潰瘍性結(jié)腸炎患者全結(jié)直腸切除+回腸貯袋肛管吻合術(shù)術(shù)后自我關(guān)注的質(zhì)性研究

郭風(fēng)琴 張師垚 胡芳 劉剛

（天津醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院，天津300052）

潰瘍性結(jié)腸炎（ulcerative colitis，UC）患者經(jīng)過內(nèi)科保守治療無效、出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥或發(fā)生癌變時(shí)，則需采用外科治療手段。全結(jié)直腸切除+回腸貯袋肛管吻合術(shù)（ileal pouch anal anastomosis，IPAA）是現(xiàn)今UC手術(shù)治療的金標(biāo)準(zhǔn)術(shù)式，此術(shù)式通過切除全部結(jié)直腸，采用末端回腸制作貯袋并與肛管進(jìn)行吻合，保留肛門括約肌的功能并且保持了消化道的連續(xù)性，在移除病灶的同時(shí)，又能保留正常的排便功能[1]。然而，IPAA術(shù)后患者常出現(xiàn)一系列的生理及心理問題[2]?；颊呖赡苋杂懈雇?、腹瀉，甚至高達(dá)50%的患者可出現(xiàn)貯袋炎癥[3]，增加個(gè)人、家庭和社會(huì)負(fù)擔(dān)，使得術(shù)后狀態(tài)可能未達(dá)到患者心理預(yù)期[4]。對(duì)于醫(yī)護(hù)人員而言，了解IPAA術(shù)后患者對(duì)自身的關(guān)注情況十分必要。IPAA術(shù)后患者的自我關(guān)注是指患者對(duì)自己的外在和內(nèi)心有意識(shí)的注意，并通過注意調(diào)整自己的身心狀況來適應(yīng)外部環(huán)境以求改善自身生活質(zhì)量的行為。本研究運(yùn)用質(zhì)性研究的現(xiàn)象學(xué)方法，旨在了解IPAA患者術(shù)后的自我關(guān)注情況，從而為IPAA術(shù)后患者提供更為全面、有效的護(hù)理措施提供依據(jù)和指導(dǎo)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用目的抽樣法，選取天津市某三級(jí)甲等醫(yī)院普通外科潰瘍性結(jié)腸炎術(shù)后隨訪患者。排除標(biāo)準(zhǔn)：①潰瘍性結(jié)腸炎發(fā)生癌變或疑似癌變；②手術(shù)時(shí)年齡＜18歲；③患有嚴(yán)重心腦血管疾病或肝腎功能損害、血液系統(tǒng)疾病、免疫系統(tǒng)疾??；④精神障礙者。樣本量的確定以資料信息達(dá)到飽和、無新的主題出現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)。本研究共納入14例患者，按照訪談順序?qū)颊哌M(jìn)行編號(hào)，分別為P1~P14。術(shù)前病程定義為確診潰瘍性結(jié)腸炎至第1次手術(shù)。術(shù)后病程定義為從行回腸造口還納術(shù)后第1天起。訪談對(duì)象基本情況見表1。

表1 14例UC術(shù)后患者一般資料

1.2 研究方法

1.2.1 訪談人員準(zhǔn)備 在訪談開始前，訪談?wù)呓邮苷?guī)的心理溝通技巧培訓(xùn)，具備訪談技巧；查閱大量IPAA術(shù)后患者護(hù)理相關(guān)文獻(xiàn)并參與護(hù)理過程，與患者建立良好的信任關(guān)系。所有訪談均由1人完成。

1.2.2 資料收集方法 通過質(zhì)性研究的現(xiàn)象學(xué)研究方法，采用半結(jié)構(gòu)式深入訪談收集資料。訪談前研究者通過微信或者電話、向研究對(duì)象詳細(xì)介紹研究目的、方法和內(nèi)容，承諾隱私保護(hù)，并取得知情同意。訪談地點(diǎn)選在安靜、私密性強(qiáng)的診室，研究者和訪談對(duì)象進(jìn)行一對(duì)一的訪談，研究者認(rèn)真傾聽、記錄并錄音，不使用引導(dǎo)、暗示、評(píng)判性語言。參考患者生活質(zhì)量、自我關(guān)注等相關(guān)量表，結(jié)合研究目的，確定訪談提綱如下：您手術(shù)前最擔(dān)心的問題是什么？術(shù)后治療過程中您最關(guān)注哪些方面的情況？您覺得術(shù)后的恢復(fù)情況如何？隨著術(shù)后病程的延長，您感覺身體狀態(tài)變化如何？

1.2.3 資料整理方法 訪談后24 h內(nèi)反復(fù)回放錄音，逐字轉(zhuǎn)錄為文本資料，并與現(xiàn)場(chǎng)記錄進(jìn)行整合，訪談?wù)咦孕泻藢?duì)資料確保全面無誤后，將訪談文字記錄反饋至受訪者處進(jìn)行核實(shí)求證。采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)7步分析法對(duì)訪談資料進(jìn)行分析，對(duì)轉(zhuǎn)錄完畢的訪談資料進(jìn)行反復(fù)、仔細(xì)的閱讀分析，提取反復(fù)出現(xiàn)的與IPAA患者術(shù)后自我關(guān)注及醫(yī)護(hù)需求相關(guān)的有意義的陳述并進(jìn)行編碼，由2名研究者共同匯總編碼后的觀點(diǎn)，提煉出詳盡的文字描述，根據(jù)描述歸納主題。

1.2.4 倫理學(xué)問題 研究人員在訪談前向受訪者詳細(xì)介紹本研究的目的、方法、內(nèi)容和隱私保密措施等，承諾在研究結(jié)果分析及論文撰寫中均采用匿名及編碼形式(以P1~P14代替)，并就錄音問題取得研究對(duì)象同意，簽署知情同意書。

2 結(jié)果

2.1 患者術(shù)后自我關(guān)注產(chǎn)生的原因

2.1.1 對(duì)術(shù)后身體恢復(fù)狀態(tài)的期望 長期反復(fù)的慢性病程影響潰瘍性結(jié)腸炎患者的身心健康，所有患者均因癥狀嚴(yán)重而選擇手術(shù)，并對(duì)術(shù)后的健康水平的提升抱有很大期望，訪談中大部分患者覺得手術(shù)效果很好，為了盡快恢復(fù)，自己平時(shí)也會(huì)更加關(guān)注自身的健康情況。有6例患者覺得手術(shù)治療沒有完全符合預(yù)期，術(shù)后需要投入比其他人更多的精力去關(guān)注身體狀態(tài)。P2：“術(shù)前夢(mèng)見自己潰瘍性結(jié)腸炎病變了幾次，害怕病情加重就做了手術(shù)，手術(shù)之后心里還是有些緊張，擔(dān)心術(shù)后恢復(fù)不好，對(duì)身體情況會(huì)多加在意。”P3：“當(dāng)時(shí)做手術(shù)前想著術(shù)后應(yīng)該可以恢復(fù)到病前的狀態(tài)，現(xiàn)在發(fā)現(xiàn)術(shù)后身體狀態(tài)沒有想象的好，依然要活得小心翼翼。”P13：“現(xiàn)在還是有點(diǎn)區(qū)別的，沒能恢復(fù)到正常人的水平，生活中有許多方面需要注意?！盤14：“現(xiàn)在比預(yù)期的術(shù)后生活狀態(tài)好很多，感覺跟正常人差不多，多注意飲食就沒什么問題?！?/p>

2.1.2 疾病相關(guān)知識(shí)的缺乏 為減輕患者心理負(fù)擔(dān)，病情告知和術(shù)前談話多在患者家屬與醫(yī)生間進(jìn)行，導(dǎo)致患者因缺乏對(duì)疾病本身的正確認(rèn)識(shí)而出現(xiàn)焦慮情緒，導(dǎo)致部分患者出現(xiàn)過度自我關(guān)注的情況。P1：“我聽病友說如果炎癥控制不好會(huì)得克羅恩病，心里比較緊張，總覺得身體不舒服，時(shí)不時(shí)去醫(yī)院復(fù)查。”P5：“我以前都不知道有貯袋，還是上次做腸鏡時(shí)大夫跟我說貯袋里有輕微炎癥我才知道，之后就常常擔(dān)心貯袋炎癥會(huì)加重?！盤12：“因?yàn)橛性炜诓辉趺锤一顒?dòng)，總是怕造口袋破了大便漏出來，有時(shí)不小心碰到造口部位都很提心吊膽。”

2.2 患者術(shù)后自我關(guān)注的內(nèi)容

2.2.1 排便情況是患者關(guān)注的主要方面 絕大多數(shù)患者認(rèn)為自己與他人的主要區(qū)別在于便次多，部分患者出現(xiàn)失禁、肛門不適。P2：“現(xiàn)在大便大多數(shù)都挺好，也不能說和正常人一樣，但是與術(shù)前比好多了，出不了遠(yuǎn)門，因?yàn)檎規(guī)褪且粋€(gè)問題?！盤4：“現(xiàn)在便次比之前好一點(diǎn)點(diǎn)，基本維持在7~8次，各種性狀都有；沒有腹痛、發(fā)熱和便血，晚上會(huì)有一點(diǎn)失禁，我一直帶著尿不濕，有時(shí)候白天也帶；便次太多肯定會(huì)影響生活，但是我現(xiàn)在也適應(yīng)這個(gè)狀態(tài)了?！?/p>

2.2.2 患者對(duì)飲食限制方面的關(guān)注不足 飲食直接影響排便，患者主要關(guān)注飲食對(duì)便次和大便性狀的影響，大多依據(jù)醫(yī)師指導(dǎo)和個(gè)人經(jīng)驗(yàn)調(diào)節(jié)飲食。P9：“術(shù)后初期基本上都是蒸煮的土豆胡蘿卜山藥等根莖類食物，但吃多了還鬧過腸梗阻呢。后來基本所有東西都用破壁機(jī)打碎了吃粥狀的，最近幾個(gè)月吃東西放開了，除了辣的、冷的不吃，吃湯水的多點(diǎn)排便就會(huì)稀，我自己也會(huì)注意些?！盤11：“沒還納之前除了生冷刺激食物不吃，還納后吃的種類少些，在慢慢恢復(fù)，有時(shí)大便里可以看見吃的東西沒消化，吃的稀大便會(huì)稀，吃完東西就想上廁所?！盤14：“我現(xiàn)在飲食和正常人一樣，我和我愛人吃東西都一樣了，但是飲食多少會(huì)影響排便，比如吃火鍋，出去玩吃雜了可能便次會(huì)稍微多些，大便稀些，但是很快就恢復(fù)正常了?！?/p>

2.2.3 患者對(duì)于自己貯袋情況存在過度關(guān)注 患者焦慮、害怕情緒主要體現(xiàn)在擔(dān)心出現(xiàn)貯袋并發(fā)癥，以及怕給家人增加負(fù)擔(dān)。P1：“聽病友們說就會(huì)害怕緊張，我是個(gè)急性子，情緒確實(shí)容易焦慮，我也知道情緒不好會(huì)影響貯袋，我也一直在控制。我從來不上網(wǎng)查，不敢查，查完就更焦慮了，我最近聽說一個(gè)和我的病一樣的的患者，貯袋炎貯袋破了不能用了就手術(shù)切了，永久帶造口，嚇?biāo)牢伊恕！盤4：“會(huì)害怕貯袋炎癥一直不好怎么辦呀，會(huì)焦慮，而且很長時(shí)間了，吃很多藥也都不管用?！盤7：“害怕呀，前幾天還跟兒子說不想總這么花錢，干脆再做1次手術(shù)把腸子切了造口算了，那樣省事，也花不了多少錢，兒子生氣我也沒敢再說?！盤10：“害怕貯袋出問題，但是我也不敢上網(wǎng)查，查完心里更焦慮了?！盤13：“要是有不對(duì)勁會(huì)害怕，倒也沒有經(jīng)常。”

2.3 患者術(shù)后自我關(guān)注隨病程變化情況 病程較長的患者，自我關(guān)注會(huì)更精準(zhǔn)全面，鮮有過度關(guān)注發(fā)生。而病程短的患者，則較易于出現(xiàn)自我關(guān)注不足，或過度關(guān)注的情況。P4：“出院之后感覺自己恢復(fù)的還不錯(cuò)，飲食、服藥上有些懈怠，結(jié)果又開始不舒服，后來定期去門診復(fù)查，聽了醫(yī)生的勸導(dǎo)，方方面面上多加注意，慢慢的就不發(fā)生類似情況了?！盤6：“剛從醫(yī)院回家的那段時(shí)間，總是擔(dān)心貯袋發(fā)生炎癥，后來看了一些科普的文章和節(jié)目，了解了更多關(guān)于貯袋的知識(shí)，心里踏實(shí)多了?！盤8；“剛出院的那段時(shí)間比較迷茫，不太清楚該注意哪些方面，飲食上也拿不準(zhǔn)該吃什么，后來時(shí)間長了自己慢慢試錯(cuò)總結(jié)出規(guī)律，就好很多了?！?/p>

3 討論

3.1 患者自我關(guān)注背后反映的深層需求IPAA術(shù)后患者自我關(guān)注源于患者對(duì)于自身健康恢復(fù)狀況的期待和對(duì)UC認(rèn)識(shí)的不足。術(shù)前長期的慢性病程[1]使患者產(chǎn)生嚴(yán)重的身心負(fù)擔(dān)[5]，因此大多數(shù)患者對(duì)術(shù)后的恢復(fù)尤為期待和擔(dān)憂。缺乏對(duì)疾病的正確認(rèn)識(shí)往往會(huì)導(dǎo)致兩種后果，一種是對(duì)自身恢復(fù)情況過于樂觀，放松對(duì)自身的關(guān)注，引起病情反復(fù)；另一種則因?yàn)樾睦韷毫^大產(chǎn)生過度關(guān)注。因此，患者需要醫(yī)護(hù)人員對(duì)其自我關(guān)注方面進(jìn)行正確的引導(dǎo)，減輕心理壓力，加強(qiáng)對(duì)飲食等重要方面的關(guān)注，普及疾病相關(guān)知識(shí)，采取延續(xù)護(hù)理措施等以促進(jìn)患者身心健康的恢復(fù)。

3.2 注重對(duì)IPAA術(shù)后患者的心理壓力疏解IPAA是UC患者治療的主要方式，但患者術(shù)后將一度或者長期面臨生活質(zhì)量、社會(huì)功能和心理健康方面的負(fù)面影響。通過訪談發(fā)現(xiàn)，因?yàn)殚L時(shí)間反復(fù)的慢性病病程，多數(shù)患者術(shù)前即存在著嚴(yán)重的心理負(fù)擔(dān)；部分患者缺乏對(duì)UC的正確認(rèn)識(shí)，易在治療過程中產(chǎn)生焦慮、緊張心理；部分患者因反復(fù)遷延的并發(fā)癥如便緊迫感、便失禁、造口相關(guān)并發(fā)癥[6]和貯袋刺激癥狀[7]等的存在，不能滿足期待的身體狀況，從而帶來較嚴(yán)重心理負(fù)擔(dān)，產(chǎn)生過度關(guān)注的表現(xiàn)。因此，醫(yī)護(hù)人員需加強(qiáng)患者術(shù)后的心理疏導(dǎo)，如通過介紹UC及IPAA的相關(guān)知識(shí)，讓患者對(duì)自身疾病進(jìn)展及預(yù)后形成全面的、正確的認(rèn)識(shí)，為患者樹立積極的、健康的認(rèn)知來代替其消極的、片面的認(rèn)知，引導(dǎo)正確的自我關(guān)注方向。加強(qiáng)溝通交流及情感支持，進(jìn)行心理護(hù)理和情緒干預(yù)，針對(duì)患者的心理問題采用安慰、疏導(dǎo)等措施[8]，從而減少過度關(guān)注情況的發(fā)生。

3.3 增加對(duì)IPAA術(shù)后患者的飲食指導(dǎo)IPAA術(shù)后患者的飲食調(diào)控在降低營養(yǎng)不良風(fēng)險(xiǎn)，加快腸道功能恢復(fù)，有效控制病情方面起著重要的作用[9]。然而部分患者在術(shù)后恢復(fù)過程中往往對(duì)飲食方面的關(guān)注不夠，對(duì)食物種類、烹調(diào)方法把控不嚴(yán)，導(dǎo)致因進(jìn)食不當(dāng)而使病情出現(xiàn)波動(dòng)，因此加強(qiáng)患者對(duì)飲食方面的關(guān)注尤為重要。對(duì)于醫(yī)護(hù)人員來說，應(yīng)加強(qiáng)IPAA術(shù)后患者的飲食護(hù)理，需要比傳統(tǒng)飲食護(hù)理更具針對(duì)性[10]，要根據(jù)患者的實(shí)際情況，進(jìn)行嚴(yán)格的飲食管理，給予合理的膳食指導(dǎo)。術(shù)后前期主要以流質(zhì)飲食為主，隨著腸道功能的逐漸恢復(fù)，可以適當(dāng)攝入半流質(zhì)飲食，待病情穩(wěn)定后，囑患者適當(dāng)破壁飲食，少食多餐。還可以借助食物特異性IgG檢測(cè)，將檢測(cè)出的不耐受食物分為忌食、輪替食用和安全食用3類，為患者制定個(gè)性化飲食健康管理方案[11]。

3.4 加強(qiáng)出院后延續(xù)護(hù)理 考慮到患者出院后可能會(huì)面臨及關(guān)注的種種問題，需要制定適當(dāng)宣教措施，做好相關(guān)隨訪工作[12-13]，如建立UC患者術(shù)后隨訪資料庫，通過電話、聊天軟件、電子郵件、登門造訪等方式聯(lián)絡(luò)患者，及時(shí)解決患者相關(guān)疑問，引導(dǎo)患者正確地關(guān)注自身狀況。還可以定期舉辦UC知識(shí)宣教會(huì)或建立相關(guān)微信公眾號(hào)，邀請(qǐng)患者參加或關(guān)注，普及疾病相關(guān)知識(shí)及治療方面的前沿資訊。鼓勵(lì)患者組成病友互助團(tuán)體，交流分享術(shù)后自我關(guān)注方面的心得與體驗(yàn)。通過延續(xù)性護(hù)理，加強(qiáng)醫(yī)護(hù)與患者之間的互動(dòng)交流，有助于了解患者的自我關(guān)注情況，及時(shí)提供相關(guān)指導(dǎo)，為患者解決相應(yīng)問題，提高患者生存質(zhì)量。

4 小結(jié)

經(jīng)歷IPAA術(shù)后的UC患者往往面臨身體和心理的雙重負(fù)擔(dān)，對(duì)手術(shù)效果抱有較大期望，術(shù)后更注重自身狀況，且有部分患者缺乏對(duì)疾病的全面認(rèn)識(shí)，容易出現(xiàn)過度關(guān)注現(xiàn)象。因此采取合理的情緒引導(dǎo)及心理干預(yù)，向患者普及更多有關(guān)UC的飲食調(diào)控、貯袋相關(guān)方面的知識(shí)，增強(qiáng)對(duì)患者出院后的延續(xù)護(hù)理，有助于引導(dǎo)患者建立正確的自我關(guān)注，減輕身心負(fù)擔(dān)，提高患者生活質(zhì)量，促進(jìn)患者的術(shù)后恢復(fù)。