糖尿病視網(wǎng)膜病變患者信息管理平臺(tái)的構(gòu)建及應(yīng)用

盧海霞 韓櫻 阮仁華 徐曉慧

(貴州醫(yī)科大學(xué)，貴州 貴陽(yáng) 550004)

糖尿病視網(wǎng)膜病變(Diabetic retinopathy，DR)是糖尿病最常見(jiàn)和嚴(yán)重的微血管并發(fā)癥之一，隨著糖尿病病程的發(fā)展、血糖控制不佳、不良生活方式等原因，DR發(fā)病率逐年遞增[1-2]?；颊哐鄣壮霈F(xiàn)新生血管異常供養(yǎng)結(jié)構(gòu)導(dǎo)致會(huì)視網(wǎng)膜增厚，出現(xiàn)視網(wǎng)膜黃斑水腫，病變緩慢，早期表現(xiàn)不突出，若未及時(shí)予以有效干預(yù)，逐漸發(fā)展至晚期，使視力下降，最終影響到患者視神經(jīng)結(jié)構(gòu),導(dǎo)致失明[3]。DR疾病的發(fā)展是持續(xù)動(dòng)態(tài)變化的，但絕大多數(shù)患者發(fā)生明顯不適才就診，就診時(shí)缺乏動(dòng)態(tài)病情的資料，只有橫斷面的情況，不利于醫(yī)護(hù)人員對(duì)疾病進(jìn)程的整體了解，也不利于患者自我管理。為了解決這一問(wèn)題，本研究依據(jù)國(guó)家“互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理服務(wù)”試點(diǎn)方案要求[4]，順應(yīng)健康中國(guó)的健康促進(jìn)導(dǎo)向，充分利用信息化條件，建立DR患者的信息管理平臺(tái)，并在貴州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院眼科中應(yīng)用，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 患者納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)DR診斷和分期標(biāo)準(zhǔn)采用2014年我國(guó)眼底病學(xué)會(huì)制訂的DR臨床診療指南[5]。(2)意識(shí)清楚，無(wú)認(rèn)知障礙者。(3)自愿配合參與者。(4)有智能手機(jī)，日常生活有使用微信習(xí)慣者。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)有精神疾患者。(2)伴嚴(yán)重器質(zhì)性疾病，無(wú)法配合者。截止2020年6月30日，系統(tǒng)共計(jì)注冊(cè)患者122例。

1.2DR患者信息管理平臺(tái)的構(gòu)建與應(yīng)用

1.2.1明確DR患者信息管理平臺(tái)的建設(shè)目標(biāo) 本研究團(tuán)隊(duì)通過(guò)前期研究發(fā)現(xiàn)，DR患者目前的醫(yī)療存在3個(gè)問(wèn)題：(1)空間障礙：護(hù)士無(wú)法及時(shí)查閱患者在不同醫(yī)院的就診情況，缺乏醫(yī)療數(shù)據(jù)的連續(xù)性。(2)時(shí)間障礙：患者需長(zhǎng)時(shí)間的隨訪就診，但疾病信息不完整，沒(méi)有實(shí)現(xiàn)患者的動(dòng)態(tài)化管理。(3)自我管理：患者自我管理能力差。建立信息管理平臺(tái)的主要目的是實(shí)現(xiàn)患者診療的連續(xù)性和動(dòng)態(tài)性，增強(qiáng)患者的自我管理能力。

1.2.2明確DR患者信息管理平臺(tái)的建設(shè)要求 本信息管理平臺(tái)建設(shè)依據(jù)國(guó)家“互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理服務(wù)”試點(diǎn)方案[4]要求，以患者健康為中心，滿足DR護(hù)理內(nèi)容，充分考慮不同患者對(duì)護(hù)理的需求，為其提供相應(yīng)的護(hù)理服務(wù)。系統(tǒng)建設(shè)過(guò)程中，格外重視以下要求。(1)系統(tǒng)安全可靠：因?yàn)樯婕盎颊叩募膊‰[私信息，在設(shè)計(jì)平臺(tái)時(shí)，充分考慮安全問(wèn)題，采用通用性好的計(jì)算機(jī)系統(tǒng)、安全可靠的大型數(shù)據(jù)庫(kù)和穩(wěn)定的服務(wù)器，保證系統(tǒng)良好的性能，并為系統(tǒng)維護(hù)人員進(jìn)行數(shù)據(jù)備份和日常的安全管理提供方便手段。設(shè)置不同的訪問(wèn)權(quán)限，防止數(shù)據(jù)泄露或被篡改。(2)頁(yè)面簡(jiǎn)潔明了：DR患者視力障礙，為了方便其使用，頁(yè)面設(shè)計(jì)簡(jiǎn)潔明了，操作系統(tǒng)簡(jiǎn)單方便、頁(yè)面顯示對(duì)比鮮明、字體大小適宜，并增加有語(yǔ)音功能。(3)后期可維護(hù)擴(kuò)展：除了提供系統(tǒng)正常運(yùn)行所必須的管理功能外，還充分預(yù)留系統(tǒng)擴(kuò)充和擴(kuò)展的能力，保證具有靈活的可擴(kuò)充性和高度的可擴(kuò)展性，包括數(shù)據(jù)備份與恢復(fù)、用戶權(quán)限管理、代碼維護(hù)等。例如后期可嘗試與醫(yī)院的數(shù)據(jù)庫(kù)銜接，以滿足后期研究的需要。

1.2.3設(shè)計(jì)信息管理平臺(tái)簡(jiǎn)化模型 由課題組成員和計(jì)算機(jī)工程師合作完成平臺(tái)開(kāi)發(fā)。平臺(tái)在數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)體系和安全保障體系約束下開(kāi)發(fā)和運(yùn)行。醫(yī)院信息化建設(shè)的現(xiàn)狀是不能實(shí)現(xiàn)患者在不同醫(yī)院就診的疾病信息動(dòng)態(tài)化、連續(xù)性的對(duì)接，因此，本研究從患者端入手，利用患者復(fù)診的流動(dòng)性帶動(dòng)診療數(shù)據(jù)的互聯(lián)互通,以患者和診療過(guò)程為2個(gè)中心視角，滿足空間連續(xù)性和時(shí)間動(dòng)態(tài)性。讓患者任何時(shí)段在不同醫(yī)療機(jī)構(gòu)接受診療時(shí)，都可通過(guò)手機(jī)將數(shù)據(jù)錄入信息管理平臺(tái)；讓診治過(guò)程中，醫(yī)護(hù)人員能夠查看到患者連續(xù)動(dòng)態(tài)的疾病數(shù)據(jù)。

1.2.4建立信息管理平臺(tái) 本系統(tǒng)服務(wù)端使用微信小程序操作系統(tǒng)，保證服務(wù)端的安全和穩(wěn)定。平臺(tái)分為管理中心和客戶端。

1.2.4.1管理中心 管理員微信登錄小程序，輸入用戶名和密碼。頁(yè)面功能包括：推送公開(kāi)文章、患者信息管理、文章信息管理、檢測(cè)信息管理、系統(tǒng)設(shè)置5大板塊?；颊咝畔⒐芾戆ǎ禾砑訖z測(cè)數(shù)據(jù)、查看檢驗(yàn)信息、推送訂閱消息、查看文章消息、刪除用戶信息、修改用戶信息。各模塊具有不同的內(nèi)容和功能，同時(shí)又相互關(guān)聯(lián)。

1.2.4.2客戶端 患者微信登錄小程序，綁定個(gè)人信息，登錄后獲得唯一ID碼和二維碼，可以查看自己的疾病信息、補(bǔ)充醫(yī)療信息。管理人員通過(guò)微信小程序登錄系統(tǒng)，將住院數(shù)據(jù)錄入系統(tǒng)并實(shí)時(shí)上傳至服務(wù)器，患者也可以將其他醫(yī)院就診記錄自行上傳系統(tǒng)，實(shí)現(xiàn)管理的動(dòng)態(tài)性。護(hù)士了解患者的病程情況，向患者發(fā)送健康教育資料和隨訪問(wèn)卷，實(shí)現(xiàn)醫(yī)護(hù)患關(guān)系的連續(xù)性；平臺(tái)推送患者下次復(fù)診時(shí)間、實(shí)現(xiàn)患者的管理連續(xù)性：管理員可對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)，患者在診療時(shí)可授權(quán)醫(yī)護(hù)人員查詢歷史病歷，實(shí)現(xiàn)信息連續(xù)性。

1.2.5應(yīng)用信息管理平臺(tái) 2020年4月貴州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院DR患者信息管理平臺(tái)向醫(yī)護(hù)人員及患者推送，由責(zé)任護(hù)士對(duì)患者進(jìn)行小程序的講解。

1.3效果評(píng)價(jià) 從信息平臺(tái)中以Excel格式導(dǎo)出患者數(shù)據(jù)，進(jìn)行數(shù)據(jù)整理及合并。使用自制“平臺(tái)使用滿意度調(diào)查表”對(duì)注冊(cè)患者進(jìn)行調(diào)查，調(diào)查表分為“病例信息”“健康教育內(nèi)容”“負(fù)頁(yè)感受”及“技術(shù)支持”4個(gè)維度，共10個(gè)條目，每個(gè)條目分為“非常滿意”“滿意”和“不滿意”3個(gè)選項(xiàng)。同時(shí)收集患者使用前后的相關(guān)疾病指標(biāo)數(shù)據(jù)，包括空腹血糖值、餐后2 h血糖值、糖化血紅蛋白。

2 結(jié)果

2.1信息管理平臺(tái)用戶情況 共注冊(cè)患者122例，其中男57例，女65例；年齡≤40歲：12例，>40歲：22例，>50歲：49例，>60歲：25例，>70歲：14例。糖尿病平均病史(11.40±6.63)年；DR平均病史(3.10±2.38)年?？崭寡瞧骄?6.92±1.39)mmol/L；餐后2 h血糖值(11.67±1.45)mmol/L；平均糖化血紅蛋白(6.32±0.68)%。

2.2信息管理平臺(tái)使用效果 信息管理平臺(tái)使用2個(gè)月，推送健康教育4次。患者按時(shí)復(fù)診118次，血糖報(bào)警15次，眼壓報(bào)警1次。本研究收集了患者使用平臺(tái)前后空腹血糖值、餐后2 h血糖值等，具體變化，見(jiàn)表1。

表1 平臺(tái)使用前后患者生化指標(biāo)變化情況

2.3平臺(tái)使用滿意度調(diào)查情況 本次調(diào)查，患者整體滿意度良好，部分病例在信息使用的連續(xù)性及動(dòng)態(tài)性滿意度體驗(yàn)欠佳。對(duì)健康教育內(nèi)容的排版較為滿意，對(duì)系統(tǒng)頁(yè)面的設(shè)置比較滿意，操作簡(jiǎn)單，反應(yīng)靈敏，但易出現(xiàn)閃退的情況，見(jiàn)表2。

表2 平臺(tái)使用滿意度調(diào)查情況(n=122) 例(%)

3 討論

3.1信息管理平臺(tái)可為患者提供連續(xù)性、動(dòng)態(tài)性的數(shù)據(jù)管理，有助于護(hù)理人員及時(shí)篩查高危人群，但目前反饋效果不佳 該平臺(tái)使用過(guò)程中，如果在本院就診的患者，護(hù)士會(huì)直接將診療數(shù)據(jù)錄入系統(tǒng)；如果不在本院就診的患者可以自行錄入院外檢查數(shù)據(jù)，或者將資料告知護(hù)士，護(hù)士幫其錄入?？蔀榛颊咛峁﹦?dòng)態(tài)化、連續(xù)性診療信息的管理，就診時(shí)，醫(yī)生可以通過(guò)平臺(tái)了解患者動(dòng)態(tài)化、連續(xù)性的病情過(guò)程。系統(tǒng)中動(dòng)態(tài)連續(xù)的數(shù)據(jù)，可幫助醫(yī)護(hù)人員及時(shí)發(fā)現(xiàn)危險(xiǎn)信號(hào)，識(shí)別危急值，篩查出高危患者。并在第一時(shí)間聯(lián)系患者，讓其就診，給予相應(yīng)處理。但本研究中，患者就診數(shù)據(jù)的連續(xù)性及動(dòng)態(tài)性體現(xiàn)不明顯，患者體驗(yàn)欠佳，可能的原因：(1)患者使用的時(shí)間短，還沒(méi)有在使用平臺(tái)后有多次就診的體驗(yàn)。(2)平臺(tái)建設(shè)初期，只是將患者最近就診的記錄上傳系統(tǒng)，之前的數(shù)據(jù)還沒(méi)有錄入系統(tǒng)。(3)患者自行錄入難度大，很多患者如果在其他地方就診，如社區(qū)或者其他醫(yī)院，不愿意及時(shí)錄入就診數(shù)據(jù)。

3.2平臺(tái)健康教育的功能，有助于提高自我管理效率，但疾病描述趨專業(yè)化，患者部分理解不透徹 本研究結(jié)果顯示，通過(guò)平臺(tái)患者可以按時(shí)復(fù)診達(dá)118例次，遇到不良情況，系統(tǒng)會(huì)提示報(bào)警。相對(duì)前期隨訪有明顯改善，隨訪完成率及準(zhǔn)時(shí)率都有所提升。原因可能為：以往健康問(wèn)題均需等患者返院后才能解決，本平臺(tái)通過(guò)線上平臺(tái)，患者在第一時(shí)間就將疾病數(shù)據(jù)上傳系統(tǒng)，醫(yī)護(hù)人員接收患者信息后隨即為患者制訂隨訪方案，并立即通過(guò)線上告知患者隨訪時(shí)間及注意事項(xiàng)，縮短患者等待時(shí)長(zhǎng)。此外，也可能有一部分環(huán)境因素，如今年突發(fā)的疫情因素，也是導(dǎo)致患者不能及時(shí)來(lái)院復(fù)診的一個(gè)重要原因。同時(shí)，也間接說(shuō)明了本平臺(tái)的重要作用，即使患者不能及時(shí)來(lái)院復(fù)診，但是可通過(guò)平臺(tái)，在線上開(kāi)展相應(yīng)的健康教育活動(dòng)。平臺(tái)中的健康教育會(huì)提高患者對(duì)糖尿病視網(wǎng)膜病變相關(guān)知識(shí)的認(rèn)識(shí)，前期本項(xiàng)目組成員做了患者健康教育的調(diào)查，發(fā)現(xiàn)患者自我管理存在兩個(gè)主要問(wèn)題，其一缺乏專業(yè)的健康教育平臺(tái)；其二希望能夠得到醫(yī)護(hù)人員直接的健康教育。該平臺(tái)正是醫(yī)護(hù)人員自行構(gòu)建，健康教育內(nèi)容更為專業(yè)，患者也很愿意通過(guò)這樣的平臺(tái)進(jìn)行疾病知識(shí)的學(xué)習(xí)。DR患者疾病的進(jìn)展很大程度上取決于患者的自我管理程度，隨著對(duì)知識(shí)的線上學(xué)習(xí)，同時(shí)系統(tǒng)中會(huì)提醒患者隨訪時(shí)間，可間接提升患者自我管理的主動(dòng)性。研究中，患者反映健康教育的內(nèi)容符合他們的需求，但是在難易程度上希望能夠用更加通俗易懂、口語(yǔ)化的語(yǔ)言，太過(guò)專業(yè)的講授不易理解透徹。

3.3平臺(tái)使用有利于穩(wěn)定患者的血糖，延緩病情的惡化 DR患者病情發(fā)展的主要因素之一為血糖的控制情況[6]。患者血糖控制不良，會(huì)導(dǎo)致人體處于高血糖環(huán)境生成的糖基化物中，促使視網(wǎng)膜新生血管形成，破壞正常的視網(wǎng)膜內(nèi)屏障功能，血糖波動(dòng)引起晶狀體改變的生化機(jī)制為:血糖升高時(shí)，晶狀體中的葡萄糖轉(zhuǎn)化為山梨醇，其通透性較差，不能透過(guò)晶狀體囊膜，而在晶狀體內(nèi)積聚，使晶狀體內(nèi)的滲透壓增加，吸收水份，晶狀體膨脹，屈光力增加，進(jìn)而影響患者的視力，出現(xiàn)近視狀態(tài)[7-8]。本研究中，患者在使用平臺(tái)前后，血糖的變化差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。本研究中的患者，絕大多數(shù)為疫情前出院的患者，在出院后，定期接受隨訪，于該系統(tǒng)建設(shè)后再次對(duì)血糖、血紅蛋白進(jìn)行檢測(cè)，長(zhǎng)期的隨訪有利于病情的控制，進(jìn)而延緩進(jìn)一步發(fā)展。

3.4平臺(tái)使用提高了患者的整體滿意度 影響患者對(duì)醫(yī)療服務(wù)滿意度的主要因素包括：醫(yī)院環(huán)境、醫(yī)患溝通、對(duì)患者需求關(guān)注、隨訪效果、是否擁有固定醫(yī)生、診療等待時(shí)間、健康知識(shí)宣傳等[9-13]。本研究結(jié)果顯示，患者對(duì)平臺(tái)總體評(píng)價(jià)較為滿意。可能與以下原因有關(guān)：(1)健康教育版塊：本平臺(tái)根據(jù)患者對(duì)健康管理知識(shí)的需求確定健康教育版塊，根據(jù)患者的特點(diǎn)，設(shè)計(jì)界面，依據(jù)患者對(duì)知識(shí)技能呈現(xiàn)方式的偏好，選擇相應(yīng)知識(shí)技能的呈現(xiàn)形式。最大限度地滿足患者的需求。(2)患者信息版塊：每次就診，不管去哪所醫(yī)院就診，只需要打開(kāi)平臺(tái)就可以直接查看所有疾病相關(guān)信息，避免因?yàn)榇娣艁G失而導(dǎo)致就診時(shí)數(shù)據(jù)的不完整帶來(lái)的一系列問(wèn)題。(3)患者線上資料由專人負(fù)責(zé)管理，包括了解患者康復(fù)狀況，監(jiān)督康復(fù)行為，督促、調(diào)整、協(xié)調(diào)資源等，對(duì)患者進(jìn)行全程、系統(tǒng)、全面、動(dòng)態(tài)的管理，促進(jìn)了患者的健康行為，增強(qiáng)就醫(yī)歸屬感及幸福感。

3.5信息管理平臺(tái)研究限制及后續(xù)改進(jìn) 信息管理平臺(tái)目前使用范圍僅在貴州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院內(nèi)，當(dāng)患者流動(dòng)范圍超過(guò)本醫(yī)院，仍無(wú)法進(jìn)行自動(dòng)連續(xù)性管理，患者必須自行錄入數(shù)據(jù)，但這樣很容易漏失數(shù)據(jù)，連續(xù)性會(huì)有所影響。此外，健康教育的內(nèi)容使用較為專業(yè)化語(yǔ)言，使得健康教育的功效略欠缺。平臺(tái)目前有時(shí)會(huì)出現(xiàn)閃退的情況，建議增強(qiáng)其穩(wěn)定性，提升使用體驗(yàn)感。未來(lái)研究團(tuán)隊(duì)將逐步改善以上問(wèn)題，同時(shí)對(duì)“線上線下融合”做進(jìn)一步研究，依托信息技術(shù)精準(zhǔn)對(duì)接患者及醫(yī)護(hù)人員多樣化、多層次的需求，開(kāi)放新功能，提高醫(yī)護(hù)人員診療效率，提升患者生活質(zhì)量。