癡呆照顧者病恥感研究進展

項 芹，陸關(guān)珍，王 莎，相 旭，潘明月

1.湖州師范學(xué)院醫(yī)學(xué)院，浙江313000；2.湖州市中心醫(yī)院

隨著全球人口老齡化加劇，癡呆逐漸成為一個突出的社會健康問題?！?015年世界阿爾茲海默癥報告》[1]顯示，全世界有4 680萬例癡呆病人，預(yù)計到2050年將增加到1.315億例。王英全等[2]對我國未來30年癡呆患病情況進行預(yù)測，發(fā)現(xiàn)癡呆患病人數(shù)將持續(xù)增長，預(yù)計至2030年達2 075萬例，至2050年將高達3 003萬例。癡呆不僅會對病人造成不良后果，而且對為病人付出大量時間、精力的照顧者造成極大身心壓力。研究顯示,有近1 600萬名照顧者為癡呆病人提供了186億小時的無償護理[3]，病恥感直接影響照顧者與病人的親密關(guān)系及照顧方式，照顧者病恥感的影響不容小覷。積極開展癡呆照顧者病恥感的相關(guān)研究，將有助于減少照顧者病恥感和社會孤立感，提高照顧者生活質(zhì)量和心理健康水平。本研究就國內(nèi)外癡呆照顧者病恥感的相關(guān)研究進行綜述，旨在為癡呆照顧者減輕已存病恥感或防止其進一步加重提供幫助，并為臨床工作者制定有效的干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 癡呆照顧者病恥感的相關(guān)概念

社會學(xué)家Goffman于1963年在針對精神疾病病人的研究首次引入“病恥感”，并將其定義為一種在特定的社會交往中令人深感恥辱的屬性[4]。隨著研究的不斷深入,眾多的研究者對病恥感有不同的界定，Jones等[5]將病恥感定義為個體或群體因某種原因造成明顯的身體缺陷或行為特征，產(chǎn)生固化的負面和錯誤的社會態(tài)度；Link等[6]認為病恥感是由“刻板印象、標記、地位喪失、隔離、歧視”5個因素構(gòu)成的綜合概念；Corrigan[7]將病恥感的產(chǎn)生視為一個認知行為過程，他用“刻板印象、偏見和歧視”3個核心詞解釋其內(nèi)涵。病恥感不僅影響病人，而且與病人有關(guān)聯(lián)的個人也可能會受到病恥感的困擾。Werner等[8]對10例癡呆病人的子女進行半結(jié)構(gòu)化訪談，系統(tǒng)探索了照顧者病恥感的主觀體驗，結(jié)果表明癡呆照顧者病恥感高發(fā)且主要經(jīng)歷結(jié)構(gòu)性病恥感、公眾病恥感和自我病恥感3個過程。結(jié)構(gòu)性病恥感是指社會結(jié)構(gòu)、政治決策和法律法規(guī)的不平衡和不公正所導(dǎo)致的針對性的醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量差和專業(yè)人員行為不當[9]；公眾病恥感是指普通大眾對一個特定的群體所產(chǎn)生的負面反應(yīng)[7]；自我病恥感指個體將社會對自己負面看法內(nèi)在化，在這個內(nèi)化過程中個體發(fā)展出消極的自我評價，并增加個體的社會退縮[10]。盡管在概念上進行了區(qū)分，但它們各自獨立又相互關(guān)聯(lián)，反映了與病恥感相關(guān)的社會、人際關(guān)系和個人內(nèi)化方面，它們之間的影響相互作用并相互增強。

2 癡呆照顧者病恥感的測量工具

2.1 附屬病恥感量表（Affiliate Stigma Scale，ASS）

ASS是Mak等[11]基于病恥感的相關(guān)文獻回顧和與照顧者的焦點小組討論，以認知行為理論為基礎(chǔ)研制的，包括認知、情感和行為3個維度，共22個條目，采用Likert 4級評分法，1分表示非常不同意，4分表示非常同意，分數(shù)越高表明附屬病恥感程度越高。有研究者使用ASS對271例癡呆照顧者進行測評，驗證性因素分析和Rasch分析表明，ASS得分與照顧者負擔(dān)呈正相關(guān)，與生活質(zhì)量呈負相關(guān)，量表各維度的Cronbach'sα系數(shù)為0.822～0.855，內(nèi)部一致性較好[12]。也有研究者使用ASS對274例癡呆照顧者進行測評，結(jié)果顯示各維度Cronbach'sα系數(shù)均高于0.85，具有良好的內(nèi)部一致性[13-14]。臨床工作者可以使用ASS了解癡呆照顧者的病恥感程度，并針對各個維度設(shè)計適當?shù)母深A(yù)措施減少癡呆照顧者病恥感。

2.2 阿爾茨海默病家庭病恥感量表（Family Stigma in Alzheimer's Disease Scale，F(xiàn)S-ADS） Werner等[15]基于相關(guān)的文獻和早期的12項定性研究[8]確定了100個條目，在使用探索性因子分析、理論相關(guān)性和內(nèi)部可靠性分析后縮減得到由62個條目構(gòu)成的FS-ADS，包括照顧者病恥感、公眾病恥感和結(jié)構(gòu)性病恥感3個維度，采用Likert 5級評分法，分數(shù)越高表示病恥感程度越重。有研究者使用該量表對185例癡呆病人的子女進行測評，各維度均顯示出可接受的結(jié)構(gòu)效度和信度，結(jié)構(gòu)病恥感維度中存在2個與照顧者的負擔(dān)和疾病的嚴重程度密切相關(guān)的因素[15]，因此，也可將其用于旨在減輕這種負擔(dān)的心理教育干預(yù)措施的有效性評估。也有研究者提出，F(xiàn)S-ADS是專為阿爾茨海默病病人設(shè)計的[16]，可能不適用于其他類型的癡呆病人，且量表研發(fā)的參與者都是病人的子女，研究結(jié)果可能不適宜推廣到其他照顧者，如配偶、兒媳和孫輩之中。Mantzorou等[17]使用FS-ADS對171例癡呆病人的護士和其他類型的照顧者病恥感進行測評，結(jié)果顯示量表總的Cronbach'sα系數(shù)為0.899，F(xiàn)S-ADS被證實可以用于其他類型的癡呆評估，也適用于除子女外其他類型的照顧者的病恥感評估。該量表條目較多，雖可以獲得大量的信息，但臨床工作者可能想要使用一個更簡短、快速和具有成本效益的問卷，因此有研究建議選用FS-ADS中的一部分進行測量[18]。目前，該量表已被翻譯成希臘語[19]等版本，在未來的研究中希望能有研究者對其進行漢化及改編，形成中文版本，并針對不同類型癡呆病人照顧者的病恥感使用FS-ADS和其他量表進行交叉驗證。

2.3 病 恥 感 影 響 量 表（Stigma Impact Scale，SIS）

SIS最初是由Fife等[20]基于修正標記理論研制，用于衡量慢性病病恥感的影響。2008年Burgener等[21]將SIS改良為適用于癡呆病人的病恥感影響量表，改良版的SIS包括財務(wù)不安全、社會排斥、內(nèi)化羞恥和社會孤立4個子量表，采用Likert 4級評分法，1分表示非常不同意，4分表示非常同意，0分表示“不適用”，總分為0～96分，得分越高表明病恥感程度越高。有研究者將改良版SIS用于一項針對癡呆病人及其照顧者病恥感的縱向研究，結(jié)果顯示癡呆照顧者SIS總Cronbach'sα系數(shù)為0.88，財務(wù)不安全子量表的變異性和臨界值可靠性有限，可能與研究參與者的年齡較大、退休性質(zhì)以及病恥感對財務(wù)問題的影響有限相關(guān)，但其余3個分量表顯示了足夠的內(nèi)部一致性[22]。另有研究使用改良版SIS對51例癡呆照顧者進行測評，結(jié)果顯示Cronbach'sα系數(shù)為0.92，該量表被證實是一個有效且可靠的工具[23]。對于未來開展癡呆照顧者病恥感的研究，采取開放式訪談配合SIS使用可能效果更佳。

3 癡呆照顧者病恥感的影響因素

3.1 人口社會學(xué)因素 癡呆照顧者病恥感的人口社會學(xué)因素包括年齡、性別、居住地、文化程度、家庭人均收入等。有研究者將具有統(tǒng)計學(xué)意義的人口學(xué)變量作為自變量，病恥感得分作為因變量，多元逐步回歸分析結(jié)果顯示，居住地為農(nóng)村的照顧者病恥感水平高于城市居住者，照顧者年齡也是病恥感的影響因素，年齡越小者其病恥感水平越高[13]。王日香等[14]對141例癡呆照顧者年齡進行比較，結(jié)果顯示50歲以下照顧者病恥感得分更高。Brodaty等[24]研究表明，患有癡呆的男性往往比患有癡呆的女性表現(xiàn)出較高水平的妄想、激動、冷漠、易怒和夜間干擾，且表現(xiàn)出更頻繁的攻擊性和破壞性行為，可能會給女性配偶照顧者帶來巨大的壓力，增加他們的病恥感及負擔(dān)，與趙冬梅等[13,25]研究結(jié)果一致。還有研究表明，不同文化程度和家庭收入的癡呆照顧者病恥感水平比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義，照顧者的文化程度和家庭收入較高其病恥感得分相對較低[13]。

3.2 疾病相關(guān)因素 一項對照顧者病恥感進行的單因素分析結(jié)果顯示，癡呆病人嚴重程度為重度組的照顧者病恥感得分較高，且總照顧時間超過60個月的照顧者病恥感得分較高，而每日照顧時間在8 h以下的照顧者病恥感得分較低，可能因為癡呆的嚴重程度隨著時間進展，照顧時間越長，病人認知功能不斷降低，照顧者負面影響隨病人癥狀加重而加深，其病恥感水平也越高[14]。另一項研究結(jié)果也證實，總照顧時間、每日照顧時間越長，癡呆照顧者病恥感水平越高[13]。

3.3 社會文化因素 Herrmann等[26]回顧了與癡呆病恥感相關(guān)的文獻，結(jié)果顯示文化差異也可能影響癡呆照顧者病恥感。Liu等[27]對32例亞裔移民身份的癡呆照顧者病恥感訪談得出，這些照顧者承受著疾病與陳舊文化對疾病影響的雙重病恥感，研究者建議在研究癡呆病恥感的過程中應(yīng)考慮到文化背景的影響，且有必要將這些文化中與癡呆相關(guān)的知識作為一個教育目標，通過與主流媒體的互動而不斷增強公眾認知，以更好地降低和消除癡呆病人及照顧者的病恥感。

3.4 照顧者與病人關(guān)系因素 對于照顧者與病人的關(guān)系而言，配偶組相比較其他組病恥感得分低[14]，原因可能是病人配偶與病人的相處時間最長，作為與病人關(guān)系最親密的人通常更能接納并包容病人的一切，故很少會出現(xiàn)逃避等行為，因此其病恥感水平相對較低。也有研究顯示，照顧者為病人的子女時病恥感得分較高，可能是因為癡呆病人的照顧者比其他疾病病人的照顧者更需要提供日常生活方面的幫助，又因子女經(jīng)驗不足，同時還需平衡工作、家庭及父母之間的關(guān)系，也可能與遺傳學(xué)中癡呆近親發(fā)病率為一般人群的4倍多而帶來的焦慮相關(guān)[13]。

4 癡呆照顧者病恥感的干預(yù)措施

4.1 降低公眾癡呆病恥感的教育干預(yù) Herrmann等[26]回顧了癡呆相關(guān)病恥感的研究，結(jié)果表明對公眾進行有關(guān)癡呆病因和疾病表現(xiàn)形式的相關(guān)教育會減少癡呆公眾病恥感。我國一項對230名中老年人關(guān)于癡呆危險因素知曉情況的調(diào)查顯示，中老年人癡呆危險因素的知曉率為6.6%，相關(guān)癥狀和并發(fā)癥的知曉率分別為34.9%和1.3%，公眾對癡呆相關(guān)知識的認知水平普遍較低[28]。Cheng等[29]將494名成人按試驗條件隨機分為3組，A組直接回答有關(guān)病恥感的問題，B組回答之前閱讀兩個出現(xiàn)癡呆癥狀病人的小短文，C組閱讀同樣的小短文，并告知兩個病人近期被醫(yī)生診斷為癡呆，結(jié)果顯示無論是否知曉“癡呆癥”的診斷標簽，提前了解癡呆相關(guān)癥狀的兩組病恥感均較低，且有朋友或親屬患有癡呆、受教育程度更高、對癡呆病人抱有更積極期望的人所表達出的病恥感水平也較低，表明增加癡呆相關(guān)知識的教育可有效降低公眾癡呆病恥感的負面影響。一項隨機對照試驗通過在線平臺對500名40歲以上公眾提供不同干預(yù)，第1組通過書面和視頻材料提供有關(guān)癡呆癥的定義、癥狀、病理學(xué)和治療的課程進行教育干預(yù)；第2組觀看癡呆癥病人的生活狀況以及癡呆照顧者感受的視頻片段的間接接觸干預(yù)，這種方法被用來使參與者感覺他們好像在和一個真正的癡呆癥病人或癡呆癥照顧者進行虛擬對話；第3組接受前兩組的教育和間接接觸綜合干預(yù)；第4組接收與健康相關(guān)的書面信息，包括健康、常見慢性病、危險因素和衛(wèi)生服務(wù)的定義等，比較不同方法減少公眾癡呆病恥感的可行性和短期效果，這項試驗的結(jié)果將為減少公眾癡呆病恥感的最有效方法提供證據(jù)，也為開展與癡呆相關(guān)教育活動的可行性奠定基礎(chǔ)[30]。教育除面向社會公眾，也同樣需要面向病人及其照顧者，但到目前為止，還沒有能夠消除癡呆照顧者病恥感的有效干預(yù)措施，降低公眾病恥感是降低癡呆照顧者病恥感最有效的方式[26]。

4.2 降低癡呆照顧者病恥感的社會干預(yù) 可通過社會活動，如公交車、地鐵廣告向公眾傳播正確的信息，通過媒體訪談等節(jié)目由專業(yè)人士向社會講解癡呆的相關(guān)內(nèi)容，還可以通過電影、網(wǎng)絡(luò)課程等形式向社會大眾展示癡呆病人及其家庭的狀況，旨在提高公眾對癡呆癥的理解，減少恥辱和歧視[31]。公眾可以參與藝術(shù)活動，如跨代合唱團、TimeSlips等，接觸癡呆病人及其照顧者，更能理解疾病給病人和照顧者帶來的真實變化和挑戰(zhàn)，進而糾正其對癡呆疾病的刻板印象和偏見。Harris等[32]研究中由大學(xué)生、癡呆癥病人及照顧者共同組成跨代合唱團進行社會干預(yù)，結(jié)果表明共享有意義的活動可以減少公眾對癡呆病人的社會距離和污名化，接觸療法可以有效減少癡呆相關(guān)的病恥感，這項研究雖然效果顯著，但實際工作中很難將其廣泛應(yīng)用到癡呆人群中。此外，TimeSlips是一個通過講故事吸引癡呆病人及照顧者群體參與的節(jié)目，該節(jié)目持續(xù)10周，包括10～12名參與者，每周進行1次1 h的故事會，主持人分發(fā)一張有趣的戲劇圖片作為故事的基礎(chǔ)，鼓勵大家參與小組講故事，其為癡呆照顧者提供了可以自由進行自我表達的機會，照顧者表示在活動中得到了尊重，降低了病恥感[33]。越來越多的研究還表明，社會干預(yù)可有效降低癡呆照顧者病恥感，讓癡呆病人及其照顧者參與適宜的藝術(shù)類社會項目，可以更好地體現(xiàn)“以人為中心”的理念，為病人和照顧者提供有意義的活動，鼓勵其在現(xiàn)有能力下發(fā)揮想象和創(chuàng)新，給他們帶來愉悅感的同時降低病恥感[23,31,34]。

5 小結(jié)

隨著人口老齡化加劇，癡呆已成為一個加重家庭和社會雙重負擔(dān)的公共健康問題，對公眾進行癡呆相關(guān)知識教育有助于醫(yī)療服務(wù)工作者制定更有效的干預(yù)措施，減少病恥感對癡呆病人及照顧者的雙重影響，并給癡呆病人及照顧者帶來更好的醫(yī)療服務(wù)和更大的社會支持度，最終提高癡呆病人及其照顧者的生活質(zhì)量和心理健康水平。全球老齡化時代背景下的癡呆照顧者病恥感還需要深入探究，后續(xù)研究可以評估病恥感對社會支持、照顧者負擔(dān)和照顧者心理狀態(tài)的縱向影響，構(gòu)建更明確的病恥感因果模型。