乳腺癌改良根治術后患者自我管理的現(xiàn)狀調查＊

李燕 張曦 王紅麗 杜雪

（寧夏醫(yī)科大學總醫(yī)院,寧夏 銀川750004）

乳腺癌已成為女性最常見的惡性腫瘤之一，并呈逐年上升趨勢[1]。其治療周期長，通常以手術治療為主，輔以化療、放療、內分泌等綜合性治療方法[2]。乳腺癌患者術后康復需要經(jīng)歷一個漫長的過程，無論手術治療還是放療、化療、激素等輔助治療均會產(chǎn)生一定的副作用，表現(xiàn)為不同程度的身心癥狀，如疲勞、疼痛、上肢功能障礙、焦慮、恐懼、淋巴水腫等，導致其生活質量下降[3]。而有效的自我管理可以改善患者的不適癥狀，減少術后并發(fā)癥，促進康復，提高其生命質量[4]。因此提高乳腺癌患者術后自我管理水平極為重要。目前，對乳腺癌患者自我管理研究多為橫斷面調查[5-6]，不能準確的反映患者術后不同階段自我管理的變化趨勢。本研究選取寧夏某腫瘤醫(yī)院首次確診的乳腺癌改良根治術患者，應用癌癥患者自我管理測評量表，采用縱向調查的方法了解乳腺癌患者術后不同治療階段的自我管理現(xiàn)況及變化趨勢，明確其影響因素，為提高乳腺癌患者術后自我管理水平提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法，選取2019年4月至10月寧夏某腫瘤醫(yī)院腫瘤外科乳腺癌改良根治術后患者作為研究對象。納入標準：①符合《外科學》[7]第8版中關于乳腺癌診斷標準；②久住寧夏；③年齡18~65歲；④能閱讀文字或可以正確回答問題，知情同意并自愿參與；⑤非轉移性乳腺癌，均施行改良根治手術并在術后接受化療的患者，按照1997年國際抗癌聯(lián)盟（UICC）發(fā)布的TNM臨床分期標準，TNM分期為Ⅰ~Ⅲ期。排除標準：①合并嚴重肝腎疾病、心腦血管疾病、血液病等；②伴有其他疾病所導致的腦功能障礙，嚴重影響生存質量者；③既往有精神疾患，存在人格障礙、視聽障礙。

1.2 研究工具

1.2.1 一般情況調查表 由研究者根據(jù)研究需要自行設計，包括患者年齡、民族、職業(yè)、婚姻狀況、文化程度、居住地、家庭人均月收入、醫(yī)療費用支付方式、生育情況、病理診斷以及臨床分期等資料。

1.2.2 癌癥患者自我管理測評量表 癌癥患者自我管理測評量表是程玲靈[8]根據(jù)社會認知理論、自我效能理論和自我決策理論，結合癌癥疾病本身及治療的特殊性編制的適用于我國癌癥患者使用的測評量表。量表的總Cronbach’s α系數(shù)為0.959，內容效度CVI為0.900；量表的日常生活管理（條目1~11）、癥狀管理（條目12~18）、心理管理（條目19~27）、與醫(yī)護人員溝通（條目28~31）、信息的管理（條目32~37）、自我效能感（條目38~44）6個維度的Cronbach’s α系 數(shù) 分 別 為0.873、0.773、0.840、0.838、0.646、0.920，表明癌癥自我管理量表具有較好的信效度。該量表共44個條目，每個條目從沒有、很少、有時、經(jīng)常、總是采用Likert 5級評分法（1~5分）評分，總分44~220分。得分越高，表明患者在該維度的自我管理能力越高。

1.3 資料收集方法 通過前期文獻分析，結合本研究的實際情況和研究目的，選取乳腺癌根治術后14天、1個月、3個月3個時間節(jié)點。研究人員參與患者的全程護理，建立良好的護患關系，獲得患者的信任，簽署知情同意書。調查前使用統(tǒng)一的指導用語，在患者術后14天來院拆線時進行調查，術后1個月，術后3個月由研究人員采用來院復查時現(xiàn)場、電話隨訪或微信、視頻等方式收集資料。

本研究共納入138例乳腺癌患者。最終完成126份問卷，失訪12例。失訪原因主要是患者出現(xiàn)了嚴重不良反應，不能繼續(xù)化療3例；回當?shù)蒯t(yī)院繼續(xù)治療5例；疾病進展退出調查2例；因自身原因中途拒絕接受調查2例，最終126例有效，有效率為91.3%。

1.4 統(tǒng)計學方法 運用SPSS 17.0軟件進行統(tǒng)計學分析。計數(shù)資料采用頻數(shù)、百分比描述。計量資料采用均數(shù)±標準差進行描述。采用重復測量方差分析比較術后14天、術后1個月、術后3個月患者的自我管理得分及各維度得分的差異。P＜0.05表示差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 研究對象的一般資料126例乳腺癌改良根治術患者，平均年齡（51.56±9.35）歲，以46~55歲居多，占38.9%。其他資料見表1。

表1 研究對象一般資料（n=126）

2.2乳腺癌改良根治術后患者不同治療階段自我管理現(xiàn)況 乳腺癌改良根治術患者在術后14天、術后1個月、術后3個月的自我管理總分分別是（165.06±33.39）分、（175.56±28.67）分、（163.50±34.02）分，術后1個月的自我管理得分最高；各維度中，癥狀管理得分于術后14天、術后1個月、術后3個月呈逐步上升趨勢，而日常生活管理、心理管理、與醫(yī)務人員溝通管理、自我效能感管理、信息的管理維度術后1個月得分均高于術后14天和術后3個月；術后3個時間節(jié)點的自我管理各維度測評中：與醫(yī)務人員溝通維度相對于其他5個維度得分最高，其中術后1個月自我效能感管理相對于術后14天提升最快，其次為信息的管理維度。乳腺癌患者術后14天、術后1個月、術后3個月3個時間節(jié)點的自我管理得分及各維度得分比較差異均有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。見表2。

表2 乳腺癌改良根治術后患者各階段的自我管理均分及重復性測量分析[n=126，（分，±s）]

表2 乳腺癌改良根治術后患者各階段的自我管理均分及重復性測量分析[n=126，（分，±s）]

項目 術后14天 術后1個月 術后3個月 F P自我管理總分 3.75±0.76 3.99±0.65 3.71±0.77 9.793 ＜0.001與醫(yī)護人員溝通管理 4.11±0.81 4.27±0.67 3.90±0.80 5.237 ＜0.001日常與生活管理 3.69±0.88 3.99±0.81 3.68±0.81 13.886 ＜0.001心理管理 3.60±0.98 3.94±0.86 3.69±0.85 7.784 0.003癥狀管理 3.32±0.83 3.48±0.80 3.56 0.99 4.807 0.002信息的管理 1.66±0.52 4.18±0.69 3.72±0.77 229.099 ＜0.001自我效能感管理 1.34±0.89 4.20±0.79 3.87±0.88 212.869 ＜0.001

2.3 乳腺癌改良根治術患者在術后14天、術后1個月、術后3個月自我管理各維度得分前10個條目變化情況 乳腺癌改良根治術患者術后3個時間節(jié)點自我管理各維度得分前10個條目中沒有心理管理相關條目，與醫(yī)務人員溝通維度在3個時間節(jié)點均有相關條目；術后14天前10個條目中日常生活管理有5個條目、與醫(yī)務人員溝通維度有3個條目，癥狀管理和自我效能感維度中各占1個條目；術后1個月前10個條目自我效能感有4個條目、與醫(yī)務人員溝通維度有3個條目，日常生活管理維度有2個條目，信息的管理維度有1個條目；術后3個月自我管理前10個條目中自我效能感有4個條目、與醫(yī)務人員溝通有2個條目，日常生活管理有2個條目，癥狀管理和信息的管理各有1個條目。見表3。

表3 乳腺癌改良根治術后患者各階段自我管理各維度得分前10條目的變化情況[n=126，（分，±s）]

表3 乳腺癌改良根治術后患者各階段自我管理各維度得分前10條目的變化情況[n=126，（分，±s）]

注:A=日常生活管理，C=癥狀管理，D=與醫(yī)護人員的溝通，E=信息管理，F(xiàn)=自我效能感

維度 條目 術后14天得分術后1個月得分排序 排序術后3個月得分 排序A 以后的生活仍然有規(guī)劃 4.25±0.98 1 A 更關注建立健康的生活方式 4.22±0.90 3 4.06±1.08 5 A 我能合理搭配飲食 4.17±0.93 4 A 仍保持一定的生活獨立性 4.07±0.86 6 A 能進行適宜強度的家務或工作 4.02±0.95 10 A 根據(jù)自身情況調整運動時間強度 4.28±0.87 10 A 我能根據(jù)醫(yī)生建議調整飲食 4.33±0.95 5 4.17±1.02 1 D 從醫(yī)護人員那得到相關疾病信息 4.22±0.86 2 4.39±0.68 1 D 能參與選擇疾病的治療方法中 4.06±0.85 8 4.06±0.85 3 D 與醫(yī)生商討跟自身病情有關問題 4.06±0.85 9 4.28±0.73 6 4.06±0.91 4 D 能從醫(yī)生治療中選擇適合自己的 4.33±0.75 4 F 我對自己疾病的治療很有信心 4.07±0.87 7 3.89±1.05 10 F 我有信心合理安排飲食 4.39±0.68 2 4.00±0.95 6 F 有信心積極應對治療的不良反應 4.28±0.73 7 4.00±1.00 7 F 我有信心對生活保持希望 4.28±0.81 8 F 有信心維持自己的正常日常生活 4.28±0.87 9 4.00±1.06 8 C 能應對治療帶來的不良反應 4.13±0.95 5 C 我積極參與疾病相關的康復訓練 3.94±1.13 9 E 我能與其他癌癥患者交流疾病 4.39±0.76 3 4.11±0.94 2

2.4 乳腺癌改良根治術患者在術后14天、術后1個月、術后3個月自我管理各維度得分后10個條目變化情況 乳腺癌改良根治術患者術后3個時間節(jié)點自我管理得分后10個條目沒有信息的管理相關條目，術后14天癥狀管理、心理管理、自我效能感維度各有3個條目、與醫(yī)護人員的溝通有1個條目；術后1個月癥狀管理有5個條目，心理管理有3個條目，日常生活管理有2個條目；術后3個月癥狀管理有5個條目，心理管理和日常生活管理各有2個條目，自我效能感有1個條目。見表4。

表4 乳腺癌改良根治術后患者各階段自我管理各維度得分后10條目的變化情況[n=126，（分，±s）]

注:A＝日常生活管理，B＝心理管理，C＝癥狀管理，D＝與醫(yī)護人員的溝通，F(xiàn)＝自我效能感；1表示自我管理能力最差，依次排序

維度 條目 術后14天 術后1個月術后3個月得分 得分 得分 排序排序 排序C 明確自身疾病癥狀及并發(fā)癥 2.56±1.07 1 3.00±1.34 1 5 C 可以很好的控制疾病的不適 3.06±1.08 3 3.06±1.18 2 3.56±1.12 10 C 清楚治療的作用及不良反應 3.50±0.96 10 C 辨別不適癥狀表示疾病惡化 3.11±1.33 3 2.78±1.03 1 C 我的睡眠質量良好 3.56±1.31 4 3.39±1.21 4 C 清楚治療的作用及不良反應 3.67±1.00 8 3.44±1.07 7 B 能接受治療帶來外貌上改變 3.22±1.19 5 3.78±0.92 10 3.39±1.12 6 B 我能控制不良的情緒 3.33±1.16 7 B 我樂觀地看待自己的疾病 3.44±1.31 9 B 我愿意向別人訴說自己的心情 3.6±1.16 7 B 我仍愿意參加集體活動 3.72±1.33 9 B 面對困難我總是知道找誰來解決 3.44±0.90 8 F 主動獲取自身疾病相關知識 3.16±1.13 4 F 能夠積極應對治療的不良反應 3.33±1.19 6 F 有信心對生活保持希望 3.43±1.16 8 F 有信心控制疾病帶來的壓力 3.50±0.96 9 A 從事自我喜歡的事情和愛好 3.56±1.22 5 3.28±1.29 2 A 進行適應強度的家務和工作 3.61±1.17 6 3.28±0.99 3 D 從醫(yī)生治療中選擇適合自己 2.78±1.18 2 3.39±1.12

3 討論

3.1 乳腺癌改良根治術后患者不同階段自我管理呈動態(tài)變化趨勢 癌癥患者自我管理是指癌癥患者通過主動的采取行為及認知策略來保持和增進自身健康，通過對自身的行為、情緒、癥狀以及所處的環(huán)境等進行目標管理，減少疾病對其生存質量的影響，并能夠持之以恒地治療自身疾病的一種健康行為[9]。本研究顯示乳腺癌改良根治術后患者不同治療階段自我管理呈動態(tài)變化趨勢，除癥狀管理外，自我管理總分及其他5個維度得分在術后1個月時最高，術后3個月最低。

術后14天的自我管理總分相對于術后1個月較低，分析認為術后14天患者剛經(jīng)歷過手術治療，活動耐量減低、癌因性疲乏癥狀相對較重，加之患者攜帶引流管，切口胸帶加壓包扎以及患側上肢功能障礙、水腫等不適；同時術后患者的一側乳房被切除，患者的自卑感、受歧視感較為強烈，不愿與人進行溝通交流[10]；對于后期治療方案、放化療的不良反應及應對措施、疾病的預防保健、康復鍛煉預后等相關知識不夠了解，患者對未來充滿了迷茫，因此術后14天患者的自我管理總分及各維度的得分相對術后1個月較低。此時作為醫(yī)務人員及其照顧者應為患者提供基本的生活保障和支持，滿足其日常生活需求。同時對患者表現(xiàn)出更多的關心與體貼，主動與患者進行溝通，耐心傾聽患者的主訴，利用可用資源，接受或換位思考，應對協(xié)助等有益于癌癥患者的心理適應等措施[11]，也可以介紹已經(jīng)康復的乳腺癌患者與其交流，增強其治療疾病的信心。醫(yī)務人員可利用微信、釘釘?shù)溶浖v解疾病的相關知識，傷口的自我護理、引流管的居家護理、術后功能鍛煉以及突發(fā)問題的應激解決方式等，鼓勵患者保持積極健康的生活方式，以此提高患者的自我管理能力。

乳腺癌改良根治術患者術后1個月的自我管理能力呈上升趨勢，分析認為術后1個月患者的引流管已經(jīng)拔除，患側上肢功能逐漸恢復，癌因性疲乏的癥狀也相對減輕；佩戴義乳后，其自身形象也有了很大的改善，積極與他人溝通，以獲取更多的健康知識，與此同時患者通過網(wǎng)絡、書籍、醫(yī)務人員以及病友等途徑對乳腺癌的相關知識的了解，對于自己的病情、后期的治療方案、康復鍛煉以及疾病的預后有了新的認識，此時處于化療的初期的患者，情緒穩(wěn)定，對生活充滿了信心，因此患者自我管理能力及各維度得分均明顯上升，尤其以自我效能感和信息的管理維度提升最快。

乳腺癌改良根治術患者術后3個月的癥狀管理呈上升趨勢，說明此時患者的精力都在積極的應對化療的毒副反應，隨著治療時間的延長，患者應對化療的不良反應的經(jīng)驗會越來越多。研究發(fā)現(xiàn)家庭有形支持、情感、信息支持有助于癌癥患者積極參與癌癥的后續(xù)治療，因此醫(yī)務人員可以指導患者及家屬以家庭為單位，提前做好規(guī)劃[9]，利用微信、釘釘?shù)溶浖诨熼g歇期結合患者的問題及個人情緒，行為狀態(tài)共同制定個性化的改善措施，如提醒用藥、飲食指導、改善不良情緒、講解化療不良反應的應對措施等，以增強患者治療疾病的信心，提高自我管理能力。

3.2 乳腺癌改良根治術患者術后3個時間節(jié)點自我管理前10個條目主要集中在日常生活管理、與醫(yī)務人員溝通管理、自我效能感維度中 乳腺癌改良根治術患者在術后3個時間節(jié)點自我管理各維度前10個條目中，與醫(yī)務人員溝通是在術后3個治療階段都有的相關條目，這反映了患者在術后有大量的專業(yè)的健康信息需求，提示醫(yī)療機構對乳腺癌患者的健康教育形式單一、內容不夠全面，不能滿足患者的健康信息需求的現(xiàn)況，這與筆者前期對不同治療階段乳腺癌患者支持性照護需求的調查研究[12]結果一致。術后14天日常生活管理維度執(zhí)行的相對較好，但在運動的時間和強度方面沒有明顯的體現(xiàn)，李向青等[13]研究證實，低強度有氧運動可以明顯降低患者癌因性疲乏的程度，因此醫(yī)務人員應注意講解術后功能鍛煉的目的、意義以及注意事項，鼓勵患者盡早根據(jù)自身情況進行康復鍛煉，比如散步、跳健身操等有氧運動提高自身免疫力。術后1個月后的自我效能感相關條目有明顯提升，分析認為這與患者手術后接受了新的治療方案有關，增加了患者治療疾病的信心。自我效能感急劇提升的同時信息管理也有了相應的提升，主要表現(xiàn)為我能與其他癌癥患者交流疾病的相關信息；術后3個月由于化療過程中毒副反應增加，為了減輕化療的不良反應如惡心、嘔吐、食欲不佳等癥狀，患者能根據(jù)醫(yī)生的建議調整飲食成為日常生活管理主要條目。

3.3 乳腺癌改良根治術患者術后3個時間節(jié)點自我管理各維度后10個條目變化不一 乳腺癌改良根治術后患者術后3個治療階段，自我管理各維度后10個都有的條目主要集中在患者的癥狀管理和心理管理維度中，其中癥狀管理條目中我能明確自身疾病的癥狀及并發(fā)癥，我可以很好的控制疾病的不適，反映出患者對于乳腺癌的預防保健、應對不良反應的知識仍欠缺，這可能與本次研究的患者初中及以下學歷占72.2%有關，相關疾病知識不能夠理解，導致了患者并沒有在生活中有很好的應用和遵從，護理人員應根據(jù)患者的情況制定個體化的宣教方式和內容，提高其自我管理能力。心理管理維度中我能接受治療帶來的外貌上的改變是乳腺癌患者術后3個治療階段自我管理執(zhí)行不好的條目，說明患者術后非常在意自身形象改變，還不能完全接受手術治療帶來的創(chuàng)傷以及乳房的缺失，化療所致的脫發(fā)、身體消瘦以及皮膚發(fā)黑等自我形象紊亂的問題，而此時醫(yī)務人員更多關注的是患者的疾病治療效果，對于此心理問題沒有給予及時正確的引導，繼而導致患者出現(xiàn)自卑、苦悶、孤立、甚至封閉等更多的心理問題。因此醫(yī)務人員應在治療前后及時與患者溝通治療過程中可能會出現(xiàn)自身形象改變的問題及應對策略，給予患者更多的時間去思考；指導患者的家屬及朋友理解患者的情緒，學會使用正確的方式來回應患者的心理感受，表達出其將與患者一起尋找適合的解決辦法，增強患者治療疾病的信心。從事自己喜歡的事情、進行適應強度的家務和工作是乳腺癌患者術后1個月和3個月日常生活管理執(zhí)行不到位的條目，此時患者正處于化療階段，化療的不良反應及癌因性疲乏等不適使患者沒有精力完成自我喜歡的事情和愛好，同時也不能夠進行適應強度家務和工作，此時患者更多的時間和精力放在休息，積極應對各種不適的策略上。醫(yī)務人員應多與患者進行溝通交流，指導患者可以根據(jù)自己的體力完成力所能及的家務活動和工作。

4 小結

本研究結果顯示了乳腺癌患者術后3個時間節(jié)點的自我管理以及自我管理各維度的動態(tài)變化趨勢，醫(yī)務人員應根據(jù)患者的動態(tài)變化趨勢及相關因素為患者提供相應的疾病信息指導以及人文關懷，以有效的提高乳腺癌患者的自我管理水平。根據(jù)乳腺癌患者自我管理前10個條目和后10個條目的變化情況，醫(yī)務人員應重點關注自我管理后10個條目的變化，為患者提供個性化的指導，提高相關條目的執(zhí)行力。本研究的不足之處在于僅選擇了寧夏一所醫(yī)院的乳腺癌患者，且隨訪時間較短，下一步將采取多點取樣，同時增加樣本量及隨訪時間，使研究結果更具有說服力。