腦卒中后遺癥肢體偏癱患者病恥感研究進展

吳航

(賀州市人民醫(yī)院，廣西 賀州 542809)

0 引言

腦卒中是臨床神經(jīng)內(nèi)科常見疾病，且近年來，其發(fā)病率不斷升高，多發(fā)于中老年人群，嚴重威脅人們生命健康[1]。目前，臨床對于腦卒中治療方法較多，如藥物治療、手術(shù)治療等，且隨著醫(yī)療技術(shù)進展，其治療效果也在不斷提高，很大程度降低患者致死率；但腦卒中致殘率仍然偏高，卒中后遺癥肢體偏癱在臨床較為常見[2]?；颊吖δ苷系K的發(fā)生，無論是從社會水平、認知水平、心理狀態(tài)，或生理上都對患者造成永久性創(chuàng)傷，其預(yù)后較差。尤其是對于肢體偏癱患者，面對長期生無法自理、依賴他人照顧等諸多因素，給患者帶來不同程度的病恥感[3]。病恥感的產(chǎn)生嚴重影響患者生活質(zhì)量與康復(fù)結(jié)局，極大限制患者尋求社會資源幫助，減少患者社交活動，導(dǎo)致患者社會身份喪失[4]。目前，國內(nèi)外對于腦卒中后遺癥肢體偏癱患者病恥感報道較少，本文通過檢索相關(guān)文獻，結(jié)合自身研究，對腦初中后遺癥肢體偏癱患者病恥感現(xiàn)狀進行分析，探討其影響因素、不良影響與預(yù)防措施，報道如下。

1 病恥感的來源與概念

病恥感(Stigma)最早表示某種標記，源于古希臘，給叛徒或奴隸身上做符號、標記，表明其存在行為上缺陷或道德缺陷[5]。病恥感這一概念是由國外學(xué)者Goffman于1963年提出，并將其“極大地玷污某人信譽的特征”[6]。其后，Jones在原有基礎(chǔ)理論上，完善了病恥感的概念框架；Jones認為被羞恥者屬于有“標記”的人，當某個獨立個體具有令人不快、令人感到羞恥的特征時，那么人們會給這個個體打上標簽，以表示此人或個體令人討厭、品德敗壞、低能、有缺陷、不正常等，當公眾對這類人群產(chǎn)生刻板印象，認為這類人群部分特征不可接納，則可導(dǎo)致這類人群出現(xiàn)羞恥體驗，形成病恥感[7]。對于腦卒中后遺癥肢體偏癱患者，在其標簽理論中闡述，人們會根據(jù)患者功能喪失、消極認知等，給患者打上標簽，并將其劃出普通人群，對“他們”產(chǎn)生不平等的待遇，如出現(xiàn)歧視、貶低信念，患者受到公眾不平等對待后，極易將外部負性態(tài)度內(nèi)在化，產(chǎn)生錯誤認知，即認為自己與他人不同或出現(xiàn)病恥感，形成病恥感，引起消極心理[8]。

近年來，臨床關(guān)于病恥感的關(guān)注度逐漸提高，大部分學(xué)者認為，患者的自我感知與社會歧視、病恥感存在密切關(guān)系，并受到內(nèi)在、外在因素共同影響。在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，病恥感的早期研究，注意以銀血病、艾滋病、精神性疾病等患者為主[9]。隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)發(fā)展，臨床對于病恥感的不斷深入，在各領(lǐng)域中均對病恥感展開研究，如癌癥疾病、腦卒中、偏癱等；相比于其他領(lǐng)域研究，腦卒中后遺癥肢體偏癱患者病恥感的研究起步較晚。

2 腦卒中后遺癥肢體偏癱患者病恥感的產(chǎn)生因素

對于患者而言，病恥感是一種極為消極的自我感受，其嚴重程度與形成受到多種因素影響。國外學(xué)者Nichols等[10]通過家訪形式，對腦卒中患者家屬、個人、鄰居等人員進行調(diào)查，深入分析了腦卒中后遺癥肢體偏癱患者病恥感的來源，并對其相關(guān)的社會文化因素進行分析。

2.1 肢體功能喪失帶來的病恥感

腦卒中后遺癥肢體偏癱患者，由于疾病特殊體征，患者患側(cè)肢體運動功能部分/完全喪失，自理能力低下，、社會適應(yīng)能力差，使其無法回歸正常生活，患者社交、生活受到不同程度的影響，使患者自尊心下降、容易產(chǎn)生悲觀情緒，在人際交往時往往選擇回避，并感到羞恥，形成病恥感。同時殘疾是一種社會現(xiàn)象，對于殘疾人士，公眾更容易產(chǎn)生便宜、歧視，導(dǎo)致患者性格改變、自我身份喪失，甚至出現(xiàn)自我否定，進而產(chǎn)生病恥感[11-12]。此外，該疾病不同于其他慢性疾病，如糖尿病、高血壓；腦卒中起病突然，病情預(yù)后結(jié)果無法掌控、不可預(yù)測，即便成功救治后，患者遺留后遺癥，導(dǎo)致肢體偏癱、功能喪失，由健康個體轉(zhuǎn)變?yōu)闅埣踩耍粌H影響患者外觀、美感[13]。

2.2 消極心理因素帶來的病恥感

馬斯洛指出，人類作為一個獨立個體，其基本需求分為5個層次，即自尊與受人尊敬需求、愛與歸屬的需求、安全需求、生理需求及自我實現(xiàn)的需求，各層次之間相互滿足、相互影響[14-15]。其中，生理需求是人類維持生存的基礎(chǔ)，在滿足生存需求后，為了發(fā)展與成長，人類期望滿足更高的需求。但對于腦卒中后遺癥肢體偏癱患者，由于肢體功能的喪失，患者各生理階段病恥感存在巨大差異化；偏癱患者在求職、婚戀、學(xué)習(xí)等各項日?；顒又惺艿絿乐叵拗?，同時，需要在家人、社會幫助下才能滿足基本的生理需求，患者自感前途渺茫、影響婚姻穩(wěn)定、家庭負擔重、成為家人累贅，形成病恥感[16]。

2.3 社會對偏癱的消極態(tài)度與錯誤觀念帶來的病恥感

偏癱不僅僅是一種臨床疾病，在當下社會環(huán)境中，由于錯誤的觀念，導(dǎo)致人們對于偏癱錯誤認知，形成社會標簽“殘疾人”[17]。長期以來，公眾對于殘疾人、偏癱等均存在不同程度的認知誤區(qū)，容易將偏癱患者與“麻煩”“累贅”“負擔”“需要人伺候”“可憐”“造孽”等消極詞匯聯(lián)系到一起，甚至有些人認為“得了偏癱就毀了一家人”。社會對于偏癱的錯誤觀念，導(dǎo)致患者容易受到他人歧視，加之肢體功能喪失，無法正常參與日常生活、工作，最終造成患者產(chǎn)生病恥感[18]。

3 腦卒中后遺癥肢體偏癱患者病恥感的不良影響

3.1 病恥感不利于患者康復(fù)治療

對于腦卒中患者而言，病恥感不僅影響患者后期康復(fù)治療，同時對患者出院后治療意愿造成影響；尤其是針對后遺癥肢體偏癱患者，影響患者求生欲、積極性。據(jù)有關(guān)調(diào)查顯示，病恥感對患者戶外娛樂活動滿意度、及對戶外活動減少存在密切相關(guān)性[19]。Paik YR等[20]對37例首發(fā)腦卒中肢體偏癱患者進行1年隨訪，統(tǒng)計患者外出活動參與情況與滿意度情況，并使用SSCI病恥感量表進行調(diào)查，結(jié)果顯示，28例(75.68%)患者存在不同程度的病恥感；同時探究患者康復(fù)結(jié)果、康復(fù)醫(yī)院與病恥感的關(guān)系，并指出患者康復(fù)意愿受到病恥感影響下降，而損害康復(fù)期間功能受到病恥感影響升高(P<0.05)?？梢姡谀X卒中后遺癥肢體偏癱患者中，病恥感的產(chǎn)生嚴重影響患者康復(fù)意愿、及社交活動參與意愿。

3.2 病恥感導(dǎo)致患者社會孤立與社會身份喪失

腦卒中后遺癥肢體偏癱患者中，極易出現(xiàn)社會孤立，或社會接觸資源與途徑減少。病恥感的存在，容易導(dǎo)致人們孤立自己，減少社會接觸，不愿與他人進行交流[21]?；颊哂捎谥w功能喪失，產(chǎn)生的病恥感，是患者產(chǎn)生對未來的不確定感，及失去自我控制能力。社會角色的轉(zhuǎn)變，及不可靠感、不確定感，嚴重影響患者積極性，形成社會孤立。對于腦卒中殘疾患者，病恥感的產(chǎn)生使患者難以面對現(xiàn)實，逃避現(xiàn)實，造成自我社會身份喪失；患者信心受到嚴重打擊，進而影響患者參與社會活動的積極性。

4 干預(yù)措施

對于腦卒中后遺癥肢體偏癱患者而言，目前對于患者病恥感主要從醫(yī)療、社會、家庭、個體等四個角度進行干預(yù)。

4.1 醫(yī)療領(lǐng)域的支持

醫(yī)療領(lǐng)域則給予患者最基本的醫(yī)療支持，專業(yè)知識的幫助。在醫(yī)療領(lǐng)域中，以往臨床強調(diào)腦卒中后遺癥肢體偏癱是不正常的，重視殘疾預(yù)防、治療工作；這種概念與行為，忽視了卒中殘疾患者主觀感受與患者權(quán)益，可能使患者產(chǎn)生消極情緒，及個人行為病恥感。在臨床中雖然最理想的情況是，預(yù)防腦卒中后遺癥肢體偏癱的發(fā)生，但患者發(fā)病后殘疾，必須要面對一系列心理斗爭問題。因此，在醫(yī)療領(lǐng)域中，提倡對腦卒中后遺癥肢體偏癱的預(yù)防、治療同時，同時還應(yīng)注重對發(fā)病患者的省心關(guān)注。相關(guān)醫(yī)療組織與醫(yī)務(wù)人員，應(yīng)當建立更廣闊視野，降低卒中致殘患者的病恥感，加強患者病恥感管理，致力于提高患者社會支持與社會交流的方法，促使患者接受發(fā)病后生活[22]。例如以社區(qū)醫(yī)療單位為中心，對周邊小區(qū)建立健康管理檔案，對患者開展“關(guān)愛-支持”健康管理；以護理人員為主，患者及家屬共同參與的健康管理模式，護理人員必須具備自我管理指導(dǎo)、同伴教育、心理分析、溝通技巧與疾病知識，對患者進行定期隨訪，了解患者及家屬心理狀態(tài)、治療積極性、病恥感等，并適當提供心理疏導(dǎo)，耐心仔細為患者及家屬解惑，為其提供專業(yè)的醫(yī)療服務(wù)。

4.2 家庭干預(yù)

家庭成員是患者醫(yī)療保健的決策者，來自家人的支持與尊重，是影響患者心理變化的關(guān)鍵性因素；患者家屬在患者康復(fù)治療期間，需多與患者溝通交流，了解患者心理狀態(tài)，給予鼓勵、支持、理解與尊重，幫助患者建立更多積極潛力與觀點，抵消消極與刻板印象，幫助患者重新建立自我形象，使患者感受到自我價值臨床工作人員需對患者家屬專業(yè)知識需求等進行識別，并為患者家屬提供專業(yè)的信息幫助。Paik Y R等[23]通過一項調(diào)查發(fā)現(xiàn)，家庭照護能力與病恥感呈現(xiàn)負相關(guān)(r=-0.622，P<0.05)，家庭治療督導(dǎo)、飲食支持、情感支持等對于患者病恥感的改善具有積極作用。家庭照護措施：在取得家屬同意情況下，了解患者生活背景、既往病史，為其制定特性化的家庭照護措施[24]。護理人員與家屬溝通，并對其進行專業(yè)心理培訓(xùn)，告知家屬多了解患者心情動態(tài)，及時安撫、鼓勵患者；對家屬進行相關(guān)知識普及，提高其認知程度，更好的為患者進行家庭護理。根據(jù)患者平日喜好，為其制定健康飲食方案，減少患者不良生活習(xí)慣，提高其生活質(zhì)量。同時，告知患者家屬，每日帶患者外出活動，增加患者與外界接觸時間，幫助患者打開心扉，促使患者逐漸融入社會。后期可根據(jù)患者恢復(fù)情況，為患者尋找一些適合的工作或興趣，豐富患者日常生活，提高患者自我效應(yīng)，幫助患者進行自我價值實現(xiàn)，從多方面的消除患者病恥感[25]。在日常生活中，需要適當賦予患者權(quán)柄，必要過度的保護與關(guān)注，減輕患者心理壓力，提高患者自尊，減輕患者內(nèi)在病恥感[26]。臨床工作者在為患者及家屬提供專業(yè)支持外，需更多的關(guān)注家屬心理健康問題，并及時對其進行疏導(dǎo)，及一些心理支持，使其更好的為患者提供幫助。

4.3 社會支持

由于偏癱患者無法獨自走出家門，加之病恥感的因素，患者更難走出家門；因此，在社會支持方面，應(yīng)當注重于對患者的出行設(shè)備、工具、方法的探索研究，幫助患者更容易走出家門，融入社會環(huán)境中，給予患者社會支持。加強家庭與社會公眾的健康教育，通過社交網(wǎng)絡(luò)、媒體、新聞、知識講座等方式，加強公眾健康教育，向公眾傳播更多關(guān)于腦卒中后遺癥肢體偏癱相關(guān)知識，加強社會公眾健康教育，提高公眾的認知水平，糾正公眾對于腦卒中后遺癥肢體偏癱的錯誤認知，逐步改善公眾的觀念、態(tài)度及行為等，促使公眾能夠理解腦卒中后遺癥肢體偏癱患者的苦衷與痛苦，并給予患者支持與鼓勵，減輕患者負罪感與病恥感，促使其更好的融入社會群體[27]。Caglar NS等[28]在一項研究中，通過不同方式對青少年兒童進行健康宣教，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，通過教育喜劇、教育動畫視頻的方式，有助于提高青少年兒童對于殘疾、癲癇等疾病的認知，一定程度改善兒童對于殘疾、癲癇患者的態(tài)度。決策理論認為，人們對于負面信息很難反駁，因此，應(yīng)當加強社會公眾對腦卒中后遺癥肢體偏癱、殘疾等各種疾病的信息普及，向社會公眾輸送更多的正向信息[29]。情感是決策的驅(qū)動力，在進行社會加納康知識宣教時，應(yīng)當以正向、積極的情感內(nèi)容為主體，如包容利他、關(guān)愛、互幫互助等，逐步糾正公眾錯誤認知，塑造公眾對于腦卒中后遺癥肢體偏癱、殘疾人群的正面態(tài)度，促使公眾對這類人群的接納度提高。

4.4 個體自我重建

對于腦卒中后遺癥肢體偏癱患者，可通過一下幾方面實現(xiàn)個體重建，減輕內(nèi)在病恥感，重新認知自己：其一、使患者重新定位偏癱，將殘疾認為是人生的一個過程，與生老病死相同，是人來到世上感受苦難的一部分。其二、幫助患者接受損傷，重新適應(yīng)新角色，正確對待疾?。煌ㄟ^改變患者的認知行為，幫助患者重新建立認知，減輕自我內(nèi)在病恥感。其三、幫助患者努力恢復(fù)，如參與類似活動、身體活動等方式，逐漸幫助患者進行個體建立[30]。

5 小結(jié)

腦卒中后遺癥肢體偏癱患者病恥感報道甚少，目前，臨床對其發(fā)生機制、影響因素等尚處于描述階段與初步探索階段。臨床醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，尚無統(tǒng)一測量腦卒中殘疾患者病恥感的專用量表。病恥感的產(chǎn)生，嚴重影響患者生理、心理狀態(tài)，社會群體與醫(yī)務(wù)工作者需要高度重視，加強對腦卒中殘疾患者病恥感的研究與探索，更好的幫助患者重新回歸社會。同時，家庭照護與社會支持起到至關(guān)重要的作用，但由于我國特殊國情，對于患者病恥感的家庭與社會支持重視度不足，且患者家屬多注重于患者衣食住行的照護，忽視患者心理健康、心理壓力等，導(dǎo)致患者形成病恥感；對此，應(yīng)當加大社會及家庭健康教育力度，改變公眾的認知水平，重視患者病恥感的關(guān)注。