癡呆患者淡漠癥狀評(píng)估工具的研究進(jìn)展

白秀蘭，田曉曼，武文賢，尹安春

癡呆是一種神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，以阿爾茨海默病為主，除認(rèn)知功能下降外，精神行為異常是導(dǎo)致病情惡化的重要因素，通常包括淡漠、抑郁、激越等癥狀，其中淡漠癥狀最易發(fā)生且最常見，65%～75%的癡呆患者存在淡漠癥狀[1-2]。淡漠癥狀是以動(dòng)機(jī)障礙為核心特征，具體表現(xiàn)為缺乏興趣、情感遲鈍、對(duì)環(huán)境刺激敏感性差以及較少主動(dòng)交流或參與活動(dòng)等[3]。研究表明，淡漠癥狀不僅阻礙康復(fù)護(hù)理進(jìn)程，甚至增加病死率，而且與照顧者身心負(fù)荷顯著相關(guān)[3-4]。此外，由于情感淡漠起病隱匿，易被忽視，進(jìn)而延誤最佳治療期[5]。因此，及時(shí)發(fā)現(xiàn)患者淡漠癥狀至關(guān)重要，而測(cè)評(píng)工具是臨床工作者早期識(shí)別淡漠癥狀的關(guān)鍵依據(jù)。目前，國(guó)內(nèi)外常用的癡呆患者淡漠癥狀評(píng)估工具主要包括普適性和特異性評(píng)估工具，尚未形成統(tǒng)一的測(cè)評(píng)標(biāo)準(zhǔn)。本文對(duì)國(guó)內(nèi)外癡呆患者淡漠癥狀評(píng)估工具進(jìn)行綜述，旨在為臨床醫(yī)護(hù)人員選擇合適的評(píng)估工具提供參考，也為進(jìn)一步漢化或研制我國(guó)本土化癡呆患者淡漠癥狀評(píng)估工具奠定基礎(chǔ)。

1 淡漠癥狀的概述

2018年第26屆歐洲精神病協(xié)會(huì)(European Psychiatric Association，EPA)對(duì)2008版淡漠癥狀定義與診斷標(biāo)準(zhǔn)(Diagnostic Criteria for Apathy，DCA)[6-7]進(jìn)行修訂，淡漠癥狀是自我啟動(dòng)或環(huán)境刺激的目標(biāo)導(dǎo)向性活動(dòng)減少，同時(shí)需滿足以下條件：首先，淡漠癥狀至少持續(xù)4周；其次，必須包含淡漠癥狀行為/認(rèn)知、情感、社會(huì)互動(dòng)3個(gè)維度中任意2項(xiàng)以上；再者，存在淡漠導(dǎo)致的可識(shí)別的功能障礙；最后，鑒別并排除其他原因?qū)е碌牡Y狀。隨著情感淡漠研究的相繼開展，新版診斷標(biāo)準(zhǔn)增添了社會(huì)互動(dòng)維度，使淡漠癥狀定義與診斷標(biāo)準(zhǔn)更加與時(shí)俱進(jìn)、完善豐富。此外，淡漠癥狀包括啟動(dòng)缺陷型、計(jì)劃缺陷型和動(dòng)機(jī)缺陷型3種亞型[8]，從病理機(jī)制的角度進(jìn)行分型，有助于醫(yī)護(hù)人員深層次認(rèn)知與了解淡漠癥狀。總之，淡漠癥狀是多亞型、多維度的精神行為綜合征。此外，因淡漠與抑郁癥狀部分重疊，常易混淆二者，但抑郁癥狀非動(dòng)機(jī)障礙，更傾向于情感變化，其特征性表現(xiàn)為絕望感及自殺意念等[9-10]。依據(jù)淡漠癥狀的內(nèi)涵，其系列評(píng)估工具應(yīng)運(yùn)而生。

2 癡呆患者淡漠癥狀的評(píng)估工具

癡呆患者淡漠癥狀測(cè)評(píng)工具包括患者、知情者(照顧者)及臨床醫(yī)生評(píng)定3種版本，由于癡呆患者認(rèn)知功能下降，存在病感失認(rèn)，因此知情者和臨床醫(yī)生版本應(yīng)用廣泛。癡呆患者淡漠癥狀評(píng)估工具在評(píng)估內(nèi)容、計(jì)分方式、適用情境等方面各有千秋，但均能有效鑒別淡漠癥狀與抑郁癥狀。

2.1普適性癡呆患者淡漠癥狀評(píng)估工具

2.1.1神經(jīng)精神問卷-淡漠量表(The Neuropsychiatry Inventory Apathy Subscale，NPI-A) NPI-A來自神經(jīng)精神問卷(The Neuropsychiatry Inventory，NPI)中情感淡漠分量表，包括知情者和臨床醫(yī)生版本[11]，是應(yīng)用廣泛的癡呆患者淡漠癥狀測(cè)評(píng)工具。由篩查條目、淡漠癥狀發(fā)生頻率、嚴(yán)重程度和照顧者苦惱程度構(gòu)成，分別采用二分類問題(是，否)、4級(jí)評(píng)分法(“偶爾”至“非常頻繁”賦值1～4分)、3級(jí)評(píng)分法(“輕度”至“重度”賦值1～3分)和6級(jí)評(píng)分法(“沒有”至“很重或極重”賦值0～5分)，總分為頻率與嚴(yán)重程度之積，總分1～12分，>4分存在淡漠癥狀，得分越高說明淡漠程度愈重；照顧者苦惱總分0～5分，分?jǐn)?shù)越高苦惱程度越高。NPI-A具有良好的信效度[9]。馬萬欣等[12]于2010年引進(jìn)并漢化NPI知情者版本，量表Cronbach′s α系數(shù)為0.825，適合在中國(guó)癡呆患者中使用。Lanctt等[13]研究表明，93.9%NPI-A測(cè)評(píng)結(jié)果與淡漠癥狀定義與診斷標(biāo)準(zhǔn)吻合。NPI-A臨床醫(yī)生版本結(jié)合照顧者主觀表述、患者病情及自身專業(yè)知識(shí)進(jìn)行綜合評(píng)定，可信度更高。在眾多淡漠癥狀評(píng)估工具中，NPI-A是唯一將患者淡漠癥狀與照顧者苦惱程度同時(shí)進(jìn)行評(píng)估的量表，有助于護(hù)理人員了解患者淡漠癥狀對(duì)照顧者心理負(fù)擔(dān)的影響程度，及時(shí)提供心理支持。但NPI-A評(píng)估內(nèi)容表淺，具有一定的局限性。

2.1.2淡漠癥狀評(píng)定量表(Apathy Evaluation Scale，AES) 該量表由Marin等[14]研制，用于評(píng)估過去4周內(nèi)腦損傷患者的淡漠癥狀。包括認(rèn)知、行為、情感、其他4個(gè)維度共18個(gè)條目，采用4級(jí)評(píng)分法，“完全不正確”至“非常正確”賦值1～4分，總分18～72分，得分與淡漠癥狀嚴(yán)重程度呈正比。此量表包括患者(AES-S)、知情者(AES-I)及臨床醫(yī)生(AES-C)3種版本，其評(píng)估內(nèi)容相似。Clarke等[15]采用AES對(duì)121例癡呆患者測(cè)評(píng)發(fā)現(xiàn)，AES-C和AES-I包含淡漠及興趣2個(gè)維度，其信效度均良好；而AES-S包括淡漠和其他2個(gè)維度，僅淡漠維度內(nèi)部一致性較高；AES-C、AES-I、AES-S分別以40.5分、41.5分和36.5分為臨界值，對(duì)應(yīng)ROC面積分別為0.72、0.82和0.65，表明AES-I評(píng)估結(jié)果最可靠。趙弘軼等[16]對(duì)AES-C進(jìn)行漢化，研究表明AES-C臨界值在35.5分時(shí)敏感度和特異度分別為0.882和0.844，陽性和陰性預(yù)測(cè)率分別為0.849和0.877，但未報(bào)道其信效度。楊軼等[17]修訂AES-I，提取認(rèn)知/行為和情感2個(gè)維度，臨界值為42.5分，Cronbach′s α系數(shù)為0.977[18]。AES條目精簡(jiǎn)，計(jì)分方式簡(jiǎn)單，是國(guó)內(nèi)外應(yīng)用較為廣泛的癡呆患者淡漠癥狀評(píng)估工具，其臨界值和維度有待進(jìn)一步驗(yàn)證，以規(guī)范AES。2007年Lueken等[19]修訂AES-18并用于評(píng)價(jià)療養(yǎng)院癡呆患者，形成AES-10，共10個(gè)條目，量表Cronbach′s α系數(shù)為0.92，信度良好。AES-10為評(píng)估長(zhǎng)期護(hù)理機(jī)構(gòu)中癡呆患者淡漠癥狀的專用量表，比AES-18更簡(jiǎn)單易操作，但目前尚未在國(guó)內(nèi)外得到推廣應(yīng)用。

2.1.3里爾淡漠評(píng)定量表(The Lille Apathy Rating Scale，LARS) 由Sockeel等[20]于2006年為帕金森病患者研制的結(jié)構(gòu)化訪談問卷，有患者和知情者版本(LARS-I)。包括好奇心、情感、行為啟動(dòng)和自我意識(shí)4個(gè)維度共33個(gè)條目，涵蓋日?；顒?dòng)、興趣、主動(dòng)性、尋求新奇事物、自發(fā)行為、情緒反應(yīng)、關(guān)注、社會(huì)生活、自我意識(shí)共9個(gè)領(lǐng)域，每個(gè)領(lǐng)域由多個(gè)開放式問題組成，采取Likert 5級(jí)評(píng)分法(-2～2分)或3級(jí)評(píng)分法(-1～1分)，總分-36～+36分，得分越高淡漠水平越高。2016年，F(xiàn)ernandez-matarrubia等[21]首次將LARS應(yīng)用于西班牙輕中度非住院癡呆患者，結(jié)果表明量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.928～0.940，信度良好；以-9分為臨界值，ROC面積為0.987，-16～-9為輕度淡漠，≥-9為中重度淡漠；該量表與NPI-A的相關(guān)系數(shù)為0.834。李樹亞等[22]于2018年對(duì)LARS-I進(jìn)行漢化及文化調(diào)適，Cronbach′s α系數(shù)為0.82，重測(cè)信度為0.80，并提取情感、行為和興趣3個(gè)公因子；LARS-I與AES-I的相容效度系數(shù)為0.59。LARS從淡漠癥狀的9個(gè)領(lǐng)域?qū)ΠV呆患者過去4周的淡漠癥狀進(jìn)行評(píng)估，較為全面，有助于治療效果的具體評(píng)價(jià)。由于文化差異及人群特征，該量表的臨界值、因子結(jié)構(gòu)、適用情景、信效度有待在我國(guó)癡呆人群中進(jìn)一步驗(yàn)證；此外，LARS的數(shù)據(jù)類型、計(jì)分方式較為復(fù)雜，評(píng)估時(shí)間較長(zhǎng)，不利于臨床簡(jiǎn)易操作。

2.1.4淡漠量表(Apathy Inventory，AI) 2002年由Robert等[23]參考AES量表及NPI評(píng)分方式研制的結(jié)構(gòu)化訪談問卷，可用于評(píng)估癡呆患者的淡漠癥狀，有患者和照顧者2個(gè)版本。包括情緒遲鈍(情緒)、缺乏主動(dòng)性(行為)、缺乏興趣(認(rèn)知)3個(gè)維度，共3個(gè)條目(根據(jù)每個(gè)維度對(duì)應(yīng)的1項(xiàng)內(nèi)容來判斷患者癥狀發(fā)生的頻率與嚴(yán)重程度，從而得出淡漠癥狀評(píng)估的總分)。在照顧者版本中，依據(jù)每個(gè)維度癥狀發(fā)生的頻率(1～4分)和嚴(yán)重程度(1～3分)計(jì)分，總分1～12分?；颊甙姹局忻總€(gè)維度采取12級(jí)評(píng)分法，其中1～12分代表淡漠嚴(yán)重程度逐級(jí)遞增?；颊甙姹続I量表總分1～36分，分?jǐn)?shù)越高表示患者淡漠癥狀越嚴(yán)重。照顧者版本Cronbach′s α系數(shù)為0.84。Stella等[24]將其用于巴西癡呆及其他疾病患者，結(jié)果顯示Cronbach′s α系數(shù)為0.945～0.958，并將≥3分診斷為有淡漠癥狀；該量表總分與NPI-A臨床醫(yī)生版的相關(guān)性較高。淡漠量表具有簡(jiǎn)單易用、方便作答的優(yōu)點(diǎn)，適用于評(píng)估癡呆患者自患病以來或某個(gè)時(shí)間段內(nèi)的情緒、行為及認(rèn)知變化，其評(píng)估時(shí)間跨度較大。但該量表僅從淡漠癥狀3個(gè)維度中的某一方面進(jìn)行評(píng)估，評(píng)估深度有限，目前尚未在國(guó)外廣泛應(yīng)用，亦無漢化版本。

2.1.5維度淡漠量表(Dimensional Apathy Scale，DAS) 2014年由Radakovic等[25]基于上述量表和癡呆淡漠訪談與評(píng)價(jià)量表( Dementia Apathy Interview and Rating，DAIR)研制，用于評(píng)估神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病和運(yùn)動(dòng)功能障礙患者的淡漠癥狀。該量表有患者和照顧者版本，分別通過自我報(bào)告和訪談2種形式進(jìn)行評(píng)估。DAS包含認(rèn)知/行為啟動(dòng)、情緒和執(zhí)行3個(gè)維度共24個(gè)條目，每個(gè)維度8個(gè)條目。采用4級(jí)評(píng)分法(“很少”至“總是”賦0～3分)，總分0～72分?；颊吆驼疹櫿甙姹綜ronbach′s α系數(shù)分別為0.85和0.93，與AES相關(guān)性較好。意大利及日本均有學(xué)者對(duì)DAS進(jìn)行本土化研究和應(yīng)用，證實(shí)該量表的信效度良好[26-27]。Radakovic等[28]于2020年將其修訂形成DAS簡(jiǎn)短版本(the brief DAS，b-DAS)，共9個(gè)條目，其維度及評(píng)分方式與原量表保持一致。DAS比較適用于評(píng)估活動(dòng)受限、運(yùn)動(dòng)功能障礙癡呆患者的淡漠癥狀，其簡(jiǎn)短版本更加簡(jiǎn)單易用，但目前未有學(xué)者對(duì)其進(jìn)行漢化研究。

2.2特異性癡呆患者淡漠癥狀評(píng)估工具

2.2.1癡呆淡漠訪談與評(píng)價(jià)量表(DAIR) 由Strauss等[29]于2002年研制，是對(duì)照顧者進(jìn)行的結(jié)構(gòu)化訪談問卷，用于評(píng)估輕度至中度、日?；顒?dòng)未受限的癡呆患者在過去4周的淡漠癥狀。該量表為單維度，共16個(gè)條目，可反映患者的行為、興趣和與環(huán)境接觸的情況，每個(gè)條目由兩部分組成，第一部分評(píng)估淡漠癥狀發(fā)生的頻率，采用4級(jí)評(píng)分法(“從來沒有”至“總是”賦0～3分)；第二部分進(jìn)一步確定自患病以來行為表現(xiàn)是否發(fā)生改變。總分為發(fā)生行為改變項(xiàng)目得分總和與完成項(xiàng)目數(shù)量之比，平均分越高表示淡漠癥狀越嚴(yán)重。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.89～0.94，2個(gè)月重測(cè)信度為0.85。該量表對(duì)淡漠癥狀敏感性較高，有助于動(dòng)態(tài)評(píng)估及臨床預(yù)后判斷，適當(dāng)調(diào)整護(hù)理與支持干預(yù)方案。目前DAIR尚未在國(guó)內(nèi)外大量應(yīng)用，且我國(guó)學(xué)者未對(duì)此量表進(jìn)行文化調(diào)適，由于其僅適用于評(píng)估身體活動(dòng)度良好的癡呆患者，評(píng)估對(duì)象較為局限。

2.2.2人與環(huán)境淡漠評(píng)定量表(Person-Environment Apathy Rating，PEAR) 由Jao等[30]開發(fā)，用于評(píng)估環(huán)境刺激對(duì)癡呆患者情感淡漠的影響。包括環(huán)境分量表和淡漠分量表，各6個(gè)條目，共12個(gè)條目。其中環(huán)境分量表評(píng)估刺激清晰度、刺激強(qiáng)度、刺激特異性、交互參與、身體可及性和環(huán)境反饋，淡漠分量表評(píng)估患者的面部表情、眼神接觸、身體活動(dòng)、有目的的活動(dòng)、語調(diào)和語言表達(dá)。采用4級(jí)評(píng)分法(1～4分)，總分6～24分，環(huán)境和淡漠分量表進(jìn)行獨(dú)立評(píng)估，分?jǐn)?shù)越高表明環(huán)境刺激越強(qiáng)和淡漠更嚴(yán)重，量表Cronbach′s α系數(shù)分別為0.84和0.85。Jao等[31]對(duì)美國(guó)12所療養(yǎng)院的癡呆患者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，高度環(huán)境反饋有助于降低患者淡漠水平。一項(xiàng)研究也表明，環(huán)境因素與淡漠癥狀有關(guān)，清晰、適度、高質(zhì)量的環(huán)境刺激以及個(gè)性化活動(dòng)是患者情感淡漠的保護(hù)性因素[3]。因此，有效評(píng)估環(huán)境因素與淡漠癥狀，有利于護(hù)理人員采取環(huán)境刺激或制訂個(gè)性化活動(dòng)等措施，從而幫助患者改善淡漠癥狀。該量表由醫(yī)護(hù)人員根據(jù)患者的視頻記錄直接打分，尤其適用于長(zhǎng)期照護(hù)機(jī)構(gòu)的晚期癡呆患者淡漠癥狀的評(píng)估，可直接觀察到一些不易察覺的行為表現(xiàn)，但其評(píng)估結(jié)果的可靠性與視頻錄制的清晰度、完整性相關(guān)，還可能存在視頻時(shí)間段選取偏倚。目前，我國(guó)尚未引入該量表，未來還需大量研究驗(yàn)證該量表的有效性及實(shí)用性。

2.2.3養(yǎng)老院癡呆患者淡漠評(píng)估量表(Apathy In Dementia-Nursing Home Scale，APADEM-NH) 2015年由Agüera-Ortiz等[32]修訂形成，用于評(píng)估輕至重度養(yǎng)老院癡呆患者的淡漠水平。包含思維缺陷和自我生成行為(13個(gè)條目)、情緒遲鈍(7個(gè)條目)和認(rèn)知慣性(6個(gè)條目)3個(gè)維度26個(gè)條目。采用4級(jí)評(píng)分法，0=無淡漠(自發(fā)行動(dòng)或情緒)、1=輕度淡漠(某種刺激下出現(xiàn)行動(dòng)或情緒反應(yīng))、2=中度淡漠(強(qiáng)烈刺激下的行動(dòng)或情緒反應(yīng))、3=嚴(yán)重淡漠(任何刺激都無反應(yīng))，總分0～78分，3個(gè)維度得分各為0～39、0～21和0～18分，分?jǐn)?shù)越高淡漠越嚴(yán)重，各維度Cronbach′s α系數(shù)分別為0.88、0.83和0.88，無地板和天花板效應(yīng)。APADEM-NH與AI和NPI-A的相關(guān)系數(shù)分別為0.33和0.31，呈低至中等相關(guān)。APADEM-NH為照顧者訪談量表，不僅可評(píng)估不同嚴(yán)重程度患者的淡漠癥狀，還可單獨(dú)測(cè)量3個(gè)維度，有助于提供針對(duì)性的治療和護(hù)理。該量表只是針對(duì)養(yǎng)老院癡呆患者而研發(fā)，其適用范圍較為局限。目前APADEM-NH應(yīng)用研究較少、缺乏大樣本的信效度檢驗(yàn)，尚無學(xué)者將其漢化。

3 小結(jié)

癡呆患者淡漠癥狀評(píng)估工具經(jīng)過不斷開發(fā)和研究，現(xiàn)有評(píng)估工具的適用情境包含社區(qū)、門診、長(zhǎng)期照護(hù)機(jī)構(gòu)等環(huán)境；適用人群為輕度至重度癡呆患者以及其身體活動(dòng)、運(yùn)動(dòng)功能狀態(tài)等；評(píng)估內(nèi)容多涉及2008版淡漠癥狀定義與診斷標(biāo)準(zhǔn)中淡漠癥狀的認(rèn)知、情感和行為3維度中的部分或全部維度，其評(píng)估領(lǐng)域詳略不等；評(píng)估形式有患者、照顧者的自我報(bào)告或結(jié)構(gòu)化訪談、醫(yī)生評(píng)定，或錄制視頻等；評(píng)估者資質(zhì)方面，NPI-A和AES臨床版均需專業(yè)、經(jīng)培訓(xùn)的醫(yī)生進(jìn)行評(píng)估，基于以上差異可知，癡呆患者淡漠癥狀評(píng)估工具尚無統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)。目前，部分評(píng)估工具尚未廣泛應(yīng)用于臨床，其信效度有待驗(yàn)證，以提高現(xiàn)有評(píng)估工具的規(guī)范性。臨床工作者在選取淡漠癥狀評(píng)估工具時(shí)，應(yīng)充分考慮量表的特異性、信效度、簡(jiǎn)易性和實(shí)用性等，并參照患者、照顧者及自身專業(yè)知識(shí)綜合考慮，以提高評(píng)估結(jié)果的準(zhǔn)確性。

建議根據(jù)我國(guó)國(guó)情引進(jìn)國(guó)外特異性評(píng)估量表，亦或構(gòu)建本土化癡呆患者淡漠癥狀評(píng)估工具，其制定原則應(yīng)考慮以下要素：評(píng)估內(nèi)容參照2018版淡漠癥狀定義與診斷標(biāo)準(zhǔn)，結(jié)合癡呆患者個(gè)體特征、臨床情境、淡漠癥狀的影響因素等綜合研制，構(gòu)建更為全面、系統(tǒng)的由多維度、多因素構(gòu)成的淡漠癥狀評(píng)估體系，能夠有效識(shí)別癡呆患者的淡漠程度，以促進(jìn)臨床早期評(píng)估、早期篩查、早期治療與干預(yù)等，從而改善患者與照顧者的生活質(zhì)量。