學(xué)齡前兒童孤獨(dú)癥譜系障礙家長管理訓(xùn)練要素調(diào)查分析

李海艷 李洋

孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD)是一種神經(jīng)發(fā)育障礙[1]，在兒童時(shí)期就可以被診斷出來，它具有一系列的癥狀，這些癥狀可以分為兩大類，即溝通和社會(huì)交往障礙；局限和刻板、重復(fù)性行為和興趣狹窄。ASD是發(fā)育性殘疾中最普遍的疾病，ASD的患病率急劇上升，1975年ASD兒童占新生兒比例為0.02%，而2018年ASD兒童占新生兒比例為1.69%[2]。

行為問題是指在社會(huì)或文化上不被接受的行為，這些行為包括危及個(gè)人或他人的人身安全、影響學(xué)習(xí)以及不利于獲得正常的社會(huì)機(jī)遇的多種行為[3]。具有行為問題，會(huì)阻礙兒童在教育、社會(huì)和適應(yīng)性等方面的發(fā)展。這些行為不局限于某個(gè)發(fā)展階段(如幼兒期)，還可能發(fā)生在童年、青春期或成年期。ASD患者，無論年齡大小都面臨著行為問題。一些研究人員對(duì)ASD兒童是否存在行為問題進(jìn)行了評(píng)估，結(jié)果顯示94%的病例存在某種形式的行為問題[4]。然而，這些行為的持續(xù)性受到家庭環(huán)境和養(yǎng)育方式的強(qiáng)烈影響。適當(dāng)?shù)募彝ソ甜B(yǎng)和家庭的原始環(huán)境是影響兒童情感和社會(huì)發(fā)展的重要因素，是兒童未來行為的基礎(chǔ)。隨著ASD兒童的增加，ASD及其防治受到了心理學(xué)、醫(yī)學(xué)以及神經(jīng)科學(xué)等領(lǐng)域?qū)＜业闹匾暋６褹SD兒童的行為問題發(fā)生率高于其他發(fā)育性殘疾疾病兒童，為取得更好的治療效果，關(guān)注家庭干預(yù)中的重要部分至關(guān)重要。

1 家長管理訓(xùn)練(PMT)在學(xué)齡前ASD兒童行為干預(yù)中的作用及其影響因素

1.1 PMT在學(xué)齡前ASD兒童行為干預(yù)中的作用PMT是一種綜合性的干預(yù)措施，根據(jù)目標(biāo)群體或場所的不同而有所區(qū)別。這種類型的干預(yù)通常所針對(duì)的是家庭或?qū)W校不接受的行為問題，比如破壞性行為、攻擊性行為、違法行為和過失行為等[5]。PMT所指的是父母熟悉管理孩子行為的方法。有研究表明，PMT在減少或預(yù)防兒童行為問題方面發(fā)揮著重要作用[6]，與同齡人相比，被進(jìn)行行為干預(yù)后這些兒童的表現(xiàn)更加規(guī)范化。

父母教養(yǎng)被定義為從嬰兒期到成年期促進(jìn)身體、社會(huì)和環(huán)境成長的過程，適當(dāng)?shù)酿B(yǎng)育對(duì)家庭成員的心理健康和發(fā)展起決定性作用[7]。當(dāng)父母和其他看護(hù)者為兒童提供一個(gè)安全的環(huán)境，一個(gè)鼓勵(lì)兒童探索的環(huán)境，兒童就會(huì)有良好的發(fā)展。當(dāng)兒童暴露在不適當(dāng)?shù)慕甜B(yǎng)下(表現(xiàn)有忽視、父母沖突或暴力教養(yǎng)等)，就會(huì)使得他們變得非常脆弱。研究表明，暴力教養(yǎng)和兒童的不良發(fā)展之間存在一定的關(guān)聯(lián)[8-9]。對(duì)于有各種障礙(比如ASD)的兒童的父母來說，想要正確的養(yǎng)育兒童具有一定的難度。這類兒童，除了要應(yīng)對(duì)疾病本身所帶來的問題，更有可能在家庭成長中經(jīng)歷更多父母帶來的創(chuàng)傷，ASD兒童的父母比其他父母有更高的育兒壓力。PMT側(cè)重于家長的功能性技能和行為使用方法，更具有普遍化意義。一些研究表明，PMT可以減少諸如易怒、不配合等行為問題，并能夠在一定程度上增強(qiáng)兒童的適應(yīng)能力[10-11]。

1.2 PMT在學(xué)齡前ASD兒童行為干預(yù)中的影響因素 在養(yǎng)育子女的過程中，父母雙方都扮演著重要的角色，但在多種社會(huì)關(guān)系中，母親的作用更為突出，這可能是因?yàn)槟赣H和孩子在一起的時(shí)間比父親和孩子在一起的時(shí)間多[12]。在許多國家，母子關(guān)系高于父子關(guān)系，因此，PMT的主要參與者是母親。家庭中父母的行為受許多因素影響，這些有效因素包括父母的自身情況(如年齡、心理狀態(tài)和所受的教育等)、家庭狀況因素、婚姻關(guān)系、價(jià)值體系，以及更廣泛的因素，如文化、資源、社會(huì)支持和經(jīng)濟(jì)條件等[13-14]。其中，文化被認(rèn)為是一組獨(dú)特的行為模式，由一群人共享并規(guī)范他們的日常生活[15]?？缥幕芯勘砻鱗16]，不同群體的人有不同的信仰和行為，這些信仰和行為持續(xù)不斷地影響著社會(huì)新成員自身發(fā)展的重要感受、思考和行動(dòng)行為。文化有助于建立養(yǎng)育行為，并在父母認(rèn)知的影響下持續(xù)或改變。從長遠(yuǎn)來看，兒童與父母在文化環(huán)境中的經(jīng)歷會(huì)使兒童發(fā)展成為社會(huì)的一員，這最終塑造了這種文化中的育兒技巧[17]。中國母親的育兒行為屬于典型的亞洲文化[18]?？偟膩碚f，不同的生活環(huán)境以及社會(huì)空間在養(yǎng)育文化中扮演著重要的角色。因此，一個(gè)全面的PMT方案應(yīng)該考慮到孩子的臨床特征、父母特征、親子關(guān)系類型等因素，同時(shí)還要考慮到孩子在家庭體系中的地位、家庭教育方式等文化因素。

2 資料調(diào)查

本文采用的方法為“共同要素處理法”(CETA)[19]?；诖罅康恼{(diào)查數(shù)據(jù)，提煉出PMT方案中所有的共同項(xiàng)目。主要過程包括文獻(xiàn)查閱、信息整合以及確定有效項(xiàng)目。

2.1 文獻(xiàn)查閱 本步驟的目的是查閱文獻(xiàn)，以收集通過PMT減少行為問題的相關(guān)研究。統(tǒng)計(jì)此類有關(guān)PMT的已發(fā)表文章，關(guān)鍵詞搜索包括：孤獨(dú)癥譜系障礙、行為問題、破壞性行為、治療、干預(yù)、家長培訓(xùn)、家長調(diào)解、家長指導(dǎo)、家庭調(diào)解以及2～6歲的學(xué)齡前兒童。

檢索這些數(shù)據(jù)庫的時(shí)間框架為2005—2020年。文章使用ISC、Magiran、SID、irandoc、PsycNet、Science direct和Web of Science等數(shù)據(jù)庫。明確相關(guān)文獻(xiàn)并消除重復(fù)文獻(xiàn)之后，提取出這些文獻(xiàn)中使用的PMT方案。然后研究有系統(tǒng)的論述或經(jīng)典分析的文章，以證明PMT對(duì)學(xué)齡前ASD兒童有效。這些研究和文章涉及ASD兒童的養(yǎng)育原則和特點(diǎn)，其中與PMT對(duì)學(xué)齡前ASD兒童具有有效影響的相關(guān)部分被識(shí)別出來，并且提取出這些方案中使用的相同方法。

2.2 信息整合 此步驟的目的是篩選能夠應(yīng)用于學(xué)前ASD兒童的PMT項(xiàng)目。在所調(diào)查的資料中提取出所有PMT方案中的項(xiàng)目。去除重復(fù)內(nèi)容，將所有項(xiàng)目分為以下三組：一般項(xiàng)目(適用于所有兒童的PMT項(xiàng)目)、專門項(xiàng)目(適用于ASD兒童的PMT項(xiàng)目)和支持性項(xiàng)目(更多地支持母親管理的項(xiàng)目)。2.3 確定PMT的重點(diǎn)因素 這一步的目的是提取出減少學(xué)齡前ASD兒童行為問題PMT項(xiàng)目中的有效因素。從內(nèi)容有效性(CVI)[20]和滿意效用比(CVR)[21]兩個(gè)方面進(jìn)行考察。雖然我們參考了不同國家的文獻(xiàn)資料，但是整個(gè)調(diào)查過程中考慮地區(qū)的文化因素的影響，國內(nèi)的文獻(xiàn)資料占主要部分。

3 調(diào)查結(jié)果分析

3.1 減少學(xué)齡前兒童行為問題的PMT方案 通過數(shù)據(jù)庫檢索和文獻(xiàn)查閱，總結(jié)出用于減少學(xué)齡前兒童行為問題的PMT方案25項(xiàng)，具體內(nèi)容見表1。其中前7項(xiàng)方案為我國常用的PMT方案，分別為以兒童為中心的游戲療法、臨床醫(yī)生評(píng)估和家長培訓(xùn)手冊(cè)、親子培育計(jì)劃、親子培訓(xùn)、親子互動(dòng)療法、正面管教- 家長教育以及學(xué)齡前兒童自閉癥促進(jìn)替代思維策略。

表1 PMT方案名稱

3.2 學(xué)齡前ASD兒童PMT項(xiàng)目 經(jīng)過整合，對(duì)表1的25個(gè)PMT方案進(jìn)行匯總，根據(jù)其對(duì)學(xué)齡前ASD兒童的適用性，將所有PMT方案中涉及的項(xiàng)目分為三類，共24個(gè)項(xiàng)目，具體內(nèi)容見表2。其中，一般類別的項(xiàng)目是指適用于所有學(xué)前兒童的項(xiàng)目，例如，在PMT中需要關(guān)注母親的心理狀態(tài)，與母親交流互動(dòng)，適當(dāng)?shù)厥蛊浞潘桑改感枰_處理婚姻關(guān)系，給父母提供相關(guān)的護(hù)理幫助以及對(duì)孩子進(jìn)行全面、專業(yè)的評(píng)估等，共12項(xiàng)內(nèi)容。專門類別的項(xiàng)目是指可用于ASD兒童的項(xiàng)目，例如，在PMT中要與ASD兒童進(jìn)行適當(dāng)?shù)耐嫠：徒涣?，處理好親子關(guān)系，使用符合ASD兒童特征的PMT項(xiàng)目，使用減少刻板行為的項(xiàng)目以及家長要對(duì)ASD的治療進(jìn)行全面了解等，共8項(xiàng)內(nèi)容。支持性項(xiàng)目是指PMT實(shí)施中更依賴于母親的項(xiàng)目，包括引導(dǎo)父親參與合作、解決孩子與同齡人的相處關(guān)系、讓家庭中其他成員參與PMT計(jì)劃以及考慮教育成本，共4項(xiàng)內(nèi)容。

3.3 學(xué)齡前ASD兒童PMT項(xiàng)目的重點(diǎn)要素 針對(duì)25個(gè)PMT方案中的24個(gè)項(xiàng)目，總結(jié)出的重點(diǎn)要素5項(xiàng)，分別為心理健康、家長技能、心理教育、婚姻以及治療知識(shí)。為了便于家長更好地的實(shí)施PMT、提高干預(yù)效果，分別對(duì)這5項(xiàng)要素的重點(diǎn)內(nèi)容進(jìn)行了具體內(nèi)容描述，見表3。

表2 PMT項(xiàng)目分類及具體內(nèi)容描述

表3 PMT項(xiàng)目的重點(diǎn)要素

續(xù)表3 PMT項(xiàng)目的重點(diǎn)要素

4 討論

與其他兒童相比，ASD兒童往往表現(xiàn)出更多的行為問題。因此，父母知道如何與他們溝通以減少他們的行為問題是很重要的?？紤]ASD兒童的特點(diǎn)，需要相應(yīng)地改變PMT方案的某些部分，因此有必要制定一個(gè)包含所有這些特點(diǎn)的PMT方案。另外，家庭教育方式等文化因素對(duì)PMT的干預(yù)和幫助亦很重要。最終結(jié)果表明，為獲得最好的干預(yù)效果，在PMT中我們不僅需要明確針對(duì)父母的相關(guān)因素(心理健康策略，育兒技巧，心理教育和參與度等)，同時(shí)，我們還要考慮到育兒技巧和ASD兒童特征等所有因素。此外，文化特征在任何干預(yù)方案的設(shè)計(jì)中都起到關(guān)鍵的作用。本研究調(diào)查了針對(duì)ASD兒童制定的PMT方案，分析總結(jié)了關(guān)鍵要素，以期能夠?yàn)锳SD兒童及其家庭在干預(yù)治療中提供有效的參考。