生活希望計(jì)劃結(jié)合思維導(dǎo)圖對(duì)男性晚期腫瘤病人配偶照顧者壓力、希望水平的影響

董曉萌，常雪嬌，李星星，張秀偉

湖州師范學(xué)院護(hù)理學(xué)院，浙江313000

癌癥是全球關(guān)注的公共衛(wèi)生問(wèn)題之一。美國(guó)癌癥學(xué)會(huì)最新發(fā)布數(shù)據(jù)顯示：在新發(fā)病例中，亞洲約占70%，男性所占比例為60%[1]。我國(guó)國(guó)家癌癥中心最新數(shù)據(jù)表明，男性死亡率高于女性[2]。癌癥不僅影響病人，而且影響與病人有共同疾病經(jīng)歷的家庭照顧者（family caregivers,FCS）[3]。我國(guó)81%的癌癥晚期病人照顧者處于中重度壓力水平[4]，其身心疾病發(fā)生率為30%～50%，5 年內(nèi)死亡率增加63%[5]。大部分研究者認(rèn)為，配偶作為照顧者時(shí)，其壓力高于其他人，且女性與男性相比更易感覺(jué)到壓力[6‐7]。希望是減輕女性照顧者負(fù)面情緒的重要資源[8]，針對(duì)晚期腫瘤病人家庭照顧者希望水平較病人更為低下[9]。Duggleby 等[10]研發(fā)了一項(xiàng)晚期腫瘤病人家庭照顧者干預(yù)項(xiàng)目，即生活希望計(jì)劃（LWHP），但其研究缺乏對(duì)照。目前，我國(guó)僅檢索到1 篇生活希望計(jì)劃干預(yù)相關(guān)研究[11]，且研究樣本量較少。思維導(dǎo)圖（mind‐mapping）是通過(guò)濃縮文字材料，采用顏色、圖片及簡(jiǎn)單線(xiàn)條等闡釋各概念、觀(guān)點(diǎn)之間非線(xiàn)性關(guān)系的工具，有利于理清思路，促進(jìn)理解和發(fā)現(xiàn)[12‐13]。本研究通過(guò)修訂的生活希望計(jì)劃聯(lián)合思維導(dǎo)圖幫助照顧者釋放因照顧而產(chǎn)生的心理壓力，旨在降低其照顧壓力，提高希望水平。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣法選取2018 年5 月—2018 年12 月湖州市某三級(jí)醫(yī)院收治的100 例男性晚期惡性腫瘤病人配偶，采用目的抽樣法篩選出處于高度壓力狀態(tài)的配偶。納入標(biāo)準(zhǔn)：①病人病理學(xué)或細(xì)胞學(xué)診斷為癌癥，帶瘤生存TNM 臨床分期為Ⅳ期；②晚期腫瘤病人的女性配偶；③執(zhí)行大多數(shù)的照顧任務(wù)；④年齡≥18 歲；⑤處于高度壓力狀態(tài)，Zarit 照顧者負(fù)擔(dān)量表（Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI）[14]得分≥40 分；⑥能正常溝通交流且有簡(jiǎn)單文字識(shí)別能力；⑦自愿參加并簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有精神病史或嚴(yán)重心、肝、腎功能障礙等疾??；②由于各種主客觀(guān)原因中途退出，如親人去世、意外災(zāi)難等。按入院時(shí)間順序分組，將2018 年5 月—2018 年8 月入院病人的50 名配偶設(shè) 為 試驗(yàn)組，將2018 年9 月—2018 年12 月入院病人的50 名配偶設(shè)為對(duì)照組。研究過(guò)程中試驗(yàn)組2名病人配偶因病人病情惡化去世退出研究；對(duì)照組1例病人配偶因病人病情惡化去世退出研究，2 例病人配偶失訪(fǎng)。最終試驗(yàn)組納入病人配偶48 人，對(duì)照組納入病人配偶47 人。兩組配偶一般資料比較，差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05），見(jiàn)表1。

1.2 干預(yù)方法

1.2.1 對(duì)照組 給予病人常規(guī)照顧知識(shí)教育，內(nèi)容包括腫瘤病人的用藥、飲食、活動(dòng)、心理支持及其他緊急情況應(yīng)對(duì)策略等。

1.2.2 試驗(yàn)組 采用生活希望計(jì)劃結(jié)合思維導(dǎo)圖對(duì)病人進(jìn)行干預(yù)。

1.2.2.1 翻譯原版生活希望計(jì)劃 生活希望計(jì)劃是由Duggleby 等[10]基于希望理論制作的視頻，時(shí)長(zhǎng)為17 min，講述內(nèi)容包括晚期腫瘤病人家庭照顧者在家屬患癌期間的希望體驗(yàn)、對(duì)希望的理解、保持及提升自身希望水平的方式。由3 名研究人員（護(hù)理碩士、英語(yǔ)專(zhuān)業(yè)碩士、醫(yī)學(xué)翻譯雙學(xué)位博士）將視頻翻譯為漢語(yǔ)，再由2 名精通英語(yǔ)的華裔非護(hù)理專(zhuān)業(yè)碩士和護(hù)理博士進(jìn)行校對(duì)，最后由研究者插入中英文字幕及配音。

1.2.2.2 預(yù)試驗(yàn) 為探討干預(yù)的可行性，選擇知情同意、自愿參加本研究的3 名晚期腫瘤病人配偶進(jìn)行為期2 周的預(yù)試驗(yàn)。3 人均在研究者陪同下觀(guān)看生活希望計(jì)劃視頻，并收集其對(duì)視頻字幕、視頻內(nèi)容及記錄日記等的反饋。

1.2.2.3 專(zhuān)家論證 根據(jù)預(yù)試驗(yàn)結(jié)果重新修訂生活希望計(jì)劃，并邀請(qǐng)7 名專(zhuān)家（均從事腫瘤研究工作，副高級(jí)以上職稱(chēng)，有15 年以上工作經(jīng)驗(yàn)）進(jìn)行二次論證。

1.2.2.4 實(shí)施干預(yù) ①觀(guān)看希望視頻：研究者和病人配偶商定，選擇病區(qū)示教室為觀(guān)看地點(diǎn)，除研究參與者外，不允許其他人員進(jìn)入；干預(yù)期間觀(guān)看希望視頻1 次，根據(jù)病人配偶的理解水平選擇視頻播放速度，力求使其很好地理解視頻內(nèi)容；當(dāng)病人配偶提出疑問(wèn)時(shí)，如視頻里沒(méi)有提到提高希望水平的方式等問(wèn)題，由研究者協(xié)助理解視頻內(nèi)容；視頻觀(guān)看結(jié)束后，病人配偶提出自己的看法，包括對(duì)視頻的反饋以及受到的啟發(fā)。②記錄希望日記：視頻觀(guān)看結(jié)束后，根據(jù)病人配偶意愿向其提問(wèn)3 個(gè)問(wèn)題，包括當(dāng)日的挑戰(zhàn)是什么？當(dāng)日的希望是什么？什么將會(huì)帶來(lái)希望？要求病人配偶對(duì)問(wèn)題進(jìn)行思考，每周3 次或4 次，每次5～15 min，持續(xù)1 個(gè)月；詢(xún)問(wèn)病人配偶是否針對(duì)3 個(gè)問(wèn)題進(jìn)行了思考，如果是，在征得病人配偶同意后對(duì)其進(jìn)行訪(fǎng)談，并用錄音筆記錄訪(fǎng)談內(nèi)容。為保護(hù)隱私，以S1、S2 等編號(hào)代替姓名進(jìn)行匿名化處理。③分析希望日記：將錄音內(nèi)容轉(zhuǎn)錄成文字并繪制思維導(dǎo)圖。編碼，即挑出日記中合乎主題的內(nèi)容進(jìn)行編碼；合成主題，即利用X‐Mind 合成主題，并將病人配偶所面臨的挑戰(zhàn)、當(dāng)日的希望以及產(chǎn)生希望的效果點(diǎn)以思維導(dǎo)圖形式表現(xiàn)出來(lái)，以便在下次訪(fǎng)談過(guò)程中引導(dǎo)照顧者發(fā)現(xiàn)希望。④展示希望效果：將希望日記分析后獲得的思維導(dǎo)圖呈現(xiàn)給病人配偶，詢(xún)問(wèn)前1 次挑戰(zhàn)的效果并向病人配偶確認(rèn)產(chǎn)生希望的效果點(diǎn)；對(duì)于不能發(fā)現(xiàn)希望的病人配偶，研究者應(yīng)綜合分析其個(gè)人性格特點(diǎn)與優(yōu)勢(shì)，幫助其找到希望，并給予贊賞。

1.3 評(píng)價(jià)指標(biāo) ①照顧者負(fù)擔(dān)：在病人配偶第1 次陪同病人入院時(shí)及干預(yù)滿(mǎn)1 個(gè)月時(shí)，采用我國(guó)學(xué)者王烈翻譯的中文版ZBI 進(jìn)行評(píng)價(jià)，量表包括生理、心理、與病人關(guān)系、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)5 個(gè)維度，共22 個(gè)條目[15]，各條目均采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法評(píng)分，“沒(méi)有”“偶爾”“有時(shí)”“經(jīng)常”“總是”依次計(jì)為0 分、1 分、2 分、3 分、4 分，總分88 分，得分越高表示照顧負(fù)擔(dān)越重，40 分以上為重度負(fù)擔(dān)。量表Cronbach′α 系數(shù)為0.88～0.92，4 周重測(cè)信度為0.71[16]。②希望水平：在病人配偶第1 次陪同病人入院時(shí)及干預(yù)滿(mǎn)1 個(gè)月時(shí)，采用我國(guó)學(xué)者趙海平等[17]翻譯的中文版希望指數(shù)量表（Herth Hope Index,HHI）進(jìn)行評(píng)價(jià)，量表分為3 個(gè)維度，共12 個(gè)條目，各條目均采用Likert 4 級(jí)評(píng)分法評(píng)分，滿(mǎn)分48 分，得分越高表示希望水平越高。該量表Cronbach′s α 系數(shù)為0.87，重測(cè)信度為0.9。

1.4 質(zhì)量控制 ①生活希望計(jì)劃由專(zhuān)業(yè)人員翻譯，并經(jīng)過(guò)預(yù)試驗(yàn)和二次論證，有利于保證視頻的完整性；②研究者參與病人護(hù)理工作，獨(dú)立完成所有干預(yù)措施，與研究對(duì)象建立了信任關(guān)系，有利于確保病人配偶的依從性和干預(yù)的同質(zhì)性；③研究者在研究過(guò)程中關(guān)注病人配偶的肢體語(yǔ)言和情緒表達(dá)，保持中立態(tài)度，及時(shí)澄清和確認(rèn)不清楚的感受；④研究過(guò)程中及時(shí)尋求質(zhì)性研究專(zhuān)家?guī)椭欣诒ＷC分析結(jié)果的準(zhǔn)確性；⑤采用思維導(dǎo)圖增強(qiáng)了分析的嚴(yán)謹(jǐn)性、可信度和透明度；⑥結(jié)局指標(biāo)評(píng)價(jià)時(shí)，對(duì)病人配偶進(jìn)行一對(duì)一測(cè)評(píng)指導(dǎo)，時(shí)長(zhǎng)控制在10～15 min，核對(duì)無(wú)誤方可收回量表。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 使用SPSS 21.0 軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入及分析。計(jì)數(shù)資料以頻數(shù)、百分率（%）描述，采用χ2檢驗(yàn)或秩和檢驗(yàn)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析；符合正態(tài)分布的定量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）描述，采用兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)進(jìn)行分析，非正態(tài)分布的采用中位數(shù)（四分位數(shù)）[M（P25,P75）]描述，采用Mann‐Whitney U 檢驗(yàn)進(jìn)行分析，以P<0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組病人配偶干預(yù)前后照顧者負(fù)擔(dān)比較（見(jiàn)表2）

表2 兩組病人配偶干預(yù)前后照顧者負(fù)擔(dān)比較（±s） 單位：分

表2 兩組病人配偶干預(yù)前后照顧者負(fù)擔(dān)比較（±s） 單位：分

組別試驗(yàn)組對(duì)照組t 值P組別試驗(yàn)組對(duì)照組t 值P人數(shù)48 47心理社會(huì)與病人關(guān)系干預(yù)前20.69±3.93 20.87±3.89－0.230 0.818干預(yù)后16.33±3.54 22.19±4.29－7.270<0.001干預(yù)前15.48±3.26 15.64±3.29－0.237 0.813干預(yù)后14.31±3.42 16.38±3.68－2.843 0.005干預(yù)前11.44±2.09 11.49±2.11－0.120 0.904干預(yù)后10.50±2.02 11.64±2.12－2.679 0.009生理經(jīng)濟(jì)總分干預(yù)前2.19±0.84 2.21±0.86－0.145 0.885干預(yù)后2.10±0.88 2.45±1.06－1.716 0.090干預(yù)前2.17±1.43 2.13±1.41 0.134 0.894干預(yù)后1.92±1.22 2.30±1.53－1.235 0.182干預(yù)前51.96±9.55 52.38±9.58－0.216 0.829干預(yù)后46.04±8.81 54.96±10.45－4.501<0.001

2.2 兩組病人配偶干預(yù)前后希望水平比較（見(jiàn)表3）

表3 兩組病人配偶干預(yù)前后希望水平比較（±s） 單位：分

表3 兩組病人配偶干預(yù)前后希望水平比較（±s） 單位：分

組別試驗(yàn)組對(duì)照組t 值P人數(shù)48 47積極態(tài)度積極行動(dòng)總分干預(yù)前11.51±1.11 11.62±0.92－0.459 0.647干預(yù)后12.79±0.94 11.45±0.83 7.370<0.001干預(yù)前11.00±1.29 11.06±1.13－0.257 0.798干預(yù)后12.58±0.50 11.09±1.12 8.456<0.001干預(yù)前10.71±0.94 10.64±0.79 0.391 0.697親密關(guān)系干預(yù)后11.85±0.68 10.36±1.03 8.299<0.001干預(yù)前33.40±2.10 33.15±2.02 0.572 0.569干預(yù)后37.23±1.19 32.85±1.99 13.054<0.001

3 討論

3.1 采用生活希望計(jì)劃結(jié)合思維導(dǎo)圖進(jìn)行干預(yù)有利于降低病人配偶照顧負(fù)擔(dān) 本研究結(jié)果顯示：干預(yù)前，兩組病人配偶照顧負(fù)擔(dān)比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）；干預(yù)后，試驗(yàn)組病人配偶的照顧者負(fù)擔(dān)總分及心理、社會(huì)、與病人關(guān)系3 個(gè)維度得分均低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。說(shuō)明通過(guò)觀(guān)看生活希望計(jì)劃視頻和記錄日記結(jié)合思維導(dǎo)圖，有利于降低男性晚期腫瘤病人女性配偶照顧負(fù)擔(dān)，與Rheingold 等[18]的研究結(jié)果一致?？赡苁怯捎诓∪说呐渑纪ㄟ^(guò)傾聽(tīng)記錄的希望日記，不良情緒得以發(fā)泄，心理壓力得以緩解，與Konnert等[19]通過(guò)每日日記法（daily diary method,DDM）降低沖突對(duì)照顧者負(fù)面影響的研究結(jié)果相似；同時(shí)，本研究通過(guò)幫助病人配偶總結(jié)現(xiàn)有的支持資源，使其體驗(yàn)到來(lái)自親人、朋友、社會(huì)等的精神支持，從而有利于降低病人配偶心理、社會(huì)及與病人關(guān)系方面的壓力；此外，來(lái)自信念的力量支持也有利于緩解病人配偶?jí)毫?，與Raiva 等[20]的質(zhì)性研究結(jié)果相似。本研究結(jié)果顯示：與對(duì)照組相比，試驗(yàn)組病人配偶生理方面的壓力改善不明顯，可能與研究對(duì)象年齡（平均年齡62.67歲）有關(guān)。

3.2 采用生活希望計(jì)劃結(jié)合思維導(dǎo)圖進(jìn)行干預(yù)有利于提升病人配偶希望水平 本研究結(jié)果顯示：干預(yù)后，試驗(yàn)組病人配偶的希望水平總分以及積極態(tài)度、積極行動(dòng)、親密關(guān)系維度得分均高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。干預(yù)前，病人配偶希望水平總體處于中度水平，與焦杰等[21]調(diào)查結(jié)果相似；而干預(yù)后，病人配偶希望水平總分提高，說(shuō)明采用生活希望計(jì)劃結(jié)合思維導(dǎo)圖進(jìn)行干預(yù)有利于提升晚期腫瘤病人配偶的希望水平。本研究中試驗(yàn)組病人配偶干預(yù)后學(xué)會(huì)賦予事物積極意義，認(rèn)為現(xiàn)實(shí)美好，與Chandler 等[22]的研究結(jié)果相似。Snyder 等認(rèn)為，希望是以目標(biāo)為核心，并與路徑思維和動(dòng)力思維相融合的一種認(rèn)知特征[23]。本研究中多數(shù)病人配偶將病人病情變化視為挑戰(zhàn)，與Cui 研究結(jié)果[24]相似，以此設(shè)立小目標(biāo)，研究者在病人配偶發(fā)現(xiàn)希望效果點(diǎn)時(shí)再次給予鼓勵(lì)，如此循環(huán)往復(fù)，病人配偶探索出適合自己獲取希望的方法，在面對(duì)壓力時(shí)，更愿意采取積極行動(dòng)。

3.3 思維導(dǎo)圖直觀(guān)展現(xiàn)希望，有利于促進(jìn)溝通 思維導(dǎo)圖是根據(jù)病人配偶需要和意愿建立，研究者在分析希望日記過(guò)程中將病人配偶復(fù)雜的、難處理的心理過(guò)程變成可觀(guān)察點(diǎn)，直觀(guān)體現(xiàn)了病人配偶的心理變化過(guò)程，增強(qiáng)了研究者分析的嚴(yán)謹(jǐn)性、可信度和透明度[25]。通過(guò)思維導(dǎo)圖幫助病人配偶展示希望效果點(diǎn)，與汪磊等[26]的研究相似，他通過(guò)思維導(dǎo)圖對(duì)玻璃體填充術(shù)患兒照顧者進(jìn)行出院宣教，提升了照顧者對(duì)院外專(zhuān)科護(hù)理的掌握率和健康教育滿(mǎn)意度。本研究中，病人配偶根據(jù)圖文引導(dǎo)，可以進(jìn)一步發(fā)現(xiàn)、發(fā)掘希望資源，提高希望水平。如李美曙[27]的研究通過(guò)思維導(dǎo)圖幫助泰國(guó)學(xué)生記憶、思考，增強(qiáng)了學(xué)生的漢語(yǔ)閱讀教學(xué)有效性。

3.4 局限性 ①受家屬年齡、文化程度等因素影響，病人配偶可能因?yàn)槟撤矫嬉蛩責(zé)o法充分表達(dá)自己的真實(shí)感受，加之研究者水平限制，可能造成信息獲取不足，有待于今后研究予以彌補(bǔ)。②受病人病情嚴(yán)重程度、研究時(shí)間和經(jīng)費(fèi)限制，本研究干預(yù)時(shí)間較短，后續(xù)研究應(yīng)采用雙盲設(shè)計(jì)、增大樣本量并延長(zhǎng)干預(yù)及隨訪(fǎng)時(shí)間，以觀(guān)察生活希望計(jì)劃結(jié)合思維導(dǎo)圖干預(yù)的中長(zhǎng)期效果。

4 小結(jié)

采用生活希望計(jì)劃結(jié)合思維導(dǎo)圖干預(yù)有利于降低男性晚期腫瘤病人配偶?jí)毫Γ嫣岣卟∪伺渑枷Ｍ?，其中，采用思維導(dǎo)圖的形式與晚期腫瘤病人配偶進(jìn)行溝通，有利于不同文化水平和年齡的病人配偶理解記憶，提高干預(yù)效果。