急性缺血性腦卒中患者及代理決策者溶栓決策的質(zhì)性研究

郭園麗，馬珂珂，楊彩俠，董小方，王愛霞

阿替普酶靜脈溶栓是發(fā)病4.5 h以內(nèi)且符合溶栓指征的急性腦卒中患者首選治療方案，2018年中國(guó)急性缺血性卒中診治指南[1]指出，患者或家屬簽署知情同意書是使用阿替普酶靜脈溶栓的條件之一。由于卒中患者發(fā)病后存在不同程度的意識(shí)障礙、活動(dòng)障礙及失語(yǔ)等問題，會(huì)嚴(yán)重影響醫(yī)患溝通的效率，不利于快速啟動(dòng)溶栓治療。在臨床情境中，患者是否接受溶栓治療往往由其代理人共同進(jìn)行決策，因此需要患者及代理決策者在巨大的時(shí)間壓力下進(jìn)行風(fēng)險(xiǎn)與獲益的權(quán)衡，迅速做出治療決策。在患者病情危急、預(yù)后不確定等因素的影響下，多數(shù)決策代理人存在決策困難、決策沖突、焦慮、抑郁、創(chuàng)傷后應(yīng)激綜合征等問題[2]，從而影響決策質(zhì)量?；颊呒凹覍俚娜芩Q策延遲是導(dǎo)致溶栓治療院內(nèi)延遲的主要因素之一[3-4]。因此，了解阿替普酶溶栓患者及代理決策者的決策過程，把握其決策過程中的心理特征對(duì)順利獲取知情同意、快速啟動(dòng)溶栓治療以及提高決策滿意度有重要意義。本研究旨在采用半結(jié)構(gòu)化深度訪談的研究方法，探索溶栓患者和/或其代理決策者的決策過程，為臨床醫(yī)護(hù)人員高效獲取溶栓知情同意提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 采用目的抽樣法，選取2020年10～12月至我院急診科溶栓的急性缺血性卒中患者及代理決策者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：患者符合中國(guó)急性缺血性卒中診治指南2018的診斷標(biāo)準(zhǔn)及阿替普酶溶栓指征[1]，并參與知情同意談話；家屬參與溶栓決策前的知情同意談話。排除標(biāo)準(zhǔn)：由于各種原因無法配合訪談的患者或代理決策者。樣本量以信息飽和為準(zhǔn)，共納入研究對(duì)象12名，其中男4名，女8名；年齡中位數(shù)為34歲；患者4例(編碼為P1～ P4)，家屬8人(編碼為F1～ F8)；學(xué)歷為初中3人，高中1人，大專以上8人；職業(yè)為醫(yī)護(hù)人員3人，非醫(yī)護(hù)人員9人；決策結(jié)果為保守治療2人，接受溶栓10人；患者為首發(fā)卒中9例，復(fù)發(fā)3例。

1.2方法

1.2.1訪談?wù)?本研究訪談代理決策者的研究者為1名腦血管疾病?？瓶傋o(hù)士長(zhǎng)，訪談患者為1名護(hù)理學(xué)在讀博士，均從事卒中患者管理和研究多年，熟練掌握質(zhì)性研究方法及訪談技巧。

1.2.2擬定訪談提綱 以感知風(fēng)險(xiǎn)理論[5]和計(jì)劃行為理論[6]為理論框架，由研究團(tuán)隊(duì)制訂訪談提綱初始版本，選取2名研究對(duì)象進(jìn)行預(yù)訪談后進(jìn)一步修訂，形成最終版訪談提綱：①請(qǐng)您描述一下(患者)當(dāng)時(shí)發(fā)病的情況？②醫(yī)生建議溶栓后，您的第一反應(yīng)是什么?③醫(yī)生建議溶栓后，您都考慮了哪些方面的問題？④哪些因素讓您在決定是否溶栓的過程中產(chǎn)生疑慮？⑤請(qǐng)您描述一下您做決策整個(gè)過程中的心理感受？⑥現(xiàn)在您對(duì)您所做的這個(gè)決定有什么感受？

1.2.3資料收集及分析 訪談前通過醫(yī)療信息系統(tǒng)收集患者及家屬的相關(guān)信息，了解患者病情、溶栓時(shí)患者及代理決策者的情況、并發(fā)癥情況及可能的預(yù)后。訪談前經(jīng)本院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)并獲取被訪談?wù)叩闹橥?。采用半結(jié)構(gòu)式深度訪談法，訪談時(shí)間30～60 min，訪談地點(diǎn)為安靜的示教室，解釋研究目的、意義和方法，告知受訪者訪談過程中需要做錄音和筆錄，1名研究者主要負(fù)責(zé)與訪談?wù)呓徽?，?名研究者主要做筆錄，結(jié)束后將錄音和筆錄交由受訪者核實(shí)。訪談結(jié)束后8 h內(nèi)2名研究者轉(zhuǎn)錄并采用Colaizzi 7步分析法[7]分析資料，同一份資料由2名研究者獨(dú)立分析，分別完成后再進(jìn)行比較匯總。

2 結(jié)果

2.1主題1：決策風(fēng)險(xiǎn)感知

2.1.1身體功能風(fēng)險(xiǎn) 風(fēng)險(xiǎn)感知具有高度的變化性和情境依賴性，既包含人們?cè)诿鎸?duì)風(fēng)險(xiǎn)時(shí)做出的直觀判斷，也包括經(jīng)過理性和復(fù)雜分析后得出的主觀認(rèn)識(shí)[8]。本研究訪談對(duì)象主要感知到的風(fēng)險(xiǎn)維度是溶栓治療帶來的身體功能風(fēng)險(xiǎn)[9]，包括對(duì)溶栓不良反應(yīng)的風(fēng)險(xiǎn)感知和卒中本身引起得身體功能障礙。F3：“要是當(dāng)時(shí)說風(fēng)險(xiǎn)是腦出血，那肯定考慮考慮，做了啥情況，不做啥情況，做個(gè)對(duì)比啊，那可能都不做了。”P2：“有可能導(dǎo)致腦出血但是概率非常小，醫(yī)生說畢竟年輕，概率會(huì)更低。”F6：“風(fēng)險(xiǎn)肯定有啊，啥病治療都有風(fēng)險(xiǎn)，那做手術(shù)前醫(yī)生不都是說好些(好多)可嚴(yán)重的后果，那手術(shù)不也照樣得做，大部分(不良反應(yīng))還是不會(huì)發(fā)生的吧。”由于急性缺血性卒中患者發(fā)病時(shí)癥狀嚴(yán)重程度不同，患者及代理決策者對(duì)疾病危害程度感知也存在差異，導(dǎo)致其治療動(dòng)機(jī)不同。P3：“我當(dāng)時(shí)都想，要不都不用那藥(阿替普酶)了吧，吊點(diǎn)兒水(輸液)說不定就好了，我(病情)也不是太重，就手沒勁兒?！盕7：“但是不溶栓不是沒有別的辦法了嗎?不會(huì)自己好吧？之前犯了好幾次，本來第一次沒啥意思(癥狀輕微)，第二次腿動(dòng)不了了，我看不對(duì)，趕緊來了，叫溶栓就趕緊溶了，都溶完了還犯了好幾次?！盕2：“剛開始還是想讓溶栓，利大于弊嘛，但是考慮到基礎(chǔ)病(食管癌術(shù)后)和年齡，怕再有消化道出血，本身癥狀還是比較輕嘛，就手沒勁兒?！?/p>

2.1.2經(jīng)濟(jì)風(fēng)險(xiǎn)感知 相較于代理決策者，患者本人對(duì)溶栓治療的經(jīng)濟(jì)風(fēng)險(xiǎn)感知更加強(qiáng)烈，尤其是當(dāng)代理決策者是患者兒女，且治療費(fèi)用會(huì)給患者及代理決策者造成經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)時(shí)。P1：“像俺姨都是躺在床上昏迷不醒，又花錢又受罪，連累一家人，不光是花錢?！盤3：“那一只藥好貴，用了也不一定好，萬一更重了，以后還得花錢。”F3：“我就問醫(yī)生這是不是最好的治療方法，錢無所謂，如果以后突然發(fā)生這種癥狀就很嚇人了。”

2.2主題2：決策壓力感知 根據(jù)計(jì)劃行為理論，主觀規(guī)范反映的是重要他人或團(tuán)體對(duì)個(gè)體行為決策的影響[6]。決策者因感覺到其他家庭成員帶來的社會(huì)壓力而傾向于做出與其一致的決策。P1：“醫(yī)生跟我說了，我知道會(huì)(腦)出血，這一針(溶栓)打得好就好，打不好就死，但是孩兒們都那么說了(接受溶栓治療)，我也不說啥了。”P2：“我一個(gè)姐是外科醫(yī)生，她都說讓溶栓了，那肯定溶栓了?！?/p>

2.3主題3：決策支持感知

2.3.1感知信息支持不足 決策的過程是信息獲取及加工的過程，在本次訪談過程中發(fā)現(xiàn)，卒中患者及其代理決策者對(duì)溶栓治療相關(guān)信息存在理解偏差或理解不足的現(xiàn)象。F3：“醫(yī)生就說有一定風(fēng)險(xiǎn)，我就想著做啥手術(shù)都有一定的風(fēng)險(xiǎn)，要是治好了就好，治不好了就是半邊癱，就照顧她就中了?！盤1：“俺都不懂，最壞的結(jié)果是啥樣的，光說有風(fēng)險(xiǎn)，生個(gè)孩子還有風(fēng)險(xiǎn)嘞，沒說風(fēng)險(xiǎn)是啥?！?/p>

2.3.2家庭支持增強(qiáng)決策信心 患者的溶栓決策容易受其他家庭成員的影響，較好的家庭支持能夠堅(jiān)定患者接受溶栓的決心和康復(fù)的信心。P1：“我當(dāng)時(shí)說，要是用的好了就用，然后我給孩子們打電話，(孩子們)說讓聽醫(yī)生說的，就決定了?！盤2：“我自己也想溶栓嘛，俺媳婦兒也是說，那就溶栓吧，就很快就同意(溶栓)了，雖然有風(fēng)險(xiǎn)，但是概率小嘛，應(yīng)該沒事兒?！盤4：“反正都是俺閨女拿錢，她們讓我用(阿替普酶)我肯定就用啊，他們都贊成了我還有啥說的?！?/p>

2.3.3內(nèi)生信任增強(qiáng)決策信心 內(nèi)生信任是指患者根據(jù)自己內(nèi)心的信任選擇相應(yīng)的醫(yī)院和醫(yī)生就診[10]。患者及其代理決策者出于對(duì)醫(yī)院權(quán)威和醫(yī)生專業(yè)技術(shù)的信任，遵從醫(yī)生的判斷而選擇接受溶栓。F7：“當(dāng)時(shí)叫了救護(hù)車，他說送去當(dāng)?shù)氐亩?jí)醫(yī)院，俺說不中，俺就自己打車來了，那肯定是相信恁(你們)醫(yī)院的專業(yè)水平啊，醫(yī)生說讓溶栓那肯定是適合溶栓，肯定是最好的選擇啊?！盤1：“醫(yī)生看咋最好就按醫(yī)生說的，既然醫(yī)生都說了(溶栓)是最好的(選擇)，那就用吧。”F6：“恁這大的醫(yī)院，肯定有經(jīng)驗(yàn)啊，像俺爸這情況肯定不是一個(gè)兩個(gè)了，俺相信醫(yī)生的判斷?！盕3：“我就問醫(yī)生這是不是最好的治療方法，錢無所謂，如果以后突然發(fā)生這種癥狀就很嚇人了?！?/p>

2.3.4經(jīng)驗(yàn)支持 在過往生活中聽說過或見過急性缺血性腦卒中發(fā)作的患者及其代理決策者在接受訪談時(shí)表示，發(fā)病后能夠大概估計(jì)自己的病情，因此進(jìn)行知情同意談話后決策過程比較順利。P1：“我當(dāng)時(shí)都知道這個(gè)病啥情況，我知道腦子有毛病了?！盤2：“我感覺俺家族有這病史，俺爺俺奶都是這(腦卒中)導(dǎo)致的偏癱，醫(yī)生說我送來的比較及時(shí)，不是6 h嘛，我可快就決定(接受溶栓)了?！盕4：“以前俺那一片有人發(fā)過病，當(dāng)時(shí)就拉走了，聽說也是溶栓了，現(xiàn)在恢復(fù)的差不多，那俺爸能溶肯定得溶嘛?！?/p>

2.4決策體驗(yàn)

2.4.1時(shí)間限制和決策困難導(dǎo)致的負(fù)性情緒 由于卒中溶栓治療有高度的時(shí)間敏感性，而部分患者到達(dá)醫(yī)院時(shí)已耗費(fèi)大部分時(shí)間，被告知時(shí)間窗后會(huì)在時(shí)間限制和決策困境的雙重壓力下產(chǎn)生恐慌及手足無措感。F1：“我當(dāng)時(shí)手都是抖的，感覺腦子已經(jīng)不能正常思考了，因?yàn)槲易约阂卜浅Ａ私馊芩ú怀晒Φ脑挄?huì)有什么后果，所以滿腦子都是萬一失敗怎么辦。”F7：“慌啊，不知道咋弄啊，他反復(fù)發(fā)(一側(cè)肢體無力)了好幾次，一次比一次重，要是以后都好不了咋辦啊，還這年輕。(知情同意)談話的時(shí)候也想不了恁多了，醫(yī)生說咋辦就咋辦吧?！?/p>

2.4.2預(yù)后不確定性導(dǎo)致的心理壓力和負(fù)擔(dān) 由于溶栓治療會(huì)增加卒中后顱內(nèi)出血的風(fēng)險(xiǎn)[11]，知情同意談話時(shí)必須將治療獲益及風(fēng)險(xiǎn)詳細(xì)告知患者或其代理決策者，因而可能導(dǎo)致患者及其代理決策者存在強(qiáng)烈的不確定感，從而產(chǎn)生對(duì)不良結(jié)局的恐懼。F2：“她自己選擇的話，估計(jì)就不治，原因不是不想治病，(患者)心理壓力太大了，她怕老(去世)到這兒，其實(shí)她求生欲很強(qiáng)?！盤1：“我想得比較開，我都給他(女兒)說，我要是不會(huì)說話了，要是大毛病了，像俺姨都是躺在床上昏迷不醒……”F8：“我自己就是我們科(神經(jīng)內(nèi)科)的大夫嘛，當(dāng)時(shí)判斷我父親顱內(nèi)出血的風(fēng)險(xiǎn)比較大，我怕萬一……(發(fā)生顱內(nèi)出血)，我沒法向我母親交代。”

2.4.3期待康復(fù)與對(duì)溶栓失敗的恐懼之間的矛盾心理 患者及家屬都希望通過治療能使患者恢復(fù)自理能力，但同時(shí)又害怕溶栓失敗使病情惡化。F8：“當(dāng)時(shí)決定溶栓就好了，現(xiàn)在有點(diǎn)后悔，溶栓可能結(jié)果會(huì)比現(xiàn)在好，但當(dāng)時(shí)評(píng)估的確實(shí)有出血風(fēng)險(xiǎn)，因?yàn)槲揖褪窃劭?神經(jīng)內(nèi)科)的嘛，見過溶栓后腦出血去世的，所以……(思考)就很矛盾嘛?！盤1：“剛開始肯定有點(diǎn)(矛盾)嘛，要是失敗了……但是做了(溶栓)也還是有希望的嘛，我這(病情)也不重，我想著危險(xiǎn)(腦出血風(fēng)險(xiǎn))應(yīng)該不大吧?！盕1：“當(dāng)時(shí)咱科里(神經(jīng)內(nèi)科)大夫推薦溶栓，我就親自當(dāng)俺爸的溶栓護(hù)士，整個(gè)過程心里都很忐忑，怕那(發(fā)生腦出血)么(眼眶發(fā)紅)?！?/p>

3 討論

3.1強(qiáng)化患者和/或其代理決策者的決策動(dòng)機(jī) 本研究發(fā)現(xiàn)，不恰當(dāng)?shù)娘L(fēng)險(xiǎn)感知會(huì)引起決策者不積極的決策行為，降低決策信心。一方面，由于溶栓后出血會(huì)導(dǎo)致病情惡化甚至死亡等嚴(yán)重后果[12]，最終拒絕溶栓或在決策過程中有拒絕溶栓想法的患者或代理決策者通常會(huì)對(duì)溶栓治療產(chǎn)生強(qiáng)烈的風(fēng)險(xiǎn)感知而忽略其成功后的獲益，因此產(chǎn)生退縮行為而拒絕溶栓治療[13]。對(duì)于出血風(fēng)險(xiǎn)稍高的患者，醫(yī)生在進(jìn)行知情同意談話時(shí)為了規(guī)避醫(yī)患糾紛的風(fēng)險(xiǎn)，往往會(huì)強(qiáng)調(diào)溶栓后的出血風(fēng)險(xiǎn)及其他并發(fā)癥，從而導(dǎo)致決策者對(duì)溶栓治療的風(fēng)險(xiǎn)感知增強(qiáng)[14]。今后可探索采用標(biāo)準(zhǔn)化溝通模式在醫(yī)患溶栓風(fēng)險(xiǎn)溝通中的應(yīng)用效果，避免因不恰當(dāng)?shù)臏贤ǚ绞绞箾Q策者產(chǎn)生過度的風(fēng)險(xiǎn)感知，從而增強(qiáng)其決策信心，減少退縮行為。另一方面，癥狀較輕的患者在進(jìn)行溶栓決策時(shí)往往因自覺癥狀較輕而采取保守決策以規(guī)避并發(fā)癥的風(fēng)險(xiǎn)，說明疾病感知不足可能促使決策者選擇保守治療，故在日常健康教育中應(yīng)加強(qiáng)疾病發(fā)展、預(yù)后及對(duì)生活的影響相關(guān)內(nèi)容的健康教育，從而幫助決策者建立適當(dāng)?shù)募膊「兄鰪?qiáng)其決策信心。本研究發(fā)現(xiàn)，患者及代理決策者有卒中相關(guān)正性經(jīng)歷或經(jīng)驗(yàn)時(shí)更容易做出溶栓決策，而過往存在負(fù)性經(jīng)歷者更傾向保守治療，說明決策者曾經(jīng)歷的溶栓成功或失敗的病例對(duì)其溶栓決策有重要影響。因此，知情同意談話過程中，可通過列舉溶栓成功的例子來增強(qiáng)決策者的獲益感知，增強(qiáng)其決策信心。

3.2采取多樣化干預(yù)策略增強(qiáng)決策支持 本研究部分患者對(duì)溶栓了解不全面會(huì)引起過度的風(fēng)險(xiǎn)感知，說明加強(qiáng)決策者對(duì)溶栓知識(shí)的理解可能有助于產(chǎn)生積極的決策行為[15]。此外，決策者對(duì)疾病及溶栓治療了解越多，有利于減少知情同意導(dǎo)致的溶栓延遲。因此，在臨床卒中疾病管理的過程中，要加強(qiáng)對(duì)患者及家屬的疾病及溶栓知識(shí)教育，尤其是對(duì)卒中高危患者這一群體，可鼓勵(lì)其提前進(jìn)行預(yù)決策，使患者及其家屬明確其決策偏好及價(jià)值觀，便于快速作出決策。對(duì)于知識(shí)缺乏者，可通過構(gòu)建決策支持手冊(cè)或風(fēng)險(xiǎn)溝通工具幫助患者及代理決策者加速理解，從而作出決策[16]。本研究發(fā)現(xiàn)，重要家庭成員的支持及經(jīng)濟(jì)因素也會(huì)影響患者及代理決策者的溶栓決策結(jié)果[10]，患者進(jìn)行決策時(shí)會(huì)考慮到治療花費(fèi)給其他家庭成員帶來經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，從而產(chǎn)生愧疚感和負(fù)擔(dān)，產(chǎn)生放棄治療的想法。對(duì)此，在日常健康教育中增加對(duì)患者家屬教育的基礎(chǔ)上，在知情同意過程中鼓勵(lì)家屬表達(dá)其對(duì)患者的經(jīng)濟(jì)及心理支持可能有助于患者做出溶栓決策。

3.3應(yīng)采取有效措施緩解決策的時(shí)間及心理壓力 由于溶栓治療有嚴(yán)格的時(shí)間窗限制，因此決策者需要在時(shí)間及病情雙重壓力下進(jìn)行決策，而允許做出決策的時(shí)間越短，決策者越感到?jīng)]有足夠的時(shí)間去辨識(shí)更為適宜的方案，心理上承受的壓力也越大。情緒會(huì)影響風(fēng)險(xiǎn)感知，處于正性情緒時(shí)，人們感知的風(fēng)險(xiǎn)相對(duì)較少，容易對(duì)方案做出積極評(píng)估，處于負(fù)性情緒時(shí)，感知到的風(fēng)險(xiǎn)較多，容易對(duì)方案做出消極評(píng)估，從而會(huì)產(chǎn)生不同的決策風(fēng)險(xiǎn)偏好[17]，且時(shí)間壓力會(huì)降低決策質(zhì)量[18]。因此，采取有效措施為決策者爭(zhēng)取決策時(shí)間，降低參與決策者的負(fù)性情緒有利于降低其對(duì)溶栓治療的風(fēng)險(xiǎn)感知，并做出積極的治療決策。如可以在患者發(fā)病后，檢查結(jié)果出來之前與患者及其家屬進(jìn)行預(yù)談話，減少其面臨的時(shí)間壓力和心理壓力，或選擇負(fù)性情緒較輕的家屬參與知情同意談話等。

4 小結(jié)

本研究采用深度訪談法深入探討急性缺血性腦卒中患者和/或其代理決策者的決策過程及體驗(yàn)，提煉出決策風(fēng)險(xiǎn)感知、決策壓力感知、決策支持感知和決策體驗(yàn)4個(gè)主題。醫(yī)護(hù)人員在卒中疾病管理的過程中可通過健康教育為卒中高?；颊呒凹覍俳⒄_的疾病認(rèn)知和風(fēng)險(xiǎn)感知，注重知情同意談話時(shí)為患者提供較強(qiáng)的家庭支持，卒中發(fā)病后通過預(yù)談話等方法為決策者爭(zhēng)取決策時(shí)間等，以增強(qiáng)決策者的決策動(dòng)機(jī)，緩解其決策壓力，促進(jìn)其積極進(jìn)行溶栓決策。本研究未納入溶栓失敗或溶栓后發(fā)生嚴(yán)重不良反應(yīng)的患者，這些患者的決策過程和決策體驗(yàn)可能異于本研究結(jié)果，后續(xù)研究可對(duì)此類患者進(jìn)行深入研究。今后可通過混合性研究繼續(xù)探索溶栓決策的影響因素、決策機(jī)制及提高溶栓決策效率的方法，以指導(dǎo)臨床實(shí)踐。