被識(shí)別的容忍度差異分析

    容忍度差值定義為匿名被訪容忍度-實(shí)名被訪容忍度,數(shù)據(jù)有正有負(fù),檢驗(yàn)得到容忍度差值滿足正態(tài)分布。利用配對(duì)樣本t檢驗(yàn)驗(yàn)證結(jié)論:相比于匿名信息被訪,實(shí)名信息被訪時(shí)居民的容忍度顯著降低。見表3。

    表3 信息被訪容忍度的配對(duì)樣本t檢驗(yàn)

    2.4 不同特征人群的容忍度差異分析

    利用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)和單因素方差分析,分析不同人群容忍度的差異,并對(duì)有差異的組別進(jìn)行S-N-K多重比較?;诒?的差異分析和表5的多重比較分析,可以得出:①匿名信息被訪容忍度在性別、年齡、學(xué)歷上無顯著差異,實(shí)名信息被訪容忍度在性別、年齡、職業(yè)上無顯著差異;②企業(yè)員工、自由職業(yè)者及其他類型人員的匿名信息容忍度顯著低于公務(wù)員、事業(yè)單位工作人員和大學(xué)生,但是無論何種職業(yè)的實(shí)名信息被訪容忍度都沒有顯著差異;③實(shí)名信息被訪容忍度普遍偏低,高中及以下學(xué)歷居民的實(shí)名信息被訪容忍度顯著高于更高學(xué)歷的居民。

    表4 容忍度差異分析

    表5 醫(yī)療信息被訪容忍度多重比較

    2.5 實(shí)名信息被訪容忍度影響因素分析

    結(jié)合相關(guān)分析和差異分析方法,得到匿名信息被訪容忍度除了與職業(yè)有關(guān)之外,與關(guān)注度、信任度、敏感度以及其他個(gè)人特征都沒有顯著相關(guān)性,表明職業(yè)類別是匿名信息被訪容忍度差異的主要原因。同樣,實(shí)名信息被訪容忍度與關(guān)注度、信任度、敏感度、匿名信息被訪容忍度、學(xué)歷都顯著相關(guān),利用線性回歸分析進(jìn)一步探討實(shí)名信息被訪容忍度的影響因素。設(shè)置虛擬變量edu1、edu2代表學(xué)歷,變量說明和線性回歸分析結(jié)果見表6、表7。

    表6 變量說明

    表7 實(shí)名信息被訪容忍度的回歸分析

    為了保證學(xué)歷變量的同進(jìn)同出,使用進(jìn)入法納入變量。依據(jù)表7的數(shù)據(jù),回歸方程顯著,所有自變量對(duì)因變量的影響都顯著。調(diào)整后R2=0.38,表明自變量解釋了因變量38%的變異。DW值=2.32,表明沒有嚴(yán)重的自相關(guān)現(xiàn)象。VIF值在1.04-3.64,表明沒有明顯的共線性。由此,實(shí)名信息被訪容忍度的回歸方程為:

    Y=2.73-0.16X1+0.20X2-0.36X3+0.43X4-0.51edu1-0.51edu2

    回歸方程表明:①隱私關(guān)注度、敏感度、學(xué)歷負(fù)向影響實(shí)名信息被訪容忍度,對(duì)醫(yī)院隱私保護(hù)工作的信任度、匿名信息被訪容忍度正向影響實(shí)名信息被訪容忍度;②各個(gè)因素對(duì)實(shí)名信息被訪容忍度影響力大小的排序?yàn)椋耗涿畔⒈辉L容忍度>敏感度>學(xué)歷>信任度>關(guān)注度;③以高中及以下學(xué)歷為基準(zhǔn),控制其他變量不變的情況下,更高學(xué)歷的實(shí)名信息被訪容忍度都會(huì)降低0.51個(gè)點(diǎn)。

    3 討論

    3.1居民對(duì)醫(yī)院信息保護(hù)工作的信任度較高,對(duì)第三方機(jī)構(gòu)的數(shù)據(jù)共享持有質(zhì)疑

    在醫(yī)院信息保護(hù)工作中,居民對(duì)于信息的收集、使用、訪問、存儲(chǔ)的隱私保護(hù)信任均值基本持平于3.14-3.24之間,轉(zhuǎn)讓數(shù)據(jù)給第三方機(jī)構(gòu)的隱私保護(hù)信任度均值為2.94。說明民眾對(duì)于醫(yī)院的信譽(yù)是持比較樂觀的態(tài)度,但是對(duì)于第三方機(jī)構(gòu)在數(shù)據(jù)共享下的隱私保護(hù)懷有質(zhì)疑。因此,規(guī)范醫(yī)院自身的數(shù)據(jù)管理有利于醫(yī)院形象的維護(hù)和塑造,特別是和第三方機(jī)構(gòu)合作進(jìn)行數(shù)據(jù)開發(fā)時(shí)要充分考慮隱私保護(hù)并做好隱私保護(hù)工作,提升民眾對(duì)醫(yī)院的信任。

    3.2 居民重視醫(yī)療信息的隱私保護(hù)

    居民對(duì)各類醫(yī)療信息隱私保護(hù)的整體敏感度為(4.25±0.66),表明對(duì)于帶有敏感性的醫(yī)療信息,居民認(rèn)為隱私保護(hù)工作十分重要。各類醫(yī)療信息的敏感度均值位于區(qū)間3.98-4.41,區(qū)間長(zhǎng)度為0.43。如果從最低敏感度的3.98開始,每隔0.15分為一個(gè)等級(jí),即3個(gè)等級(jí)的隱私保護(hù)敏感度分別為(3.98-4.13)、(4.14-4.29)、(4.3-4.45),那么,一級(jí)保密的依次是傳染病、家族遺傳病史、DNA鑒定結(jié)果、精神疾病信息,二級(jí)保密的是整容信息、治療信息、勞動(dòng)力傷殘鑒定信息;三級(jí)保密的是住院信息、機(jī)器檢查信息。本研究對(duì)于醫(yī)療信息的分級(jí)結(jié)果和婁培的醫(yī)療數(shù)據(jù)分級(jí)結(jié)果進(jìn)行對(duì)比[10],雖然內(nèi)容有差異,但是重合部分信息的級(jí)別順序是吻合的,依據(jù)居民感知的隱私敏感度進(jìn)行隱私訪問權(quán)限的分層控制或能有助于降低隱私糾紛。

    3.3 身份能夠識(shí)別的醫(yī)療信息被訪容忍度極低

    數(shù)據(jù)分析結(jié)果顯示,匿名信息被訪容忍度接近于“一般”的態(tài)度,實(shí)名信息被訪的主要態(tài)度為“不同意”,表明了在非就醫(yī)情形下的信息被訪是不被接納的。其中,醫(yī)院用于宣傳疾病的治療手段是最不被接受的一種隱私訪問方式。因此,醫(yī)療信息超出正常隱私讓渡范圍時(shí),醫(yī)療機(jī)構(gòu)須爭(zhēng)取患者知情同意,特別是涉及個(gè)人身份信息時(shí),更應(yīng)該在隱私保護(hù)的范疇之下進(jìn)行,以免引起隱私權(quán)糾紛,引發(fā)醫(yī)患矛盾。另一方面,雖然現(xiàn)在醫(yī)療機(jī)構(gòu)在數(shù)據(jù)隱私保護(hù)上都充分體現(xiàn)了匿名原則,差強(qiáng)人意的匿名信息被訪容忍度也為隱私共享留下了些許空間。然而,隨著技術(shù)發(fā)展,人工智能的學(xué)習(xí)分析能力將可以透過醫(yī)療信息推導(dǎo)其他隱私[11],匿名醫(yī)療信息在技術(shù)上反向定位至個(gè)人也會(huì)成為必然。因此,隱藏身份標(biāo)志的信息共享也可能會(huì)和實(shí)名信息共享一樣陷入倫理困境。

    3.4 實(shí)名信息被訪容忍度將會(huì)越來越低

    通過回歸分析得到結(jié)論,居民的學(xué)歷和對(duì)隱私的關(guān)注度都反向影響實(shí)名信息被訪容忍度。一方面,當(dāng)前學(xué)歷高的居民容忍度低,反映了對(duì)大數(shù)據(jù)的認(rèn)知越多,就越不能容忍隱私泄露,與易紅對(duì)圖書館用戶的調(diào)查結(jié)論一致[8],但是,隨著大數(shù)據(jù)的應(yīng)用不斷拓展,即使學(xué)歷低的民眾對(duì)于大數(shù)據(jù)知識(shí)的理解也必將越來越深入。另一方面,各類隱私侵權(quán)事件的出現(xiàn)越來越強(qiáng)化人們的隱私意識(shí),隱私保護(hù)的愿望也日益迫切,將帶來隱私關(guān)注度的提升。如何一方面尊重個(gè)人隱私,一方面開發(fā)大數(shù)據(jù)醫(yī)療的巨大潛力,關(guān)于這個(gè)辯題的倫理思考和技術(shù)探討任重道遠(yuǎn)。

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