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    38例川崎病患兒家屬心理反應的質(zhì)性研究

    2021-01-06 21:38:41河南省南陽市第二人民醫(yī)院473000王雅靜
    首都食品與醫(yī)藥 2021年5期
    關鍵詞:川崎家屬患兒

    河南省南陽市第二人民醫(yī)院(473000)王雅靜

    川崎病是一種急性發(fā)熱性出疹性疾病,其主要病變?yōu)槿碇行用}炎癥,據(jù)相關調(diào)查數(shù)據(jù)顯示,近年來其發(fā)病率呈上升趨勢,多發(fā)于5歲以下兒童[1]。由于川崎病病情較重、病程較長、并發(fā)癥較多,若未及時處理,隨著病情發(fā)展可導致冠狀動脈發(fā)生血栓或狹窄,嚴重者可發(fā)展為冠狀動脈瘤,嚴重危害患兒生命安全。患兒健康與家屬心理狀況密切相關,由于患兒患有川崎病,會給家屬帶來焦慮、擔心、恐懼等心理壓力,而家庭是一個極為重要的社會支持系統(tǒng),一旦家庭成員中有人患病,其他成員便成為提供支持、照顧、經(jīng)濟等方面來源,但照顧者是脆弱的,由于多種原因?qū)ζ湫睦?、生理等方面造成影響,進而影響患兒治療效果[2]?;诖?,本研究選取我院38例川崎病患兒父母作為研究對象,運用質(zhì)性現(xiàn)象學研究方法,對川崎病患兒家屬心理反應深入了解,旨在為臨床實施相應干預措施提供可靠依據(jù)?,F(xiàn)報道如下。

    1 資料和方法

    1.1 一般資料 選取我院38例川崎病患兒父母(2018年9月~2020年3月)作為研究對象,所有患兒均經(jīng)實驗檢查、影像學檢查確診為川崎病,家屬均知情本研究,簽署同意書?;純耗?0例,女18例,年齡2個月~5歲,平均年齡(2.68±1.12)歲,病程5~18d,平均病程(11.59±2.14)d。受訪家長中男14例,女24例;年齡26~34歲,平均年齡(30.14±1.53)歲;居住地:11例城市、14例城鎮(zhèn)、13例農(nóng)村;文化程度:1例小學、14例初中、10例高中、5例大專、8例本科及以上;家庭月收入:8例<3000元,17例3000~5000元,13例>5000元。

    1.2 方法 采用質(zhì)性研究中現(xiàn)象方法作為指導,依照訪談提綱與患兒家屬深入訪談,在自然情境下采用無暗示性語言進行,向受訪者解釋研究及現(xiàn)場錄音目的,在獲得同意后對訪談進行錄音,提綱包括以下問題:①請您介紹下孩子患病情況?②在得知孩子患上川崎病后您當時心理反應如何?③對于孩子患川崎病,您最大的壓力、煩惱是什么?④您在對孩子照護時遇到過什么困難?⑤您對面對的壓力是怎么解決的?⑥您是否尋求過他人幫助?⑦您希望孩子在住院期間得到醫(yī)務人員什么幫助。訪談時間為30min左右,結(jié)束后將錄音資料進行整理,翻錄為文字資料,使用Colaizzi分析法對資料進行分析。

    2 結(jié)果

    2.1 困惑、無助 由于川崎病較為少見,在受訪家屬中均反映沒有聽說過川崎病,由于缺乏川崎病的相關知識,在剛得到診斷結(jié)果后會出現(xiàn)無助、困惑等情緒,第一個想到的是C3:“川崎病是什么?”C6:“這病的名字怎么這么奇怪?”C11:“這個病到底能不能治,對孩子有什么危害?”C4:“我對川崎病完全不了解,為什么孩子會得這個病,心里真的特別沒底!”

    2.2 焦慮、恐懼 在家屬得知發(fā)生川崎病后可能易發(fā)冠狀動脈損傷,導致心肌梗死而引發(fā)后天性心臟病甚至猝死,家屬會產(chǎn)生不同程度的恐懼、焦慮心理。C20:“這病這么嚴重啊,我真的好擔心啊,好怕孩子治不好啊?!盋1:“孩子心臟彩超還沒做呢,好擔心孩子患有冠狀動脈損傷?!盋5:“孩子要是有冠狀動脈損傷了可怎么辦啊,還能不能治???”

    2.3 擔憂、心疼 家屬對患兒早期出現(xiàn)的癥狀都表現(xiàn)出非常擔憂、心疼。C31:“孩子反復發(fā)燒怎么辦啊?會不會把腦子燒壞啊?怎樣控制才能不發(fā)燒?。俊盋22:“孩子的嘴巴又爛又腫,還不愿意吃東西,但又餓的又哭又鬧,看孩子那么遭罪,我心像刀割一樣,我真想替孩子受這份罪?!?/p>

    2.4 發(fā)愁、無助 川崎病由于病情較重、病程較長、并發(fā)癥較多,故治療難度較大、費用較高,丙種球蛋白為主要的治療藥物,一次使用劑量較大,且價格昂貴,高額醫(yī)療費用會使家屬承受極大經(jīng)濟負擔,進而發(fā)愁怎么籌集醫(yī)藥費,在沒錢治療時又造成無助感。C25:“現(xiàn)在給孩子治病的錢都是向親戚朋友借的,這病還不知道得花多少錢,剩下的錢可怎么辦???”C34:“能借的錢都借了,還能從哪弄來錢治療啊,怎么辦?。俊盋7:“孩子生病還得照顧,也不能上班,收入也沒有,怎么掙錢給孩子治病???”

    2.5 疾病知識缺乏 患兒家屬希望獲得更多川崎病的相關知識、照護技能。C19:“以前沒有聽過這個疾病,啥也不知道,希望醫(yī)生可以為我們講講這個疾病。”C6:“這個疾病的并發(fā)癥要如何去預防?”C37:“希望醫(yī)護人員能為我們多講解些疾病知識,怎樣做能對疾病有幫助?”

    2.6 藥物知識缺乏 患兒父母對藥物知識較為匱乏,故對藥物不良反應、注意事項知識需求較高。C23:“醫(yī)生讓我在飯后再為孩子口服阿司匹林,防止損傷胃黏膜,我想要多多掌握此方面知識,及早預防這些癥狀,能讓孩子少受罪?!盋38:“孩子在輸果糖注射液時老是喊疼,為什么會出現(xiàn)這種情況呢?”C19:“丙種球蛋白為主要治療藥物,但是我聽說這是一種血液制品,使用后易感染傳染病,是這樣嗎?”

    3 討論

    研究顯示,川崎病患兒家屬會產(chǎn)生焦慮狀態(tài),因此對川崎病患兒家屬心理情緒進行調(diào)查并實施干預具有重要意義[3]。川崎病患兒家屬為患兒直接照顧者,家屬往往由于突如其來的變化常不知所措,不僅需面對患兒反復皮疹、發(fā)熱、眼結(jié)膜充血、治療費用昂貴等壓力,還需反復在醫(yī)院、家庭間奔波,還有職場等方面壓力,會對其心理產(chǎn)生影響。而照護者的負性情緒、消極心態(tài)均不利于患兒疾病治療。因此,護理人員應對川崎病患兒家屬予以理解,并給予其情感支持,主動與家屬溝通,引導及時傾訴,掌握其心理需求,促使其保持良好心態(tài)。

    在交談中發(fā)現(xiàn),患兒家屬普遍對川崎病相關知識較為缺乏,并從中認識到缺乏疾病知識使得自身不能很好地完成照護工作,在日常照護中比較吃力,而有效的護理干預可促使患兒病情改善[4]。因此,需根據(jù)家屬文化程度及接受能力實行個性化健康宣教,通過發(fā)放健康手冊、PPT、建立微信群、講座等形式開展,使家屬了解川崎病的特點、治療方式、預后、注意事項等相關知識,進而提高對疾病的認識,同時注意家屬對相關知識點的反應,可有效掌握家屬疾病掌握程度,以此為判斷依據(jù),調(diào)整干預策略,進一步提高家屬對疾病知識的認知度。

    川崎病治療費用較高,這無疑給家屬造成極大經(jīng)濟負擔,同時,由于突如其來的疾病導致家屬不能正常工作,進一步增加家庭負擔[5]。因此,經(jīng)濟問題為照護者亟待解決的問題。政府除可完善醫(yī)保保障外,還可向社會、媒體尋求幫助,通過組織義賣、愛心捐款等形式發(fā)起募捐,進而解決困難。

    綜上所述,針對川崎病患兒家屬心理壓力,需采取心理干預措施,以改善家屬不良心理情緒,提高其治療信心。

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