林雪蓉,郭思思,周 丹,鄧 君,譚 勤,關(guān)躍麗,雷 鋮△,鞠 梅
(1.四川省德陽市人民醫(yī)院胃腸外科 618000;2.西南醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院,四川瀘州 646000)
結(jié)直腸癌是臨床最常見的胃腸道惡性腫瘤之一,常發(fā)生于老年人[1]。作為結(jié)直腸癌常用的外科治療方法,永久性腸造口可有效地挽救患者生命[2]。然而,由于造口術(shù)后形象及排便習(xí)慣的變化,嚴(yán)重影響患者的生理、心理健康及社會功能[3]。有研究證實,對腸造口患者實施出院后隨訪管理,可有效改善其生活質(zhì)量[4]。但目前的隨訪管理主要針對患者個體,忽視了家庭系統(tǒng)作為一個整體對患者疾病管理與康復(fù)的重要性。結(jié)構(gòu)式家庭治療(structural family therapy,SFT)理論于20世紀(jì)60年代創(chuàng)建,該理論認(rèn)為家庭是在一定社會環(huán)境狀態(tài)中運作的結(jié)構(gòu)功能系統(tǒng),個體的癥狀來源于家庭結(jié)構(gòu)的不平衡。該理論認(rèn)為需要通過采取多元化措施,多層次介入家庭成員的交往過程中,改變家庭的動力、組織及家庭成員間的交往方式,以促使個人癥狀的正向改善[5]。因此,本研究針對老年永久性腸造口患者,采用基于SFT理論的隨訪管理措施進(jìn)行干預(yù),以提升患者的心理適應(yīng)水平和生活質(zhì)量,為今后臨床的干預(yù)實踐提供借鑒依據(jù)。
采用方便抽樣法選取2018年6月至2019年6月于德陽市人民醫(yī)院胃腸外科行永久性腸造口的老年患者作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)患者首次接受永久性腸造口術(shù),且年齡大于或等于60歲;(2)已婚未離異且配偶、子女健在;(3)患者與家屬均具有一定的溝通和理解能力;(4)患者及家屬知情同意,自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)并發(fā)其他腫瘤者;(2)因嚴(yán)重慢性疾病或其他原因生活不能自理者;(3)患者及家屬現(xiàn)存或既往存在精神疾病者;(4)由于并發(fā)癥嚴(yán)重導(dǎo)致術(shù)后住院時間大于2周者;(5)參與其他臨床試驗者。剔除標(biāo)準(zhǔn):(1)中途退出本研究者;(2)失訪者。共有符合標(biāo)準(zhǔn)的96例患者納入本研究,采用隨機(jī)數(shù)字表法將研究對象分為對照組與觀察組,各48例。本研究經(jīng)德陽市人民醫(yī)院倫理委員會審查通過。
兩組患者均接受隨訪管理干預(yù)6個月,并建立個人健康管理檔案,包括患者的一般資料和造口相關(guān)疾病資料,并在干預(yù)前、干預(yù)1、3和6個月后評估其社會心理適應(yīng)水平和生活質(zhì)量。本研究對資料收集者和資料分析者采用盲法。
1.2.1對照組
對照組患者接受常規(guī)的造口術(shù)后隨訪管理:患者出院時接受造口相關(guān)知識與技能指導(dǎo),同時發(fā)放健康教育手冊,每月電話隨訪和健康教育講座各1次,并囑患者定期至門診復(fù)查,通過傷口造口專科護(hù)士門診了解患者面臨問題并解答。
1.2.2觀察組
觀察組在接受常規(guī)的造口術(shù)后隨訪管理基礎(chǔ)上,接受基于SFT理論的隨訪管理措施,具體如下。
1.2.2.1理論基礎(chǔ)
SFT理論包括三大基本概念:家庭結(jié)構(gòu)、次系統(tǒng)、界限。在本研究中將造口患者及其配偶、子女組成的家庭結(jié)構(gòu)視為一個隨訪管理個案,在這個家庭系統(tǒng)中包括夫妻次系統(tǒng)、父母一方與子女組成的親子次系統(tǒng)和子女間組成的同胞次系統(tǒng)。以SFT為理論基礎(chǔ),并結(jié)合文獻(xiàn)回顧與專家咨詢結(jié)果初步構(gòu)建,并在5名符合納入標(biāo)準(zhǔn)的患者及家屬中進(jìn)行預(yù)試驗后,持續(xù)優(yōu)化形成最終干預(yù)方案。
1.2.2.2建立隨訪團(tuán)隊
隨訪團(tuán)隊包括醫(yī)護(hù)小組和家庭照護(hù)者。隨訪醫(yī)護(hù)小組成員包括1名胃腸外科護(hù)士長、1名胃腸外科副主任醫(yī)師、2名傷造口??谱o(hù)士(取得專業(yè)認(rèn)證證書)、2名責(zé)任護(hù)士、1名??漆t(yī)師、1名心理咨詢師(取得國家二級心理咨詢師資質(zhì))、1名康復(fù)治療師,所有小組成員均具備良好的溝通能力和扎實的腸造口專業(yè)理論、實踐知識。個案隨訪管理由護(hù)士長和副主任醫(yī)師進(jìn)行總體協(xié)調(diào)和質(zhì)量控制,造口??谱o(hù)士對隨訪團(tuán)隊進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)。本研究中家庭照護(hù)者指患者的配偶和子女,為發(fā)揮家庭在隨訪管理中的最大作用,要求至少納入1名子女但不限制參與人數(shù)。
1.2.2.3隨訪管理步驟
(1)介入與評估:在患者術(shù)后恢復(fù)期,由傷造口??谱o(hù)士向患者及家庭照護(hù)者介紹本研究并取得其知情同意,與每名家庭成員進(jìn)行一對一訪談,了解患者所處家庭的結(jié)構(gòu)、經(jīng)濟(jì)狀況、人際資源等,鼓勵家庭成員、患者表達(dá)自身對疾病與造口相關(guān)的心理和情緒變化,并以專業(yè)視角判斷現(xiàn)存和可能存在的問題。(2)接觸與互動:完整家庭結(jié)構(gòu)的維系依靠家庭成員之間的交往。由傷造口??谱o(hù)士與心理咨詢師主導(dǎo),召開家庭會議,鼓勵交流家庭成員的情感經(jīng)歷,找出導(dǎo)致家庭結(jié)構(gòu)變化的言行問題,恢復(fù)家庭結(jié)構(gòu),重建家庭成員間的交流互動。當(dāng)家庭成員之間的互動程度未達(dá)到預(yù)期時,將再次進(jìn)行與家庭成員的一對一訪談,直至本研究順利實施。(3)隨訪管理:隨訪管理形式包括電話隨訪、微信、健康教育講座3種。電話隨訪安排在出院后1~2 d,即患者出院回歸家庭時,由責(zé)任護(hù)士主導(dǎo),主要了解患者的照護(hù)需求及家屬在家庭照護(hù)中可能遇到的問題。建立微信群,以便家庭照護(hù)者與患者、隨訪醫(yī)護(hù)小組成員之間隨時進(jìn)行交流互動,并將有代表性的或者難點、疑點問題收集起來,在線下健康教育講座時重點解答。健康教育講座同時面向患者及家庭成員,每月1次,內(nèi)容主要包括:造口基礎(chǔ)知識強(qiáng)化、造口自我護(hù)理技能培訓(xùn)(造口袋選擇、佩戴和更換情景模擬)、造口期間的飲食及運動管理、預(yù)防造口并發(fā)癥、造口相關(guān)醫(yī)療費用的報銷指導(dǎo)等。參考電話隨訪和微信群獲取的問題綜合制訂每次主講內(nèi)容,由??漆t(yī)生、護(hù)士、康復(fù)醫(yī)師及心理咨詢師現(xiàn)場講授。
1.3.1一般資料調(diào)查表
患者的一般資料調(diào)查表包括性別、年齡、文化程度、子女參與人數(shù)、家庭收入、醫(yī)療費用支付方式、病理分期等信息。
1.3.2中文版造口患者社會心理適應(yīng)量表(OAI-20)[6]
OAI-20由3個維度(正、負(fù)性情緒和社會生活適應(yīng))構(gòu)成,共有20個條目,采用Likert 5級計分法,選項從“完全同意”到“完全不同意”,正向評分條目計4、3、2、1、0分,反向計分條目計0、1、2、3、4分,總分為0~80分。得分越高則表明患者的社會心理適應(yīng)水平越好。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.87。
1.3.3中文版造口患者生活質(zhì)量量表(Stoma-QOL)[7]
Stoma-QOL由4個維度組成,分別是社會交往、造口袋對患者的影響、與家屬及朋友的關(guān)系和身心狀況,共計20個條目,采用Likert 4級計分,選項計分1~4分別對應(yīng)“總是”“有時”“很少”“從不”,總分為20~80分,得分越高表明造口患者的生活質(zhì)量越好。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.89。
研究過程中對照組和觀察組各失訪1例(1例因子女工作調(diào)動不能配合完成干預(yù),1例因車禍導(dǎo)致右小腿粉碎性骨折住院治療退出),共94例患者完成研究,完成率97.9%。兩組一般資料比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05),具有可比性,見表1。
表1 兩組一般資料比較(n=47)
重復(fù)測量方差分析結(jié)果顯示,兩組研究對象的社會心理適應(yīng)得分比較,觀察組得分高于對照組,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(F組間=71.08,P<0.01);隨著干預(yù)時間的延長,兩組得分逐漸上升(F時間=88.217,P<0.01);時間和組別存在交互效應(yīng),兩組得分隨著干預(yù)時間延長上升幅度不同,觀察組上升幅度更大(F交互=14.887,P<0.01),見表2。
表2 兩組社會心理適應(yīng)得分比較分)
重復(fù)測量方差分析結(jié)果顯示,兩組研究對象的生活質(zhì)量得分比較,觀察組得分高于對照組,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(F組間=66.732,P<0.01);隨著干預(yù)時間的延長,兩組得分逐漸上升(F時間=115.110,P<0.01);時間和組別存在交互效應(yīng),兩組得分隨著干預(yù)時間延長上升幅度不同,觀察組上升幅度更大(F交互=13.509,P<0.01),見表3。
表3 兩組生活質(zhì)量得分比較分)
加強(qiáng)老年永久性腸造口患者的隨訪管理旨在提高患者對疾病的認(rèn)識水平,增強(qiáng)造口自我管理能力,達(dá)到預(yù)防疾病復(fù)發(fā)、延長預(yù)后生存期、提高生存質(zhì)量的目的[8]。本研究結(jié)果顯示,觀察組患者在經(jīng)過隨訪管理1個月時的社會心理適應(yīng)水平已有明顯改善,并且在隨訪3、6個月后的二次評價中維持了更好的效果,相較于對照組優(yōu)勢明顯,提示基于SFT的隨訪管理可以有效促進(jìn)老年腸造口患者社會心理水平的提升。劉硯燕等[9]研究指出,腸造口患者感知到的社會支持水平能夠正向促進(jìn)其社會心理適應(yīng)情況的改善,而家庭結(jié)構(gòu)內(nèi)部的支持力量是腸造口患者不可或缺的社會支持的主要來源。本研究將傳統(tǒng)的隨訪管理以“患者為中心”轉(zhuǎn)變?yōu)椤耙约彝橹行摹?,將患者與其家庭視為一個個案進(jìn)行管理,由醫(yī)護(hù)人員和心理治療師全面了解家庭結(jié)構(gòu)改變及家庭功能不良的原因,不僅解決患者自身的問題,同時指導(dǎo)家庭成員重塑多重角色,最大限度地發(fā)揮其監(jiān)督、支持、安慰的角色功能,增強(qiáng)患者的治療信心和積極性,重建良好的生活方式與和諧的家庭關(guān)系,并通過心理評估與深入交流,讓患者與家庭成員之間形成良性互動,加深患者與家庭成員間的感情交流,對患者社會心理適應(yīng)水平的提升有良好的促進(jìn)作用。有研究提出,如果對患者及家庭成員進(jìn)行同步隨訪管理,可以對造口患者適應(yīng)水平產(chǎn)生良好的修復(fù)作用,提高患者造口自護(hù)能力[10]。由于隨訪管理平衡了正負(fù)性情緒,患者的社會關(guān)系、家庭親密性及生存信念產(chǎn)生正面促進(jìn)效應(yīng),患者造口適應(yīng)能力得以提升,并加速了患者個人角色的轉(zhuǎn)換與認(rèn)同。因此,在一定程度上也消除了患者順利回歸社會與家庭生活的阻礙因素。
本研究結(jié)果顯示,兩組患者生活質(zhì)量得分隨干預(yù)時間延長呈現(xiàn)逐漸上升的趨勢,且觀察組上升幅度更大,觀察組患者的各維度和總得分明顯高于對照組,提示基于SFT的隨訪管理對老年腸造口患者生活質(zhì)量的提升更具優(yōu)勢。有研究發(fā)現(xiàn),盡管老年腸造口患者心理彈性狀況相對較好,承受負(fù)性事件的能力在一定程度上優(yōu)于年輕患者,但多數(shù)患者在發(fā)病前已長期處于負(fù)性生活事件刺激所致的不良情緒狀態(tài)中[11],且排便方式的完全改變,造口袋需要時刻攜帶,為患者帶來極大的不便和煩惱,生活質(zhì)量受到嚴(yán)重影響[12]。相關(guān)研究證明,對患者與家屬開展同步護(hù)理干預(yù)不僅可以加速患者康復(fù)進(jìn)程,提高患者生活質(zhì)量,還能避免因家庭因素出現(xiàn)的二次隱性傷害[13]。本研究基于SFT的隨訪管理方案聯(lián)合了專科醫(yī)師、護(hù)士、心理咨詢師、康復(fù)醫(yī)師及患者、家庭成員等專業(yè)與非專業(yè)人士,為患者制訂了個性化的隨訪管理措施,通過電話、微信、健康教育講座等方式,有目的、有計劃、連續(xù)性地為患者及其家庭成員提供隨訪指導(dǎo),使得患者與家屬可以更高效地掌握患者出院后造口相關(guān)知識與技能等內(nèi)容。同時,在患者與家庭成員的互動過程中,家庭成員為患者提供有形與無形的關(guān)心與照護(hù),可增強(qiáng)患者對社會支持尤其是家庭支持的感知[14],從而進(jìn)一步提升患者的生存質(zhì)量。
綜上所述,本研究采用基于SFT的隨訪管理對老年永久性腸造口患者進(jìn)行干預(yù),可以有效促進(jìn)患者社會心理適應(yīng)水平和生活質(zhì)量的提升。但本研究納入樣本量較小,同時干預(yù)時間較短,是否具有長期效應(yīng)還需要今后進(jìn)一步驗證。建議今后可繼續(xù)開展大樣本、多中心的臨床研究,并延長干預(yù)時間,探索更優(yōu)質(zhì)的老年永久性造口患者的隨訪管理模式。