劉曉晴 蔣琪霞 宋思平
(南京大學(xué)附屬金陵醫(yī)院,江蘇 南京 210000)
癌性傷口是指由局部腫瘤直接侵襲皮膚和周圍的血管及淋巴管,或者原發(fā)腫瘤通過(guò)遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移至皮膚引起的皮膚損傷,通常呈菜花狀或者蕈狀,也可呈潰瘍型,表現(xiàn)為淺坑,也可能進(jìn)一步擴(kuò)大形成竇道或瘺管[1-2]。癌性傷口在癌癥患者的發(fā)病率約為6.6%,其中5%為原發(fā)性腫瘤,10%為轉(zhuǎn)移性腫瘤[3-4],大約66%的癌性傷口來(lái)源于乳腺癌,其次是頭頸部癌癥(24%)、生殖器和背部癌癥(3%)和其他部位的癌(8%)[5]。癌性傷口一般發(fā)生在患者生命的最后6-12個(gè)月[2,6],目前還不清楚癌性傷口的原因[1]。隨著醫(yī)療衛(wèi)生的進(jìn)步,人們的壽命普遍延長(zhǎng),老年人口中新增癌癥病例的數(shù)量增加,預(yù)計(jì)發(fā)病率將迅速上升。由于癌性傷口主要是通過(guò)姑息性傷口治療來(lái)管理的,而且大多數(shù)患者都無(wú)法存活[2,7],因此探討癌性傷口對(duì)患者的影響以便醫(yī)務(wù)人員采取針對(duì)性的干預(yù)措施顯得尤為重要。目前國(guó)內(nèi)缺乏對(duì)此領(lǐng)域的系統(tǒng)評(píng)價(jià),而國(guó)外研究也大多聚焦于對(duì)量性研究的整合,因此本研究歸納整合癌性傷口對(duì)患者影響的質(zhì)性研究結(jié)果,以期更全面地了解癌性傷口對(duì)患者的影響,為進(jìn)一步制定以患者為中心的傷口護(hù)理計(jì)劃提供依據(jù)。
1.1文獻(xiàn)檢索策略 計(jì)算機(jī)檢索英文數(shù)據(jù)庫(kù)如The cochrane library、MedLine、Web of science、PubMed、EMbase 和中文數(shù)據(jù)庫(kù)如知網(wǎng)、萬(wàn)方、維普數(shù)據(jù)庫(kù)從建庫(kù)至2020年 4月 30日收錄的有關(guān)癌性傷口對(duì)患者影響的質(zhì)性研究,并追蹤納入文獻(xiàn)的參考文獻(xiàn),以補(bǔ)充相關(guān)文獻(xiàn)。檢索采取主題詞和自由詞相結(jié)合的方式。中文檢索詞:癌性傷口、惡性傷口、腫瘤傷口、健康相關(guān)生活質(zhì)量、生活質(zhì)量、患病體驗(yàn)、質(zhì)性研究、定性研究等;英文檢索詞:fungating wounds、malignant fungating wound; Malignant wounds、experience,feelings、psychological、phenomenon,qualitative research,qualitative study, quality of life等。
1.2納入和排除標(biāo)準(zhǔn) 按照澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心推薦的PICo-D,將研究的問(wèn)題格式化,根據(jù)研究問(wèn)題的 4 個(gè)基本要素制定納入和排除標(biāo)準(zhǔn)。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)研究對(duì)象P(Population):癌性傷口患者,年齡≥18歲,性別及腫瘤類型不限。(2)感興趣的現(xiàn)象I(Interest of phenomena):癌性傷口對(duì)患者的影響。(3)情境Co(Context):腫瘤患者出現(xiàn)癌性傷口后的生活過(guò)程。(4)研究類型 S(Study design):各種類型的質(zhì)性研究。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)僅有摘要而無(wú)法獲取全文的文獻(xiàn)。(2)重復(fù)發(fā)表或數(shù)據(jù)不全的文獻(xiàn)。(3)非中英文語(yǔ)言發(fā)表的文獻(xiàn)。
1.3文獻(xiàn)篩選和資料提取 由2名研究員獨(dú)立篩選文獻(xiàn)、提取資料并交叉核對(duì),若意見不一致,則請(qǐng)第3位研究者參與裁決,確定文獻(xiàn)是否納入。資料提取內(nèi)容主要包括:作者、發(fā)表年份、國(guó)家或地區(qū)、研究方法、研究對(duì)象、感興趣的現(xiàn)象、情景因素、主要結(jié)果。
1.4文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià) 按照澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn),由兩名研究者獨(dú)立對(duì)納入的研究進(jìn)行質(zhì)量評(píng)價(jià),評(píng)價(jià)出現(xiàn)分歧則協(xié)商或請(qǐng)第3位研究者共同討論。評(píng)價(jià)內(nèi)容共10項(xiàng),每項(xiàng)均以 “是 ”“否 ”“不清楚 ”或 “不適用 ”來(lái)評(píng)價(jià)。完全滿足標(biāo)準(zhǔn),發(fā)生各種偏倚可能性最小,為 A 級(jí); 部分滿足標(biāo)準(zhǔn),發(fā)生偏倚可能性為中度,為 B 級(jí); 完全不滿足標(biāo)準(zhǔn),發(fā)生偏倚可能性最高,為C級(jí)。
1.5資料分析方法 根據(jù)Cochrane[8]目前推薦的對(duì)定性研究整合的方法:主題綜合、框架整合和Mata分析,考慮到目前沒(méi)有特異性的框架可以使用并且研究對(duì)象異質(zhì)性較高難以進(jìn)行Mata分析,故采用了Thomas and harden[9]的定性主題綜合方法,這種方法包括3個(gè)階段:(1)對(duì)每篇文獻(xiàn)的結(jié)果部分進(jìn)行逐行編碼。(2)識(shí)別描述性主題。(3)生成分析性主題。
2.1文獻(xiàn)檢索結(jié)果 按照檢索策略初檢出相關(guān)文獻(xiàn)473篇,通過(guò)參考文獻(xiàn)追蹤獲得相關(guān)文獻(xiàn)27篇,最后納入符合需求的文獻(xiàn) 11篇,其中英文文獻(xiàn)10篇,中文文獻(xiàn)1篇。文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果,見圖1。
圖1 文獻(xiàn)篩選流程圖
2.2納入文獻(xiàn)的基本特征和質(zhì)量評(píng)價(jià) 見表1。
表1 納入文獻(xiàn)的基本特征和質(zhì)量評(píng)價(jià)
2.3主題析出結(jié)果 本研究最終出現(xiàn)了4個(gè)分析主題,描述了癌性傷口對(duì)患者的影響,每個(gè)主題都包含幾個(gè)描述性主題。見表2。
表2 主題析出結(jié)果
2.3.1身體的影響 癌性傷口的身體的影響在所納入的文獻(xiàn)中都很明顯:惡臭,滲液,出血,疼痛,活動(dòng)能力是特別突出的問(wèn)題。
2.3.1.1惡臭 最常被報(bào)道的身體的影響是惡臭。有9篇文獻(xiàn)報(bào)道了癌性傷口患者存在氣味相關(guān)的困擾[4,10-17],其中一些研究發(fā)現(xiàn)惡臭是造成患者痛苦最嚴(yán)重的癥狀[4,10,12-14],因?yàn)檫@種氣味可能是普遍存在的,滲透到患者、護(hù)理人員的衣服、床單、家具甚至走廊,很多文獻(xiàn)中用“一種永遠(yuǎn)不會(huì)消散的氣味”“發(fā)霉”等來(lái)描述這種氣味甚至與“腐肉”相比較[4,10,13-14]。惡臭給患者、照顧者和護(hù)理人員都帶來(lái)極大的痛苦[14],如:“疼痛,不適,等等都不是問(wèn)題,你可以忍受這些。這一定是,絕對(duì)是氣味……事實(shí)上,每個(gè)人都把氣味和不衛(wèi)生聯(lián)系在一起……我認(rèn)為氣味是我最大的問(wèn)題” “氣味太難聞了,太可怕了……你一走進(jìn)房間,就能聞到味道”[14]?!霸谑軅?,我對(duì)自己的外表很有信心?,F(xiàn)在,我很羞愧,失去了自信,因?yàn)閻撼鬧10]”。同時(shí),處理氣味也給患者帶來(lái)很大的痛苦,有的患者用水來(lái)保持傷口清潔,以控制傷口氣味[13],也有的患者用香水、紗布和精油,試圖控制和掩蓋氣味,但都很難成功,造成了痛苦[4,10,13-14,17]。如:“盡管我用了香水,但還是掩蓋不了傷口的氣味”[10]。Lo等[10]對(duì)臺(tái)灣10例(6名女性和4名男性)癌性傷口患者的生活經(jīng)歷進(jìn)行了理論研究,研究人員詳細(xì)描述了患者從傷口發(fā)展的第1階段到疾病的最后階段所經(jīng)歷的軌跡。從這些數(shù)據(jù)中得出的5個(gè)主題分別是:“身體健康狀況下降”“與傷口相關(guān)的恥辱”“需要專家?guī)椭薄皞诠芾聿呗浴焙汀芭c傷口共存”。研究結(jié)果表明,患者的痛苦與傷口相關(guān)的癥狀,如惡臭和滲液有關(guān)。
2.3.1.2滲液 有7篇文獻(xiàn)報(bào)道了癌性傷口患者存在滲液相關(guān)的問(wèn)題[4,10-13,15,17]。癌性傷口往往有大量的滲液,并且滲液可能出現(xiàn)在任何時(shí)間,因此患者很難預(yù)測(cè)和控制滲液[4,13]。如:“這種滲漏,我討厭它。每次我醒來(lái),我的睡衣都是濕的”[4]。此外,患者包扎不當(dāng)如敷料選擇不當(dāng)和包扎技術(shù)不佳等也會(huì)導(dǎo)致進(jìn)一步滲漏、衣服弄臟和反復(fù)換藥[4,13,16]。滲液和氣味似乎是相關(guān)的,他們?cè)谖墨I(xiàn)中通常都與羞恥和尷尬聯(lián)系在一起,對(duì)患者的社會(huì)生活造成負(fù)面影響[10]?!拔也荒艽┬卣只蚱恋囊路?。我一直害怕滲漏,現(xiàn)在傷口也有氣味了”[11]。
2.3.1.3出血 有8篇文獻(xiàn)報(bào)道了癌性傷口患者存在出血相關(guān)的問(wèn)題[4,10,12-13,15-18]。癌性傷口出血的原因通常是多因素的,包括可逆因素和不可逆轉(zhuǎn)因素[2]。出血和滲液一樣都很難控制和預(yù)測(cè),有的患者容易將出血與疾病嚴(yán)重和死亡聯(lián)系在一起[16],并且大多數(shù)患者都缺乏處理傷口出血的相關(guān)知識(shí)[13,16,18]。如:“是的,它不時(shí)地非常猛烈地流血。有時(shí)我洗完澡,痂通常會(huì)浸軟,我會(huì)擦干凈它,然后它又流血了,所以我不得不拿一條毛巾覆蓋止血。這種事經(jīng)常發(fā)生,我有很多要洗的衣服,壓力太大了。即使在白天,你也不知道它會(huì)不會(huì)滲出來(lái)”[13]。
2.3.1.4疼痛 有5篇文獻(xiàn)報(bào)道了與癌性傷口患者遭受著傷口疼痛的困擾[4,10,13,15,17],其中Valerie等[15]的研究發(fā)現(xiàn)護(hù)理人員關(guān)注最多并且認(rèn)為對(duì)癌性傷口患者影響最嚴(yán)重的生理問(wèn)題是疼痛。這種疼痛通常被患者描述為“刺痛”“持續(xù)的疼痛”“劇烈的”[4,10,13]等。如:“我的睡眠和休息總是中斷,因?yàn)榇掏础盵10]。疼痛是許多癌性傷口患者的主要問(wèn)題,但通常管理不善,患者因羞恥感,不愿將傷口示人,選擇自行購(gòu)買非處方藥或者進(jìn)行自我治愈,如按壓疼痛部位,心理暗示等[4,13,18],有的患者即使就醫(yī),但因?yàn)楹ε律习a,而出現(xiàn)不定期服藥或者處方一直不換的現(xiàn)象[4,13]。如:“有時(shí)我疼得幾乎要發(fā)瘋了,太可怕了,我就會(huì)哭。我會(huì)服用各種非處方藥,但它們并不能緩解疼痛,我唯一能做的就是等疼痛消失。如果你去看醫(yī)生,你會(huì)得到一些使你上癮的止痛藥。這就是為什么我一直等到疼痛消失[13]”。
2.3.1.5其他癥狀 各種各樣的其他癥狀在所納入的研究中都有報(bào)道,但并不是所有的研究共有的,大多數(shù)的研究都涉及到不止一種其他的癥狀。最常見的是水腫、瘙癢和睡眠障礙[13,15-16,19]。其中2篇文獻(xiàn)提到了瘙癢,但與氣味、滲液、出血和疼痛相比,瘙癢似乎不是那么嚴(yán)重的問(wèn)題[4,13]。睡眠問(wèn)題通常是氣味和滲液之后的次要問(wèn)題,常常與患者對(duì)身體失去控制有關(guān)[10]。如:“當(dāng)然,整晚我起來(lái)了很多次(處理傷口滲液)。我從來(lái)沒(méi)有睡過(guò)多少覺(jué)……”[14]。
2.3.1.6活動(dòng)能力 腫瘤本身的“腫塊效應(yīng)”會(huì)導(dǎo)致患者的活動(dòng)能力受限、呼吸困難、進(jìn)食困難、吞咽和語(yǔ)言問(wèn)題、失禁、營(yíng)養(yǎng)不足以及視力和聽力損害等一系列問(wèn)題[15]。此外,也會(huì)造成穿衣困難和衣著不合體,而衣著不合體又進(jìn)一步加重活動(dòng)能力受限[13,15-16,19]。如:“但它變得越來(lái)越大,我再也不能穿胸罩了”[13]。部分患者由于傷口解剖部位的尷尬而出現(xiàn)敷料不合貼也加重了肢體活動(dòng)比例的失調(diào)[16]。如:“我現(xiàn)在覺(jué)得安全多了。我應(yīng)該有這些東西(繃帶)——使用紗布根本不起作用”[16]。
許多身體問(wèn)題都與癌性傷口有關(guān),而進(jìn)一步證據(jù)表明,這些生理問(wèn)題和功能限制也與社會(huì)問(wèn)題直接相關(guān)[4,10-18,20]。
2.3.2社會(huì)的影響
2.3.2.1關(guān)系變化 有10篇文獻(xiàn)報(bào)道了癌性傷口對(duì)患者人際關(guān)系方面的影響[4,10-18],癌性傷口導(dǎo)致患者突然被迫與自己、他人和他們所生存的世界建立起新的關(guān)系[10,12-14]?;颊邥?huì)向家人和朋友隱瞞自己的傷口,因?yàn)楹ε掠绊懰麄儗?duì)自己的看法。如:“我的媽媽和姐姐說(shuō)她們想看看我的傷口,但我不同意,因?yàn)閭谔珢盒牧?,我想讓她們?duì)我留下好印象”[10]。有的患者甚至開始因傷口喪失信心,甚至產(chǎn)生自我懷疑:“對(duì)他來(lái)說(shuō)更糟糕的是,當(dāng)他看到我的時(shí)候,我已經(jīng)不是他愛的那個(gè)女孩了,相反,我受傷了,我身上再也沒(méi)有女人味和魅力了。我做夢(mèng)也不會(huì)想到不穿睡衣就上床睡覺(jué),因?yàn)槟菍?duì)他來(lái)說(shuō)太可怕了[12]“。此外,也有的患者因傷口對(duì)親人和朋友造成的負(fù)面影響產(chǎn)生自責(zé)感和負(fù)罪感,同時(shí)無(wú)法履行社會(huì)角色職能也會(huì)產(chǎn)生失落感,這些最終都會(huì)影響患者的人際關(guān)系[12,17]。
2.3.2.2社會(huì)孤立 癌性傷口癥狀的不可預(yù)測(cè)性(如出血、滲液等)會(huì)導(dǎo)致傷口成為患者生活的中心,使他們逐漸與外界隔絕,造成社會(huì)孤立[4,10,12-13,16,20]。如“我不會(huì)走得太遠(yuǎn),因?yàn)槲倚枰?jīng)常更換我的傷口敷料和衣服。即使天氣熱,我也總是穿夾克,我想這樣我可以防止氣味和滲出物從我的傷口流出”“我經(jīng)常得呆在家里,因?yàn)槲业膫谛孤兜煤軈柡Α盵10]。此外,傷口相關(guān)的羞恥感也會(huì)導(dǎo)致患者害怕傷口被人發(fā)現(xiàn),產(chǎn)生社交恐懼,遠(yuǎn)離社交活動(dòng)[4,12-13]:“我(的傷口)有一種氣味,我知道它永遠(yuǎn)不會(huì)消失,我非常清楚這一點(diǎn),因此我不會(huì)坐得離其他人太近,我一直對(duì)我丈夫說(shuō),你能聞到它嗎?”[12]。盡管有些患者努力成為正常人并履行他們的角色、目標(biāo)和社會(huì)身份,但是自我認(rèn)識(shí)的改變讓他們失去了過(guò)去積極的形象,最終都很難成功[12-13]。對(duì)許多患者來(lái)說(shuō),他們的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)對(duì)他們所受的傷害所知甚少,因此,他們的社會(huì)支持進(jìn)一步減少,加重了社交孤立[4,12-13,20]。
2.3.2.3女性特征和性 女性特征和性也是常見的主題,有6篇文獻(xiàn)報(bào)道了女性特征和性的喪失[4,11,13,15-17]。其中由Lund-nielsen等[11]進(jìn)行的一項(xiàng)研究,探討了傷口如何影響12名帶有惡性傷口的乳腺癌婦女的女性特質(zhì)、性行為和日常生活。研究結(jié)果顯示,癌性傷口對(duì)患者的女性氣質(zhì)和性行為有負(fù)面影響。傷口和身體形象的改變影響她們衣服的選擇,進(jìn)而影響她們的自尊和女性氣質(zhì)。傷口因?yàn)闅馕逗蜐B出物的存在而被認(rèn)為是惡心的,并帶走了性行為的欲望,是性行為不再可能的原因。傷口被認(rèn)為是許多伴侶的“禁忌”,伴侶間很少或者不提及傷口[4,11,13]。如:“這對(duì)他來(lái)說(shuō)簡(jiǎn)直是個(gè)禁忌區(qū)。他沒(méi)有談?wù)撍?,也沒(méi)有碰它”[4]。
2.3.2.4經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān) 有3篇文獻(xiàn)報(bào)道了癌性傷口帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[13,15,17],許多患者和他們的照顧者由于疾病的限制而無(wú)法工作,間接影響患者和家屬的生活質(zhì)量[17],并且敷料的頻繁更換以及尋找有效的敷料等產(chǎn)生的醫(yī)療費(fèi)用較高,容易給患者帶來(lái)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[13]。
2.3.3心理的影響
2.3.3.1傷口給患者帶來(lái)心理上的痛苦 有7篇文獻(xiàn)報(bào)道了癌性傷口帶來(lái)了破壞性的心理影響[4,10,12,14-15,17,20],有時(shí)癌性傷口比癌癥本身更能引起患者心理上的痛苦[10,12]。傷口的存在持續(xù)的提醒患者他們身患癌癥,導(dǎo)致患者陷入焦慮、抑郁甚至絕望[4,10]。如“我不想死,然而,這個(gè)傷口看起來(lái)好像死亡離我越來(lái)越近了。我逃不掉,我感到很痛苦”[10]。部分患者相信傷口的變化反應(yīng)了他們體內(nèi)腫瘤的進(jìn)展,他們感到殘缺不全和惡心,仿佛親眼目睹自己的身體腐爛,進(jìn)一步加劇了他們的恐懼感和絕望感:“我能看到它在潰爛,真的,如果我知道我體內(nèi)其他所有的腫瘤都在潰爛,那就很難再抱有希望了”[12]。此外,傷口癥狀的不可控性(氣味、滲液等),也導(dǎo)致患者產(chǎn)生焦慮感、自卑感、羞恥感和身體形象的改變[4,10,12-14,17],這些影響的持續(xù)存在最終導(dǎo)致患者自我形象的喪失:“對(duì)他來(lái)說(shuō)更糟糕的是,當(dāng)他看到我的時(shí)候,我已經(jīng)不是他愛的那個(gè)女孩了,相反,我受傷了,我身上再也沒(méi)有女人味和魅力了。我做夢(mèng)也不會(huì)想到不穿睡衣就上床睡覺(jué),因?yàn)槟菍?duì)他來(lái)說(shuō)太可怕了[12]“。有些患者因癌性傷口的存在而變得易激惹和具有攻擊性[14-15],一位照顧者描述了她親眼目睹了她的丈夫從一個(gè)被動(dòng)而溫柔的人轉(zhuǎn)變成一個(gè)暴躁的人[14]。此外,患者傷口相關(guān)知識(shí)的缺乏[10]和持續(xù)的對(duì)身體失去控制[13]也會(huì)導(dǎo)致患者焦慮、抑郁。
2.3.3.2患者的就醫(yī)行為受到心理的影響 患者回避就醫(yī)和自我護(hù)理的行為背后也反應(yīng)了患者心理的變化[10,18]。Lund-nielsen等[18]針對(duì)帶有癌性傷口的乳腺癌婦女逃避就醫(yī)的心理研究發(fā)現(xiàn),當(dāng)婦女們意識(shí)到乳房發(fā)生變化時(shí),他們因?qū)Π┌Y的恐懼感和所扮演的社會(huì)角色的責(zé)任感,選擇使用否認(rèn)作為一種應(yīng)對(duì)機(jī)制,因?yàn)檫@樣可以淡化他們心理上的痛苦。隨著癌性傷口的出現(xiàn)和惡化,她們會(huì)產(chǎn)生一種羞恥感和自責(zé)感,這導(dǎo)致他們進(jìn)一步的放棄就醫(yī)而選擇自我“治愈”,在極端情況下,有的患者甚至完全忽視他們的傷口,直到傷口變得無(wú)法控制時(shí)才向衛(wèi)生專業(yè)人員求助。如:“當(dāng)我無(wú)法止血時(shí),我尋求了醫(yī)療救助”[18]。這種發(fā)現(xiàn)與Lo等[10]的研究發(fā)現(xiàn)相呼應(yīng),他們認(rèn)為正是傷口相關(guān)的羞恥感迫使患者開始自我護(hù)理,如:掩蓋傷口氣味、處理滲液等,這些應(yīng)對(duì)策略被認(rèn)為是在患者努力將傷口帶來(lái)的尷尬和社交孤立最小化的過(guò)程中產(chǎn)生的。然而,這些嘗試往往是無(wú)效的,或?qū)嶋H上會(huì)惡化他們的傷口狀況:“我很不好意思讓一個(gè)男醫(yī)生看我胸部的傷口;所以我用傳統(tǒng)的中藥貼在創(chuàng)面上”[10]。
2.3.4精神的影響
2.3.4.1希望 關(guān)于癌性傷口患者精神方面的研究較少,所納入的研究中僅有2篇涉及這一方面[12,14]。和平死亡的希望和保持治愈的希望在患者、家屬和醫(yī)務(wù)人員之間造成痛苦和沖突[14]。給患者提供希望是非常重要的,但也不能脫離現(xiàn)實(shí),如果患者希望過(guò)高則會(huì)導(dǎo)致醫(yī)患關(guān)系緊張,如:“他總是對(duì)每個(gè)人都很生氣,因?yàn)樗J(rèn)為醫(yī)生們沒(méi)有做任何事情來(lái)幫助他……他以前對(duì)我非常生氣……他就是不明白為什么他們對(duì)他無(wú)能為力……他想他們一定能做些什么”[14]。部分患者努力嘗試恢復(fù)正常和“表現(xiàn)正?!盵13],并尋求社會(huì)支持和幫助,積極地對(duì)待他們的傷口[14,20]。這不僅反映了他們開始接納傷口的存在,也反映了他們對(duì)以前的正常生活的渴望[12]。
2.3.4.2信念喪失 當(dāng)癌性傷口變大,出現(xiàn)新的病變,或出現(xiàn)新的癥狀時(shí),患者就可能失去信念和希望,變得意志消沉[12],如:“我能看到它在潰爛,真的,如果我知道我體內(nèi)其他所有的腫瘤都在潰爛,那就很難再抱有希望了[12]”。有的患者甚至把疾病與宿命聯(lián)系在一起[17]。如:“我那個(gè)地方(生殖器)潰爛肯定是我上輩子造了什么孽,這輩子才這么痛苦”[17]。
本研究的目的是綜合有關(guān)癌性傷口對(duì)患者影響的定性文獻(xiàn),使用主題綜合的方法,從納入的研究中得出了4個(gè)分析性主題和14個(gè)描述性主題,并對(duì)每個(gè)描述性主題分析討論,以便能全面探討癌性傷口對(duì)患者造成的影響,得到具有嚴(yán)謹(jǐn)性、科學(xué)性的結(jié)論。癌性傷口患者經(jīng)歷多方面的挑戰(zhàn),癌性傷口給患者的身體、心理、社會(huì)和精神方面帶來(lái)巨大的、毀滅性的影響,嚴(yán)重影響了患者的生活質(zhì)量,雖然這些癌性傷口只影響相對(duì)少數(shù)的人,但其后果卻是巨大的,因此減輕癌性傷口帶來(lái)的負(fù)面影響和提癌性傷口患者的生活質(zhì)量顯得非常迫切。
通過(guò)本研究的綜合分析表明,每個(gè)主題之間都是互相關(guān)聯(lián)的,對(duì)患者生活質(zhì)量的影響是累積的。癌性傷口帶來(lái)的身體的影響癥狀較多,因人而異,并且與癌性傷口癥狀有關(guān)的問(wèn)題往往是無(wú)法控制和無(wú)法預(yù)測(cè)的,它們可能在白天或晚上的任何時(shí)候出現(xiàn),同時(shí)患者關(guān)于傷口相關(guān)知識(shí)的缺乏影響了患者自我護(hù)理的能力,造成患者焦慮和痛苦。因此我們醫(yī)務(wù)人員應(yīng)提供有關(guān)病因、癥狀、護(hù)理、情緒、應(yīng)對(duì)方法以及如何獲得支持(社會(huì)支持和心理支持)的信息,這有助于患者了解他們的病情,同時(shí)也要鼓勵(lì)患者的自我護(hù)理,并使患者在知情的情況下決定他們的護(hù)理,讓患者進(jìn)一步對(duì)自己的生活有一種控制感[21]。
本研究發(fā)現(xiàn)癌性傷口患者的社會(huì)孤立是由多種原因造成的。一方面由于傷口癥狀的不可預(yù)測(cè)性導(dǎo)致的頻繁的換藥、洗衣服等密集的勞動(dòng),使傷口成為了患者生活的中心,患者很難有時(shí)間進(jìn)行社交活動(dòng);另一方面由于傷口相關(guān)的羞恥感使患者不愿接觸他人,主動(dòng)脫離家庭和集體,造成社會(huì)孤立。研究發(fā)現(xiàn),傷口護(hù)理中心可以增加復(fù)雜性傷口患者的社會(huì)接觸,患者適當(dāng)定時(shí)的就診可以鼓勵(lì)治療關(guān)系,而治療關(guān)系對(duì)癌性傷口患者有至關(guān)重要的作用[22]。越來(lái)越多的證據(jù)表明,治療關(guān)系可以增強(qiáng)患者的精神護(hù)理,而精神對(duì)患者的健康、幸福和生活質(zhì)量有影響[23-27]。因此,醫(yī)務(wù)人員必須關(guān)注患者內(nèi)心的痛苦,實(shí)施整體護(hù)理,而不是主要關(guān)注如何護(hù)理傷口[2]。
本研究還發(fā)現(xiàn),癌性傷口比癌癥本身更讓患者痛苦,患者可以接受他們身患絕癥,但卻難以接受傷口的存在,有的患者甚至出現(xiàn)逃避就醫(yī)的行為。因此相關(guān)衛(wèi)生保健組織應(yīng)呼吁并提高公眾對(duì)癌癥早期跡象和體征的認(rèn)識(shí)和教育,并增加篩查計(jì)劃的規(guī)律性,以盡量減少疾病的進(jìn)展,同時(shí)減少癌性傷口的發(fā)展。此外,腫瘤科的醫(yī)生和護(hù)士、全科醫(yī)生和社區(qū)護(hù)士也需要意識(shí)到有必要對(duì)癌癥患者給予特別關(guān)注,在與癌癥患者溝通時(shí),應(yīng)保持開放、非批判性的態(tài)度,并加強(qiáng)對(duì)患者的心理指導(dǎo)和癌癥相關(guān)知識(shí)的科普,以減少甚至避免患者在出現(xiàn)癌性傷口時(shí)出現(xiàn)逃避、延遲就醫(yī)的行為。
綜上所述,本研究通過(guò)質(zhì)性研究的系統(tǒng)評(píng)價(jià),深入地探討了癌性傷口對(duì)患者的影響,結(jié)果系統(tǒng)地詮釋了癌性傷口對(duì)患者身體、心理、社會(huì)和精神的影響。由于關(guān)于該主題的定性研究明顯缺乏,本評(píng)價(jià)僅納入11項(xiàng)研究,且研究的對(duì)象絕大多數(shù)是女性、老年人以及患有乳腺癌的癌性傷口患者,因此本研究整合結(jié)論的推廣到其他人群存在一定限制。但是本研究從一定程度上代表了國(guó)內(nèi)外不同醫(yī)療背景下的研究結(jié)果,能夠較真實(shí)反應(yīng)癌性傷口對(duì)患者的影響。未來(lái)需要開發(fā)一種能夠綜合測(cè)量癌性傷口癥狀發(fā)生、特征和對(duì)功能表現(xiàn)的影響的心理測(cè)量工具,以確保晚期癌癥患者的姑息治療質(zhì)量。