兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡心理現(xiàn)狀及影響因素

李金嬌 石顏軍 周 瑋

1.山東第一醫(yī)科大學(xué)附屬聊城醫(yī)院，山東聊城 252000；2.聊城市人民醫(yī)院風(fēng)濕免疫科，山東聊城 252000

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（systemic lupus erythematosus，SLE）是一種臨床表現(xiàn)有多系統(tǒng)損害癥狀的慢性自身免疫性疾?。?］，具有反復(fù)發(fā)作的特點(diǎn)［2］。大多數(shù)患者長期承受著疾病和治療帶來的各種不適，如疼痛、心理負(fù)擔(dān)、勞動(dòng)能力下降以及沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等［3］，嚴(yán)重影響了患者的心理健康［4］。據(jù)調(diào)查，SLE在我國的患病率為30.13～70.41/10萬人，以女性多見，其中20～40歲的育齡期婦女占半數(shù)。而16～18歲之前診斷的SLE被稱為兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡（cSLE），占SLE發(fā)病的10%～20%［5］。盡管cSLE的患病率遠(yuǎn)低于成人，為0.6/10萬［6］，但cSLE臟器受累率高，病情發(fā)展快，預(yù)后差，較成人更嚴(yán)重。且有研究表明，廣泛的生理、機(jī)能、神經(jīng)和器官的損傷會(huì)給兒童患者的心理健康造成極大的影響［7］。因此近年來，國外開展了針對cSLE患者心理干預(yù)的相關(guān)研究，并取得了良好效果［8］。我國目前尚未開展針對cSLE患者的心理干預(yù)研究，本文將結(jié)合目前國內(nèi)外報(bào)道對cSLE患者的心理現(xiàn)狀及其影響因素進(jìn)行闡述，希望能引起臨床醫(yī)師對cSLE患者心理問題的關(guān)注，并為進(jìn)一步開展心理干預(yù)提供參考。

1 cSLE患者的心理現(xiàn)狀

1.1 主要心理現(xiàn)狀

1.1.1 抑郁 抑郁既是cSLE患者最常見的心理問題［9］，也是神經(jīng)精神性SLE（NPLE）的一種已知癥狀。Davis等人［10］的研究表示cSLE患者抑郁篩查陽性率較高（59%），比cSLE患者的高抑郁率更引人注目的是從抑郁心理狀態(tài)發(fā)展到自殺意念的高比率。在這項(xiàng)研究中，有近四分之一（23%）的抑郁篩查陽性的參與者在篩查時(shí)有自殺念頭。這個(gè)數(shù)字占研究總?cè)藬?shù)的14%。

1.1.2 焦慮 有研究表明SLE患者中的焦慮比率高達(dá)24%［15］。在cSLE患者中，焦慮是僅次于抑郁的第二大常見心理癥狀，抑郁和焦慮癥狀可能影響多達(dá)三分之一的cSLE患者［16］。因此，對cSLE患者進(jìn)行抑郁與焦慮癥狀的篩查具有一定意義。

1.2 針對SLE成人患者心理研究推測cSLE可能存在的其他心理癥狀

其他心理癥狀尚未具體出現(xiàn)在對cSLE患者研究報(bào)道中，國內(nèi)學(xué)者劉娜艷等［19］曾用癥狀自評(píng)量表（SCL-90）對200例SLE患者進(jìn)行心理狀態(tài)評(píng)估，結(jié)果發(fā)現(xiàn)SLE患者的抑郁、焦慮、恐怖、偏執(zhí)、精神病性軀體化癥狀、人際關(guān)系敏感、強(qiáng)迫癥狀和敵對性9個(gè)SCL-90因子分?jǐn)?shù)均明顯高于國內(nèi)常模。癥狀自評(píng)量表（SCL-90）雖然適用于成人，但在早些研究中Demirkaya等人［20］對20例兒童患者的心理狀態(tài)進(jìn)行分析時(shí)使用此量表亦獲得了有效的驗(yàn)證?，F(xiàn)將可能出現(xiàn)在cSLE患者的心理狀態(tài)歸納如下。

1.2.1 恐懼不安 SLE病程長，需要長期應(yīng)用糖皮質(zhì)激素，其產(chǎn)生的多種并發(fā)癥與疾病本身所致的多臟器功能損害，使患兒感到生命受到威脅，加之剛?cè)朐簳r(shí)陌生的醫(yī)療環(huán)境亦使其在主觀上產(chǎn)生恐懼感［21］。這可能是所有cSLE患者共有的心理特點(diǎn)。

1.2.2 自尊疑慮 青春期是具有挑戰(zhàn)性的時(shí)期，患者在此時(shí)期有強(qiáng)烈的自尊心，對外表十分注重，疾病導(dǎo)致的形象問題可能會(huì)損傷cSLE患者自尊，使其情緒低下，從而對治療不抱有期望，甚至出現(xiàn)社交退縮［22］。這種狀態(tài)如果在cSLE患者中長久存在，可能會(huì)導(dǎo)致患者自尊心受挫，自信心下降。

1.2.3 主觀沖動(dòng) cSLE患者主觀感覺異常，對外界環(huán)境特別敏感，過分強(qiáng)調(diào)主觀想法，有時(shí)情緒不穩(wěn)，極易激動(dòng)。如果他們的傾聽者回應(yīng)與之相同的觀點(diǎn)，他們會(huì)認(rèn)為對方同情自己；相反，如果接收到不一致的意見，他們會(huì)認(rèn)為對方瞧不起自己而發(fā)脾氣，變得偏執(zhí)敏感［19］。

1.2.4 孤獨(dú)感 有研究表明SLE患者的癥狀由于不能被其他人立即看到，因此通常被認(rèn)為是一種隱形的疾?。?3］。這種癥狀不可見性會(huì)影響cSLE患者對生活的適應(yīng)，特別是會(huì)導(dǎo)致孤獨(dú)感。公眾對系統(tǒng)性紅斑狼瘡的認(rèn)識(shí)不足也會(huì)導(dǎo)致患者的隱形感，從而導(dǎo)致孤獨(dú)和孤立［24］。

1.2.5 自卑依賴 自卑和依賴心理可出現(xiàn)在cSLE患者中，對事物無主見，對生活管理的自信心不足，缺乏積極主動(dòng)性，習(xí)慣性依賴別人［19］。

2 心理問題出現(xiàn)的可能影響因素

2.1 疾病本身

2.1.1 疾病活動(dòng)性 目前國際上常用SLE疾病活動(dòng)度評(píng)分（SLEDAI the University of Toronto SLE disease activity index）來評(píng)價(jià)SLE患者的疾病活動(dòng)性，國外學(xué)者M(jìn)ok等［25］應(yīng)用SLEDAI發(fā)現(xiàn)SLE患者的心理狀態(tài)與疾病活動(dòng)性有關(guān)，尤其在疾病活動(dòng)期的患者，疾病活動(dòng)性評(píng)分越高，心理狀態(tài)相關(guān)分?jǐn)?shù)越低［26］。然而，目前為止，還沒有專門針對cSLE患者疾病活動(dòng)與心理狀況關(guān)系的研究。但我們推測疾病活動(dòng)較多的時(shí)期，SLE患者會(huì)接受大劑量激素治療，其副作用可能包括易怒和情緒低落?？傊?，需要更大樣本量的縱向研究來進(jìn)一步了解抑郁和焦慮癥狀與cSLE疾病活動(dòng)的時(shí)間聯(lián)系。

2.1.2 疾病所致外形改變和疼痛 cSLE患者多為青少年，在這一時(shí)期，他們會(huì)對自己的外表非常擔(dān)憂。而該病的并發(fā)癥（脫發(fā)、皮膚損傷尤其是皮疹）、與治療相關(guān)的不良反應(yīng)（多毛癥、月相、體重增加等）、以及該病造成的多臟器損傷可能會(huì)為患者帶來焦慮。有研究表明明顯的癥狀（如蝴蝶皮疹）可能導(dǎo)致社交回避［27］。病人通常努力向重要的人隱瞞自己的癥狀，當(dāng)這些努力失敗時(shí)，他們就會(huì)變得抑郁。因此，有報(bào)道稱SLE可能是一種關(guān)于患者心理狀態(tài)的毀滅性疾病，因?yàn)樗绊懨娌科つw和身體外部［28］，另外，疾病所致的疼痛，包括頭痛［20］、關(guān)節(jié)和纖維肌痛［29］，是影響SLE患者生活質(zhì)量的主要因素之一，可使患者的生理和心理功能下降，加重精神負(fù)擔(dān)［24］，從而使患者產(chǎn)生焦慮等心理狀態(tài)。

2.1.3 生活質(zhì)量 Seawell等［30］研究發(fā)現(xiàn)，心理狀況與SLE患者的生活質(zhì)量呈正相關(guān)，生活質(zhì)量越高的患者心理狀況越好；而生活質(zhì)量低的患者心理狀況較差，容易出現(xiàn)抑郁、焦慮等狀態(tài)，兒童紅斑狼瘡影響簡明量表（simple measure of impact of lupus erythematosus in youngsters，SMILEY）［31］是目前唯一針對cSLE患者生活質(zhì)量的特異性評(píng)估量表，具有良好的信度、效度。目前，SMILEY已被多個(gè)國家使用，但尚未引入我國。期待下一步進(jìn)行心理干預(yù)的研究者根據(jù)自己的研究目標(biāo)將該量表應(yīng)用于國內(nèi)的cSLE患者。

2.1.4 免疫因素 國外研究報(bào)道一些免疫介質(zhì)IL-6和IL-10可能與抑郁癥相關(guān)［32］。Mesquita等人［33］亦發(fā)現(xiàn)IL-10失衡確實(shí)會(huì)影響抑郁行為。在涉及SLE患者的研究中，先前已觀察到IL-10水平升高可能與抑郁癥和神經(jīng)精神障礙有關(guān)［34-35］，其機(jī)制可能為一些促炎細(xì)胞因子和心理應(yīng)激導(dǎo)致交感神經(jīng)系統(tǒng)和下丘腦-垂體-腎上腺軸的激活和腦源性神經(jīng)營養(yǎng)因子（BDNF）水平的降低［36］。而血清BDNF水平與抑郁癥的臨床損害和海馬體積的減少呈負(fù)相關(guān)［37］?？挂钟羲幬镌黾雍ｑR中BDNF的表達(dá)并使血清BDNF水平正?；?8］。根據(jù)這些研究，似乎避免壓力和用抗抑郁藥物治療焦慮和抑郁可改善狼瘡的預(yù)后。需要進(jìn)一步行對照縱向研究來證明這一假設(shè)。

2.1.5 社會(huì)支持 社會(huì)支持是心理健康所必需的重要環(huán)境資源。良好的社會(huì)支持已經(jīng)被證明可以防止抑郁并提高個(gè)人的情緒狀態(tài)［39］，抑郁程度也被證實(shí)與獲得同齡人的支持減少相關(guān)［40-41］，cSLE患者大多在上學(xué)階段，這個(gè)階段的孩子極其需要老師和同學(xué)的支持。而學(xué)校同學(xué)甚至老師對疾病相關(guān)的知識(shí)缺失是導(dǎo)致患者孤獨(dú)感、關(guān)系沖突的主要原因［41］。國內(nèi)已有學(xué)者報(bào)道，社會(huì)支持對于減輕SLE患者的心身癥狀有積極影響［42］。需要注意的是有研究表明cSLE患者的同伴受害水平呈上升趨勢［43］，cSLE患者可能成為同伴受害的潛在目標(biāo)，這一點(diǎn)需要家長和老師的共同關(guān)注。

3 小結(jié)

盡管cSLE患者的心理障礙如抑郁和焦慮等可能是認(rèn)知因素、社會(huì)因素、生物因素、經(jīng)濟(jì)因素和環(huán)境因素的共同作用，但國外研究已有報(bào)道，cSLE患者可以從兒童風(fēng)濕病常規(guī)心理健康篩查中獲益［44］，臨床醫(yī)師應(yīng)該準(zhǔn)備好從診斷開始盡可能提供心理健康相關(guān)資源來支持青少年及其家庭。

遺憾的是，國內(nèi)到目前為止還沒有對cSLE患者心理狀況進(jìn)行干預(yù)的相關(guān)研究，但不可否認(rèn)的是，心理干預(yù)已在改善成人SLE的預(yù)后中取得了較理想的效果［45-46］。

綜上所述，cSLE這一群體的心理狀況應(yīng)該受到國內(nèi)臨床醫(yī)師的關(guān)注，開展針對該疾病兒童群體有效的心理干預(yù)措施的研究也具有一定意義，此外將心理篩查作為門診cSLE患者的常規(guī)篩查在長期看來也是可行并對患者有益的。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突